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Re: Mycophenolat-Mofetil
von chrissi32 am 13.02.2013 16:41Hallo Steffi,
ich habe auch eine Zeit lang MMF bekommen. Bei mir hat es leider nicht angeschlagen.
Aber das ist ja bei jedem anders. Ich hatte besonders im Magen-Darm-Bereich Probleme, habe es nicht vertragen.
Bei mir hat aber auch bisher nur Endoxan und eben Kortison geholfen.
Ich wünsche Dir alles Gute! Die Infektgefahr ist aber sicher bei allen Rheuma-Medis erhöht.
Viele Grüße
Chrissi
AntwortenVerunsicherung bezüglich Körpergewicht
von chrissi32 am 13.02.2013 11:23Hallo,
wie ich hier ja schon mehrfach geschrieben habe, habe ich aufgrund meiner Krankheit stark mit Gewichtsabnahme zu kämpfen.
Nun habe ich es geschafft, etwas zuzunehmen. Die Ärzte und Ernährungsberater sind jetzt SUPER optimistisch, tun so, als wäre ich bereits in einem guten, tolerierbaren Bereich.
Ich sehe das aber irgendwie anders.....
Mein momentanes Gewicht ist gerade mal 35 kg bei 1,70 m. Das ist ein BMI von etwas über 12, also laut Literatur, wo ich so nachgesehen habe, noch durchaus gefährlich/kritisch.
Irgendwie dachte ich mal, alles was unter 40 kg ist, ist absolut inakzeptabel....
Klar, ich war schonmal bis auf 32 kg runter, demgegenüber sind 35 kg schon wirklich gut.
Aber ich verstehe die Ärzte trotzdem nicht, dass sie plötzlich so tun, als wäre mein Gewicht jetzt o.k., könne man so akzeptieren.
Oder machen sie einfach die Augen zu - wollen Ihre Ruhe haben?
Was meint Ihr?
Viele Grüße
Chrissi
Re: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 08.02.2013 16:59Hallo,
danke für die sicher gut gemeineten Ratschläge.
Also bezüglich der Ernährung habe ich für mich schon so ungefähr rausgefunden, was ich vetrage und was nicht. Da kann mir kein Ernährungsberater, kein Arzt, etc. helfen. Ich habe über die letzten Jahre Ernährungstagebuch geführt.....also Bratwürste vertrage ich z.B. ganz gut, obwohl sie sehr fett sind, mit süßen, fetten Sachen habe ich da schon mehr Probleme (z.B. Eis), Tiramisu esse ich sowieso nur, wenn ich es selbst gemacht habe (auch wegen möglicher Salmonellen).
Es gibt aber auch immer Tage, wo ich weiß, egal, was ich esse, ich vetrage es nicht, der Körper nimmt es nicht an, an anderen Tagen kann ich alles essen.
Ich habe schon mit vielen Ernährungsberatern geredet und hatte immer den Eindruck, sie verstehen es sowieso nicht.....
Heute komme ich ganz frisch aus dem Krankenhaus (war wegen einer Gürtelrose dort) und habe dort neue Trinknahrung bekommen, die ich bisher auch ganz gut vertragen habe. Ob ich allerdings wirklich die vorgeschlagenen 3 x 200 ml schaffen und vertragen werde, weiß ich nicht.....
Allerdings hat man mir im Krankenhaus geraten, das Endoxan erstmal zu pausieren, bzw. ganz abzusetzen, da ein neuer Ausbruch der Gürtelrose sonst recht wahrscheinlich wäre....bin mir noch sehr unsicher, was ich machen soll.
Eigentlich wollte ich mich Anfang April nochmal in Bad Bramstedt vorstellen, bis dahin wären aber noch zwei Endoxan-Zyklen vor mir.
Ich werde das nächste Woche nochmal mit meinem Hausarzt besprechen...vielleicht auch doch nochmal in Bad Bramstedt anrufen.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Nun auch noch Gürtelrose
von chrissi32 am 06.02.2013 14:42Hallo,
danke für Eure Grüße.
Der Ausschlag heilt jetzt langsam ab, ich brauche auch keine Schmerzmittel mehr. Freitag werde ich vermutlich entlassen. Freue mich!
Viele Grüße
Chrissi
Nun auch noch Gürtelrose
von chrissi32 am 04.02.2013 16:32Hallo,
seit 2 Tagen liege ich nun mit einer Gürtelrose im Krankenhaus.
