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Re: Suche Rheumatologen in Hamburg
von Leya am 01.02.2014 18:26Hallo Amber,
da es bei Dir noch um die Diagnostik geht, würde ich eine stationäre Abklärung (Krankenhausaufenthalt) anstreben.
Stationär hat manch einer in Eilbek gute Erfahrungen gemacht.
Gruß
Leya
AntwortenRe: Suche Rheumatologen in Hamburg
von Leya am 30.01.2014 22:08Hallo Amber,
herzlich willkommen im Forum.
Ich habe Dir eine Privatnachricht geschickt.
Gruß
Leya
Knochendichtemessung - jetzt gibt es eine Abrechungsziffer!
von Leya am 25.01.2014 04:13
Hallo,
obwohl die Kosten für eine Knochendichtemessung ja unter bestimmten Voraussetzungen (siehe unten) schon lange wieder von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden, mussten viele Patienten diese dennoch selbst bezahlen, da die Ärzte sich darauf beriefen, dass bisher keine Abrechnungsziffer existiere.
Die gibt es aber jetzt:
Abrechnungsziffer 34601
Siehe dazu:
http://www.rheuma-liga.de/mediencenter/presseinformationen/detailansicht/news/abrechnungsprobleme-bei-knochendichtemessung-jetzt-vom-tisch/
Infos zu den Voraussetzungen für die Kostenübernahme für eine Osteodensitometrie:
http://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/gesundheit/65601/knochendichtemessung_bei_weiteren_indikationen_kassenleistung
http://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/1655/
Gruß
Leya
Re: Herzrhythmusstörungen
von Leya am 25.01.2014 03:46Hallo Anemone,
ich habe selbst keinen Befall des Herzens durch den Lupus und ansonsten auch nur ein Segel einer Klappe, das nicht komplett schließt und das haben ja viele.
Will sagen, ich musste zum "inkompletten Rechtsschenkelblock" auch erst die Suchmaschine befragen. Danach kommt er häufig vor, hat keine Beschwerden zur Folge und bedarf keiner Behandlung.
Du hast aber Beschwerden und zwar zunehmend.
Ich würde deshalb dazu weitere Ärzte befragen. Einen Rheumatologen und mindestens einen zweiten Kardiologen, ggf. eine Herz-Fachklinik.
Manchmal ist es auch zu überlegen, eventuell einen anderen Kadiologen aufzusuchen und eben nichts von den bisherigen Diagnosen zu berichten, sondern ausschließlich die Symptome zu schildern.
So vermeidet man erstens als Arzthopper abgestempelt zu werden und zweitens geht der Arzt "unbelastet" in die Diagnostik.
Wir Lupis kennen es ja sonst nur zu gut: Wie oft folgt auf die Beschwerdeschilderung eines Lupis beim Arzt die Antwort, das sei nun einmal beim Lupus so, dagegen könne man nichts machen, damit müsse der Patient leben. Und schwupps sind wir wieder draußen.
Lass nicht locker, bis die Ursache Deiner Beschwerden feststeht!
Alles Gute und viel Kraft.
Gruß
Leya
P.S.:
Hat es überhaupt neben Echo und EKG weitere kardiologische Unterschungen gegeben?
Das übliche Kontroll-Programm eines Lupis beinhaltet ja eigentlich auch eine 24 Stunden-Blutdruckmessung.
Und wäre bei Dir nicht vielleicht auch ein 24 Stunden-EKG angebracht?
Re: Mein Roman mit Fokus SLE - Was haltet ihr davon?
von Leya am 25.01.2014 03:31Hallo Surfhippie,
danke für Deine Erläterungen.
Was Fiktion ist und was Realität war, wissen wir nicht, und so erlaube ich mir einfach, Dir ein Feedback als Lupus-Betroffene zu geben, die daran interessiert ist, dass die Öffentlichkeit besser informiert ist.
6. Ich wünscht, ich wär unsichtbar
Gefällt mir gut!
Cortison reduziert, "da die Nebenwirkungen zu schädigend für den restlichen Körper waren"
Hierbei würde ich mir eine andere Formulierung wünschen, da ich denke, dass so die weit verbreiteten Vorurteile gegen Cortison (die auch dazu führen, dass manche Betroffene das Medikament gänzlich ablehnen) zementiert werden.
"Cellcept war, wie Contergan für Lupus-Patienten, stellte sie völlig entsetzt fest.
