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Re: fibromyalgie wer hat sie ?
von SnowWhite am 05.10.2010 18:23die wenigsten rheumatologen testen überhaupt genauer auf kollagenosen , ich war bei 3 stück in den letzten jahren die nix festellten außer positiver ANA alle anderen typischen waren negativ und so spezielle sachen wie c3 und c4 spiegel wurden dort nicht getestet oder anderen sachen wie das gesamteiweiß im blut .
entweder sie machten nur einen teil von kollagenosewerten mit oder gar nicht. ...und die beschwerden alleine zählten nicht...nur die rheumaklinik machte testete noch andere werte und die meinten auch , diese werte würden die rheumatologen vor ort nie machen ,weils zu teuer ist.
AntwortenRe: fibromyalgie wer hat sie ?
von SnowWhite am 05.10.2010 13:42die meisten stellen fibro viel zu schnell fest ohne das gründlich genug untersucht wird. ich bekam auch die fibro vor der kollagenose diagnostiziert und in der rheumaklinik meinten die , dass dürfte gar nicht sein. fibro darf nur dann festgestellt werden wenn nix anders vorliegt und der patient von oben bis unten auseinander genommen wurde...fibro , lupus , vaskulitis die sind sich so ähnlich von der beschwerden her...was fibro genau ist ,ist eh noch nicht geklärt..wahrscheinlich nur ne andere kollagenose für die es noch keine blutwerte gibt oder so..
für meine internisten scheint fibro eh gleich kollagenose zu sein, heut stand doch tatsächlich auf der überweisung zum rheumatologen wieder "verdacht auf fibro"...obwohl ich die eh schon vor ewigkeiten diagnostiziert bekommen habe und im krankenhausbefund ja nun auch kollagenose steht auch nicht fibro !!! aber irgendwie ist das für die nach wie vor das gleiche..aber ich hatte auch keinen bock mich schon wieder mit denen auseinander zu setzen..so kläre ich das morgen mit der rheumatologin...und hoff dann ist dieser fibro mist endgültig vom tisch..das zieht sich wie ein schwarzer schatten durch meine krankenakte..obwohl die exta in der rheumaklinik die fibro aus dem befund geschrichen haben ,eben weil nun eine kollagenose festellt wurde und wenn andere ärzte fibro lesen nehmen sie eh alles nicht ernst . fibro is eigentl. immer nur ein nachteil..damit wird man nur belächelt so auf der art " die hats ja eh nur im kopf"..bis auf wenige ausnahmen von ärzten.
Re: abendliche verschlechterung?
von SnowWhite am 05.10.2010 07:43geht mir auch so...naja das schmerzmittel kann ich erhöhen zumindest bis zu einem gewissen grad ...das cortison soll ich laut internisten ja eh am liebsten absetzen...und einen richtigen rheumatologen hab ich ja nach wie vor nicht...erst ab diesen mittwoch dann hab ich den ersten termin nach 5 monaten wartezeit,bei der rheumatologin die mir die klinik besorgte. ich hoff die macht dann auch mal zur abwechslung irgendwas..
Re: abendliche verschlechterung?
von SnowWhite am 04.10.2010 18:39mich auch und ich habs satt ständig halb tot zu sein..dann erhöh ich lieber irgendwas selber auch wenns meinem arzt net passt..der muss ja auch nicht damit leben und richtig zuhören tut der eh nie..die können sich das gar nicht vorstellen wie schlimm das ist. ich nehm seit 3 tagen jetz auch jeden abend zusätzlich 2,5 mg corti zu den anderen schmerzmitteln aber anders gehts auch nicht,dass hält man ja sonst nicht aus und schmerzfrei war ich sowieso in den letzten 8 wochen gar nicht mehr..aber man kanns so wenigstens ertragen auch wenns einen dennoch total fertig macht.
was wir da aushalten müssen ist echt schlimm und da jammern andere schon wenn sie mal ne woche wegen irgendwas schmerzen haben...da denk ich mir immer nur , ihr müsstet das mal durchmachen...dann wisst ihr was schmerzen sind. auch wenns mans keinem wünscht , chronische schmerzen sind echt die hölle...da gibts nur tage an denen sie weniger schlimm sind und tage an denen sie einen total fertig machen...und man ist schon glücklich wenn sie mal weniger schlimm sind..ganz ohne kommt ja sogut wie nie vor :(
Re: Schmerzen in der Nase bei Kälte
von SnowWhite am 04.10.2010 09:24das geht mir auch so, echt krass...
