Suche nach Beiträgen von mmair

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 11.01.2009 19:22

ja das nennt mann ein Schmetterling. Es seiht rot aus, wenn du ganz nah schaust (was ich nicht gut Fotographieren kann) seiht mann viele kleine "Spinnenweb" feines Kappilaren. Manchmal sind das ganze einbisschen erhoben. Es schwankt immer, manchmal ist das sehr rot, andere Tage sind das wie ich in der frische Luft war. Bei Sonne blüht das innerhalb von sek. auf. Dagegen kann ich nicht viel tun. Hab immer starke Sonnenschutz im Gesicht (auch im Winter) und ich versuch direkt Sonne zu vermeinden wie die Pest. Es tut nicht weh und jückt oder brennt auch nicht. Ich merk es nur wenn ich am Spiegel vorbei ging, und manchmal bin ich erschrocken, aber es stört mich nicht mehr soviel. Andere Leute bemerken das kaum, und wann denn fragen die ob ich ein Sonnenbrand hab. Ich hab mal im anfang Cortisonsalbe ausprobiert und es hat eineweile geholfen, aber nach langere zeit ist das Haut nun mehr rot und verdunnt, also ich lasse das nur wenn es ganz stark sind und nur 1 oder 2 mal auftragen. Im hinsicht war das fast seit anfang da (nicht so aufällig) aber bei mir hat die Krankheit wie ein Explosion ausgebrochen mit nierenversagen und ein Schläganfall, dahier hat die "Schmetterling" kein rücksicht bekommen, auch nicht bei den Arzt. Das meine anfangs Symptome fast alle neurologisch war, hab ich die diagnose Multiple Sklerose bekommen. Ich war mit hochdosiertes Kortison und Interferon behandelt (was gut geholfen hat) MS ist ja auch ein Autoimmunerkrankung und hat ein sehr ähnliches behandelung. Später kamen noch mehr Symptome das nicht zu MS passt und die Diagnose ist im Mischkollegnose und Mikroskopische Polyangiitis geandert. Es war ein lange weg, aber jetzt nach verscheidene Therapien und ein LKV tabletten jeden Tag ist alles momentan stabil.

Meine Tochter (Hannah) ist 9 Jahre, und fast ein kleines Klon von mir, aber bis jetzt hat sie kein hinweis auf eine solche Erkrankung. Lupus und Co. sind nicht wie andere vererbte Krankheiten, AI erkrkungen kommen häufig innhalb eines Famillien vor (bzw. Geschwistern) aber nur ein kleines Prozent mehr als in der Allgemeinheit. Aber da sie auch sehr helle Haut hat pass ich gut auf das sie immer geschütz sind, vorallem wegen Hautkrebs und das eine Theroie gibst das der Lupus durch UV-strahlung ausgelöst sind (in einem Genetisch anfälliger Mensch). Das ich krank bin und was es heisst weis Sie, sie kennt auch was passiern kann, aber richtig verstehen oder sich viel damit zur befassung ist mit 9 jahre unbedenklich.

Mein "Partner" ist jetzt mein Ex-Mann. Natrulich war die Krankheit für ihm sehr schwerig, aber er hat mich meistens unterstüzt und bei seite gestanden, auch wenn er weisst nicht selber was zutun. Ich war oft genau wie du beschreibst wie es Heute mit deiner Freund war, und das hat unser bezeihung mehr geschadet als meine Symptomen. Aufpassen! Aber der engültige Grund für das Trennung war (mit 40) hat er ein echte Midlife Crisis gehabt (das ihm auch über 100.000 Euro in der minus getreiben hat). Heute sag ich wir sind Glücklich geschieden, und wir haben wahrscheinlich ein besser bezeihung als vohier.

Aber jeder hier im Forum, und jeder das ich kenne, wurde sagen das ich immer "hart im nehmen" sind. Also ich bleib nie auf Boden leigen, egal wie hart ich geschlagen bin, und das Krankheit hat mich nur stärker gemacht.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 11.01.2009 09:47

eins noch..........

