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AntwortenRe: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben
von Leya am 25.02.2014 03:30@ Rosi
Und was soll das jetzt für das in diesem Thread bisher diskutierte Thema bedeuten?
***
Sinnloses wie "Reiß Dich zusammen, Du hast doch gar nichts, siehst doch gar nicht krank aus" usw. usf. hören Betroffene ja nun schon zur Genüge von ihrem verständnislosen Umfeld, was ja hier auch schon in gefühlten tausend Threads bemängelt wurde.
Dass die Mitglieder eines Forums Verständnis für Beschwerden und Selbstmitleid/"muss mich mal ausko.." haben, ist ja wohl das mindeste, was man von einem Forum erwarten kann.
Und verständnisvolle Forumsmitglieder können m. E. mit ihrem Mit-Leiden und ihren eigenen Leid-Erfahrungen helfen, Betroffene aus dem Selbst-Bemit-Leiden herauszuführen. Durch Tipps, Hinweise oder einfach damit, auch positive Seiten und Zuversicht aufzuzeigen.
So kann dann m. E. das Äußern von Selbstmitleid nicht nur allein durch das Aussprechen (Aufschreiben) befreien, sondern auch durch das Teilen und durch die Unterstützung, die der/die Verzeifelte erfährt, vermindert werden, so dass der/die Betroffene eben gerade nicht in eine Sackgasse gerät.
Gruß
Leya
Re: Schlafstörungen
von Leya am 25.02.2014 03:04Hallo Ursula,
es tut mir leid, dass Du solche Schlafprobleme hast.
Was Deine Frage angeht, ob Lupus solche Schlafprobleme machen kann:
Quelle: Forum Sanitas – Das informative Medizinmagazin • 4. Ausgabe 2010
Quelle: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24421291
Wenn man die Quelle aufruft, findet man rechts auf der Website unter "Related citations in PubMed" evtl. noch mehr.
Hast Du Deinen Rheumatologen schon konsultiert?
Ich drücke die Daumen, dass das Schlaflabor eine schnelle Lösung des Problems bringt.
Gruß
Leya
Re: WhatsApp --> Wer hat Lust ?
von Leya am 25.02.2014 02:05Hallo Robert,
wie wäre es, wenn Du mit in die LupusLive-Forums-Mitglieder Facebook-Gruppe kommst?
Gruß
Leya
Re: Schwerbinhindertenausweis
von Leya am 18.02.2014 05:00Hallo Kittylein,
Rosi und Amy hatten Dir ja bereits beschrieben, dass es auf die Funktionsbeeinträchtigungen ankommt und evtl. auch die Therapie eine Rolle spielt.
Es ist daher sehr wichtig, die dauerhaften physischen und/oder psychischen Beeinträchtigungen, die man durch die Erkankung hat, ausführlich darzulegen, also sie zu benennen und zu beschreiben. In einem Arztbericht tauchen diese Beeinträchtigungen meist gar nicht oder kaum auf, weil dort eher die Diagnose und die Therapie im Vordergund stehen und eben keine versorgunsgemedizinischen Ausführungen.
Der für die Bezeichnung der Beinträchtigungen im Antragsformular vorgesehene Raum wird meistens nicht ausreichen und so empfiehlt es sich m. E., dafür ein Extrablatt beizufügen. Arztberichte, sofern vorhanden, würde ich auch immer beifügen.
Ich denke, es ist auch hilfreich, sich ein paar Tage lang immer gleich dann Notizen zu machen, wenn Beeinträchtigungen vorkommen. So vermeidet man, Funktionsbeeinträchtigungen zu vergessen und daher im Antrag nicht aufzuführen.
Ach ja, und falls Du den Antrag auf Erteilung eines Schwerbehindertenausweises persönlich bei der Behörde abgibst, lass Dich nicht von solchen Aussagen wie "das (ihre ausführlichen Beschreibungen) brauchen wir aber gar nicht nicht" beirren.
Diese Broschüre ist, glaube ich, sehr gut verständlich:
Behinderung und Ausweis
http://www.hamburg.de/contentblob/115206/data/behinderung-und-ausweis-datei.pdf
Behördendeutsch:
Versorgungsmedizin-Verordnung
http://www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/PDF-Publikationen/k710-versorgundsmed-verordnung.pdf?__blob=publicationFile
Dazu die Website des BMAS:
http://www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/k710-anhaltspunkte-fuer-die-aerztliche-gutachtertaetigkeit.html
Gruß
Leya
P.S.
