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Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen
from SnowWhite on 08/27/2010 02:59 PMhallo
danke für eure beiträge..naja es ist halt nur ein handgeschriebener kurzbrief : undifferenzierte kollagenose , osteoporose usw. drin steht mehr nicht ,keine blutwerte dabei gar nichts.
dann steht nur die medikation drin und wie lang ich was nehmen solll , das ich in 3 monaten zum rheumatologen soll und zum augenarzt...das wars halt..und das reicht beim rheumatologen nicht.
er will so wörtlich "beweise in form von blutwerten und untersuchungen ( die die vaskulitis und die osteoporose ) nachgewiesen haben ) sehen "
da ich seiner meinung nach ja sowas eh nicht habe,weil ers einfach nicht glauben will ,wie mit der osteoporose auch!! wieso aber glaubt man das nicht ? wieso nur? nur weil ich nicht wie alle ärzte sagen "krank aussehe und mit dem kopf zwischen den armen die tür rein komme"..was soll ich dann nur noch machen ? mir die haare nicht waschen und irgendwas deckiges anziehen ,glaubt man mir dann ehr?
ich verstehs echt nicht...mein internist schrieb ja bisher die medis auf nur will er das actonel nicht mehr alleine aufschreiben ,weil das so teuer wäre..nun kann ich höchstens noch einen orthopäden aufsuchen beim dem ich vor 1 jahr mal war und hoffen das der es aufschreibt.
ich hab heut morgen gleich dien klinik angerufen und meinen fall der verwaltung geschildert,die wollt sich drum kümmern aber die ,die das macht ist im urlaub und so passiert diese woche wohl nix mehr..
die einzigste möglichkeit wäre noch ,ich würd meinen internisten bitten mich nochmal in die klinik einzuweisen..aber da sind auch 2-3 wochen wartezeit standard weil die so überfüllt sind.
wer sind die rheumalotsen ?? wir haben hier nur total wenig rheumatologen und die nehmen alle keine leute mehr auf. die klinik dort hatte auch tagelang rumtelefoniert bis sie die fanden wo ich im okt. nen termin hab.
vom mai bis okt. is halt nur viel zu lange..zumal ich ja jetz nen schub habe..
@ chrissi32 : das kenn ich meine hausärztin hat sich den befund der klinik also den kurzbrief gar nicht durchgelesen sondern gleich abgeheftet..ohne zu fragen was rauskam..
das ist echt schlimm ,wir leben hier in deutschland aber was die ärztliche versorgung angeht ..da hab ich so meine zweifel..wenn man nicht privat versichert ist ,ist man hier total verloren.
ach ja dann meinte der rheumdoc noch " haben sie türkisches blut" ich so "nein" er dann " kollagenosen haben doch nur türken"....ohen worte..wenn dann haben das häufig schwarze ..aber doch keine türken...
Replyzum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen
from SnowWhite on 08/27/2010 08:54 AMhallo ihr lieben
ich war ja ende mai in weißen in der rheuma klinik und die stellten dort eine undiffenzierte kollagenose und eine schwere osteoprose fest. ich wurde auf quensyl , cortison , actonel und oxycodon eingestellt.
ich bekam einen handgeschriebenen brief wo ,die dosierung der medikamente und die krankheiten drin standen...jetzt haben wir august und der klinik endbefund ist immer noch nicht hier. ich hab auch schon dort angerufen,da sagte man mir sowas dauert nunmal und sie hätten urlaub gehabt und dann dauert das halt noch länger...wäre ja alles nicht so schlimm wenn mich hier irgendwer erst nehmen würde.
seit ca. 3 wochen hab ich wieder einen schub , vorher gings mir durch die medis eigentl. besser...zwar nicht super gut aber besser. ich konnte wieder ab und an was mit freunden machen , das wochenende bei meinem freund verbringen oder auch an sehr guten tagen mal einen kleinen ausflug machen zb. in die feengrotten oder ins naturkunde museum...dinge die ich schon seit 2006 nicht mehr machen konnte...
dann plötzlich kam der schub , wahrscheinlich weil ich mir doch zuviel zugemutet hatte....mein internist / hausarzt nahm das gar nicht für voll , meinte sogar ich solle endlich mit dem cortison auf 2,5 - 5 mg runter obwohl selbst im klinik brief steht das 10 mg die vorläufige dosis für den august/ sep./okt. sein soll.
er war der meinung ich würd schon so aufgequollen aussehen und cortison hätte so viele nebenwirkungen..das man aber grade im schub nicht runter sondern hoch geht...weiß er wohl nicht.
ich dosierte dann nochmal ein paar tage höher 20-17,5-15-15-15-15-15-12,2-12.5 usw. und gestern bin ich dann nach ner woche 12,5 wieder auf 15 hoch ,weils einfach nicht geht.
