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Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von hala am 01.09.2009 15:12Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für euer Mitgefühl, die lieben Worte und eure Antworten; das tut einfach gut!
@sungmanitu-wakan
Ja, das mit den Bundesländern triftt voll auf mich zu 
Ich habe von meinem Ärzten im Befund u.a. stehen, dass sich nach Jahren meine immer stärkere Luftnot sich u.a. als gefährliche rez. Mikroembolien entschlüsselt werden konnte. Den APS und die starke Gerinnungshemmung habe ich leider lebenslang. Aber wie gesagt, der APS wurde kein bißchen anerkannt.
@Leya
Vielen Dank Dir schon im voraus für Deine Mühe!
@Gaby
Mein Arbeitsplatz besteht zum Glück weiterhin; dafür ist mir der Ausweis zum evtl. Schutz sehr wichtig und ich habe ihn damals auch nur deshalb beantragt. Den Ausweis habe ich mit 40 für SLE und 10 für den Rest (Herz, Gelenk-Syndrome, Haut, Polyneuropathie). Nur ist er absolut nicht korrekt bewertet worden, mit dem ich ehrlich gesagt vorher nie gerechnet hätte. Von meinen Ärzten werden für die Autoimmunopathie über 80 angesetzt und das Merkzeichen G.
@Katrin
Es gibt bestimmte Nachteilsausgleiche; die kann ich Dir aber so garnicht nennen . Es ist wohl unterschiedlich. Z.B. konnten einige von uns letztes Jahr bei dem Palmengartentreffen etwas günstiger die Eintrittskarte bekommen...
@Sunflower
Wg. der Rente führe ich keine Lohnsteuer ab; daher gibt es auch nichts zurück 
@Mondbein
Einen Ehepartner gibt es nicht
Mir geht es grundsätzlich darum, dass ich korrekt, meinen Einschräkungen entsprechend "bewertet" werde! Ich habe es satt, die ganzen vergangenen Jahre auf Unverständnis zu stoßen! Und wo nun so vieles "entdeckt" wurde und erklärend für meinen Gesundheitszustand ist, geht es nun leider mit dem Unverständnis beim Versorgungsamt weiter. Schon allein die Anhaltspunkte sind nicht einmal konkret aufgeführt, wie nun der SLE, je nach Beteiligung anzusetzen ist!
Die Richterin hat gestern diesen Punkt als Ansatz genommen:
(z.B. systemischer Lupus erythematodes, progressiv-systemische Sklerose, Polymyositis/ Dermatomyositis)
Vaskulitiden
(z.B. Panarteriitis nodosa, Riesenzellarteriitis/Polymyalgia rheumatica)
Die Beurteilung des GdB/MdE-Grades bei Kollagenosen und Vaskulitiden richtet sich nach Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand, wobei auch eine Analogie zu den Muskelkrankheiten in Betracht kommen kann. Für die Dauer einer über sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein GdB/MdE-Grad von 50 nicht unterschritten werden.
Bei der Beurteilung nicht-entzündlicher Krankheiten der Weichteile kommt es auf Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie auf die Auswirkungen auf den Allgemeinzustand an.
Anmerkung
Fibromyalgie
Die Fibromyalgie und ähnliche Somatisierungs-Syndrome (z.B. CFS/MCS) sind jeweils im Einzelfall entsprechend der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.
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.
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Muskelkrankheiten
Bei der Beurteilung des GdB/MdE-Grades ist von folgenden Funktionsbeeinträchtigungen auszugehen:
Muskelschwäche
mit geringen Auswirkungen (vorzeitige Ermüdung, gebrauchsabhängige Unsicherheiten) 20 - 40
mit mittelgradigen Auswirkungen (zunehmende Gelenkkontrakturen und Deformitäten, Aufrichten aus dem Liegen nicht mehr möglich, Unmöglichkeit des Treppensteigens) 50 - 80
mit schweren Auswirkungen (bis zur Geh- und Stehunfähigkeit und Gebrauchsunfähigkeit der Arme) 90 - 100
Zusätzlich sind bei einzelnen Muskelkrankheiten Auswirkungen auf innere Organe (z.B. Einschränkung der Lungenfunktion und/oder der Herzleistung durch Brustkorbdeformierung) oder Augenmuskel-, Schluck- oder Sprechstörungen (z.B. bei der Myasthenie) zu berücksichtigen.
Quelle
Das fettgedruckte ist das, was sie als Ansatz genommen hat ! Unfassbar aber wahr !
Sie hat gemeint, so wie ich in den Gerichtsaal gekommen bin, kann sie nicht von einer mittelgradigen Auswirkung, also 50-80% wie bei der Muskelschwäche angegeben, ausgehen!
Ich habe gesagt, dass mein Haupt-Krankheitsbild der SLE und meine Organbeteiligungen sind; aber das hat natürlich nicht weiter interessiert
Liebe Grüße
Edit: Quellenangabe
***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues
AntwortenRe: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von hala am 01.09.2009 00:38Danke Dir für Deine lieben Worte Satchmo!
Leider bekomme ich schon länger volle EM-Rente und damit gab es keine Probleme.
