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Re: Psychisch oder Physisch?
von Sternchen63 am 16.01.2009 05:23Ich schließe mich den Ausführungen meiner Vorschreiberinnen an 
Das ist für mich auch der Grund, warum ich nicht gern einkaufen gehe. Ob das doch etwas mit dem Lupus zu tun haben könnte???
AntwortenRe: Hat hier noch jemand extrem trockene und lichtempfindliche Augen?
von Sternchen63 am 16.01.2009 05:10Hallo Gisela,
das Problem mit den Augen habe ich nicht, es soll aber, nach allem, was ich so gelesen habe, nicht untypisch sein. Die "motion sickness" dagegen kenne ich sehr gut. Als Kind konnte ich nicht mal Straßenbahn fahren, geschweige denn Auto. Und seit kurzem ist das Problem wieder da, ich hatte ausgeprägten Drehschwindel mit Übelkeit und Erbrechen. Nach vielen Tests in der HNO der Uniklinik darf ich nun "kein Fahrzeug selbständig führen". Das bedeutet für mich eine starke Einschränkung, weil ich ohne Auto meinen Arbeitsplatz nicht erreichen kann. Ich hoffe, dass der nächste Test im Februar besser ausfällt und ich wieder fahren darf. Ich würde das Problem auf jeden Fall erwähnen, lass sicherheitshalber auch ein MRT Deines Kopfes machen. Der Lupus greift mitunter auch das Zentrale Nervensystem an...
Lieb Grüße Gabi
Re: Warte auf meine Diagnose
von Sternchen63 am 16.01.2009 05:02Hallo Gisela,
ja, ich finde den Austausch auch sehr gut. Und durch die Beiträge hier im Forum habe ich auch einen Teil meiner Angst verloren, weil ich sehe, dass man auch mit der Diagnose leben kann, dass einige über Jahre keinen neuen Schub hatten usw.
Ich komme seit Monaten nicht wieder auf die Beine und hoffe auf irgendeine Diagnose, damit ich endlich entsprechende Medikamente bekomme, die mir wirklich helfen. Für Deinen Termin beim Rheumatologen drücke ich Dir die Daumen.
LG Gabi
Re: Familie :-(
von Sternchen63 am 14.01.2009 20:34Hallo Dani,
meine Mutter stört mich auch manchmal am Telefon mit irgendwelchen belanglosen Dingen. Sie weiß ja nicht, wann es mir schlecht geht oder ob ich in der Nacht geschlafen habe oder nicht. Oft reißt sie mich dadurch aus dem Schlaf. Aber sie meint es auf jeden Fall gut, und wenn ich sie nicht gehabt hätte in der Zeit, wo ich nicht aufstehen konnte, dann wäre ich gar nicht zurecht gekommen. Meine Eltern sind jeden Tag gekommen, mein Mann musste ja arbeiten, haben mir Essen gebracht und dafür gesorgt, dass ich liegen bleibe. Und mein Vati ist schon über 80. Aber wir bleiben immer die Kinder, um die sie sich sorgen. Versuch doch, deinen Eltern deine Situation in Ruhe zu erklären und sag ihnen, dass D U dich meldest, wenn dir danach ist (musst du dann allerdings auch ab und zu machen). Und streitet euch nicht, es tut es deiner Genesung wirklich nicht gut, wenn du dich aufregst...
Liebe Grüße
Gabi
Re: Warte auf meine Diagnose
von Sternchen63 am 13.01.2009 14:17Hallo Emma,
das mit den Rentenanträgen kann dauern, das weiß ich von meiner Freundin, die an MS erkrankt ist. Ich wünsche Dir, dass die Einschnitte durch die Rente nicht zu groß sind. Die Beeinträchtigungen im Leben selbst sind schon schlimm genug.
Liebe Grüße Gabi
Re: Warte auf meine Diagnose
von Sternchen63 am 12.01.2009 22:09Hallo Gingko,
vielen Dank für Deine Antwort. Es ist genauso, wie Du es vermutest: wir warten jetzt erst mal auf die Laborbefunde, um dann die nötigen Schritte einzuleiten. Beim HNO war ich schon, da wurde festgestellt, dass mein Gleichgewicht nicht mehr stimmt. Sie haben verschiedene Tests gemacht, der Hörnerv ist vollkommen in Ordnung, aber der Test in der "beweglichen Kammer" oder wie man das nennen will, ist katastrophal ausgefallen. Da ich jetzt aber wieder geradeaus gehen kann und mir auch nicht mehr schlecht ist, wollen sie das in 4 Wochen nochmal testen...