Durch das Endoxan ist mein Körper wohl so geschwächt, dass die Ärzte das nur stationär behandeln wollen.
Nun bekomme ich 3 mal am Tag Aciclovir-Infusionen....bisher merke ich leider noch nicht die dolle Besserung.
Bis Ende der Woche muss ich laut Ärzten schon noch rechnen, hierzubleiben.
Ganz schön blöd - und auch sehr schmerzhaft! die Novalgin-Tropfen, die ich gegen die Schmerzen bekomme, verbessern die Schmerzen nur etwas.
Immerhin habe ich wegen möglicher Ansteckung ein Einzelzimmer....ist allerdings auf Dauer natürlich langweiliger....
Viele Grüße
Chrissi
Re: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 27.01.2013 10:20Hallo SnowWhite,
ich weiß schon, dass ich Fett schlecht verdauen kann. Aber ich vertrage so vieles nicht, dass ich dann doch eher nach dem Motto esse: Ich esse, worauf ich Appetit habe, und dann möglichst mit vielen Kalorien.
Bei den Magenspiegelungen wurden auch schon öfter tiefe Biopsien aus dem Dünndarm genommen.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 26.01.2013 10:34Hallo,
ich habe die Darmspiegelungen immer gut verschlafen...ohne Schlafspritze würde ich das auch nicht machen lassen.
Heute gibt es bei uns vermutlich Nudeln mit viel Parmesankäse...., eigentlich wollte ich mit meinem Freund zum Italiener Essen gehen. Leider müssen wir noch auf einen Techniker warten, deshalb ist noch nicht sicher, ob es klappt.
Gestern gab es selbstgemachtes Tiramisu....das hat ja schon ordentlich kcal!
Viele Grüße
Chrissi
Re: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 25.01.2013 14:52Hallo,
habe auch schon unzählige Darmspiegelungen mit Gewebeproben hinter mir. Kam nie was bei raus. Allerdings immer unter hohem Kortison.
Ich werde vorerst nicht ins Krankenhaus gehen, wenn es sich irgendwie vermeiden lässt.
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 25.01.2013 09:05Hallo,
ich habe nun die Ursache gefunden, warum ich zu wenig Eiweiß im Blut habe. Ich habe ja eine Pankreasinsuffizienz, die letzte Woche waren mir die Pankreasenzyme ausgegangen, und ich dachte, wird schon nicht so schlimm sein.
Seit Montag nehme ich nun wieder die Pankreasenzyme, seit gestern sind meine Wassereinlagerungen deutlich zurück gegangen, und heute morgen sind sie komplett weg.....
Ich hoffe wirklich, dass es daran lag, dachte immer, dass die Pankreasenzyme hauptsächlich für die Aufnahme von Fetten wichtig sind, aber laut Beipackzettel verbessern sie ja die Aufnahme aller Nährstoffe aus dem Darm.
Wegen dem Morbus Whipple...haben schon viele Ärzte getippt, aber ich habe schon unzählige Magenspiegelungen hinter mir. Ist nicht .
Wünsche Euch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 24.01.2013 14:43Hallo,
habe eben mit meinem Hausarzt telefoniert, es liegt wirklich ein Eiweißmangel im Blut vor, daher vermutlich die Wassereinlagerungen.
Nun wundert mich das schon, denn ich ernähre mich bewusst eiweißrecih.
Ich habe mich mal schlau gemacht, was ich so benötigen würde, und da ist die Empfehlung ca. 1 g Eiweiß/kg Körpergewicht.
Nun ist mein "normaler" Eiweißkonsum am Tag ca.
1 Ei= ca. 6 g Eiweiß
300 g Joghurt, in welches ich extra noch Eiweißpulver einrühre = ca. 40 g Eiweiß
200-300 g mageres Fleisch oder Fisch = ca. 60 g Eiweiß
die anderen Lebensmittel wie Brot oder Gemüse vernachlässige ich einfach mal.
Da komme ich pro Tag auf mind. 100 g Eiweiß, was bei meinem derzeitigen Gewicht von 35 kg ja dicke ausreichen sollte.
Da ich aber ja große Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt habe, vermuten mein Hausarzt und ich, dass ich die Nährstoffe eben nicht richtig aufnehme.
Also mein Hausarzt ist für die Wiederaufnahme der Parenteralen Ernährung, worauf ich so gar keine Lust habe.....
Ich muss aber wohl wieder darüber nachdenken.
Viele Grüße
Chrissi