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Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
from SnowWhite on 03/26/2013 01:12 PMMit normaler arzt meinte ich zb.hausarzt usw. verstehst du?
Ich weiß das es diese subk.therapie gibt ..die sollte ich eigentl.auch erst bekommen aber dies lehnte die tolle krankenkasse in meinem fall ab da ich wohl die indikation dafür nicht hätte. Da wären wir wieder beim thema indikation. Ich sags ja das ist total kompliziert irgendwie. Alles wäre viel einfacher wenn ich die infusion daheim bekäme. Aber was will man machen wenns abgelehnt wird..der arzt meinte das wäre optinal gewesen aber so müssen wir es halt so machen. Besser als gar keine therapie..auch wenn ich im moment noch ka habe wie wir das 8n d3n nächsten monaten bewerkstelligen. Für diesen donnerstag nimmt meine mama wieder urlaub u.fährt nich.
ReplyRe: Weiß nicht mehr weiter
from SnowWhite on 03/26/2013 06:48 AMDas ist sehr interessant was du schreibst. Hast du das immunglobulin mehrfach bekommen? Meine ersten 2 infusionen verliefen auch so. Starke gelenk u.rückenschmerzen . Kopfschmerzen u.nierenschmerzen mir ging es taglang schlechter. Ich hatte jedes mal blut im urintrst für mehrere tage. Nach der ersten infusion bekam ich einen schub u.nahm auch sofort an gewicht ab. Der schub wurde durch cortison erhöhung wieder langsam besser. Die ärzte rieten trotzdem dazu das nochmal zu versuchen. Die meinten das kann zufall gewesen sein aber allgemein können menschen dadurch auch erstmal eine zustandsverschlechterung bekommen. Und das war bei mir der fall..anfanfs jedes mal danach. Ich wollt schon aufgeben aber jeder arzt meinte ich soll diese chance nutzen u.es noch ein paar mal versuchen. Ich hab lange hin u.her überkegt u.mich dann entschieden weiterzumachen.
Es wurde von infusion zu infusion besser. Die letzte vergangene woche war dann weitgehend ok. Die erste nacht war wieder der horror was rücken u.gelenkschmerz angeht bzw.der gasamte restttag aber dann gings. Ab dem 3ten tag merkte ich erstmals nicht mehr. Man sagt die ersten 3-5 da muss sich der körper eh erst dran gewöhnen u.die sind die mit den meisten nebenwirkungen. Ich bekam letzte woche das erste mal die volle dosis..vorher das waren testdosen um den körper dran zu gewöhnen. Hast du kurz vor der infusion cortison bekommen? 100 mg bekomm ich vorher i.v dann ist das besser verträglich. Da ich zusätzlich einen IGA mangel habe ist die gefahr der unverträglichkeit bei mir besonders hoch. Bei IGA mangel soll das normal nicht gegeben werden aber der arzt meinte wir probieren es trotzdem da nur wenig IGA im kiovig enthalten ist. Wie lang hast du das bekomnen u.wie oft? War das auch kiovig?
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
from SnowWhite on 03/25/2013 07:17 PMIch habe da auch nicht weiter nachgehakt wegen der indikation. Der arzt sagte mir nur am anfang er muss das mit dem hersteller besprechen u.wenn der sein ok gibt dann bekäme ich die therapie. War dann nur froh als er mir sagte es kann losgehen.
Re: Weiß nicht mehr weiter
from SnowWhite on 03/25/2013 06:56 AMHi
Mich wundert das nich das du deine darmprobleme nicht in den griff bekommst. Wie kannst du bei einer bauchspeicheldrüsenerkrankung überhaupt trinken? Das ist gift ohne ende . Da fehlen mir die worte. Wir haben ja das gleiche daher weiß ich wie die bauchspeicheldrüse schon auf kleinste mengen zb.nur in medikamenten reagiert
Ich kann nicht mal tropfen nehmen wo alk drin ist . Da bekomm ich richtige bauchkrämpfe u.starke übelkeit u.ein 2tes mal brauch ich das dann gar nicht nehmen sonst muss ich mich übergeben. Drum verschreibt man mit inzwischen nix mehr mit alk.mich wunderts daher nicht das es dir so mies geht. Hast du die nortase bauchspeicheldrüsenkapseln mal probiert? Ich komm damit inzwischen gut klar. Die wirken super. Zusammen mit pangrol eine echte erleichterung. Ich wieg im moment 50 kilo. Soviel hab ich noch nie gewogen. Daran sieht man das eine richtig eingestellte therapie mit enzymen doch was bringt.