Hast du die Selbstbräunnungs Cremes ausprobiert? Die sind Heutzutag sehr gut. Ich buntzte eins von Nivea Sun, ist billig und wirkt gut. Gibst auch welches spezial fürs Gesicht.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 11.01.2009 09:21

Liebe lana,

zu deiner Fragen......

ja, bei mir ist das Kollegnose seit langere Zeit bekannt. Ich schreibe nicht hier meine ganze "Krankengeschichte", aber ich hab auch deiser rötung und Aderchen im Gesicht, und ich weiss das die manchmal stören, aber ich weiss auch das schlimmeres gibst (das hab ich auch). Auch verstehe ich etwas von helle Haut. Ich glaube ich bin wahrscheinlich viel heller als du! bin von die Natur rothaarig (meine Tochter auch). Al Teenage hat das mich immer immer sehr belastet. Ich bin ins Solarium gegangen, nach 20 mal komme ich raus und ein Frau sagt "Oh, ich sehe du bist auch zum erstemal hier!" Ich hab nur geheult! Auch ins Solarium wurde ich nicht braun, und Heute bin ich nur rot ( aber mindestens mit meine rotbäckchen sehe ich nicht mehr so blass und krank.

Ich verstehe auch wie wichtig das "aussere" erscheinung ist. Ich hab vor die Krankheit als Model gearbietet (ja auch mit dem helle Haut!) Wenn ich bilder von damals sehen und jetzt, bin ich auch sehr träuig. Aber ich weis auch das wir alle wurden alter und keiner bleibt lebenslang ohne Mäcklen.




Damals

und Heute



Und aus dem Chaos sprach eine Stimme zu mir: Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen. Und ich lächelte und war froh und es kam schlimmer.

so ist das manchmal.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 11.01.2009 08:41

Hallo freeda,

Ja, es ist theoretisch möglich die diagnose Lupus zu bekommen ohne nachweis von bestimmte Antikörper. Also die Kriterien sind kein Sakrament, aber die meisten Arzt brauchen auch des "schwarz-weiß" nachweis, und viele wollen auch mehr als "nur" 4 Kriterien um die diagnose zum sicherung. Oft hab ich gelesen das die meisten glauben es gibst kein Antikörper negativ SLE, ein haufiger gennant Statistik ist das weniger als 1% sind negativ. Also es ist moglich der diagnose SLE ohne nachweis von Antikörper, ob der diagnose richtig sind? neimals gibst ein 100%ig sicherheit, wahrscheinlich laufen ein großenteil von uns mit der falschen diagnose rum. Aber wenn der behandelung erfolgreich sind, dann eigenlich ist das egal (für der Patient, der Forschung ist das wichtiger) wie das "Syndrom" heisst, jeder hat sowieso sein einiges Krankheit. Wenn es im wasser schwimmt und "Quack" macht den wir nennen es eine Ente, bis jemand feststellt durch das DNS das es doch keins ist, aber ein Vogel düfen wir es nennen.

Viele Arzt in solchem fall bevorzeugen der diagnose Undifferenziert Kollegnose, oder unspez. Autoimmunerkrankung. Ich gehore auch zuden Laborgläubigen (bin Pathalogin, also Laborarzt)

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Psychotherapie

von mmair am 10.01.2009 16:56

Huhu Dani, das kannst du bei uns hier machen! Aber ich glaub nicht das der Krankenkassen uns die kosten erstattung.

Im ernst ich wünsche dir ein erfolgreiches Therapie, und ein gut zusammen arbeit.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 09.01.2009 19:46

Meine meinung ist das gar nicht gut uberhaupt, Lupus oder nicht! Das lass die haut noch mehr belasten (mann seiht alter aus) genau wie das Rauchen (bin selber schuldig)

Also meine abschätzung der von dir beschreiben Symptomen/Befund sind das es passt sehr gut zur Rosecea, vor allem der "Sonnenallergie" oder Mallorca Akne, und der verschlimmerung beim Alkohol, und auch das rote Nase. Sei nicht so trauig (Cameron Diaz hat auch Rosecea) Es gibst auch behandelungs möglichkeiten (mehr als das Antibiotika und Salbe). Allein wegen der ANA's (was bei dir nur bedingt erhort sind) ist kein Hinweis auf ein Systemische Lupus (und bei Haut Lupus sind die ANA kaum von Bedeutung) Außerdem sind alle andere (ENA) antikörper negativ. 5% der "Gesunden" bevölkerung haben ein neidrige positiv ANA.