Re: schmerzmittel
von SnowWhite am 03.10.2010 08:22mein arzt meinte aber tarin wäre schwächer als reines oxycodon...ka obs stimmt
Re: gutachter termin + fragen
von SnowWhite am 03.10.2010 08:19hi
da ich noch so jung bin mach ich mir da schon so meine gedanken. zumal ich ja oftmals nicht ernst genommen werd...hast du auch deinen schwerbehindertenausweiß ?
gut dann werd ich auch alle sachen mitnehmen ,auch die älteren von 2003 und so ?? oder nur die befunde der letzten 2 jahre? kenn mich da nicht so aus. die hinweise auf die kollagenose waren ja 2003 schon deutlich nur hat sie kein arzt hier ernstgenommen..
danke nochmals
lg
Re: gutachter termin + fragen
von SnowWhite am 02.10.2010 17:15hi
danke für deine antwort...hm ..also sollte man soviele befunde wie möglich mitnehmen ? wenn im krankenhaus bericht von mai 2010 steht das die röntgen aufnahmen ok waren ,muss die ja nicht dort anfordern und mitnehmen oder ??
allergietest ?? wieso das ? röntgen muss eigentl. nicht schon wieder sein..ich wurd im krankenhaus sehr viel gerönt und das war ja erst im mai..
hmmm so gründlich untersucht hier kein arzt...ein belastungs ekg wurde bei mir noch nie gemacht..
stimmt das ,dass die so komische fang fragen stellen zb. ob man spazieren geht und wenn man ja sagt dann denken die das man auch noch arbeiten kann und solche dinge.
lg
gutachter termin + fragen
von SnowWhite am 01.10.2010 14:51hallo
wegen meinem rentenantrag hab ich nun einen gutachter termin am 18.10.2010 erhalten. die rentenstelle schrieb bisher nur meinen hausarzt/internisten an ...alle anderen ärzte nicht.
jetzt meine frage , wie will der gutachter das beurteilen wenn nur ein arzt angeschrieben wurde ?? der gutachter ist ein internist/rheumatologe ...ich hab aber auch magen-darm erkrankungen und die osteoporose ,kann das trotzdem dieser gutachter entscheiden ? ist ja eigentl. nicht sein fachgebiet oder muss ich vll später nochmal zu nem anderen ?
ich wollt auf jedenfall auch einen befund von meiner psychologin mitnehmen aber die teilte mir eben mit ,dass sie bisher noch nicht angeschrieben wurde . das sie nun urlaub hat und ich erst im november wieder einen termin bei ihr bekommen kann..hmm..demnach kann ich nix von ihr mitnehmen. sie meinte ich soll sie dort nochmal nennen und er müsste sie dann anschreiben.
wie läuft sowas ab ? da bisher eh nur der internist angeschrieben wurde...zu der rheumatologin komm ich am 6.10 endlich da musst ich ja auch 5 monate auf nem termin warten..nur ob die dann gleich was schreibt was ich am 18.10 mitnehmen kann bezweifel ich. die kennt mich ja noch nicht..und wird bestimmt eh erstmal nur blutnehmen...der befund aus dem krankenhaus ist ja voll mit fehlern...ganz tolle sache...und bis zum 18.10 wird das krankenhaus bestimmt auch den bericht noch nicht korrigiert haben...das läuft mal wieder alles richtig blöd.
wie lange dauert so ein gutachten eigentl. und was muss man da machen?
liebe grüße
snow