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Re: Raynaud-Syndrom?
von mmair am 17.01.2009 20:25Jo Dani! Ich hab versucht ein Bild machen von meinem Raynaud anfall aber leider (beide Hände betroffen) könnte ich das Kamera nicht richtig bedienen
also die Qualität ist sehr schlecht, aber so seiht das bei mir aus, ein leichtere Attacke, manchmal sind es viel schlimmer.
Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.
AntwortenRe: HILFE! ....Cyclophosphamid
von mmair am 17.01.2009 20:04Hallo Kerstin,
Das ist ja sch*** mit die Lunge. Aber das behandelung hilft dir schnell, das bin ich mir sicher! Zuden fragen.........Nein du verlierst nicht alle deiner Haare. Ein bisschen verlust ist normal, bei mir war das gar nicht schlimm (ausser der Abfluss immer reinigung) ich hab zwar sehr dickes Haar, und es ist einbisschen dunner weil in der Therapie, aber das hat viel Wild nachgewachsen 8wünsche mir jetzt weniger). Der therapie bei einer Vaskulitis ist etwas anderes. Ich hab MPA und hatte deswegen Plasmapherese 6 mal danach war ein kurze Stoß mit 1000mg Methylprednison per Tag für 10 Tage, anschleissend das Endoxan 800mg ersten jeder 2 Wochen dann 1 mal im Monate über 6 Monate. Seit hier komme ich mit 300mg AZA, Resochin und 10mg Cortison zurecht. Zugennommen hab ich nicht (war schon untergewicht wegen der Krankheit) Egal wieviel Cortison wenn es nur kurzfristig ist nimmt mann nicht zu. Auf langere zeit (ich hab 2 Jahre gebraucht bis ich von 100mg auf 10mg runter kommen könnte) da hat ich etwas zugenommen (ca. 5 kg) aber was mich wahnsinn gemacht war das Mondgesicht und meine Arme und Beine waren sehr dunn aber das ganze Fett ist im Körpermitte (Rücken, Bauch, Arsch) abgelagert. Nachdem reduzieren (ohne das ich was besonderes wegen Sport od. sowas) ist das schnell weider verschwunden. Was mich jetzt dick macht sind das rauchen reduziern und meine Hausarrest wegen der Raynauds (ich gehen kaum draußen) Viel Glück wünsche ich dir. Das wird schon, Viele von uns sind auch deisen weg gegangen.
LG
Monique
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Re: Was kochst Du heute ?????????
von mmair am 17.01.2009 09:34Danke Karen. Soviele varianten gibsts! Naja ich hab mich entschieden für eine Mischung (so glaub ich die es bei uns im Wirtschaft machen) Also mit schinken, Emmentaller, und Ei. Ich mag kein Tomaten also ohne.
mmmmmm................bis Mittag warten oder gleich? Ooops ich muss Käse kaufen
LG
Monique
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Re: Was kochst Du heute ?????????
von mmair am 17.01.2009 08:51So ich weiss wir haben das schonmal als thema in diesem Thread (oder viellecht im alten Forum) aber, ich will nicht Suchen
Kann jemand mir nochmals der Bauanleitung für Strammer Max geben. Möchte gern Heute sowas haben, da ich allein bin (Hannah ist beim Papa/Oma und Opa fürs WE) Sonst gibst es für mich nun was aus der Mikrowelle.
LG
Monique
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Re: positive ANA
von mmair am 16.01.2009 20:35aber AK kann nur Antikörper heissen was auch gegen "fremdes" Viren usw. nützlich sind. AAK ist Autoantikörper, aber ist nicht nur das ds-DNS (oder ENA) gemeint sondern alle Autoantikörper, bzw. Anti-TPO (bei schilddrüsen) ANCA (bei vaskulitis) usw.
Richtig ANA sagt nicht über der Aktivität oder schwergrad des lupus (auch andere Kollegenosen), es ist im grund nur ein Screening Test für diagnostiche zweck, und hat wirklich kein sinn (nach ein bestätigt Daignose) nochmals oder weidkehrend zum Testen. bei mir sind glaub ich 2 oder 3 mal das ANA bestimmt, und nach 7 Jahre mit der diagnose. Allerdings ist der ANCA (bei meiner Vaskulitis) ein wichtiges hinweis zum Krankheitsaktivität.
Monique
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Re: Cortison Reduzieren
von mmair am 16.01.2009 11:18Danke Gabi, also Ihr habt verstanden warum ich das gefragt, hab
. ich war einfach zu faul, zum Goooooglen
Also, der große unterscheid waren nur wenn es Dexamethason war. Aber da Robert schon von Arzt eine antwort bekommen hat, ist erledigt. Aber bei einer dosis 12,5mg fur so kurze zeit, ist ein schrittweiß reduzierung nicht unbedingt nötig, solang das der symptome nicht weiderkehren.
Monique
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Re: Partnerbörsen ;-)
von mmair am 16.01.2009 10:01Es liegt wahrscheinlich an das 1% das NICHT stimmt.
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Re: Mir ist was ganz gruseliges passiert
von mmair am 16.01.2009 09:52jo Micky,
Sowas nennt mann Stringtheorie, ich find es auch ganz intressant. Schaumal Hier, ich weiss es sind sehr Wissenschaftlich, aber ich mag sowas.
LG
Monique
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Re: Partnerbörsen ;-)
von mmair am 16.01.2009 09:43Ich weiss ich hab das schon irgandwann erzahlt. Bin auch bei solche partnerbörse (aber die ist Kostenlos, ausser du will ein Chat anfangen, dann muss du premium, aber die Madels haben kein problem, es gibst genug einladung). Ich hab seit ca. 6 monate nicht mal eingeloggt (da die postfach immer voll ist).
Ich hab auch deiser "Flirtpartner volschlag" bekommen. das beste war ein mann das 99% zu mir passen wurde...............Allerdings ist er schon mein Ex-Mann
LG
Monique
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Re: Hat hier noch jemand extrem trockene und lichtempfindliche Augen?
von mmair am 16.01.2009 09:25Morgen Gisela,
Also ich hab auch das problem mit trockene Augen (auch Mund, und unten) das nennt mann Sicca-symptomatik und kommt häufig bei Kollegnosen ua. Rheuma vor. Sonnenemfindlich bin ich auch besonderes die Haut, aber auch die Augen (bin auch hell und blaue Augen) die sind ja emfindlicher.
Die bewegungs problem hab ich auch, aber schon seit Kindheit, nichts durch den Krankheit. bei mir ist das ganz schlimm ins Auto (beim fleigen oder sogar Achterbahn fahren nicht so) ich kann nicht auf den Rücksitzt im Auto, und gar nicht Lesen oder schlafen. Ich muss immer nach vorne schauen. Beim fahren ist das ok (da ich immer die Straße sehen!). Beim langere Autofahrt (als Beifahrer) muss ich oft Pause machen und austeigen dann ist ok. Als Kind haben die vermütet das kommt von die viele Mittel/Innerohr entzündungen das ich gehabt hat, aber neimand weisst genau. Als kind hatten wir am Reifenschaukel immer so gedreht bis wir Kötzen, aber Kinder machen diesen Dummheit.
LG
Monique
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