Hast du neben endoxan mal immunglobuline erhalten? Das wäre vll noch eine option. Zumal das nicht auf magen u.darm geht. Das war auch ein grund warum man mir dazu riet. Da ich ja auch alles andere net vertragen hatte u.soviele probleme magen darm mäßig habe. Ich muss auch sagen seit ich das bekomm schein ich auch wieder etwas mehr lebensmittel zu vertragen u.ich hab das gefühl die bauchspeicheldrüse arbeitet besser. Wenn die wirkung der infusion nachlässt dann merk ich das dann schon immer wieder daran. Lg
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
from SnowWhite on 03/24/2013 09:53 PMKa du aber mir sagte die rheumaklinik das dort so. Sie hätten das geld dafür nicht mal ein so teures medi zu geben u.andere krankenhäuser auch nicht. Man müsste das medikament selbst mitbringen aber da find mal nen arzt der auf sein geld verzichtet u.das mitgibt. Die indikation dafür ist eh streng geregelt. Das darf auch nicht jeder geben usw.und dann wird es ja denk ich mal eh off label gegeben . Die schwester vom hämatologen meinte neulich nur das dürfen eh nur wenige geben u.die dürfen entscheiden wer es bekommt normale ärzte haben da gar net das buget dafür .
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
from SnowWhite on 03/24/2013 08:57 AMhi
sicher aber dafür braucht man eine klinik die dieses teuere medikament gibt und das macht nicht jede klinik . nicht mal die rheumaklinik hätte es geben können bzw. geben schon wenn ich es selbst mitgebracht hätte. verordnen kann es nur der arzt der dafür die möglichkeiten hat und das hat nicht jeder. dieser hämatologe kann es ,aber der gibt mir bestimmt das medikament nicht mit damit ich damit in die nächste klinik kann. dann verdient er ja nix dran..davon ab muss es ja alle 3-4 wochen gegeben werden. was heißt man müsste dann auch ständig in eine klinik..und eine klinik interessiert das auch nicht ,wenn das eh schon alles so komplex ist. die uniklinik hat es auch abgelehnt mich in ihre rheumasprechstunde zu nehmen ,obwohl sie sollten laut rheumaklinik. die meinten dort ,sie wären eh schon übervoll und hätten keine zeit für einen so komplexen fall , sie kämen ambulant so schon nicht hinterher. ich hätte viel zu viele zusätzliche erkrankungen und man bräuchte da alleine fürs einlesen schon ewig und alles würde nur verwirrender werden. ich sollte bei all den ärzten bleiben wo ich bin und man könne mir nur anbieten im schub dann dort mal auf die station zu gehen. aber anders könne man mir nicht helfen, sie hätten auch keine anderen möglichkeiten als weißen ( also die rheumaklinik in der ich immer mal wieder bin ) was therapien betrifft. zumindest in meinem fall , da man mich aufgrund der zusatzerkrankungen wohl nie in studien stecken könnte und somit wäre das sinnlos meinte der arzt. fazit ist die therapie gibt nicht jeder ,weil sie nicht jeder geben kann ,da es unmengen an geld kostet. ich kann also froh sein sie dort zu kriegen und muss sehen wie ich hinkomme , denn es gibt keine andere möglichkeit ..das sind wir alles schon durchgegangen. das ist alles ne finanzielle frage bei diesem medikament , es kostet einfach zuviel , es ist das teuerste was es in der rheumatologie gibt wurde mir gesagt , selbst biologika sind billiger und die sind ja auch schon teuer. ich bin dem arzt schon dankbar das er mir überhaupt die chance gibt .
bei uns hier herrscht eh ärztemangel ohne ende.
