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Re: Neuer Erdenbürger

from mmair on 01/01/2009 11:24 AM

Also, ich hab an das Song gedacht, weiss nicht mehr wie es war aber "My name is Luca", und es war über ein Frau..... Naja auf jedenfall wurd das teil passen, aber wie schnell die Kinder daraus wachsen! Plötzlich merk ich das bei Hannah alle Hosen sind zu kurz.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Windpocken trotz Impfung möglich?

from mmair on 01/01/2009 09:19 AM

ja Dani es ist möglich, sogar recht haufig, das trotz impfung bekommen die Windpocken. Aber allerdings in ein sehr abgeschwachter Form, was eigenlich der Sinn des impfung sind. Hast du das nicht von den Kindarzt mitgeteilt? Ich weiss nicht ob das bei Nik jetzt Windpocken ist, gibst auch viele andere "Kinder" ausschlag, sowie Allergien. Nicht selten bei Feberhaft erkrankung bekommen Kinder ein ausschlag. Gibst es falle in die Schule, oder nachbarschaft? Wenn dann ist das wahrscheinlich. Sonst kann dir nur raten Nik von die Baby deiner nachbarin, ein paar tage fern halten. Grüß ihm von Hannah (Sie ist auch geimpft, aber hat die KA schon gesagt das es heisst nicht das Sie es nie bekommen wird, aber wenn dann meisten nur leicht)

LG
Monique

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Re: Zahnfleisch OP

from mmair on 12/31/2008 06:01 PM

Also bei einer dosis von 4mg, ist eine erhöherung nicht nötig, da deises unter den "normalen" tagesmenge steht. Ich nehme meistens 30mg Hydrocortison (was entspricht 7,5mg Prednison) bei kleine belastung muss ich das 3-4 fach nehmen. Auch bei Großen sachen wie OP oft muss ich über paar Tage mit 100mg gespritzt. 50mg ist für mich ein gewohnliche dosis, hab mehrmals als Stoßtherapie 1000mg (1g) bekommen, hauptsache ist es hilft, sehr gut und sehr schnell. So eine dosis auf kurze zeit hat auch fast 0 nebenwirkung, also ich bedauere es nie, und bin fröh das es sowas gibt.

PS. Wenn ich drogenabhängig war, dann bestimmt wurd das Cortison!

LG
Monique

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Re: Gewichtsabnahme

from mmair on 12/31/2008 05:50 PM

Ganz einfach.Ich ess soviel fleisch wie ich will! Das heisst eine Halbe Kuh und ein Wagen voller Kartofflen in der Woche. *lach* Ich wohne auf einem Bauernhof, also bei uns gibst nur Fleisch, deswegen fallt es mir so schwer Eiweißarm zu essen. Aber wenig trinken tue ich, und nehme auch ein Diruetika (Torasemid) sowie ein Blutdrucksenkendes Medikament.

Jetzt geht es mit die Nieren zeimlich gut. Ich verlere immernoch etwas Eiweiß (ca. 3,5g) aber die andere Werte bleiben stabil. Im anfang hat der Biopsie eine WHO Klasse 4, nach behandelung mit Plasmapherese und Endoxan, nehme ich jahrelang AZA und folgende Biopsien haben ein Klasse 5. Also keine aktives entzündungen.

LG
Monique

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Re: Neuer Erdenbürger

from mmair on 12/31/2008 05:40 PM

Ja Super! Tolle arbeit von dir Dani. Aber blau? Ist doch ein Mädchen oder (Luca)? Egal seiht ja Süß aus. Viel glück zur die Nachbarin und das kleine Maus.

LG
Monique

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Re: Zahnfleisch OP

from mmair on 12/31/2008 05:34 PM

Hallo,

ich wünsche dir jedenfalls viel Glück bei der OP. Klingt nicht sehr schön, aber hoffenlich bringt es nachhier eine Besserung.