Für den, der mehr über die Vorgänge in der Bundesrepublik wissen möchte, sei noch dieses Buch empfohlen:
Der Versorgungsamtreport http://www.versorgungsamtreport.de/buch.html
Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben
von Leya am 18.02.2014 03:41Hallo Kira,
du sprichst mir aus der Seele - nicht aufgeben ist Ehrensache ! Du machst Dich mit Deinem Beitrag nicht unbeliebt, ganz das Gegenteil wird geschen. Denn Du hast einen großen Vorteil - Du bist eine Frau. Da wird Dir Deine Einstellung von den wirklich kranken ganz hoch angerechnet. Ähnliches wie Du hatte ich vor einigen Jahren mal geschrieben, nur nicht aufgeben und ähnliche Worte wie Du sie benutzt hast - verwendet. Ein Sturm der Entrüstung ging damals durch das Forum das ich es als sinnvoll hielt mich für einige Zeit abzumelden. Ich hasse das ganze Gejammer, Erfahrungsaustausch muss zwar sein, aber nur kein Selbstmitleid. Denn das Gejammer löst die Probleme nicht - im Gegenteil auf Dauer werden sie ein Vielfaches werden. Sachliche Tipps die sind hier angebracht. Das Du hier in diesem von Frauen dominierten Forum den Mut hast zu schreiben: ICH LESE MANCHE BEITRÄGE UND FRAGE MICH IST DAS EUER ERNST, hebt den Respekt vor Dir.
Alle Achtung Kira, Du hat Mut und Kampfgeist.
@ Theo
Tut mir leid, aber Deine Ausführungen kann ich nicht nachvollziehen. Das mag aber auch daran liegen, dass ich mich an den angeblichen Sturm der Entrüstung nicht mehr erinnere.
Dass Du angeblich unterschiedliche Beurteilungen gleicher/ähnlicher Aussagen auf das Geschlecht der Antwortenden zurückführst, kann ich ebenso wenig nachvollziehen, und finde ich, ehrlich gesagt, auch etwas seltsam.
Mir fällt auf, dass in diesem Thread von Anfang an sämtliche Bezeichnungen ohne Definition und Zuordnung genutzt und durcheinandergeworfen werden. So ist eine Diskussion kaum möglich.
Für mich, zum Beispiel, bedeutet "aufgeben", sich nicht mehr therapieren zu lassen und den Anweisungen der Mediziner nicht mehr zu folgen, also kurzum, aufgeben = sich dafür zu entscheiden, am Lupus (oder den durch ihn verursachten Dauerfolgen) zu sterben.
Du meinst sicherlich etwas völlig anderes.
Kira hat auf meine diesbezügliche Nachfrage gar nicht geantwortet.
Was ich an Deinen Ausführungen geradezu empörend finde, ist dies
Ich wiederhole dazu zunächst dies
Hinzuzufügen ist noch das Sprichwort, das sich hier immer wieder bewahrheitet: Geteiltes Leid ist halbes Leid. Will sagen, seine Beschwerden zu schildern und sich darüber zu beschweren, vergrößert die Beschwerden nicht, sondern verringert sie.
Dass "Indianer (Männer) keinen Schmerz kennen" und "Männer nicht weinen" - mag ja vielleicht dazu führen, dass sie kein Gejammer anderer mögen (es hassen) und von den anderen geradezu fordern, dies zu unterlassen - dann wären sie aber in einem Erfahrungsaustausch Erkankter m. E. völlig falsch.
Selsam nur, dass sich "Indianer" an dem Ausko**** (was ist das anderes als eine besondere Form von Selbstmitleid?) nicht stören.
----
Jedenfalls scheint es Kira etwas besser zu gehen. Und das ist prima.
Gruß
Leya
Re: SLE und Impfungen
von Leya am 13.02.2014 03:07Hallo,
ich denke auch, wie Gingko, dass der Rheumatologe für diesen Fragen der beste Ansprechpartner ist.
Ein Hausarzt kennt sich meist mit den Besonderheiten nicht so gut aus.
Und wenn der Rheumatologentermin noch ein wenig hin ist, was spricht dagegen, den Termin vorzuziehen oder z. B. die Fragen aufzuschreiben und hinzuschicken?
Für manche Reisen bietet es sich auch an, zusätzlich einen Tropenmediziner zu kontaktieren (könnte ja vielleicht der Rheumatologe für Dich durchführen).
