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Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:07

@anni, klar könnten sie das. aber der bericht muss ja noch geschrieben werden und wenn ich in der ambulanz bin zu einem termin und die an dem tag den bericht fordern dann kann man mir so direkt erst mal schlecht helfen.
ich habe ja im vorfeld, auch schon vor dem jetztigen anfragen dort, erfahren und gesagt bekommen dass ich alle unterlagen die ich habe mitbringen soll/muss. damit man überhaupt fundierte aussagen und entscheidungen treffen kann.

das problem ist ja immer, wenn man nru mit einer eigenen liste kommt was man schon alles für medis bekommen hat und welche diagnosen bestehen, dann sind die ärzte erst mal skeptisch. da kann ja jeder kommen. genau das hab ich nämlich auch schon gehabt. da hieß es dann "ich übernehmen keine diagnosen die sie mir so mitteilen, das brauch ich wenn dann schrifltich von einem arzt" und DAS ist es nämlich.
das widerrum kann ich aber nicht liefern. da sich dieser ja weigert mir etwas vollständiges auszustellen. kann erin gewissen punkten auch gar nicht. hat er nämlich gar nicht alles mitbekommen. weil ich so verunsichert war dass ich nicht mehr hingegangen bin. glaube sogar nicht mal dass er das sjögren überhaupt notiert hat. die diagnose fiel nämlich bei der hautärztin und der augenärztin.

meine "akte" ist also eine graue suppe. mit der könnte man in einer ambulanz auch nichts anfangen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 21:59

ja es besteht ein großer unterschied zwischen schreiben und sprechen. ich bräuchte eigentlich immer so ein gerät in das ich eintippen kann und das spricht dann für mich aber auch das wäre problematisch weil ich in gespräche nicht mithalten kann. muss über sätze und fragen nachdenken und kann nicht sofort reagieren. und besonders schlimm ist es dann natürlich in solchen wortgefechten. da bin ich wirklich hoffnungslos unterlegen.

quelle

wollte meiner betreuung aufschreiben was ich wissen möchte. also zb was er für ein problem mit mir hat, dass er mir das mal erklärt. es wäre wirklich besser wenn ich selbst aus meiner sicht erzählen würde, aber selbst wenn ich das könnte.. die letzten male ging es ziemlich schief. ich wurde dann belächelt und er ist bei seiner meinung geblieben. und ich versteh das nicht. er nutzt meine unterlegenheit total aus. weil ich irgendwann einfach so überfordert bin dass ich aufstehe und gehe.

die betreuung müsste das in die hand nehmen und ihm mal die meinung sagen. er macht ja auch falsche aussagen. zb dass man an meinem crp erkennen könnte dass der lupus nicht aktiv ist. hä? sie müsste ihn mal darauf hinweisen dass die realität anders ist. und auch dass er ständig damit anfängt ich müsste eine ausbildung machen.. das geht ihn ein mal nichts an und außerdem bin ich krank! das sieht man mir zwar in der form nicht an aber das is ja auch teil vom autismus dass das in mir drin statt findet. der kapiert es nur einfach nicht.
leider ist die betreuung sehr weich und kleinlaut.

ich hoffe dass sie es wenigstens erst mal schafft dass ich diese astronautenkost bekomme damit ich wieder etwas stabiler werde. und vielleicht schafft sie es ja zu fragen ob es normal ist dass ich immer noch solche beschwerden habe trotz medis. aber ich kann mir vorstellen dass er dann schon wieder anfängt mit seiner alten leier dass es meine schuld ist.

mir helfen? meine betreuung hat mit der rheumalotsin telefoniert. und bücher gelesen. mit leya hat sie auch mal gesprochen. aber sie ist immer noch sehr unsicher. sehr sehr. ich glaube für mich wäre es besser wenn ein lupie meine betreuung an diesen stellen ersetzen würde, weil sie eben nicht weiß wie es ist und daher auch nicht so sicher ist mit dem was man sagen muss und so. aber das is schlecht möglich jemanden hier her zu zitieren

im grunde zeigt sich der doc immer mal wieder einsichtig. die betreuung hatte auch mit ihm telefoniert und versucht ihm klar zu machen dass er mich echt verletzt hat. und dann macht er aber immer wieder sachen die zeigen dass er nix kapiert hat und von lupus nicht so viel ahnung hat. da denke ich aber kann er noch lernen und man könnte das sicher hinkriegen. wenn ich nur wüsste wie. ohne streit. einfach informationsaustausch mit gegenseitigem vertrauen. sfz.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Klinikbericht

von wolfskind am 29.01.2011 20:34

dani, wie gehts dir denn nach der ersten nacht? wie hast du geschlafen? wirst du satt?
mit soni telefoniert? wird das mtx jetzt ganz weggelassen?