Solche OP hab ich nicht, aber für 4 Jahre oder so hatte ich ein Fibrom (ein Art Tumor) ins mund auschneiden mussen. Ich nehme auch Imurek und hab auch ein Antibiotika genommen (wegen Endokarditis, da ich ein beschädigte Herzklappe hab, und auch mit der Tumor verbundene Infektion gehabt) das lief alles ohne großen Problem. Nimmst du auch normalerweis Cortison (mehr als bsw. 5mg/Tag?) Ich musste wegen das OP noch ein paar tage das Cortison hoch setzten (ca. 50mg) und dann schnell weider runter. Ausser eine zZ. Ohren Infektion das 3 tage nach den OP entwickelt (was unter der zugabe ein weiteres AB schnell weg war) ist das alles nur unahngenehm, aber nicht schlimm.

LG
Monique

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Re: Gewichtsabnahme

from mmair on 12/31/2008 05:23 PM

Geli,

Bei einer Nephrotischessyndrom (dh. mehr als 3,0g Eiweiß verlust/Tag, Ödem, bluthochdruck, Hypoprotienamie, Hyperlipidämie. Einer der emfholene Therapien sind weniger flüssigkeits zufuhr und die gabe von Diuretika (Entwasserungs Tabletten) um die arbeit die Nieren zur entlastung.

Ich hab auch eine nephrotischessyndrom und wurde emphohlen weniger flussikeit zum trinken. Was für mich auch kein problem ist, da ich sowieso wenig Durst hab (wharscheinlich wegen der fehlende Mineralcorticoid aus der nebennierren, deswegen hab ich eher Salzhunger. Es wurde mir auch gesagt ich soll weniger Eiweiß essen, aber das tut mir sehr schwer, ich bin nämlich ein Fleischfresser.

LG
Monique

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Re: Warum soll man zwischen Weihnachten und Neujahr keine Wäsche waschen?

from mmair on 12/31/2008 03:53 PM

Wow I haven't seen that in a long time! You mean Somebody knows this other than me (and Spooky mulder Akte-X)

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Re: Berge, Schnee, Sonne ... und Entspannung

from mmair on 12/31/2008 02:09 PM

Oje, wenn ich die Berge vermeiden muss.................Ich wohne dort in den Bergen! Und zwar 950m hoch, in der höchst legende Stadt Deutschlands. Natrurlich ist bei uns die Sonne etwas stärker, Besonderes im Winter wenns an der schnee reflektiert, und im Sommer (ich wohne auch am See) wegen der Wasser muss mann aufpassen. Ich bin zwar sehr Sonnenemfindlich, aber trotzdem bin ich beim schönen Wetter runter zum See oder oben auf der Hügel (Burgruine) mit meinem Kind. Ich selber geh nicht ins Wasser und versuch möglichst im schatten zu bleiben, was auf den weg nach oben ganz leicht ist, fast der ganze Füßweg durch den Wald geht. Sonnencreme ist pflicht, und ich bleib nicht Stundenlang in die Sonnen. Und beim Skifahren ins Winter, kein Chance hat die Sonne, ich bin so eingepackt kein einzige stück Haut schaut raus, gilt auch für meine dunkelfarbige Skibrillen. Eigenlich find ich das leben in Höhe etwas gesunder, mindestens hab ich nie einen Blutarmut, und auch wegen die Lunge (hmmm.aber bin trotzdem Raucherin....) Luft- und Kneipp Kurort, so heisst es bei uns.

LG
Monique

PS. Ich muss noch ein kleine Witz dazu schreiben. Nachdem ich einen neuen Kuche hat (mit tollem Induktions Ceranfeld) kamm eine Gaste ins Haus, gleich schaut er das an sagt "Wow! was für ein Tolles Kochfeld, ich glaube da kocht das wasser ganz schnell!" Ich hab gegrinselt und sagt (als echte Chemiker) "naja das wasser kocht bei mir sowieso mit 91°C" Er musste das erst überlegen..........Klar mit fast 1000m uberden meerespiegel braucht mann weniger Energie um wasser zum kochen bringen. Seiner aussage war ja echt Dumm!

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Re: Gewichtsabnahme

from mmair on 12/31/2008 09:51 AM

Es wechselt sich von Thema ab, aber wir möchte es wissen, kann weiter lesen.