ich war gestern beim rheumatologen , ein nottermin nach 14 tagen ..normal soll ich ja am 6. okt. zu einer rheumatologin die mir die klinik rausgesucht hat ...aber ehr war da nix zu machen. also bin ich in meiner verzweiflung wieder zu diesem rheumatologen.
der meinte doch glatt ,nur wegen diesem handgeschriebenem wisch behandelt er mich doch nicht auf eine kollagenose.
er hätte anfangs des jahres auch blut genommen und da sah nix nach kollagenose aus , er glaubt nicht das ich sowas hätte. dabei hab ich alle die beschwerden und auch damals schon ANA postiv und zu wenig c3 komplimenten spiegel gehabt und die blutarmut ...aber egal er denkt nach wie vor das ich "nur" fibro habe..selbst die osteoporose zweifelte er irgendwie..er meinte "ob die überhaupt ne messung gemacht hätten" ich sagte "na klar und die werte sind laut arzt sehr schlecht ,er meinte sogar er hätte noch nie so eine schwere osteoporose bei einer so jungen frau gehabt"..aber das liegt bei mir vor allem daran das die zöliakie jahre lang nicht erkannt wurde.
ich kam drauf weil mein internist das teuere actonel nicht mehr jeden monat alleine bezahlen will. der meint da soll der rheumatologe die hälfte vom bedarf machen und er macht die andere hälfte ( also abwechseln ). darauf der rheumatologe " so schlimm wird ihre osteoporose nicht sein ,dass sie sowas teures überhaupt brauchen"....fazit..er schrieb es mir nicht auf und ich weiß nun nicht wo ich es in 1 monat her kriegen soll.
das ende vom lied,ich hab ewig gewartet mich dort hin geschleppt und nix erreicht . ein arzt der trotz klinik brief nicht glaubt das ich dies hätte denn so seine worte " das wären schwere krankheiten ,dafür muss es beweise geben und ohne werte behandel ich sie nicht"...da kann ja leider kommen so auf die art...ein handgeschriebener brief reicht nicht aus..ich würd hier keinen arzt finden die mich nur wegen dem brief mit behandelt oder die medikamente gibt.
was ja zum glück nicht ganz stimmt ,mein internist hat mir bisher alle medis so verordnet wie darauf stand . auch wenn er immer meckert wegen dem cortison , er schreibt es ja trotzdem weiter auf.
zum schluß meinte der rheumatologe noch " sie sind so eine nette junge frau ,sie wollen sicher mal kinder kriegen mit diesen medikamenten kann man viel schaden anrichten,sie müssen mich doch verstehen das ich die nicht einfach mal so gebe ,wenn ich es nicht für nötig halte " und in meinen augen deutet nichts darauf hin das sie sowas haben.
aber er will nun den endbefund mit werten anfordern und ich soll in 3 !!!!! monaten wieder kommen...na besten dank....
ich verstehs nicht,was soll ich nur noch machen ? was kann ich dafür wenn ich nunmal in deren augen nicht krank aussehe ?? wieso nimmt mich keiner ernst??
mir gehts schlecht und ich hab wieder nix erreicht , meine blutarmut wird auch trotz eiseninfusionen immer schlechter was jetzt erstmals sogar meinen internisten besorgt...aber auch das interessierte diesen rheumatologen nicht.
wieso muss man seine krankheiten immer rechtfertigen und beweisen ,wo eigentlich nichts zu beweisen ist? nur weil ich mit 26 wie 20 aussehe ,schlank bin und nicht wie der letzte penner rumlaufe kann ich keine osteoporose und keine kollagenose haben ??
Re: Neue Schmerzmedis
from SnowWhite on 08/25/2010 09:09 AMhi julia
wie du weist nehm ich ja oxycodon ,damit klappt das denken super..in den ersten 2 wochen war ich aber ziemlich neben der spur..aber das gibt sich . inzwischen spüre ich gar nicht mehr das ich sowas starkes nehme , anfangs kam ich mir immer total verplant vor ,aber nun ist alles gut.
ich kann oxycodon eigentl. sehr empfehlen was das angeht ,es macht allerdings anfangs auch total müde aber auch das geht nach 2-3 wochen weg. ..der körper muss sich halt erst an sowas gewöhnen.
liebe grüße
Re: Quensyl®
from SnowWhite on 08/24/2010 06:09 PMhi
ich hab unter quensyl auch grad einen schub gehabt bzw. hab ihn noch...ich nehm ja auch seit monaten cortison dazu und der schub ist bzw.war bald noch heftiger als ohne quensyl..aber so richtig weiß ich auch nicht ob das nicht eigentl. durch quensyl besser sein sollte. ich nehm es aber auch erst seit ende mai anfang juni.