Wegen den Laser behandelung kann ich dich nur sagen, du sollest warten bis das Ursache abgeklart sind, es ist schade wenn das könnte von selber weggehen, oder mit der richtigen Behandelung, aber auch wenn es einfach weider kommt, du kannst nicht jeden Monate hin gehen und die weg püsten lassen, das wird schon viel Geld! Kauf dir bessere Make-up (gibst auch welches spezial für sowas)

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: schwerbehinderung "g"??

von mmair am 09.01.2009 19:27

So ich hab das ganze zur Kenntnisse genommen, und Heute ist folgendes passiert..........

Ich muss in der Stadt was erledigung, Auto abstellt und mach mich auf den weg (bei -15°) nach einem kurzen stereck weis ich das es nicht ging, meine Füß waren total taub sowie die Hände auch. Ich zittert so stärk das ich überall schmerzhafte Muskelkater hat. Ich kann kaum Luft holen weil alles im Oberkörper so gespannt sind (meine Bauch und Oberarm Muskulatur tut immer noch weh!). Ich wusste das es gar nicht geht, also ich suchte die nächste Türchen wo ich rein gehen kann. Da wars die Bürgerburo von Ratshaus (Es fällt mir auch weider ein das ich muss irgandwann dort hin, wegen die Stempel im SB-Ausweis, der jetzt unbefristet sind). Ich gehe rein, und die Frau sagt "Oh Gott was ist mit dir passiert? Wie lang bist du draußen?" Ich hab mich hin gesetzt und die Schuhe ausgezögen mit ganz weiß/blau Vorderfüß. Nach ein paar Minuten könnte ich sprechen und erklärt das ich ein Kollegnose haben und das Raynauds syndrom. Naja nach ein bisschen plaudern, und der langsam rückkehr des gefühl in meinem Extremitäten, hab ich an der Stelle mit der besorgte Sekratärin ein Verschlimmerungs antrag (darauf hat sie ein mindestens erhörung der GdB auf 70 und das Merkzeichen G) es sind jetzt auf den weg zum Vorsungungsamt, wenn die weiteres Unterlagen haben will soll mein Arzt kontaktiert. Sie sagt es könnte einige Wochen bzw. bis 3 Monate dauern. Dann ist es wohl Frühling und nicht mehr so wichtig Aber ich nehm es trotzdem, der Winter kommt jedes Jahr weider. Ob ich es bekommen, bin ich nicht so sicher.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Angst vor Arcoxia und unerträgliche Schmerzen.

von mmair am 09.01.2009 12:51

Hallo Sioux,

Ich kann dein ängst nicht wegnehmen, aber ich frage wohier kommt das schmerzen im Rucken? Ist der ursache bekannt? Wenn du mit der Arztin nicht klar kommst, sollest du eine andere aufsuchen, das du besser mit arbieten kannst. Ich meine wenn die ursache das schmerzen nicht erklart sind, ist der einnahme von mehr schmerzmittel, nur ein "Pflaster" drauf. Wenn das bekannt ist und keine andere behandelung möglich sind, dann so muss es sein, leider. Ich hab kein erfahrung mit Arcoxia, aber ich hab damals uber einige zeit Vioxx genommen und hatte niemals probleme. Ich weiss das es wegen ein paar Falle von Markt genommen sind, aber es war von 1000te patient problemlos benutzt. Bei jeder medikament ist der möglichkeit schlimmere Nebenwirkung oder unverträglichkeit (bis zum Anaphalaxse und tot). Barretts Esphogitis hab ich nicht, aber ein leichtgradiges Mitralprolaps, bei Libmann-Sacks endokarditis, und mehrmalig hab ich ein Perikarditis gehabt, aber trotzdem das Vioxx genommen. Wegen Tramal kann ich gut verstehen, hab es auch gehabt, und leide unter starke NW, sodas ich es nie weider ins Kauf nehmen wurd! Das zeug ist fruchbar, aber andere kommen ganz gut klar mit das. Wenn du also nicht mit der Arztin in der Uni klink das besprechung kannst, such dir eine andere Arzt mit ein bisschen mehr verstand aus, nur so kannst du mit gewissheit und Fakten über das therapie entscheiden. Eine gute Besserung wünsche ich dich!

