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Krankheitsaktivitätsindex SLEDAI u. ä.

Hallo,

ich wüsste gern von den

I.)

Lupus-Betroffenen,

a.)

ob bei Euch beim Rheumatologen und/oder in der Klinik einer oder mehrere dieser Bögen genutzt werden um eine Krankheitsaktivität zu beurteilen

und

b.)

ggf. welche Bögen eingesetzt werden

und

c.)

ob sich die Ärzte nach Eurem Eindruck überwiegend auf die Erkenntnisse verlassen, die sie durch Eure Antworten auf die Fragen der Bögen erhalten - und wie Eure Meinung dazu ist -

oder

d.)

ob auch die von Euch geschilderten Beschwerden Einlass in die Beurteilung der Aktivität Eures Lupus finden.


e.)

Eure Meinung/Einschätzung und Eure Erfahrungen (z. B. wenn ausschließlich nach den Krankheitsaktivitätsindex-Bögen und den Blutwerten geurteilt wird, Eure Beschwerden aber nicht berücksichtigt und somit nicht therapiert werden), Eure Ideen und Kritik zu diesem Thema.


SLEDAI:
http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/12-SLE-03.pdf

ECLAM:
http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/12-SLE-05.pdf

SLAM:
http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/12-SLE-06.pdf

FFbH - Funktionsfragebogen
http://www.physio-akademie.de/fileadmin/user/franzi/pdf/Menue_3_Forschung_u_Entwicklung/Tests_u_Assessments/FFB-H-P.PDF



Anlass meiner Frage: Ich habe den Eindruck, dass vermehrt diese und andere Bögen eingesetzt werden. Auch andere Betroffene machen diese Erfahrung. Schon mit der bereits bekannten Messwertefixiertheit (was nicht gemessen werden kann, existiert demnach nicht) haben wir arg zu kämpfen. Und nun noch der vermehrte Einsatz dieser Bögen ...............


II.

Andere Kollagenosen

Da die Klassifikationskriterien rheumatischer Erkrankungen teilweise auch für andere Kollagenosen AktivitätsMessBögen enthalten und auch noch viele andere unter Wirksamkeitskriterien der Therapie bei rheumatischen Erkrankungen aufgeführt werden, nehme ich an, dass auch bei anderen Kollagenosen solche Bögen eingesetzt werden.

Berichtet bitte Eure Erfahrungen und Einschätzungen dazu.


Danke.

Gruß
Leya

Re: Meine lieben Wölfe und andere Kranke...

Hallo David,

herzlich willkommen im Forum.

Find' ich immer super - und so eben auch von super von Dir - wenn sich Angehörige oder Freunde von Lupus-Erkrankten hier anmelden um zu lernen, den Lupus zu verstehen.

Gruß

Leya

Re: Sandimmun - Wirkstoff Ciclosporin

Hallo Dieter,

Sandimmun habe ich sieben Jahre lang genommen.
Es hat mich in dieser Zeit vor neuem Organbefall bewahrt. Eigentlich habe ich keine Nebenwirkungen bemerkt, außer, dass mein Zahnfleisch dauerhaft nicht mehr so glatt ist wie es vorher war.
Nach sieben Jahren bekam ich als Nebenwirkung des Sandimmun Herzrhythmusstörungen, so dass es abgesetzt werden musste. Bei einem erneuten Therapieversuch mit Sandimmun, ein halbes Jahr später, traten sofort wieder Herzrhythmusstörungen auf.

Gruß

Leya

Re: Mein Roman mit Fokus SLE - Was haltet ihr davon?

Hallo Surfhippie,

wow!

Tolle Sprache.

Mitreißend erzählt.

Sämtliche Probleme einer Lupus-Erkankten packend berichtet.