Re: Akupunktur
from SnowWhite on 03/23/2013 06:58 AMDanke. Ich hoff es auch. Aber diese stromschlag entladungen sollen ein gutes zeichen sein u.es wird im netz oft davon erzählt. Dann wurde der richtige punkt getroffen wo die energie nicht fließt. Die botoxtherapie sieht auf you toube auch nicht weniger schmerzlis aus. Da spritzen sie zieg mal rund ums auge rum u.das richtig nah dort wo die haut so dünn ist. Das tut bestimmt voll weh. Die eine botox spritze im schläfenbereich war schon schmerzhaft aber auszuhalten. Aber wenn ich das jetz seh. Der termin wird genauso schmerzhaft wie die akupunktur werden.
Re: Akupunktur
from SnowWhite on 03/22/2013 01:05 PMHi. Ich komm leider jetz erst zum antworten. Er prüft auch nachdem einstechen den puls . Der schmerz ist in dem moment wenn die nadel den punkt trifft einfach nur heftig . Wie ein stromschlag durch den körper. Fast unerträglich in dem moment. Aber dann lässt es nach u.tut anders weh dann kann man net erklären. Würde er weiter an der nadel drehen würd ich vor schmerz ohnmächtig werden das steht fest. Wenn er sie rauszieht tuts auch nochmal so krass weh. Danach tuts halt weh aber erträglich. Er meinte das wäre in meiner körperlich schlechten verfassung völlig normal u.das hätten selbst andere die nicht so schwer krank sind. Eine bekannte von mir mit MS der ging es auch so. Drum hatte sie das dann abgebrochen. Und klar verkrampft man total wenn man weiß welcher schmerz gleich kommt. Mir graut schon wieder davor. Aber ich wills durchziehen solange es irgendwie geht. Nur in den kopf dazu kann ich mich glaub ich net überwinden stechen zu lassen.Die spritzen ins gesicht taten auch weh aber das hier is ne andere nummer. Wenn die nadeln im kopf so wehtun wie den händen danb pack ich das net. Wobei jeder sagt nur die punkte an den händen täten so weh. Leider kann ich eh erst in 14 tagen wieder weitermachen. Da ich nächste woche zur infusion nochmal muss u.den termin absagen muss. Dann hab ich 4 wochen keine bekommen. Aber naja geht net anders. Der arzt hat nur 2 mal die woche sprechstunde u.nächste woche leider sogar nur einmal. Bezahlen muss ich das erstmal nicht. Er meinte darüber brauch ich mir keine gedanken machen. Ich bin so austherapiert was medikamente betrifft ka wie die das regeln ist mir auch egal ich bin dankbar über jeden versuch. Als schmerzambulanz haben die anscheinend andere möglichkeiten . Ich könnte mir das sonst auch nicht leisten mit meiner grundsicherung..ich berichte dann in 14 tagen wieder nach der nächsten sitzung. Stimmungsmäßig kann ich nichts sagen dafür bekam ich das bisher zu selten. Aber ich habe gehört das man besser schlafen soll davon.
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
from SnowWhite on 03/22/2013 10:12 AMIch hätte dagegen klagen können aber das zieht sich ewig u.bringt wohl eh nix meinte der vdk. Die chancen wären zu gering . Ich hab nur das G merkzeichen bräuchte aber AG oder eine pflegestufe.
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
from SnowWhite on 03/22/2013 07:04 AMAlle 3-4 wochen sind nun wohl 2 infusionen geplant. Also wenn möglich 2 in der gleichen woche aber das wird wohl net gehn. Da meine mutter net 2 mal urlaub in einer woche ständig kriegt. Ka wie ich das beim nächsten mal nachen soll. Taxi wurde ja abgelehnt