Vielleicht interessiert Dich dies:
Epidemiologisches Bulletin des RKI - Hinweise zu Impfungen für Patienten mit Immundefizienz
http://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2005/Sonderausgaben/Sonderdruck_STlKO-Hinweise_Nov-2005.pdf?__blob=publicationFile
und dies
http://www.lupus-selbsthilfe-muenchen.de/pdf/Impfen_2010_Tomiak.pdf
Und die verschiedenen Impfstoffe kannst Du hier aufrufen:
http://www.pei.de/DE/arzneimittel/impfstoff-impfstoffe-fuer-den-menschen/informationen-zu-impfstoffen-impfungen-impfen.html
Gruß
Leya
Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben
von Leya am 13.02.2014 02:31Hallo Kira,
ich glaube kaum, dass Du Dich bei jemandem unbeliebt machst, nur weil Du Deinen Standpunkt darlegst. Allerdings hätte ich mir gewünscht, dass Du etwas konkreter wirst.
Mit pauschalen Vorwürfen und dem Hinweis, dass Du es angeblich alles besser machst, kommen wir nicht wirklich weiter.
Dass schwer Erkankte in manchen Situationen auch mal resignieren, ist doch wohl mehr als nachvollziehbar.
Wenn ich dabei beispielsweise nur an die unendliche Suche nach einem Facharzt/ einer Klinik denke oder an die Auseinandersetzungen (Antrag, Ablehnung, Rechtsanwalt, Widerspruch, Klage) mit Krankenkassen, Versorgungsämtern u. ä.. Oftmals hat der/die Erkrankte dafür einfach keine Kraft mehr und resigniert letztlich. Genau darauf zielen die Sozialversicherungsträger und Versorgungsämter natürlich auch ab.
(http://www.lupus-darmstadt.de/bericht-off-label.htm )
Und hat der/die Betroffene selbst keine Kraft mehr, ja, wo ist denn dann der Angehörige oder Freund, der unterstützt? Nicht da! Entweder, weil sie uns sowieso für Hypochonder halten oder ihnen die gesamte medizinische und/oder rechtliche Thematik verständlicherweise zu hoch und ihnen eine Einarbeitung in den Bereich zu mühsam ist.
Es ist aber kein Resignieren, wenn man die Rente einreicht, weil man feststellen musste, dass die Erkankung die Ausübung einer Berufstätigkeit einfach nicht mehr zulässt. Glaub mir, ich kenne niemanden, der nicht lieber gesund wäre und arbeiten würde. Aber was nicht geht, geht leider nicht mehr.
Selbstverständlich bemitleidet man sich auch selbst, wenn man eine solche Erkankung hat.
Wer hat sich denn noch nicht gefragt "warum ich?" "warum jetzt, ich wollte doch noch ...?".
Oder wenn Schmerzen oder andere Beeinträchtigungen einfach zu viel werden.
Lieber mal den Frust rauslassen und vielleicht auch die Tränen laufen lassen, als alles in sich "hineinzufressen".
Für viele Forumsteilnehmer ist es enorm hilfreich, wenn sie ihr Leid hier klagen können und ihnen zugehört wird. Wo können Sie eine solche Aufmerksamkeit und ein solches Verständnis sonst erfahren, wenn nicht hier?!
Wer bitteschön gibt hier auf? Was gibt er/sie auf?
Du hast möglicherweise noch nicht verstanden, dass Du auf Deine Erkankungen Rücksicht nehmen musst. Unsere Erkankungen setzen uns Grenzen. Und wenn wir diese Grenzen wiederholt überschreiten, "schlagen" die Erkankungen "zurück". Will sagen, wenn Du Dir keine Ruhe und Entlastung gönnst, sondern trotz des Krankheitsgefühls, der Erschöpfung usw. weiter auf Vollgas fährst, wirst Du wohl über kurz oder lang einen Monsterschub bekommen. Was das bedeutet, muss ich Dir ja nicht beschreiben. Jedenfalls wäre das weder für Dich noch für Deinen Sohn gut.
Mit diesen Erkankungen ist es sehr, sehr wichtig, Stress zu vermeiden. Jede Überlastung ist Stress. Und Stress löst Schübe aus.
Du wirst nicht darum herum kommen, in Deinem Leben Rücksicht auf Deine Erkankung zu nehmen und nur das zu machen, was sie Dir "erlaubt".
