Suche nach Beiträgen von sungmanitu-wakan

Re: Ceribrale Vaskulitis

Hallo Nando,
ich habe gerade deine Krankheitsgeschichte gelesen auf deiner Homepage. Es ist wirklich schlimm was du da mitmachen mußt. Wenigstens hat es jetzt mit der Rente geklappt. Du bist vom medizinischen Wissen her super informiert. Da brauche ich dir nichts schreiben zu der Vaskulitis. Ich glaube du brauchst einfach Zeit um das alles zu verarbeiten was dir widerfahren ist. Irgendwie irgendwann richtet man sich ein mit den Restbeschwerden und kommt etwas besser klar. Die Angst vor dem was noch kommt bleibt meiner Erfahrung nach aber da. Man kann nur versuchen den Moment zu genießen und die Zeit, jeden einzelnen Tag so gut wie möglich zu nutzen! Du hast schon soviel geschafft, hast dich immer wieder hochgerappelt nach den Schlaganfällen, du schaffst das was noch kommt auch. Es gibt ja noch andere Medikamente gegen die Vaskulitis, auch die Chemotherapie mit Endoxan kann man wiederholen.
Du hast dich ja jetzt hier im Forum registriet, bekommst bestimmt noch von anderen Antworten. Die ZNS-Beteiligung ist beim Lupus ja relativ häufig. Wenn du Fragen hast, frage.

(Ich habe "Vaskulitisherde frontal, im geringerem Maße auch parietal und occipital beidseits" (Zitat Befundbericht)
im Rahmen des Lupus. Seit ich Azathioprin bekomme, habe ich nur noch ganz wenig Probleme damit. Die Kopfschmerzen sind geblieben und leichte kognitive Probleme, alle anderen Probleme (Schwindel, Unsicherheit beim Gehen, Angst- und Aggressionsattacken, psychotische Episoden) sind so gut wie weg. Ich bin auch berentet seit 4 Jahren und habe mich langsam mit der Krankheit und den Einschränkungen abgefunden. Allerdings sind meine 2 Kinder schon aus dem Haus, ich muß nur mit mir, dem Haushalt und meinem meistens verständnisvollen Mann klarkommen.)
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: "Sissi-Syndrom" eine andere Form von Depression

Hallo Anne,
ist total interessant der Link.
Ich hab ne Freundin auf die das zutrifft wie der bekannte A... aufm Eimer.
Und was mach ich jetzt? Das glaubt die mir doch nich das sie nen Problem hat. Muß ich wohl warten bis das Problem größer wird.
Dir drücke ich die Daumen das du das Medikament verträgst und das es hilft!
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Was kann ich wirklich tun, um helfen zu können?

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Ende der Sommerzeit???????????

Hallo Carosada,
mein Funkwecker hat sich auch nicht alleine umgestellt. Ich hab dann die Batterie raus und wieder reingetan, da zeigte er dann nach ungefähr ner Minute die richtige Zeit an.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Unser sportlicher Motivationsthread ist wieder da

Gestern, Sonntag war ein langer Strandspaziergang drin aber hinterher bin ich im Auto eingeschlafen.

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Was kochst Du heute ?????????

Gestern gab es bei uns die Reste vom Samstag. Rindergulasch mit selbstgemachten Spätzle.
Ich hatte wieder, obwohl nur 4 Leute eingeladen waren für ne Legion gekocht.
Heute gibt es Stampfkartoffeln und sauer eingelegte Makrele aus der Dose.

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Ohhh mein Gott...!

Das ist noch besser zu merken, dafür reicht mein Englisch geradeso.

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Unser sportlicher Motivationsthread ist wieder da

Gestern war ich mit dem Rad beim lidl (lacht ruhig: Angora-Unterwäsche kaufen) - das sind so 15 min eine Strecke.
Heute hab ich noch garnichts gemacht. Überhaupt ist diese Woche nicht viel drin, irgendwie geht es mir nicht so gut und wenn ich dann was erzwinge liege ich ganz auf der Nase.

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Wie gehen eure Partner damit um???

Hallo Carla,
ich bin seit 25 3/4 Jahren verheiratet, mit dem gleichen Mann. (ja, ich habe mit 18 geheiratet, kenne ihn seit der Grundschulzeit)
Der hat allerdings manchmal von mir und meinen krankheitsbedingten Launen die Schnauze gestrichen voll. Sagt sich dann aber wohl das auch gesündere Frauen ihre Launen haben. Und die Gesamtbilanz muß ja wohl noch stimmen. Es gibt schließlich für ihn auch Vorteile dadurch das ich berentet bin. Zumindest solange ich die meisten Dinge im Haushalt noch alleine oder mit Hilfe meiner Mutter schaffe und wir deshalb mehr Freizeit zusammen haben.
Ich glaube auch, wie andere hier schon geschrieben haben, das es die Partner noch schlechter haben, sind sie doch immer darauf angewiesen von uns gesagt zu bekommen was los ist oder was eben nicht los ist. Und das ist schwerer als es sich anhört. Wenn frau gerade selber nich weiß wo oben und unten ist noch präzise formulieren: Kurze, eindeutige Sätze möglichst noch und nich soviel auf einmal...
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: DHEAS anstatt Immunsuppresiva

https://www.meduniwien.ac.at/sg/files/16/306/vorlesung_prof._singer_-_dhea.pdf

Guck mal da sind mehrere Artikel zusammengefasst zu dem Thema.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky