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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

Hallo!

VIELEN LIEBEN DANK für eure Beiträge, ich hab mich so über eure Anteilnahme gefreut, Wahnsinn!
Ich seh es wirklich irgendwie -jetzt so am Abend gesehen- als Chance..vielleicht doch eine Familie gründen zu dürfen, Kinder zu bekommen..arbeitsfähig zu werden, meine Matura machen zu können..und dann hab ich Angst, dass meine Vorfreude überstürzt kommt, es doch schlimmer ist als erwartet..das klassische Wechselbad der Gefühle.

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Re: Immunglobulintherapie!!

Hallo, Minze!

Mit Vorbehalt (anderer Thread )kann ich dir folgendes zur Immunglobulintherapie sagen:

Bei mir lief das so ab, vor 8h musste ich auf der Tagesstation sein, es wurde Fieber gemessen, wenn die Temperatur ok war, ging ich auf mein Zimmer und wartet, bis man meine Immunglobuline zusammengemischt hatte (langwieriger und mühsamer Prozess, da dies ja menschliches Eiweiß ist und sehr klebt; schäumt auch wie wild). Waren die IG zubereitet, so bekam ich erstmal ein kleines Fläschchen, dauerte ewig, bis es fertig war! Dem folgten noch 2 weitere. Um ca. 16h wurde ich dann nach dem Befinden gefragt und wenn alles in Ordnung war, konnte ich wieder heimgehen. War danach immer irre müde und erschöpft.

Diese Prozedur dauert für einen 'Bolus' 4 Tage hintereinander.
Nach meinem ersten Bolus hatte ich 2 Wochen keine Schmerzen, fühlte mich gesund und konnte rumspringen; hab so herzlich gelacht wie schon lange nicht mehr.

Wenn die Infusion zu schnell tropft, kann es zu Kopfschmerzen kommen (hatte ich auch beim 2ten Bolus) und erhöhter Temperatur, normalerweise werden auch die Vitalfunktionen beim ersten Mal überwacht, da es ja zu einem anaphylaktischen Schock kommen kann, ist aber äusserst selten.

Wie NiNoa sagt, is das irre teuer, steckt (pro Tag oder pro Flasche?) zumindest ein Neuwagen drin!

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It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

Hallo liebe Mitforis!

Wie ihr wisst, hab ich ja seit 4 Jahren die Diagnose SLE und werde tonnenweise mit Medikamenten zugeschüttet (über 20).
Seit letztem Jahr bin ich im AKH Wien (Uniklinik), da sich die Ärzte im alten KH nicht mehr zu helfen wussten, Resochin, Imurek, Mercaptopurin, MTX und Immunglobuline bis zum jetzigen CellCept hab ich als Basistherapie durchgemacht.

Schon als ich mal als 'Notfall' in die rheumatolog. Ambulanz kam, meinte der behandelnde Arzt, wodurch die Diagnose denn gesichert sei, denn mein Blutbild weist keine eindeutigen Lupuswerte auf.
Heute, Kontrolltermin auf der Rheuma...und auch diese Ärztin meinte nach Absprache mit ihrem Oberarzt: 'Lupus?' Also sicher ist das nicht..sie haben viel zu schwere Medikamente bekommen, womit haben sich die Ärzte gerechfertigt? Sie haben jede Menge Diagnosen, die auch immer mehr werden, Tabletten, die sich häufen..aber passiert das denn wirklich durch den Lupus?'

Ich war damals wirklich am Ende, als ich meine Diagnose mit 19 bekam, hab geheult am Weg heim..ich hab meine Ausbildung abbrechen müssen, 'Freunde' verloren, quasi mein(e) Leben(splanung) in den Mistkübel geworfen.
Und jetzt nach 4 Jahren kommt die Frage auf, ob ich denn überhaupt an Lupus leide, ob ich nicht jahrelang falsch behandelt wurde. So fertig war ich wirklich noch nie..ich hab das Gefühl, alles bricht über mir zusammen..und noch nie hab ich mir 'gewunschen', den Wolf zu haben, aber ich brauch eine Rechtfertigung, für mein 'versiebtes' Leben, hab ich alles umsonst weggeworfen, mein Leben umgestellt?

