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Re: Forschung und Studien
from Leya on 05/12/2014 10:43 PM
Dissertation:
"Die LULA-Studie im 5-Jahres Verlauf: Ergebnisse einer prospektiven Erhebung an Patienten mit SLE"
Direkt zur Dissertation
http://docserv.uni-duesseldorf.de/servlets/DerivateServlet/Derivate-17164
oder über
http://docserv.uni-duesseldorf.de/servlets/DocumentServlet?id=16053
mit einem Klick auf "Dateien anzeigen"
ReplyRe: Mittel und wege ?
from Leya on 05/06/2014 04:26 PMWorkshops: http://lupus-rheumanet.de/jsp/akt_termine.faces
Außerdem bietet die Rheuma-Liga auch Patientenschulungen an, u. a. für Lupus-Erkrankte. Leider lässt die Rheuma-Liga NRW den Zugriff auf die Termine nur für Mitglieder zu, aber vielleicht rufst Du einfach mal dort an.
http://www.rheuma-liga-nrw.de/DE/Start/Suche/Suchergebnisse.php?we_lv_search_0=patientenschulung&we_from_search_0=1&x=0&y=0
Außerdem gibt es auch in Rheuma-Kliniken immer mal wieder workshops.
Gruß
Leya
Re: MCP-Tropfen über 1 mg/ml aus dem Verkehr gezogen
from Leya on 05/03/2014 10:40 PMQuelle: http://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RV_STP/stp-metoclopramid.html
Quelle: http://www.presseportal.de/pm/68717/2716013/magenmittel-mcp-verschwindet-hunderttausende-patienten-betroffen
Re: Mittel und wege ?
from Leya on 05/01/2014 04:44 AMHallo liebe Lupis,
viele von uns sind ja (leider) schon alte Hasen, was die Erkrankung, den Umgang mit Ärzten, Einschätzung, Abwägung und Ausprobieren von Therapien und ähnliches angeht.
Aber andere Patienten sind eben nicht so erfahren. Vielleicht sind sie auch zu krank (oder schon sehr betagte Senioren) um ihre Interessen selbst durchsetzen und sich auch Informationen aus verschiedenen Quellen besorgen und abwägen zu können. Hinzu kommt dann noch die "öffentliche Meinung" z. B. zu Cortison, die durchweg negativ ist.
Ich will damit sagen, wir erfahrenen Lupis sind nicht das Maß am dem andere Lupis zu messen sind.
Oft genug beobachte ich, wie sich Patienten (nicht nur Lupis) verhalten.
Nach der Diagnose werden die Medikamente eingenommen und wenn sie nicht verträglich sind, werden diese abgesetzt. Ebenso, wenn sie nicht wirken. In beiden Fällen erfolgt dann meist kein erneuter Besuch beim Arzt.
Es ist eben gerade nicht selbstverständlich, beim Arzt wieder vorstellig zu werden um eine andere Therapie zu erhalten. Vielmehr scheint die Meinung vorzuherrschen, ach! Da kann man ja doch nichts machen. Dann folgen manchmal Erkenntnisse aus dem Internet und Eigendiagnosen auf der Basis von Gesundheitssendungen und eine selbstgewählte, nicht verschreibungspflichtige Medikation.
Wenig bekannt ist auch, dass wir uns eine zweite Meinung einholen können. Oder sogar noch mehr.
Leider muss inzwischen jeder Patient in D zum Manager seiner eigenen Erkankung werden. Damit sind wir überfordert.
Wenn vom Arzt nach der Diagnose und Verordnung der Therapie keine Vereinbarung eines Folgetermins und/oder Kontrolltermins (Blutwerte u. ä.) und/oder der Hinweis erfolgt, wieder vorstellig zu werden, wenn die Therapie nicht verträglich und/oder nicht hilfreich sein sollte, dann passiert eben oft das, was ich oben beschrieben habe (absetzen).