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Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 20:17

ich weiß das klingt vielleicht stur oder unverständlich wenn man bedenkt wie bescheuert sich der doc aufgeführt hat die letzten male.. aber ich brauche diese bekannte welt. und damit auch diesen doc und ich verstehe eigentlich auch gar nicht was passiert ist dass er so scheiße zu mir ist seit "neustem"
ich bin ja schon sehr lange bei ihm in behandlung. mal rechnen... vier jahre. und ich war noch in der schule damals. und es ging grade darum wie es weiter gehn soll, er hat mir sehr geholfen, hat mir berichte geschrieben hat mich gefragt was er rein schreiben soll, was ich brauche nwürde und und und und. auch für das GA hat er etwas geschrieben als ich zur untersuchung musste wegen dem kindergeld.
ich mochte ihn wirklich gerne. und ich bin aus allen wolken gefallen als er dann auf ein mal mit seinen vorwürfen um die ecke kam ich wäre persönlichkeitsgestört. bis dahin war ich mit seiner behandlung auch sehr zufrieden. ich konnte mitentscheiden hab mich gut aufgehoben gefühlt. und ernst genommen auch.

und ich kann nicht glauben dass dieser mensch ganz weg ist.
habe nächste woche einen termin dort. den hat die betreuung gemacht, weil sie ja immer druck macht ich müsste wieder zum arzt. ich bin da nicht die treibende kraft wie er mir unterstellt hat.

jedenfalls möchte ich ihn fragen was los ist mit ihm was ich ihm getan habe, was passiert ist und was er für ein problem mit mir hat.

wenn das schief geht und ich dann gar keinen arzt mehr habe, muss er mir dann trotzdem die rezepte noch ausstellen bis ich einen neuen habe? und hat jemand noch eine idee wie ich an einen bericht ran kommen könnte? gibt es da eine stelle die ihn dazu zwingen kann in naher zukunft?

ich sortiere meine möglichkeiten. denn mein schock über den geplatzen plan war so groß dass ich komplett verschwunden bin. also nonverbal und nicht mehr zugänglich. das heißt also wenn ich jetzt dazu gezwungen wäre in diesem zustand jetzt den arzt zu wechseln und dann auch noch in eine klinik die sehr groß ist und voller menschen.. oh gott.
mein wunsch ist nach wie vor bei dem zu bleiben. ein wechsel wäre mir zwar lieb insofern als ich dann einen notplan hätte wenn er wieder scheiße ist, aber das muss man langsam angehn lassen und nicht so hauruck. wie jetzt.

kennt da jemand die rechte genauer? was muss ich ihm sagen (lassen)? habt ihr sowas schon erlebt? wie seit ihr damit umgegangen?

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Re: onkologe?

von wolfskind am 29.01.2011 18:15

also ich suche je jemanden der die behandlung weiter führen kann. begonnen wurde sie ja schon. und es gibt hier vor ort einen onkologen. so kam ich drauf. vielleicht wäre das auch eine idee für mich. rheumatologisch kann ich ja bei dem jetztigen bleiben. nur menschlich gehts mit dem gar nicht und daher fühle mich nicht gut aufgehoben wenn er die therapie in den händen hat.

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Re: Neue Hausärztin?

von wolfskind am 29.01.2011 16:40

glaube wolvese ist krank geschrieben für 10 tage oder? das geht schnell rum. pass auf dich auf ja?

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onkologe?

von wolfskind am 29.01.2011 16:39

sagt mal ich bin mir nicht mehr ganz sicher aber ich glaube jemand hat mal erzählt er wäre bei einem onkologen in behandlung. geht das? kennen die sich auch aus mit lupus und den medis etc? können onkologen auch die therapie überwachen?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

‘Schwierige’ Patienten haben meist mehr Beschwerden

von wolfskind am 28.01.2011 23:53

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Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Movie Thread - was hast du kürzlich angeschaut ?

von wolfskind am 28.01.2011 14:02

ich bin auch nicht unglücklich mit dem autismus. glaube auch dass es einfach eine ganz besondere art ist die dinge wahrzunehmen. und das ist etwas besonderes, ein geschenk.
aber ich gerate dadurch auch oft in "gefahr" werde falsch verstanden oder nicht ernst genommen. besonders mit den ärzten habe ich große probleme.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 28.01.2011 13:39

es geht hier schon lange nicht mehr um diese PS. die nebenbei als "begleitend" da steh, also nichts mit verwechselt mit autismus. aber wie gesagt darum gehts nicht. mir war klar dass er mir das wieder reinknallen würde.

es geht darum dass ich so nicht weiter komme. und es ist mein recht dass er mir einen bericht schreibt. tut er nicht. seh das aber nicht ein. denn so bleibt wieder alles an mir hängen. geht aber nicht. kann ich nicht.

wie würde es euch denn gehn wenn ihr ganz von vorne beginnen müsstet? ein mal hatte ich das schon und es war ein witz.ausgelacht hat man mich als ich mit meiner liste kam.

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