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Dani
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Re: Piercen & Lupus

from Dani on 11/12/2010 09:31 PM

Das wohl letzte Update zu meinem Tragus-Piercing.
Habe es jetzt seit ca. 2 Monaten. Es gab überhaupt keine Probleme.. Mittlerweile ist es verheilt und gestern habe ich den Ring gegen einen Stecker ausgetauscht:




Ich bin auch immer noch am Überlegen wegen eines Nasensteckers. Habe schon mal getestet, wie es aussehen würde:

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! :D

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Dani
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Re: Was kochst Du heute ?????????

from Dani on 11/12/2010 06:50 PM

@Dieter

beschreib doch mal wie es geschmeckt hat, klingt abenteuerlich.

Es war echt lecker! :-)

Milchreis ist ja gar nix für mich. Habe ich nicht mal als Kind gegessen...

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Brille

from Dani on 11/12/2010 07:57 AM

Die anderen naja ,,,, (kugelambodenvorlachen) :lol:

Ich will auch lachen :D

Liebe Grüße
Dani

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Re: Lupus Pass Schulung in Mainz 13.11.2010

from Dani on 11/11/2010 08:18 PM

Ich glaube nicht, dass ich es schaffe.. :'(
Mir gehts zurzeit nicht gut und da ist mir der Weg zu weit. Außerdem habe ich seit heute Fieber und da sollte ich mich lieber mal ein paar Tage schonen..

Liebe Grüße
Dani

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Re: Was kochst Du heute ?????????

from Dani on 11/11/2010 07:27 PM

Ich überbacke mir gerade Kartoffelpuffer mit Tomaten, Zwiebeln und Käse.
Weiß noch nicht, ob es schmeckt. ;-)

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Brille

from Dani on 11/11/2010 07:25 PM

Ui... jetzt siehst Du aber intelligent aus. :D
Steht Dir gut!!

Liebe Grüße
Dani

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Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from Dani on 11/11/2010 07:14 PM

denn wie schon der name sagt wir dort vieles auf die psyche geschoben

Ich merke, Du hast offensichtlich keine Ahnung, wie es in so einer Klinik vor sich geht.
Du vergisst, dass dass nicht Psycho-Klinik heisst (wie Du immer so schön schreibst, was in meinen Ohren auch sehr abwertend rüberkommt), sondern Psychosomatische Klinik. Da bekommt der Begriff schon eine ganz andere Bedeutung.
Ich selbst war letztes Jahr 8 Wochen stationär in einer psychosomatischen Aktuklinik und dieses Jahr 6 Wochen in einer psychosomatischen Reha. Klar gab es dort auch Patienten, bei denen die Schmerzen psychisch bedingt waren, aber bei uns körperlich chronisch Kranken hat kein einziger Arzt oder Therapeut unsere Schmerzen auf die Psyche geschoben!

Diese ganzen Einschränkungen müssen ja auch nicht auf Dauer bleiben. Nur dafür muss man was tun.
Und das was coffeesickly jetzt tut ist kontraproduktiv. Sie will um jeden Preis studieren. Dagegen ist nix einzuwenden. Nur der Preis ist in diesem Fall sehr, sehr hoch: Gesundheit oder gar das Leben. Wenn sie mal zurückschrauben würde, dann würde es körperlich vielleicht wieder besser gehen. Und dann kann man vielleicht auch mal wieder ausgehen etc...

das wir mit 30 im rollstuhl oder nur noch im bett liegen und gepflegt werden müssen ??

Wer sagt denn, dass es so sein wird? Man sollte sich nicht über ungelegte Eier Gedanken machen.

sie ist ja schon bei einer psychologin ,genau wie ich ...und das ändert auch nix.

Natürlich ändert das nix an der Tatsache, dass wir krank sind. Aber man kann sein Denken darüber beeinflussen. Und da hilft die Psychotherapie. Wenn es bei Euch nicht so ist, dann solltet Ihr vielleicht mal über einen Therapeutenwechsel nachdenken.

Bezüglich Wegnehmen der Medikamente.. Also ich habe habe da von vielen Patienten andere Infos.

aber es ist ja net so das man erst ne schlechte stimmung hat und dann die beschwerden.

Bei mir kommt beides vor: mehr Schmerzen --> depressiver Stimmung; depressivere Stimmung -> mehr Schmerzen/Beschwerden.
Durch Psychotherapie (man höre und staune) habe ich aber gelernt, mit den Beschwerden umzugehen und mittlerweile reißen die mich nicht mehr in ganz so tiefe Löcher.

Was ist eigentlich der Unterschied ziwschen einer Schmerzambulanz und einer Schmerzklinik?
Ich denke, das ist beides das gleiche. In der Ambulanz wird die Therapie ambulant gemacht und in der Klinik halt stationär..