Wie ich miterleben konnte, leidet der Patient dann manchmal über Jahre, bis der Leidensdruck so extrem wird und er dann erneut einen Arzt aufsucht. Manchmal beginnt dann leider alles wieder von vorn (was ich oben beschrieben habe).
Es kann dann sehr hilfreich sein, wenn erfahrene und/oder durchsetzungsfähige Personen den Erkankten unterstützen und/oder begleiten. Und ich denke, dass genau das auch in diesem Forum etwas ist, was "die alten Hasen" eventuell leisten können. Ich meine aber, dass dabei Besserwisserei von uns "alten Hasen" oder sogar das, was in die Richtung von Vorwürfen geht, völlig Fehl am Platz und kontraproduktiv ist.
Ich hätte mir in den vielen Jahren meiner Odyssee durchsetzungsfähigen Beistand (der mir auch geglaubt hätte) sehr, sehr gewünscht.
@ Daniel - Falls Du den Eindruck von Besserwisserei oder Vorwürfen hattest, das war nicht meine Absicht.
Gruß
Leya
Re: Mittel und wege ?
from Leya on 04/29/2014 11:13 PMHallo Daniel,
Und Du bist dort nicht wieder vorstellig geworden, obwohl die Therapie nicht hilft?
So sehr ich es auch begrüße, wenn Menschen Veganer werden (die meisten aus ethischen/moralischen/tierrechtlichen Gründen), so sehr denke ich, dass Du nicht an zwei Fronten gleichzeitig kämpfen kannst.
Veganer können nicht einfach alles tierischen Ursprungs weglassen, sondern müssen sich mit Ernährungskunde befassen, um ausreichend mit Nährstoffen versorgt zu sein. Will sagen, Du müsstest Dich ganz intensiv damit beschäftigen.
Und dabei gibt es ja z. Zt. wichtigeres, was Deines Einsatzes bedarf, nämlich, dass endlich eine optimale Basistherapie gefunden wird. Dafür würde ich einen internistischen Rheumatologen aufsuchen oder mich vom Hausarzt in eine Rheumaklinik einweisen lassen.
Nicht jeder internistische Rheumatologe ist "lupus-erfahren" und möglicherweise auch nicht jede Rheumaklinik. Um einen guten Arzt/ eine gute Klinik zu finden, können Erfahrungen von anderen Lupus-Erkrankten hilfreich sein.
Deinem Profil entnehme ich, dass Du in Siegen lebst.
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft www.lupus.rheumanet.org (Link funktioniert leider jetzt gerade nicht)
hat m. E. in Siegen eine Selbsthilfegruppe, vielleicht nimmst Du Kontakt auf ?:
Regionalgruppe Siegen/Kreuztal
Kontakt: Agnes Meister
Tel. 02732/76 99 62
mail: [email protected]
Du musst übrigens nicht krankgeschrieben sein um zum Rheumatologen zu gehen. Und eine Überweisung benötigst Du auch nicht, nur Deine Krankenversichertenkarte.
Allerdings hat man manchmal ziemlich lange Wartezeiten bis zu einem Termin. Es kann daher hilfreich sein, wenn der Hausarzt (oder ein anderer Arzt) beim Rheumatologen/in der Rheumaklinik anruft um einen frühen Termin für Dich zu bekommen.
Gruß
Leya
Impfempfehlungen DGRh
from Leya on 04/29/2014 03:52 AMImpfempfehlungen der Kommission für Pharmakotherapie der DGRh (Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie):
http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Empfehlungen/impfempfehlungen_dgrh_pharmako_kommission_2013_kurz.pdf
Re: Forschung und Studien
from Leya on 04/29/2014 03:37 AMRe: Wie lange nach Diagnose eine Remission?
from Leya on 04/29/2014 03:32 AMHallo Merbi,
Du definierst Remission als komplette Beschwerdefreiheit.
