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WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung
von Leya am 20.07.2014 01:43Hallo liebe Kollagenosis,
wohl alle von uns haben Schwiergkeiten, versierte Ärzte zu finden.
Alles, worüber wir hier seit Jahren schreiben, spricht m. E. diesbezüglich eine eindeutige Sprache.
Hier habt Ihr Gelegenheit, dies in einer Umfrage anzuführen. Zögert nicht, denn es ist genügend Platz auch für ausführliche Antworten und Erläuterungen.
Initiator ist Eurordis, die offizielle Stelle Europas für seltene Erkrankungen. Eurordis schreibt:
Also, sehr, sehr wichtig für uns. Deshalb bitte an der Umfrage teilnehmen:
https://www.surveymonkey.com/s/PKD3BRN
Auch die Rheuma-Liga weist ausdrücklich auf diese Umfrage hin, als
"Kampagne für besseren Zugang zur medizinischen Versorgung bei seltenen Erkrankungen"
Quelle: https://www.rheuma-liga.de/detailansicht/news/kampagne-fuer-besseren-zugang-zur-medizinischen-versorgung-bei-seltenen-erkrankungen-1/
____________________________
Haltet Ihr es für erforderlich, dass wir uns darüber austauschen, was wir geschrieben haben/schreiben wollen? Ggf. PN.
Gruß
Leya
AntwortenRe: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?
von Leya am 08.07.2014 03:32Hallo,
da es vielleicht für den einen oder anderen einmal von Interesse sein kann, hier neue Infos zu "Prolia" und "Protelos"
Prolia
Quelle: http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/Bekanntgaben/20140314.html
Protelos
Rote Hand Brief vom 13.05.2014
http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/Archiv/2014/20140310.pdf
http://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RV_STP/RV-strontiumranelat2.html
Gruß
Leya
Festbeträge für div. Medikamente verringert
von Leya am 08.07.2014 03:13Millionen gesetzlich versicherte Patienten müssen mit neuen Zuzahlungen in Höhe von 5 bis 10 Euro für verordnete Arzneimittel rechnen. Grund dafür ist, dass die Krankenkassen am 1. Juli ihre Erstattungshöchstbeträge für tausende Medikamente senken und die pharmazeutischen Hersteller ihre Preise nicht im selben Maße reduzieren.....
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=52900
http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/arzneimittelpolitik/article/864360/arzneimittel-ab-heute-gelten-neue-zuzahlungen.html
Re: Forschung und Studien
von Leya am 08.07.2014 02:33
Vitamin D
1.
Springer Medizin gibt uns diese Info:
Quelle: http://www.springermedizin.de/niedrige-vitamin-d-spiegel--ein-blick-ins-grab/5181818.html
Näheres findet sich hier - auf Englisch:
http://www.bmj.com/content/348/bmj.g3656
2.
Ein niedriger Vitamin D Spiegel geht mit höherer Aktivität des Lupus einher; hat aber keine Vorhersagekraft für einen Schub.
(Anmerkung von mir: Das sagt zwar aus, dass es einen Zusammenhang gibt, aber m. E. noch nichts darüber, was zuerst da war; also erst der Lupus und dann dadurch der niedrige Vitamin-D-Spiegel oder anders herum.)
Quelle (Englisch): http://lupus.bmj.com/content/1/1/e000027.abstract
Gruß
Leya
Reisen
von Leya am 30.06.2014 03:26Centrum für Reisemedizin:
http://www.crm.de/
auch ärztlich begleitete Reisen
http://www.crm.de/begleitetes-Reisen/
Reiseversicherung http://www.mdt24.de/
bei der m. E. evtl. sogar Vorerkrankte versichert werden können, denn
1. Versicherungsschutz besteht, wenn die planmäßige Durchführung der Reise nicht zumutbar ist, weil die versicherte Person selbst oder eine Risikoperson gemäß Ziff. 4 während der Versicherungsdauer von einem der nach steh enden Ereignisse betroffen wird:
a) unerwartete schwere Erkrankung. Als unerwartet gilt die Erkrankung, die nach Versicherungsbuchung erstmals auftritt. Verschlechterungen bereits bestehender Erkrankungen gelten dann als unerwartet, wenn in den letzten sechs Monaten vor Versicherungsbuchung keine ärzt liche Behandlung erfolgte; ausgenommen hiervon sind Kontrolluntersuchungen
Quelle:
http://www.mdt24.de/sites/default/files/downloads/100-302-0414_VB%20MDT%202014-D_Ansicht.pdf
Aber m. E. unbedingt genau prüfen und ggf. bestätigen lassen. Sicher ist sicher.
