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Re: Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

und wegen der fibro die sie angeblich hat, wenn das so wäre dann könnte sie jetzt nicht wieder mit weniger schmerzmittel auskommen weil die fibro ja schmerzmittel resistent ist, das heißt man muss also immer weiter höher gehn und so..

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

ich meine nämlich auch wenn man medis nimmt (und cortison ist eins der besten) dann verändert sich ja etwas und wenn dann jemand drauf guckt sieht es anders aus. is ja logisch. aber doch nur wegen den medis und nciht weil da nie was war.

klar kann man nicht alles auf den lupus schieben, aber ich zb merke was woher kommt. und was einfach normal infekte sind.

und ich finde es ist auch wegweisend dass ihr die medis helfen. das corti und das mtx und eben das shcmerzmittel. so is das auch bei mir. es war ein rumprobieren. durch das corti wurde die herzbeteilgung zum stillstand gebracht. als ich dann runter gehn musste mit der dosis wurde es wieder schlimmer aber nicht mehr so schlimm wie vorher. seit dem imurek hab ich nicht mehr so oft den schmetterling und das sind ja auch beweise sozusagen. und bei ihr es ja auch so daher kann ich nicht verstehen dass die ärzte das nicht kapieren..

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Gruße aus dem Krankenhaus

na du, hast du dich etwas erholen können schon? wie ist denn das essen? schon etwas zugenommen? gab es noch weitere untersuchungen? irgendwas neues?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

wir hatten das thema osteoporose neulich. man hat erst diese diagnose wenn man schon brüche hatte. vorher ist man nru in dem bereich anzusiedeln. aber ich verstehe dass dich das ärgert..

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

kann mir vorstellen dass es dir besser geht durch das mtx. wenn du es jetzt wirklich weglässt (würd das nicht machen!) dann kann es alles wieder kommen. zwar nicht sofort aber in ein paar wochen. und dann dauert es wieder bis das mtx wieder wirken würde....

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

wen meinst du stella? SW hat ja keinen gesicherten lupus aber auch den schmetterlingsausschlag .. (was aber keinen interesssiert)

meine werte sind unauffällig. bsg nicht erhöht, kein crp.. momentan keine ana. tja. c3 und c4 wurden nie genommen. oder doch vor nem jahr mal. da waren sie erniedrigt. wie bei SW

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Re: Lupus Verlaufsformen und Probleme mit Diagnose und/oder Therapie

jaaa genau das denk ich auch! bei mir ist es so dass ich seit ausbruch der krankheit beschwerden habe und es ging immer weiter und wurde immer schlimmer. durch das corti konnte dann das schlimmste erst mal gestoppt werden (also die ödeme durch die herzbeteilgung gingen zurück zb) aber ich hatte weiter stark mit dem lupus zu kämpfen.
war dann immer wieder beim doc und hörte dann immer wieder die werte wären nicht so schlecht und das könnte gar nicht sein.. als ich dann aber gelenkentzündungen hatte (trotz kaum anzeichen im blut und trotz corti) hat man dann das basismedi erhöht.. aber ich komme TROTZDEM von dem corti nicht runter.. und es geht irgendwie immer weiter.
heißt also e kommen neue sachen dazu und und und. bestimmte sachen treten mit den medis nicht mehr auf (haut ist ruhiger) aber sonst.. herzprobleme auch immer noch. und ich glaube du hast ganz recht. die ärzte verstehen das nicht und deuten es falsch.

besonders schlimm ist es wenn ich zu einem neuen doc komme. der zweifelt erst mal alles an. von grund auf. weil der lupusverlauf normaler weise anders ist. mehr/hörere ana und so weiter.
ich nenne das für mich selbst aggressvier verlauf. der unterschätzt wird.

zb nehme ich auch nicht zu. ich esse und auch viel fett und zucker und so und nehme nicht zu. weil der lupus immer noch so wütet in mir. außerdem hab ich nach wie vor große probleme mit der verdauung und dem stoffwechsel.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

nein das kein schlechter witz. bei mir war das selbe. ich war auch mit der lupusdiagnose in einer ambulanz und dort meinte der dann nö er würde keine diagnosen einfach übernehmen und ich hätte wohl eher ne fibro und daher auch die herzbeschwerden. (haha?) jedenfalls kann ich das so gut verstehn wie sich SW fühlt und ich weiß eben wie es bei mir ist und ich kam erst weiter als ich mir hilfe geholt habe (bei mir wars dann eben jemand aus dem autismuszentrum) daher meine ich sollte sie unbedingt jemanden haben der sich auskennt mit lupus und der ihr dann bei den ärzten helfen kann.

woher genau kommst du SW? vielleicht hat ja jemand noch einen guten tipp?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

in nrw gibt es viel mehr. da hab ich echt glück. aber selbst bei den 'vielen' rheumadocs gibt es wenige die sich auch mit kollagnosen auskennen. das is nämlich noch mal ne andere 'suppe' als RA zb. viele übertragen ihr wissen von dort einfach auf kollagenosen aber das funktioniert auch nicht.

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