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Bekomm immer wieder Briefe von Vermieterin!

von mmair am 09.01.2009 08:22

Danke Leya,

Ich glaube auch das es i.O. sein, und ich hab kein problem mit der Vermieter. Also der Garten und Winterdienst, ist fast ausschleisslich von MIR selbst! Ich hab selber ein kleines Garten und hinter den Haus ist ein etwas Großere mit grill platzt für geimeinsam nützung. Das Rasenmähen erledigt ich allein (mit der Uralt rasenmäher des Vermieter, ich will mir ein neues anschaffen). Im Winter soll jeder sein einige Stellplatz und weg von Garage bis zum Straße, sowie ein 50cm breiten Fußweg zum Haustur. Das tut keiner, Also im Haus wohnt oben im Dachgeschoss eine altere Oma (ist eigenlich die Mutter von der Frau das im obere wohnung von mir sind). Die hat selber kein Auto und Ihr Stellplatz ist von der Freund der Tochter benutzt. Sie ist immer bereit schnee wegraumen. Im 2ten EG wohnung (neben mir) ist auch eine altere Frau (um die 80 glaub ich) sehr Fit, und hilft auch immer. Im 1. Stock sind, die Hexe das direkt ober mir (mit Freund, das der Stellplatzt neben meines benutzt) Er hat immer weider mit sein Türen mein Auto geschlagen, die machen GAR NIX ausser für sich selbst. die Frau hat mir einmal gesagt das Sie sortiert das Müll nicht weil wir soviel für das Abfuhren zahlen Sie schmeisst das Alles im Restmüll, da die Tonne sowieso meisten nicht ganz voll ist......Naja wenn wir das Alle machen wurd kann wir noch mehr zahlen, und brauchen ein 2te Tonne oder? Die sind sehr rücksichtslos. Aber (hab auch gehort das es eine Prozess gegen Ihnen von der Vermieter gibt) die zeihen am 01.03 aus Yea! in der andere 1. Stock wohnung ist ein Nette Frau (auch Rentnerin, mit ca. 67) aber Sie arbietet Ehrenamtlich und ist oft weg, also selten packt Sie eine shovel an. Der 2te Dachgeschoss wohnung ist für die Vermieter, es wurd von der Famillie und Freunde benutzt, auch als Ferienwohnung vermietet.

Meine Heizkosten sind niedrig (alle im Haus auch) weil ich ein kachelofen hab, und viel mit Holz heizung. Wenn ich das nicht tut, kann ich sicherlich mit das doppelte rechnung. Aber die Miete ist ja auch nicht billig. Für deise Wohnung zahl ich 715 Euro mtl. (15 ist für den Parkplatz), 3 Wohnungen haben ein garage, 3 nicht.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: WII Fit

von mmair am 08.01.2009 07:57

Ich finde das klingt auch sehr gut!

Silvia, wenn die Physiotherapeuten sowas haben, frag ich mich ob evtl. können wir das auf kassenrezept bekommen. Wii gibst jetzt beim Apotheker!!!!!!!!!!! Viellecht wenn sowas ähnliches von Braun oder Siemens produziert wurd, nur nicht weil es von Nintendo sind

Esther, viel Spaß falls du eins beschaffen!

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.