Ein Skandal.
Nie wieder würde sie Sex haben können, solange sie das Zeug schluckte, wurde ihr mit einem Mal bewusst. Sie musste sich entscheiden zwischen Sex und Gesundheit."
Das verstehe ich nicht. Wenn sie CellCept nimmt, kann sie doch weiterhin mit Kondom verhüten. Außerdem leben wir doch in einem Zeitalter und in einem Land, in dem man eine ungewollte Schwangerschaft auch abbrechen kann.
Lupus-Betroffene können/dürfen ohnehin schon so vieles nicht mehr. Sie und die Öffentlichkeit glauben zu lassen, manche Medikation lasse Sex nicht zu, ist m. E. eine kleine Katastrophe.
Im Übrigen wäre eine Ärztin, die solche Aussagen tätigt, völlig verantwortungslos. Sex gehört zu den Grundbedürfnissen der Menschen wie Essen, Trinken, Schlafen.
4. Vom Wolf gebissen
Komplett neue Idee, den immunologischen Vorgang zu beschreiben.
Rasantes Kapitel.
Gut!
Die anderen Kapitel lese ich bei Gelegenheit.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Mein Roman mit Fokus SLE - Was haltet ihr davon?
von Leya am 24.01.2014 02:58@ We-No-Nah
Du hast genau die passenden Worte gefunden!
Gruß
Leya
Re: Mein Roman mit Fokus SLE - Was haltet ihr davon?
von Leya am 23.01.2014 22:35Hallo Surfhippie,
ich finde es schade, dass Du den Lupus durch Krebs ersetzt hast.
"Krebsbücher" gibt es bereits tausende.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin
von Leya am 15.01.2014 04:27Hallo Dieter,
nein, Du bist bestimmt kein Weichei.
Ich hatte (die Kollagenose-Therapie-) Endoxan- Boli, über Jahre, und hab' es durchgestanden, trotz Nebenwirkungen. Aber bei Quensyl waren die Nebenwirkungen für mich so unerträglich, dass ich es nach einer halben Woche absetzen musste. So ist das eben manchmal.
Ja, alles wird gut.
Gruß
Leya
Re: Medikamente absetzen
von Leya am 10.01.2014 07:43Hallo Charming,
tut mir sehr leid, dass Du diese heftige Übelkeit und die Folgen davon ertragen musstest.
Ich habe auch schon von einer Lupus-Schwester gehört, dass es ihr unter Aza ähnlich mies ging.
Seltsam eigentlich, dass Deine Ärzte nicht früher darauf gekommen sind.
Den Weg der alternativen Medizin würden ich auf keinen Fall beschreiten. Es gibt keine alternative Medizin, die bei Lupus hilft.
Wie wäre es, wenn Du auch noch einmal die Ärzte in Heidelberg befragen würdest?
Kennt man Dich dort gut (Deinen bisherigen Verlauf)?
Ich frage, weil ich es nicht unwichtig finde, dass die Ärzte die "ganze Geschichte" kennen, damit sie sich ein Bild machen und eine Entscheidung treffen können.
Persönlich würde ich niemals zustimmen, sämtliche Medikamente, die ein Aufflackern des Lupus dämpfen könnten, wegzulassen. Dafür habe ich viel zu viel Angst vor einem erneuten heftigen Schub.
Ich habe den Eindruck, dass die Mediziner uns unbedingt cortison-los haben wollen, eben wegen der Nebenwirkungen des Cortisons. Was an diesen Nebenwirkungen schlimmer sein soll, als z. B. die des Azas erschließt sich mir dabei nicht. Lieber heftige Infekte einfangen als (z. B.) Bluthochdruck? Ja, ich oute mich als absoluter Fan des Cortisons, denn ich weiß es persönlich sehr zu schätzen.
Kurzum: Will sagen, ich würde die Medikamente nicht ganz weglassen. Gemeinsam mit meinen Ärzten würde ich nach einer verträglichen Therapie suchen (oder zu ihr zurückkehren).
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: schmerzende Beine
von Leya am 01.01.2014 23:34Hallo Katja,
ich wüsste auch nicht, wie ich diese Vorgänge einzuschätzen hätte. Aus Furcht vor eventuellen Thrombosen würde ich mich aber zur Sicherheit unverzüglich in der Notaufnahme eine Krankenhauses vorstellen.
Alles Gute.
Gruß
Leya