Und bitte reite doch nicht immer auf Eurem jungen Alter rum.. Ich bin auch noch nicht alt und war auch gerade mal 17, als ich die Diagnose bekam. Mit Anfang 30 wurde ich Teilrentnerin, mit 34 Vollrentnerin. Meinst Du wirklich, das ist einfach für mich? Für mich, die super gerne in ihrem Job gearbeitet hat und jetzt nicht mehr kann? Der es oft schwerfällt, Kind und Haushalt zu versorgen. Wo das Kind nicht selten mal ein paar Tage zum Papa ziehen muss, weil ich es einfach nicht schaffe, weil es mir zu schlecht geht? Ich bin im November 2008 darüber zerbrochen. Dank Psychosomatischer Klinik, ambulanter Psychotherapie und Reha lebe ich noch. Und ich lebe besser, seitdem ich gelernt habe, mal 2-3 Gänge herunter zu schalten, eben weil ich meine Krankheit endlich akzeptiert und mich mit ihr im Großen und Ganzen arrangiert habe. Das klappt natürlich nicht immer, aber das wäre dann ja auch ein Wunder. Und das lernt man in einer "Psycho-Klinik". Das man auf seinen Körper hört und auch entsprechend seiner Signale handelt. Und nicht immer voll dagegen handelt.. Das macht die Beschwerden nämlich nicht besser, sondern eher schlimmer.

Und jetzt weiß ich nicht, ob ich noch weiter in diesem Thread lese. Mich regt er nämlich mittlerweile auf. Und das kann ich momentan überhaupt nicht gebrauchen, da es mir auch nicht wirklich gut geht.

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?

from Dani on 11/11/2010 01:16 PM

Bei mir gings ganz fix:

Dauer:
ca. 2 Wochen - August/September 1992

Ursache der schnellen Diagnose:
Eine tolle Hautärztin, die meine Erytheme ziemlich schnell "identifiziert" hat, mir Blut abgenommen hat und mich daraufhin stationär in die Klinik eingewiesen hat, die die Diagnose gesichert hat.
Außerdem waren meine Erytheme ziemlich lehrbuchhaft (roter Rand, weiße Ablassung in der Mitte)



Edit:
Jahr der Diagnose ergänzt

Liebe Grüße
Dani

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Reply Edited on 11/11/2010 03:25 PM.

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Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from Dani on 11/11/2010 01:13 PM

aber selbst da wirst du mit ner kollagenose nicht hinkommen weils nicht das richtige für ist. eine kollagenose ist was anderes als chronische schmerzen , das erklärte mir der chefarzt mal..

Dieser Chefarzt sollte mir mal begegnen :motz: Haben viele von uns Kollagenosepatienten nicht chronische Schmerzen?
Es ist doch egal, woher die Schmerzen kommen.. ob von einem Unfall, von Rheuma, vom Rücken... Schmerzen sind in einem Schmerzzentrum/in einer Schmerzklinik Schmerzen. Dort geht es nicht in erster Linie darum, die Ursache des Schmerzes zu behandeln (dafür sind unsere Rheumatologen etc. zuständig), sondern um damit umzugehen, sie zu lindern etc..

in diesen schmerzkliniken werden patienten oft die schmerzmittel weggenommen

Woher hast Du dieses Wissen? Vom Hörensagen? Da wäre ich aus eigener Erfahrung sehr vorsichtig. Man kennt ja dann außerdem (falls Schmerzmittel wirklich weggenommen wurden) die genauen Hintergründe oftmals nicht (Missbrauch von Schmerzmitteln?).

ich glaub nicht das du in einer schmerzklinik gut aufgehoben wärst...bzw. in so ner psychoklinik.

Ich meine, dass für Dich, coffeesickly eine psychosomatische Klinik gar nicht mal so schlecht wäre. Und das ist nicht böse gemeint. Meiner Meinung nach hast Du noch einen weiten Weg vor Dir bis zur Krankheitsakzeptanz. Wenn Du schon so weit wärst, würdest Du das Studium erstmal ruhen lassen und Dich nur um Dich selbst kümmern.
Ich weiß das aus eigener Erfahrung. Ich war ja auch mal so. Mein Beruf war ein sehr wichtiger Teil meines Lebens. Ich konnte mir nicht vorstellen, diesen Teil aufzugeben. Ich habe geackert und geackert wollte nicht einsehen, dass ich halt nicht mehr so kann wie ich will.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from Dani on 11/10/2010 10:36 PM

Ich war damals in einer psychosomatischen Klinik, also keine Schmerzklinik. diese Klinik ist aber auf chronische Schmerzpatienten spezialisiert. Da sind nach 6-8 Wochen viele nahezu schmerzfrei rauis. Das war phänomenal.
Da gabs Psycho-Einzel-und Gruppentherapie, Bewegungstherapie, Therapien, um das Gefühl für den Körper zu stärken, leichten Sport, Wassergymnastik, Gestaltungstherapie, ganz wichtig auch Entspannungsübungen..
Da gehört soviel dazu als "nur" ein paar Pillen.

Liebe Grüße
Dani

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