Gruß
Leya
Re: Medscape
von Leya am 30.06.2014 00:59@ Anemone
Danke für den Hinweis. Hatte ich doch glatt übersehen. Die Überschrift des Artikels finde ich irgendwie nicht so zutreffend. "Sicher" würde für mich bedeuten, dass es niemals mehr (oder zumindest für sehr lange Zeit) einen Schub geben würde.
Gruß
Leya
Medscape
von Leya am 29.06.2014 03:18Hallo,
ich bin vor einiger Zeit auf eine Website mit aktuellen medizinschen Informationen gestoßen. Allerdings richtet sie sich mehr an medizinisches Fachpersonal als an Laien. Aber da es ja nicht schaden kann, sich zu informieren, schau ich gern hin und wieder dort vorbei. Die Angaben ersetzen selbstverständlich keinen Arztbesuch!
Interessierte müssen sich registrieren um die Artikel lesen zu können.
Vorher ist es ratsam, die Nutzungsbedingungen durchzulesen.
Aktuelle Infos z. B.
"Immunsupprimiert und infektionsgefährdet - so schützen Sie diese Patienten bei Fernreisen am besten"
"Lupus Früherkennung bald möglich?"
"Bei Rheumatoider Arthritis wirkt Tofacitinib besser als" MTX, aber um welchen Preis.
U.v.m., was Erkrankungen anderer Art betrifft.
Dies ist die Website:
http://www.medscapemedizin.de/
Ergibt sich aus den Artikel für Lupus-Betroffene mölicherweise Interessantes mit der Möglichtkeit des anderweitigen Lesens ohne Registrierung, werde ich mich bemühen, dies im Forum einzustellen.
Gruß
Leya
Medikamente und Lebensmittel
von Leya am 25.05.2014 00:13Re: Forschung und Studien
von Leya am 19.05.2014 02:46In dieser - wie ich finde interessanten - Zusammenfassung des letzten ACR-Kongresses wurde bereits das in einer Phase IIb- Studie getestete Medikament "Blisibimod" erwähnt (siehe unter "Biologika zur Therapie des SLE"):
http://www.rheuma-management-online.de/home/nachrichtendetails/datum/2014/01/20/neues-zum-sle-vom-acr-kongress-2013.html
Auf Englisch hier eine Zusammenfassung der bisherigen Ergebnisse des amerikanischen Herstellers - Anthera Pharmaceuticals - von "Blisibimod" inkl. einiger weiterführender Links:
http://investor.anthera.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=847490
Gruß
Leya
Re: www.lebensmittelwarnung.de
von Leya am 16.05.2014 13:49Produktbezeichnung: Tiefkühlkuchen Beeren-Mix-Buttermilch-Schnitten A
nmerkung: Das Produkt wird nicht im Einzelhandel direkt an den Verbraucher verkauft, sondern in Cafes, Restaurants und Catering-Unternehmen angeboten.
Hersteller (Inverkehrbringer): Erlenbacher Backwaren GmbH Wasserweg 39 64521 Groß-Gerau
Grund der Warnung: Verdacht auf Hepatitis A Viren in Tiefkühlkuchen..................
Quelle: http://www.lebensmittelwarnung.de/bvl-lmw-de/app/process/warnung/detail17/13816
Produktbezeichnung: Aktualisierung der Lebensmittelwarnung Nr. 372 vom 17.04.2014 Beeren-Mix-Buttermilch-Schnitten Anmerkung: Das Produkt wird nicht im Einzelhandel verkauft, sondern in Cafes, Restaurants und Catering-Unternehmen angeboten.
Quelle: http://www.lebensmittelwarnung.de/bvl-lmw-de/app/process/warnung/detail17/13915