Um ehrlich zu sein, ich kenne niemanden, der komplett beschwerdefrei ist, aber das will nichts heißen, möglicherweise kenne ich nur die "falschen" 
Leute. Und wenn ich daran denke, dass sich viele LL-Forums-Mitglieder manchmal erst nach Jahren wieder melden und schreiben, es sei ihnen viele Jahre lang gut gegangen, dann muss es so etwas wie (annähernd?) komplette Beschwerdefreiheit ja doch bei vielen geben. Allerdings ist diese wohl oftmals auch nur vorübergehend.
Nur leider gibt es keine Regeln, denen diese Entwicklungen folgen. Es kann Dir also niemand sagen, ob und dann für welchen Zeitraum Du komplett beschwerdefrei sein wirst.
Was Du unternehmen kannst, um in Remission zu gelangen, kann Dir hier auch keiner sagen. Allerdings sollte Ziel einer jeden Therapie das Erreichen der Remission sein. Dafür bedarf es wohl der optimalen Therapie.
Hast Du Deinen Rheumatologen schon einmal darauf angesprochen? Welche andere Therapie schlägt er vor?
Hier noch Infos
Bei etwa zwei Dritteln der Betroffenen verläuft die Krankheit schubweise. Etwa die Hälfte dieser Betroffenen hat zwischen den Schüben nur wenig oder gar keine Beschwerden (Remission). Bei der anderen Hälfte dieser Betroffenen ist die Erkrankung auch zwischen den Schüben weiter aktiv (Teilremission). Etwa ein Drittel der Erkrankten hat einen chronisch-progredienten Verlauf, das heißt, dass keine Schübe auftreten und die Krankheit langsam voranschreitet.
Quelle: http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm
Englischsprachig:
http://www.lupus.org/answers/entry/does-lupus-always-go-into-remission
Ich suche jetzt seit einer ganzen Weile nach der medizinischen Definition für partielle Remission (Teilremission) und komplette Remission und war leider nicht erfolgreich damit. Vielleicht kann das ja noch jemand nachtragen.
Alles Gute.
Leya
Re: Mittel und wege ?
from Leya on 04/29/2014 02:09 AMHallo Daniel,
herzlich willkommen im Forum.
Oh je, Du hast aber ein ganz heftiges Packerl zu tragen. Ich drück' Dich einfach mal 
und schicke Dir viel Kraft.
Täuscht mein Eindruck oder hast Du irgendwie keine runde umfassende Therapie?
Hat Dein Arzt dem Absetzen des Cortisons zugestimmt?
Was spricht gegen MTX? Sehr vielen Lupus-Erkrankten hilft es sehr. Hast Du es schon ausprobiert?
Hast Du außer Quensyl schon andere Basistherapeutika angewendet?
Bist Du in Behandlung eines erfahrenen internistischen Rheumatologen und/oder schon in einer Rheumaklinik gewesen und erforderlichenfalls bei einem Schmerztherapeuten?
Also, nicht dass der Eindruck entsteht, ich würde Dich ausfragen wollen. Vielmehr sind dies die Fragen, die ich mir nach dem Durchlesen Deiner Beiträge stelle.
Eine Ernährung, die möglichst wenig Arachidonsäure enthält, kann man zusätzlich zur passenden medikamentösen Therapie berücksichtigen. Aber versprich Dir nichts Spürbares davon.
Infos der Rheumaliga dazu:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/5.2_Ernaehrung.pdf
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Erfahrungen mit der Medizinischen Hochschule Hannover????
from Leya on 04/29/2014 01:34 AMHallo Malhabia,
ich war selbst noch nicht in der MHH. Erfahrungsberichte anderer habe ich aber gehört/gelesen.
Kannst Du nicht.
Hätte ich Vertrauen zu meinem Rheumatologen (was ich habe), würde ich seiner Klinik-Empfehlung folgen.
Ich habe den Eindruck, dass Du nicht bis zum 19. Mai warten kannst. Daher würde ich auf jeden Fall dafür sorgen oder sorgen lassen (von Deinem Rheumatologen - Anruf in der Klinik?), dass ich unverzüglich in die Klinik meiner Wahl komme.
Gute Besserung.
Gruß
Leya