was problematisch ist mein eisenmangel/blutarmut ist unter quensyl und eiseninfusionen alle 3-4 wochen sogar noch schlechter geworden als vorher..aber die infusionen müssten halt auch 1-2 mal pro woche gegeben werden..nur leider vertrag ich sie ganz schlecht so das ich nur alle 14 tage bis 4 wochen eine bekam. jetzt versuchen wir zumindest alle 14 tage einzuhalten..ich bin vom quensyl überhaupt nicht groß überzeugt. am donnerstag hab ich endlich einen notfall termin ( 14 tage wartezeit) bei einem rheumatologen bekommen..mal schaun was der dazu sagt.
schlafstörungen hab ich zeitweise auch total extrem ,im moment gehts eigentl. so halbwegs..da ich im schub total kaputt bin und um halb um 10 rum spätestens einschlafe , ich werd zwar öfers munter aber nicht mehr so schlimm wie vor einiger zeit. magen darm mäßig hab ich durch den schub auch wieder extrem probleme..
lg
Re: Die liebe Lust
from SnowWhite on 08/17/2010 08:18 AMseh ich auch so , du schreibst vom durchhalten ..redest dann aber alles schön ..versteh ich nicht. deine kinder sind erwachsen ,wieso bleibt man da der kinder willen zusammen ?? kann ich nicht verstehen , ich glaub auch nicht das es gut ist ..aber das musst du wissen , ich will mich da nicht reinhängen , geht mich auch nichts an ..aber ich halte es für keine gute idee.
Re: allgemeine fragen
from SnowWhite on 08/17/2010 08:13 AMkeuchhusten ?? so selten is der net ,ich hatte ich vor einigen wochen auch in ner abgeschwächten form ,da ich noch nen teilimpfschutz hatte..aber meinen freund hatte es schlimmer erwischt..ich dachte der hustet sich tot..so nen schlimmen husten hab ich noch nie erlebt, es können sogar rippen durch die hustenanfälle brechen. es gibt leute die müssen dardurch sogar erbrechen , sprich deinen arzt mal drauf an. keuchhusten zeigt sich bei erwachsenen meistens anders als bei kindern und untypischer.
lg
Re: Augenarztuntersuchung bei Antimalariamittel
from SnowWhite on 08/16/2010 11:35 AMich hab alle 2 wochen unterschriebn,der chefarzt strich paar tage später die 2 wochen durch und machte 4 wochen draus..ich bekam den zettel nach der diganose und sollte halt unterschreiben das ich drüber aufgeklärt wurde usw.
Re: Augenarztuntersuchung bei Antimalariamittel
from SnowWhite on 08/16/2010 11:25 AMich bekam sowas ähnliches aber nicht so genau beschrieben wie dein blatt..ich gab das auch meinen hausarzt aber irgendwie is dem das egal..und beim einem rheumatologen hab ich in 12 tagen einen not termin bekommen ,da ich ja grad wieder einen schub habe..es aber keinen kümmert wie immer hier...bei der eigentlichen rheumatologin wo ich bin soll ..da hab ich ja erst in 2 monaten termin..da wart ich ja schon seit monaten drauf...wobei ich mich grad frag ob ich nen schub habe oder nebenwirkungen vom quensyl die können ja ähnlich sein ,wenn ich das so lese..aber es fühlt sich eigentl. alles nach schub an ..hmm..ich verstehs nicht ,wieso das hier die ärzte überhaupt nicht interessiert..bei wurden im blut auch nur die leberwerte angeschaut alles andere wäre nicht wichtig meinte mein arzt...toll..wie beruhigend..
Re: Augenarztuntersuchung bei Antimalariamittel
from SnowWhite on 08/16/2010 08:53 AMrentate nimmt man das bei dir immer alles so genau ?? ich versteh das nicht,hier interessiert das die ärzte gar nicht.
anderes beispiel , man muss bei quensyl alle 2 wochen in den ersten monaten zum blutnehmen...das änderte der arzt im krankenhaus in alle 4 wochen um...ich bin in moment ca. 6 wochen überfällig was das blutnehmen angeht. da meinte mein internist ( hausarzt ) letzte woche nur " naja wenns unbedingt sein muss und sie das für nötig halten ,dann kommen sie eben nächste woche frühs vorbei"....witzig oder ??? wenns unbedingt sein muss..als würd ich das aus langerweile tun..ich musste dafür in krankenhaus unterschreiben ,dass ich alle 4 wochen gehe .
Re: Wirkung Antimalaria
from SnowWhite on 08/16/2010 08:47 AMja das wurde mir auch mal gesagt das ich dies vll hätte..naja viel machen kann man da wohl auch net. ich nehm ja eh zusätzlich opripramol jeden abend 2 stück zu schlafen...ich ernähre mich gesund ,meditiere..nix hilft...