Das, was Du als "kämpfen" beschreibst, scheint mir ein Nichtakzeptieren der Erkankung zu sein. Gegen die Erkankung kann man nicht kämpfen, man muss versuchen, sich zu arrangieren, muss sich auf das einstellen, was sie "fordert", sonst geht es schief und das wünsche ich niemandem.
http://lupus-rheumanet.de/jsp/lupus_leben.faces
Ich glaube, wir hatten alle einen sehr langen Weg zu gehen, bis wir mit der Erkankung einigermaßen umgehen konnten.
Vielleicht könnten Dich Fachleute bei der Krankheitsbewältigung unterstützen. Möglicherweise kennt Dein Rheumatologe dafür einen Psychologen.
Pass gut auf Dich auf.
Und bleib uns bitte im Forum erhalten.
Gruß
Leya
Re: Totale Erschöpfung
von Leya am 11.02.2014 23:01Hallo Stewa,
das kenne ich auch. So erging es mir während des Versuchs der Wiedereingliederung jeden Tag.
Meine medikamentöse Therapie war absolut optimal und dennoch war ich den Belastungen wegen der Kollagenose einfach nicht gewachsen.
Ich musste dann einsehen, dass ich lupusbedingt vollkommen erwerbsunfähig bin.
Dem Rat der Ärzte, dass ich Rente beantragen sollte, weil ich sonst mein Leben erheblich verkürzen würde, bin ich nachgekommen.
Man kann durch diese Erkrankung auch arbeits-/erwerbsunfähig sein, obwohl die Blutwerte keine Aktivität anzeigen.
Erschöpfung und geringe Belastbarkeit gehören zu den Dauersymptomen bei Kollagenosen, sind also stets vorhanden und nicht schubbedingt.
Eine Verschlimmerung dieser Symptome bei einen Schub haben wir, glaube ich, aber alle schon erfahren können.
Wie wäre es, wenn Du Dich bei Deinem Rheumatologen kurzfristig vorstellst?
M. E. benötigst Du eine Krankschreibung.
Und vielleicht auch eine Reha?
Sicherlich wird der Rheumatologe dann auch die Aktivitätsparameter bestimmen lassen.
Gruß
Leya
Re: Schub und Prednison - Wie läuft das bei euch??
von Leya am 11.02.2014 22:51Hallo Miss Butterfly,
(da ich mich in meiner Wortwahl zurückhalten möchte, schreibe ich es einfach mal so:)
Das ist mir völlig neu. Wer hat denn diese blödsinnigen Behauptungen aufgestellt?
Eigentlich nehmen wir (fast) alle eine Basistherapie. Meistens besteht sie aus einer Erhaltungsdosis Cortison (angestrebt werden hier meist 5 mg (oder weniger), da unter dieser Dosis kaum Nebenwirkungen zu erwarten sein sollen), oftmals kombiniert mit einer anderen Basistherapie (Quensyl, Aza, oder oder oder).
Insofern wäre es m. E. von Deinen Ärzten mutig, dass Cortison komplett auszuschleichen und Dich somit völlig ohne Basistherapie stehen zu lassen, will sagen, ich kann die Ausführungen von Sendenhorst nachvollziehen, dass Du zunächst bei 5 mg bleiben sollst.
Was Du tun sollst? Das kann und darf Dir hier niemand schreiben.
Ich persönlich würde den Termin in Dortmund am 25.02.2014 dazu nutzen, die weitere Basistherapie zu besprechen.
Wenn Dortmund eine langsame und schrittweise Verringerung der Cortisondosis befürwortet, würde ich die Ärzte um einen Plan dafür bitten (den Vorschlag Deines Hausarztes, 4 Wochen 2,5 mg und danach 0 mg, finde ich nämlich ziemlich kühn).
Hier im Forum hatte ich schon von solchen Plänen gelesen. Gibst Du in die Suchfunktion "ausschleichen" ein, wirst Du dazu einiges finden.
Hier zwei Beispiele:
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_wieviel_cortison_als__erhaltungsdosis-12382033-t.html#12382033
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_kortison_ausschleichen-12145313-t.html#12145313
Übrigens, ein Leben lang Cortison zu nehmen, ist m. E. nichts Besorgniserregendes. Ich nehme es jetzt seit 19 Jahren und bin froh darüber. Weil es mir täglich hilft und auch, weil es hilft, mich vor Schüben zu schützen.
Alles Gute.
Und, wenn Du magst, schreib doch mal, was die Ärzte in Dortmund entschieden haben.
Gruß
Leya