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wolfskind

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Re: Diagnose Suche - update

von wolfskind am 02.02.2011 16:31

wenn du deine diagnose hast schickst du an alle idionten einen netten kleinen brief.

"guten tag, ich habe eine kollagenose, danke dass sie mir nicht geglaubt haben, gruß" :D hihi.

durchhalten, krieger daisy.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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Re: das gibts doch gar nicht

von wolfskind am 02.02.2011 16:03

habe per mail mit ihr mehrfach kontakt gehabt und sie gibt sich echt mühe. vielleicht war sie damals auf einer fortbldung oder hat einen vortrag gehalten oder so.. versuchs noch mal.

das wichtigste ist ja erst mal dass du weiter die medis bekommst. und dann schritt für schritt gucken.

wie geht es dir denn momentan? kommst du einigermaßen zurecht? oder eilt es sehr?

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Re: das gibts doch gar nicht

von wolfskind am 02.02.2011 16:02

hier:

Marion Trog-Siebert, bei
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Döppersberg 20 • 42103 Wuppertal
Telefon 0202 – 9 46 00 04
Fax 0202 – 4 96 87 98
[email protected]
www.lupus-rheumanet.org

Sie erreichen mich:
Montag bis Donnerstag, 7.30 bis 16.30 Uhr und
Freitag, 8.00 bis 13.00 Uhr
www.rheuma-liga.de


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Re: das gibts doch gar nicht

von wolfskind am 02.02.2011 15:00

du brauchst jemanden der hinter dir steht. hast du schon mal kontakt aufgenommen zur rheumalotsin oder zu einer anderen organisation? die sind ja auch dafür da zwischen arzt und patient zu vermitteln. ruf doch mal an und schildere dein problem.

die können nicht einfach die medis nicht mehr verschreiben. damit riskrieren sie deinen tod und das würde keiner machen. also ganz ruhig bleiben. dein internist war ja schon auf einem guten weg. vielleicht sollte man mit ihm als erstes reden. man sollte ja auch eher kliniken vertrauen die dich rund um die uhr gesehn haben.

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Re: Embody Studie Phase III

von wolfskind am 01.02.2011 15:35

nein sie meinte damit absichern im sinne von, ob man die normalen medis weiter nehmen kann/wird/darf. denn wenn nciht und man bekommt ein placebo.. sieht man alt aus.

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Re: Riechen,

von wolfskind am 31.01.2011 19:15

es ist ja auch eine entzündung und das kann durch den lupus kommen.
kann aber auch indirekt dadurch kommen. da du ja imurek nimmst und damit dein immunsystem unterdrückt wird fängst du dir schneller sowas ein und manches kann dann auch echt hartneckig bleiben.

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Re: Spring=Frühling: 2011

von wolfskind am 31.01.2011 17:28

du nimmst dann 6 monate kein mtx? warum ? darf man das dort nicht? ??
was nimmst du denn statt dessen? pass auf dich auf!

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Re: Embody Studie Phase III

von wolfskind am 31.01.2011 15:49

in welcher klinik bist du denn ? in münster zufällig?
wann soll es denn los gehn damit? ist das extra gegen erschöpfung oder auch gegen entzündungen etc?

Both studies (EMBODY™ 1 and EMBODY™ 2) are multicenter, placebo-controlled, randomized, double-blind studies designed to evaluate the efficacy, safety, tolerability, and immunogenicity of epratuzumab in patients with moderate to severe SLE. Each study will last a maximum of 54 weeks and will randomize 780 patients in the study, with approximately 130 planned investigational sites per study. The phase III programme has undergone the relevant regulatory advice procedures.



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Re: Klinikbericht

von wolfskind am 30.01.2011 18:50

das mtx nimmst du nicht weiter oder? konnte man deine sorge da nehmen?

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Re: und jetzt?

von wolfskind am 30.01.2011 15:05

bin inzwischen auch total verunsichert. eben weil man mir vieles nicht geglaubt hat und dann hab ichs irgendwann aufgegeben. und daher war mir das auch so wichtig etwas schriftlich zu haben von einem arzt. ich gehe ja auch mit fieber arbeiten und man merkt es mir nicht mal an.. als ich die beinentzündung hatte zb und eigentlich an den tropf gehört hätte war auch arbeiten. weil ich den körper nicht wahrnehme.

weiß jetzt auch gar nicht ob ich zu dem termin bei dem doc überhaupt gehn soll. und wenn nein muss ich der betreuung irgendwas anderes bieten, weil sie sonst druck macht und mich doch hinschleppt. sie macht sich halt auch sorgen.

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