Die M. Addison besser gesagt Nebennierenrind Insuffizenz ist meistens ein einigestangig erkrankung. Es ist auch ein Autoimmune erkrankung vergleichbar mit andere einzele Organ AI erkrankung wie Typ 1 diabities, Hashimoto thyroiditis, oder Zolikalie. Bestimmt antikörper (bei Addison AK-NNR) verursachen die zerstörung das Organ. Ein direkt zusammenhang mit der Lupus gibst es nicht........aber die fehlgesteruerte Abwehr das wahrscheinlich eine rolle speilt in der entwickelung eines AI erkrankung erhört die anfalligkeit für alle mögliche AI erkrankung, also ist vorsehbar das eine könnte mehrer Krankheiten haben (oder innerhalb eines Famillie). Manchmal tretten gleichseitig mehere einzelen organ AI erkrankung auf, bsw. die NNR-inssufizienz, der shildrüsen unterfunktion und Typ 1 diabities, deises Konstellation wurde als Schmidtsyndrom bezeichnet.

Die NNR-inssufizenz kann aber andere Ursache haben, Wir ein "echte" Cushingsyndrom hat, nicht durch Medikament verursacht, muss operiert und dabei wurden die Nebennierren entfernt, satt eine Cushings hat mann jetzt ein Addison und muss lebenslänglich mit Cortison substituiert. Auch trauma oder innere blutung/ Thrombosen konnen die NNR beschädigung. Eine zweite Ursache ist der sognannte sekondar NNR-inssufizenz, nicht direkt durch die NNR selbst, aber die Hypophyse (was für die steuerung der NNR wichtig sind). Das konnen auch durch verletzung, Infarkt, oder Chirogische enigriff (entfernung von Tumoren) verursacht. Noch wichtig sind die "Pseudo NNR-inssufizienz" das durch die langzeit einnahme von höher dosis künstliche Glukokortikoiden auslosen kann. Durch die einnahme von mehr als ca. 7,5mg Prednison (oder equivelant) wurde die Hypophyse ins "schlaf" gesetzt sozusagen. Dabei sind die NNR auch arbeitslos, die wurden nicht mehr gebraucht und machen auch so ein Winterschlaf. Der plötzliche absetzung das ausserliche Cortison könnte ein Addisonian Kries auslösen. Da die NNR nicht in der lage sind so kurzfristig ihre volle arbeit zu ubernahmen, und ist einer der Grund warum Cortison wurd immer schrittweis ausgeschleichen. Cortison ist ein lebenwichtige "Stresshomon" ohne sie funktionieren viele wichtige prozessen nicht mehr. Jeder das uber langere zeit Cortison nimmt soll immer ein Cortison-Pass (Notfall ausweis) bei sich tragen, und soll wissen in welchem fall eine erhöherung des dosis notwendig ist (bei stärkere körperliche belastung ie. Feber/Grippe/extrem hitze oder Unfall verletzung und bei Operationen) in Notfall situationen ist auch manchmal nötig eine Spritze mit Cortison zugeben, bei starke erbrechen wenn Tabletten konnen nicht genommen.

Im meinem fall ist das etwas Rätselhaft. Ich hab zwar deisen Ak gegen NNR, aber nicht so übermassig das es eindeutig die Ursache ist. zusatzlich ist die Hypophyse fast vollig zerstört (im CT ist das nur 1/3 die normale grosse) und es produziert fast keine stimulierende hormone mehr. Erstens war ein Hirnhautentzündung das ich als Kind gehabt hat vermutet (aber Jahrezehn nachhier das zu entwicklen halt ich für unwahrscheinlich) Ich hab zZ. zuden Kollegenose ein primar Vaskulitis (Mikroskopische Polyangiitis) was wohl möglich eine Infarkt (durch eine Gefäßentzündung eine durchblutungsstörung verursacht) und dabei ist das Hypophyse "gestorben", so wie eine Art schläganfall, ausser das die Hypophyse ob wohl sie ins Schädel sind kein Gehirn gewebe ist, aber gehört zuden Endokrinsystem (Stoffwechseldrüsen).

So noch welche Fragen? Hier damit!

LG
Monique

PS. Happy New Year!

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