Nicht weichgepült, sondern in aller Deutlichkeit (und dafür MUSS es KRASS sein, weil Lupus eben krass ist) die Unerträglichkeit dieser Erkankung und ihrer Therapie, die dauerhafte Veränderung des Lebens und die Kaum-Erfüllbarkeit von normalen Wünschen, beschrieben.
Das ist sehr gut, denn die weit verbreitete Bagatellisierung des Lupus durch die Erkankten, ihre Interessenvertretungen und die Medien (wenn diese sich überhaupt mit Lupus beschäftigen) ist nicht nur mir unerträglich, sondern für uns alle von Nachteil.

Das ist sehr gut, denn es erinnert die Lupus-Betroffenen, die Ähnliches erlebten wie Du, daran, so dass sie nicht mehr das so bequeme Mäntelchen des Vergessens darüber ausbreiten können. Denn mein Eindruck ist, wenn der Lupus wütet, ist die Verzweiflung (verständlicherweise) groß, aber hinterher, in der Retrospektive, soll es dann doch alles gar nicht so schlimm gewesen sein. Ob das psychische Schutzmechanismen sind, ich weiß es nicht.

Die Erwähnung der Ärztin, die einer 15 Jährigen vom Sex abrät (als gäbe es nicht genüg sichere Verhütungsmittel), ist unverzichtbar, wird so doch offenbar, womit wir auch noch täglich konfrontiert werden: Unkenntnis, Unsensibilität und Absurditäten.

Wenn es Tom wirklich gegeben hat, dann mein Glückwunsch. Er ist ein seltenes Unikat.

Also, weiter so.

Wann wird das Buch fertig sein und veröffentlicht werden?

Gruß

Leya

Off-Label-Use Medikamente

Hallo,

die Gesundheitssendung "Visite" berichtet über Off-Label-Use und Weigerungen einiger GKV, die Kosten zu übernehmen.

Infos und zwei kleine Videos: http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/gesundheitswesen/medikamente169.html



Prof. Ilking-Kohnert führt aus, dass seines Erachtens in dieser Angelegenheit vor allem die Fachverbände gefragt sind.

Was unternehmen unserer Interessenverbände in dieser Hinsicht?


Gruß

Leya

Marcumar oder neue orale Antikoagulantien = NOAK

Hallo,

in mehreren Artikeln (Seite 9 und Seite 10) beschäftigt sich die aktuelle "Gerinnung" mit dem Thema Marcumar oder NOAK (wie Pradaxa (Dabigatran), Xarelto (Rivaroxaban)


Gerinnung Nr. 52 (14. Jahrgang 2013)

http://www.coaguchek.net/de/resourcePDF.php?folder=pat&file=02_13.pdf


Gruß

Leya

Schon wieder - Rote Hand Brief - MabThera (Rituximab)

Medikamentenmangel

http://www.daserste.de/information/wirtschaft-boerse/plusminus/sendung/swr/2013/medikamentenmangel-100.html


http://www.spiegel.de/wirtschaft/soziales/lieferengpaesse-in-krankenhaeusern-fehlen-passende-medikamente-a-933032.html

Re: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?

Hallo,

ausführliche Infos der Europäischen Agentur für Medizin über Prolia (Desonumab) und Forsteo (Teriparatid)


Prolia

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/001120/WC500093526.pdf


Forsteo

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000425/WC500027994.pdf



Nicht unerheblich bei Prolia ist wohl u. a. die Erhöhung der Anfälligkeit für Infekte.

Forsteo darf nur für einen begrenzten Zeitraum gegeben werden, und ich finde den Anlass beunruhigend.
Wenn ich es korrekt erinnere, kommt eine Kostenübernahme durch die GKV nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen in Frage (u. a. wenn andere Osteoporose-Medis nicht vertragen wurden, wenn zwei Brüche aufgetreten sind etc.).


Gruß

Leya

Marburg: Zentrum für unerkannte Krankheiten startet

Marburg: Zentrum für unerkannte Krankheiten startet

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=nachrichten&Nachricht_ID=49811