Es dauert immer alles so lange, andererseits verkrafte ich Untersuchungen noch schlecht. Lag im Dezember wieder für Tage auf der Nase, nachdem ich an zwei aufeinander folgenden Tagen zum Pulmologen und zum Kardiologen war.
Wie gehst Du mit der Krankheit um, Gingko? Kannst Du arbeiten damit? Ich kann mir im Moment noch gar nicht vorstellen, wie ich meine normale Tätigkeit wieder ausüben sollte...
LG Gabi
Re: Warte auf meine Diagnose
von Sternchen63 am 12.01.2009 15:26Hallo Esther,
ich hatte "nur" eine Viruserkrankung mit kardialer Beteiligung (so der Arbeitstitel). Also nicht so schlimm wie bei Dir. Nun ist meine rechte Herzhälfte etwas größer als zuvor... Aber ein großes Herz ist doch schön. Wenn es nur nicht weiter anschwillt und die Herzklappen dann nicht mehr richtig schließen. Weißt Du, ich bin sehr froh, dass es auch andere Menschen gibt, denen es ähnlich geht. Man hat manchmal das Gefühl, mit seiner Krankheit und seinen Ängsten ganz allein zu sein. Insofern bin ich sehr froh, auf die Seite gestoßen zu sein. Hattest Du auch manchmal das Gefühl, die glauben Dir nicht? Als meine Hausärztin nicht mehr weiter wusste und es mir richtig schlecht ging, hat sie mich ins Krankenhaus eingewiesen. Die haben aber im Herzecho da noch nichts gesehen und nach anderen Dingen nicht gesucht und nach drei Tagen haben sie mich wieder nach Hause geschickt, obwohl es mir schlecht ging. Im Brief an meine Hausärztin stand dann, dass es sich wohl am ehesten um einen verzögerten Heilungsverlauf bei einer empfindsamen Patientin handelt... Ich könnte den Arzt noch jetzt erwürgen. Wenn der mal drei Stunden in meinem Körper gesteckt hätte, hätte der auch anders geredet. Aber meine Hausärztin, die mich aus gesunden Zeiten kennt, ist prima. Sie sucht und sucht, um mir zu helfen.
Ich freue mich, dass es Dir besser geht. Wie lange hast Du damals nicht arbeiten können?
LG Gabi
Re: Warte auf meine Diagnose
von Sternchen63 am 12.01.2009 14:25Hallo Esther,
danke für Deine Antwort. Also, ich kann gar nicht viel machen. Wenn ich mich nur im Geringsten anstrenge, fange ich furchtbar an zu schwitzen, mein Herz rast und ich fühle mich furchtbar schwach. Wenn ich eine anstrengende Untersuchung habe, brauche ich Tage, um mich wieder einigermaßen zu erholen. Wenn es mir eingermaßen gut geht, gehe ich spazieren, das klappt nun nach drei Monaten Kranksein schon ganz gut. Es gab Phasen, in denen ich keine Treppe mehr steigen konnte, mich nicht duschen und anschließend gleich anziehen konnte. Die Kraft reichte nicht, und meine Haare waren ganz nass vom Schwitzen. Alles ging nur mit langen Pausen. Aber ich bin noch nicht so weit, dass ich wieder arbeiten gehen könnte. Ich komme zu Hause jetzt allein klar, aber alles, was darüber hinaus geht, geht nicht.
Nein, ein Kopf-MRT wurde noch nicht gemacht. Ich warte noch auf die Laborbefunde, ob es nun Lupus ist oder nicht. Was hast Du denn für Symptome?
Liebe Grüße Gabi
Re: Psychotherapie
von Sternchen63 am 11.01.2009 10:43Hallo Dani,
ich hatte Glück mit meiner Therapeutin. Die Chemie stimmte auf Anhieb, und ich habe inzwischen gelernt, Dinge anders zu sehen. Das tat gut. Ich gehe inzwischen nur noch alle sechs Wochen zu ihr, weil es mir psychisch gut geht. Sollte die Diagnose nun allerdings Lupus sein, werde ich wohl wieder öfter gehen, um die neue Situation besser zu verkraften. Der Lupus kann, nach allem, was ich inzwischen darüber gelesen habe, auch depressive Verstimmungen oder Depressionen auslösen. Das weiß Deine Therapeutin aber hoffentlich. Angst muss man vor einer Therapie wirklich nicht haben, wenn die Therapeutin in Ordnung ist.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute!
Sternchen