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Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 02:56 PMtelefonieren kann ich gar nicht 
ich kenne die betreuung noch nicht lange. nicht lange genug. sie gibt sich mühe aber sie ist ziemlich unsicher immer noch. schreibe ihr sms. aber wir haben nicht viel kontakt.
habe mal so ein tagebuch geführt. hat mir nichts gebracht. hat man mir gar nicht geglaubt.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
ReplyRe: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 12:05 PMich bin in keiner selbsthilfegruppe nur in einem forum und dort kann man mir was das angeht nicht helfen. dort sind auch viele eltern von autisten und da ist es eben so dass diese das übernehmen mit den ärzten. und nicht die autisten selbst.
heute morgen bin ich mit eiter im auge aufgewacht. und jetzt kann ich schlecht sehn. wenn das morgen wieder weg ist wird davon außer hier keiner erfahren. das ist immer diese gradwanderung, weil ich eben sehr viel alleine bin. ich vergesse sehr viel von dem was so passiert und erzähle der betreuung nichts davon. außerdem hat sie auch oft ein problem damit einfach sachen glauben zu müssen ohne es gesehn zu haben...
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 11:44 AMja der rheumadoc hat mich überwiesen wegen dem herzen. aber erst nach monaten in denen ich starke beschwerden hatte. mit der frage "nach dem herzen haben wir schon geschaut oder?"
der termin wurde damals hinfällig weil ich vorher in der notaufnahme war deswegen. dort wurde oberflächlich untersucht und dann wurde der doc angerufen und gefragt ob man mich aufnehmen soll. er verneinte und ich wurde wieder nach hause geschickt.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 12:58 AMdas rumnerven ist zb so:
ich gucke einen film, laufe rum und wedel mit den händen. das ist ein zeichen dafür dass es mir gut geht. so. dann kommen die herzprobleme wieder ich bin verwirrt der kopf wird auch noch heiß und ich muss mich übergeben. bin dann total fertig danach, lege mich ins bett weil ich zittere. schlafe eine stunde, stehe wieder auf und wedel weiter mit den armen. das was davor war ist vergessen.
für mich gibt es keine zukunft. ich lebe nur jetzt. hier und heute. und das ist wichtig. mein tagesablauf ist immer der selbe jeden tag. ob sommer oder winter. ich bin lange auf und schlafe lange weil ich das licht nicht gut haben kann. das war auch vor dem lupus schon so 
daher sind dann solche termin immer eine störung meiner struktur und das macht stress. ich werde rausgerissen aus meinem normalen plan. bin dann auch froh wenn die störung nur klein ist und ich dann zb zu dem bekannten doc muss weil das kenn ich ja. und es ist nicht so groß und bedrohlich.
es ist komplex. alleine der lupus ist ja oft so komplex und bei mir noch mehr durch den autismus.
dass etwas negativ ankommt, darüber mach ich mir keine gedanken. was andere denken is mir eh egal. bzw ich kann mich da eh nicht reindenken. für mich sind die menschen alle unverständlich. heißt ich blicke nie durch was sie jetzt eigentlich von mir wollen oder nicht, ich finde die witze nicht lustig oder sachen lustig die nicht lustig sind. zb wenn jemand pupst könnt ich mich kaputt lachen auch wenn es dem jenigen peinlich ist.
was die ärzte sich denken is mir ziemlich egal. sie sollen mir ja nur helfen. aber wenn ich angst habe kann ich nicht mitarbeiten. dann kriege ich auch nicht mit was mich fragt. stell dir das vor als würdest du aus angst irgendwo hinlaufen und dich verstecken und an dem ort hörst du nichts mehr außer das rauschen von bäumen. und dann fühlst du dich sicher.
was mein richtiger körper während dessen macht ist dann hin und her schaukeln oder auf der stelle hin und her tippeln.
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Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 12:31 AMdie ambulanz ist für mich eine ausnahmesituation. viele räume und menschen die rumwuseln und alles neu und fremd. es riecht komisch und alles ist viel zu hell dort. wie immer in krankenhäusern. ich kann wenn menschen fremd sind auch nicht schreiben. weil ich zu verwirrt bin. besonders auch wenns fremde umgebungen sind. daher war mir gleich klar dass ich ohne bericht kaum eine chance habe. weil ich sonst viel zu viel erklären muss.
das würde auch nicht schriftlich gehn. und die betreuung kann es wie gesagt nicht. was ich könnte wäre, da hin fahren, mit der beteuung und dann nichts tun. rumwippen und warten dass die zeit vergeht. ich muss mich dann schützen weil alles fremd ist und hoffe es bald hinter mir zu haben. das würde gehn. ohne kommunizieren.
tagebuch führen.. das klingt bescheuert aber der körper stört mich und ich hasse es dass er rumnervt mit beschwerden und dränge sie lieber zurück anstatt sie aufzuschreiben. vieles krieg ich ja selbst nicht mit. merke dann entzündungen erst ne woche später oder hauterscheinungen nur durch zufall. habe kein körpergefühl.
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Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 12:10 AMviele sachen vergesse ich zb der betreuung zu erzählen oder ich finde unwichtig... zb wie oft ich fieber habe.. da verliere ich dann auch den überblick und da ich ja rund um die uhr alleine bin.. kriegt es auch sonst keiner mit. die betreuung habe ich nur für diesen mensch-kram. also für termine und papierkram.
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Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 12:08 AMdie betreuung weiß eigentlich alles was ich mit dem doc erlebt habe, sie hat ja auch versucht zu vermitteln aber noch nicht ausreichend scheinbar.
genau mich bringt das ziemlich durcheinander. das ganze wo mit wem und was und wie.
mein zustand.. naja ich für mich kriege davon nicht allzuviel mit. ich gehe immer noch arbeiten und hab spaß und so. aber ich bin schon ziemlich angeschlagen. schlafe viel mehr als früher und naja.. aber der betreuung kann ich das nicht in die hand geben. und meinen eltern auch nicht.
das is ja die große scheiße. würde das SO gerne machen. aber es geht nicht. denn außer mir kennt sich niemand genug mit meinem lupus aus. also im sinne von, wie es bei mir ausgeprägt ist. das wissen weder meine eltern noch die betreuung.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Das innere Kind - Kann jmd mir Buch oder CD empfehlen ?
from wolfskind on 01/29/2011 11:54 PMdas mach ich alles jeden tag ok bis auf die fabelwesen. ich hab lieber meine ruhe und höre gluckernden bächen zu.
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Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/29/2011 11:43 PMich bin nicht im geringsten flexibel. leider. daher auch der große schock jetzt.
stell dir vor, wenn man meinen plan für den tag durcheinander bringt bin ich sehr verzweifelt. und das schon wenn es nur eine abweichung um ein paar minuten ist.
ne kann dir nicht so genau sagen was mir am wichtigsten ist. es hängt alles zusammen meine ich.
denn in die ambulanz trau ich mich nur mit einem guten bericht, damit ich nicht so viel erkllären muss. den krieg ich nur wenn er endlich kapiert und sich auch mal sachen erklären lasst über den autismus bzw den lupus. denn ich brauche auch dieses jahr jemanden der mir hilft bei den ganzen rentenanträgen etc.
damit es mir besser geht. das ist wohl das zentrale hier. ich muss zb unbedingt auch etwas zunehmen wieder. und ich möchte mich auch nicht mehr übergeben müssen und auf ein paar andere symtome könnte ich auch verzichten.
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Re: Das innere Kind - Kann jmd mir Buch oder CD empfehlen ?
from wolfskind on 01/29/2011 11:14 PMau ja renate! mach das! eine hollywood-schaukel 
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.