Bin ich denn sonst überhaupt krank; wenn ja: ist es schlimmer/besser? Vielleicht sogar heilbar?
Hätten meine bisherigen Schäden gar nicht passieren müssen, sind es u.a. Folgeerscheinungen einer falschen Therapie?
Ich bin ganz verwirrt..musste mich einfach mal bei euch ausheulen..ich weiss einfach nicht mehr weiter
Für alle Schmerzen, verpasste Verabredungen und Veranstaltungen..war der Lupus meine Rechtfertigung vor mir selber..was ist, wenn das gar nicht der Wahrheit entspricht? In den letzten Jahren hab ich wirklich -größtenteils- gelernt, mich als Einheit mit Lupus zu verstehen..was bin ich, wenn ich ihn gar nicht in mir trage?

Ich kann mir vorstellen, dass sich einige denken: Boah, ich wär froh, wenns nicht Lupus ist...aber ich hab irgendwie eine Identitätskrise dadurch Ich möchte einfach nur wissen, was in meinem Körper vor sich geht, was passiert hier bloß.. .

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Re: Postkarten Wichteln zu Ostern

15.04.2010 20:46:29 - ANNEundLISA
Bin bereit im herbst eine neue aktion zu machen wenn interesse besteht vielleicht eine kruselpostkarten wichteln zu halloween!

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Zeigs dem Wolf!

Hier ein paar Sachen, um sich am Wolf abzureagieren:

Die Lupus-Dartscheibe:


Oder der Lupus-Wutzettel:



Viel Spaß beim Abgreagieren !

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Re: Lupus & Epilepsie: Epilan D PHENYTOIN!

Hallo, ihr Lieben!

Mir gehts ja schon seit Monaten nicht besonders, seit dem Epilan D aber noch 'schlechter' als eh schon..als ich heut durch Seiten gestöbert hab und dann explizit gegooglet hab, habe ich eine weitere mögliche Ursache gefunden, das Epilan D!

Auszug aus LupusLive.de -schaedliche Medikamente:

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Re: verschlimmerung bei menstruation

Hallo!

Mir gehts JEDESMAL mit der Mens schlecht Ich werd dieses Mal auch auf der Rheuma fragen, weil es teilweise unerträglich ist von den Beschwerden fast, ich lieg nur rum, dröhn mich mit Schmerztabletten zu..furchtbar!
Dieses Mal ist es erst mit heute gekommen, aber meine Tage haben auch gute 3 Tage früher aufgehört..naja, Lupus eben.

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Re: Sonnenschutz nur für Erytheme?

Hallo!

Mir haben die Ärzte von Anfang an geraten, hohen LSF am gesamten Körper aufzutragen, Kopfbedeckung zu verwenden und lange Sachen zu trage.
Da ich aber derzeit dank eines Medis extrem schwitze, lass ich die lange kleidung meist weg (Weste hab ich immer dabei), nehme am gesamten Körper LSF 50+ und trage Hüte, Kappen etc. -hab da übrigens einen tollen Shop auf Ebay gefunden, die wirklich eine schöne Auswahl an Kopfbedeckungen habe!

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Re: Danke für die liebe Post

Hallo, Dani!

Auch ich freu mich wahnsinnig, dass du dich so gefreut hast!
Ohne unsrer lieben Anne, die wieder mal hervorragend im Organisieren war, hätte das Ganze auch sicher nicht halb so gut geklappt, hiermit nochmals ein offizielles

an euch beide!

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Re: fibromyalgie wer hat sie ?

Ich hab seit 1 Jahr 'Verdacht auf..' -bin gespannt, ob sie sich mal einigen

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