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Re: Neu hier und total verunsichert
von Stella2 am 24.01.2013 15:13Ja, das scheint wirklich ein Problem zu sein mit den Diagnosen. Gerade wenn es noch so eine ist, die wirklich viele Symptome verursachen kann. Bei der CED kann ich mir vorstellen fehlt es sicherlich auch an bestimmten Nährstoffen oder es führt zu Blutarmut. Das führt ja auch schon wieder zu allerlei Problemen. Aber es ist ja dann gut, dass Deine HÄ hier
noch Blutwerte bestimmt hat, die unabängig vom CED sind.
Was die Medis. angeht, so hast Du ja wirklich vieles durch.
Aber ich denke da kann Dir der Rheumadoc. dann doch hoffentlich weiter helfen. Dafür drücke ich Dir ganz feste die Daumen.
Nerve Deine HÄ ruhig. Das darfst Du!
LG Stella2
In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.
James William Fulbright
AntwortenRe: Doch wieder Endoxan
von Stella2 am 24.01.2013 14:53Hallo Chrissi,
ich lese immer wieder so leise mit. Nun frage ich mich aber schon, warum Du noch überlegen musst, was die parenterale Ernährung betrifft? Das gleicht einem Lottospiel mit dem Leben.
Ich kann verstehen, dass Du Normalität möchtest. Krankenhäuser müde bist. Einfach in Ruhe gelassen werden möchtest. Und dennoch ist das Leben zu kostbar, als dass man es riskiert es wegzuwerfen.
Sorry, wenn ich hier so frei losrede, aber ich würde zu gerne verstehen warum?
Ich hoffe Du entscheidest dich schnell!
LG Stella2
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James William Fulbright
Re: Neu hier und total verunsichert
von Stella2 am 24.01.2013 14:33Hallo Nini,
was für Symptome hast Du denn zur Zeit? Dein Termin beim Rheumadoc. ist an sich schon recht schnell. Da gibt es noch ganz andere Wartezeiten.
Dennoch kann ich Dich nur zu gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Besonders mit Deiner Vorgeschichte. Ich würde mich aber nicht scheuen, je nach Symptomatik ein Krankenhaus aufzusuchen.
Was für Medis. hast Du denn bisher gegen den CED bekommen?
LG Stella2
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James William Fulbright
Re: Neu hier und total verunsichert
von Stella2 am 24.01.2013 12:01Hallo Nini,
ich habe keine CED versuche Dir aber mal zu helfen.
Insgesamt konnte ich keinen Zusammenhang einer CED mit einer ANA Erhöhung und erst recht nicht AK gg dsDNS finden.
http://www.imd-greifswald.de/einsender-fachpublikationen-labinfos-ana1.html
Unter anderem habe ich diese Seite gefunden, die diese beiden von Dir erhöhten Werte schon als Beweis für einen Lupus sehen. Siehe unter ANA.
http://www.rheumazentrale.de/informationen/patienten-schulung-seite-162.html
Trotz allem will ich Dir aber hier mal die Angst nehmen und sagen, selbst wenn sich die Diagnose bestätigen sollte, so gibt es doch inzwischen gute Medikamente die die Krankheit unterdrücken. Soll heißen, so schnell stirbt es sich nun auch wieder nicht. Aber es ist natürlich schon wichtig ob Du tatsächlich den Lupus hast, um dann wenn notwendig (nicht immer ist eine Behandlung notwendig!) die entsprechenden Medikamente zu bekommen. Es gibt Leute die haben nachweislich Antikörper die für einen Lupus stehen im Blut, müssen aber nicht behandelt werden, weil er nicht aktiv ist. Lady Gaga hat das z.B auch, soweit mir bekannt ist.
Hoffe ich konnte ein wenig weiter helfen und es meldet sich der eine oder andere noch dazu. Bist Du eigentlich bei einer internistischen Rheumatologin? Wenn nicht, dann suche Dir einen. Denn nur die verstehen das komplexe Zusammenspiel.
LG Stellad2
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Re: Bauchaorta entzündet?
von Stella2 am 01.11.2012 12:02Hallo kleine Raupe,
das würde mich jetzt auch mal interessieren wie Du jetzt auf die Bauchaorta kommst? Ich habe auch oft Schmerzen in diesem Bereich, aber wäre darauf nie gekommen.
Ich habe das bisher so auch noch gar nicht gehört oder gelesen. Es würde mich wirklich interessieren wie Du dich dabei fühlst.
LG Stella2
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Re: Schlimmer Rückfall
von Stella2 am 14.09.2012 10:11Hallo Chrissi,
auch von mir ganz liebe Grüße vollgepackt mit unendlich vielen Kraftpaketen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass dir in Bad Bramstedt geholfen werden kann. 
LG Stella2
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Re: Ängste Symthome gehören die zum Lupus
von Stella2 am 06.09.2012 18:46Hallo Robert,
ich denke so wie Esther es schreibt, so würde ich das auch sehen.
Du fragst nach Symptomen? Ich frage Dich jetzt mal was für Symptome du genau hast, denn ich vermute mal, dass du eine Übereinstimmung suchst, oder?
Aber genau das ist es! Es bringt Dich nicht weiter. Versuche Dich mal wirklich zu fragen, ob du so wie es jetzt ist, weiter willst? Wenn nicht, dann musst Du an dir arbeiten und versuchen rauszufinden was du denn willst. Und danach die Dinge versuchen umzusetzen. Es ist schwer, ich weiß dass aus eigener Erfahrung. Es ist immer wieder ein neues sich in den Allerwertesten treten. Aber es lohnt sich. Ich habe aber dafür auch zum Teil virtuelle Unterstützung durch eine wertvolle Userin (Danke Dir desiderata!).
Das hilft schon mal sehr. Allerdings habe ich auch Freunde. Und einen ausgesprochenen liebevollen HA und Heilpraktikerin, die mich unterstützen und mir einiges klar machen. Gehe raus wie gesagt und suche Dir ein Netz an realen Freunden, wo Du auch mal Ängste lassen kannst. Und lese nicht zuviel von allem was geschehen kann. Es kann alles, muss doch aber nicht. Lebe und genieße!
Oder hast Du Angst eine ZNS Beteiligung zu haben?
LG Stella2
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Re: Ängste Symthome gehören die zum Lupus
von Stella2 am 06.09.2012 14:38Hallo Robert,
das kenne ich auch nur zu gut aus früheren Zeiten. Ich hatte damals regelrechte Panikattacken. Irgendwann ist es mir dann nach längerer Phase ohne, wieder passiert. Ich stand in einem Stau auf der linken Spur. Es ging einfach nicht voran und auf einmal hatte ich wieder diese Panikattacke. Es war kaum zum aushalten. Ich riss das Fenster und hoffte nur bald dort rauszukommen. Da ich aber auch Angst vor diesen Attacken hatte (ich weiß, es hört sich seltsam an!), atmetet ich tief durch und habe mir auch immer wieder gesagt, was denn schon passieren sollte? Selbst wenn mir dann was passiert, sind genügend Menschen um mich rum, die sich um ein kümmern. Wichtig ist sich dann auch nicht zu schämen. Das habe ich beibehalten und toi, toi, toi solche Zustände nicht mehr gehabt.
Was ich aber auch ganz extrem wichtig finde, sind Freundschaften. Wenn Du keine hast, was hältst du denn zum Anfang von einer Rheumatruppe in deiner Gegend die du selbst anleiern kannst? Oder vielleicht besteht auch schon eine mit jüngeren Leuten. Da braucht man auch nicht nur über Krankheiten reden. Oftmals hat man auch ganz viel Spass und lernt dadurch noch mehr Leute kennen. Was auch viel bringt ist frische Luft. Wenn möglich rauf auf`s Rad oder was auch immer. Dadurch schaltet der Kopf ersteinmal ab und es dreht sich nicht nur um Krankheiten. Und danach ein Treffen mit realen Freunden!
Lass es langsam angehen. Das braucht Zeit. Deine Psychologin wird recht haben. Es handelt sich oftmals um eine Kopfsache. Du musst Dir nur in den allerwertesten treten und los geht`s.
LG Stella2
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Re: Schlimmer Rückfall
von Stella2 am 17.08.2012 15:26Liebe Chrissi,
ich wünsche Dir ganz, ganz dolle, dass es dir bald besser geht. Du mehr an Gewicht gewinnst und die Natur und deine Kananinchen und Partner wieder genießen kannst.
Ich habe mir Dein Krankheitsverlauf auf deiner Homepage angeschaut und muss schon sagen, du hälst wirklich tapfer viel aus. Damit es so bleibt und Du nie aufgibst, sende ich dir ganz viel Kraft.
LG Stella2
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James William Fulbright
Re: Schlimmer Rückfall
von Stella2 am 04.08.2012 14:56Hallo Chrissi,
ich kann mich all den anderen nur anschließen und hoffe Du überlegst nicht noch lange! In solch einer Situation bist Du ein Akutfall und ich denke kaum, dass du dir Gedanken darum machen musst, ob du nun da richtig bist oder nicht.
Ich drücke Dir ganz feste die Daumen und du weißt was in deinem Körper los ist am allerbesten!
LG Stella2
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