Der heutige Gerichtstermin war wegen dem Schwerbehindertenausweis. Ich habe meinen Beitrag so "genervt" geschrieben, dass es vielleicht durcheinander von mir rüber kam
Liebe Grüße
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Luc de Clapier Vauvenargues
10.10.09 - 9.30 -14 Uhr - Lupus-Arzt-Patienten-Seminar in Mainz
von hala am 01.09.2009 00:22Hallo ihr Lieben,
die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Regionalgruppe Mainz, Bad Kreuznach, Kirn,
die 1. Med. Klinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz und
das Sana-Rheumazentrum Rheinland-Pfalz AG
landen am 10.10.2009 zum 4. Lupus-Arzt-Patienten-Seminar ein:
Zeit:
9.30 - 14 Uhr
Ort:
Universitätsmedizin Mainz
Hörsaal der Hautklinik, Gebäude 401 H
Langenbeckstraße 1
55131 Mainz
Programm:
9.30 Uhr - Begrüßung
Univ.-Prof. Dr. A. Schwarting
Univ.-Prof. Dr. P. R. Galle
9.45 Uhr - Hormone, Menopause, Fertilitätsprotektion
Univ.-Prof. Dr. Seufert
10.15 Uhr - Reisen und Lupus
Fr. S. Stanglow
10.45 Uhr - Kiefergelenk und Lupus
Univ.-Prof. Dr. J. Jackowski
11.15 Uhr - Haut und Lupus
Fr. Univ.-Prof. Dr. K. Steinbrink
11.45 Uhr - Pause mit Stärkung
12.15 Uhr - Fatigue und Lupus
Fr. Dr. J. Menke
12.45 Uhr - Neues aus der Forschung/Studien, Zusammenfassung u. Ausblick
Univ.-Prof. Dr. A. Schwarting
Kurze Anmeldung unter:
Lupus Erythematodes SHG e.V., RG Mainz/Bad Kreuznach/ Kirn,
Fr. Gröner, Tel. 06323 / 5993
Mail: oder
auch gerne bei mir
Viele liebe Grüße
hala
P.S. Der Termin ist auch im Kalender eingetragen.
//Edit: Mail-Adressen mit Spamschutz versehen. LG Karen
Edit: Daten wg. Änderungen aktualisert und - Danke Karen für den Spamchutz!
***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
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Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues
SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von hala am 31.08.2009 23:36Hallo ihr Lieben,
ich weiß noch, dass mal Karen so ein ähnlichen Thread wie nun diesen laufen hatte... das Versorgungsamt bzw. Antrag eines Schwerbehindertenausweises und das Leben danach!
Ich hatte heute meinen 1. Gerichtstermin (mündl. Verhandlung) in meinem Leben.
Vor ca. 4 Jahren habe ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt und seit ca. 3 Jahren läuft eine Klage gegen das Amt für Soziales.
Heute sollte ich mehr über SLE und Co. lernen...:
Mein Anwalt (welcher er bestimmt nie wieder sein wird) bat mich heute an der Verhandlung teilzuhaben, damit er später mir nicht alles erklären müsse, was so alles passiert ist.
Die Richterin teilte uns zuerst mal mit, dass sie von meinen Krankheiten so nicht im Bilde ist und ich für sie ein Einzelfall wäre (sehr beruhigend für mich ). Dann ging sie nur auf "ihre" Gutachten ein; "meine" Befunde interessierten nicht. Ich durfte dann heute erfahren, dass ich keine aggressive Therapie die ganzen Jahre erhalte (es würde ja davon nichts in meinen Befunden erwähnt
) und meine Lungenfunktion wäre gut, so das ich ja keine Einschränkungen haben dürfte Ich frage mich, für was eigentlich am Ende meiner Befunde meine ganzen Medikamente immer aufgezählt werden (Myfortic, Mabthera,...) in einem Bericht steht, dass an eine KMT gedacht wird; ... und die Lungenfunktion ist nicht eingeschränkt wenn es um Lungenhochdruck geht; ...
Ach ja, ich habe auch keine Organbeteiligungen, ganz unkomplizierten leicht einstellbaren SLE; hatte mal Embolien gehabt-nichts wildes; ist ja alles vorbei, von APS überhaupt nicht die Rede,... im großen und ganzen kann man mir keine % so einfach geben/ schenken, da schon alles in den 40%, die ich ja bereits bekommen hatte, einbezogen sind Natürlich ist auch die mittel- bis schwere Depression in den 40% mitberücksichtigt!
Ok, meinetwegen hat man "meine" Befunde, obwohl sie u.a. von einem Spezialisten überhaupt stammen, nicht berücksichtigt. Aber es gab auch ein unabhängiges Gutachten, was denen vorlag, welches für die Rentenversicherung erstellt wurde und das "aktuellste" Gutachten war. Indem wurde alles wiedergegeben, was Tatsache ist; aber das hat das Gericht auch nicht interessiert!
Ich hör dann mal auf... ich muss ruhiger werden und mich eigentlich freuen, dass ich so gesund bin...
Liebe Grüße von einer total enttäuschten hala!
Ach ja, dass muss ich noch loswerden: In dem rheumatologischen Gutachten vom Gericht stand, dass ich eine Netzhautlaserung bekommen hätte, weil ich in Stresssituationen Sehstörungen gehabt haben soll! Ich werde mal meine Augenärztin fragen, ob sie das nochmal wiederholt. Als ich nämlich das gelesen hatte, hatte ich heftigste Sehstörungen...
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Eiseninfusion
von hala am 30.08.2009 19:55Hallo ihr alle,
ich gehöre auch zu denen, bei dem das Eisen nach und nach immer mehr versagt...
Ich muss auch wieder Infusionen bekommen, obwohl ich erst im März 18 Infusionen hatte. Ich hatte Ende Juni einen HB von 8,8; wie er jetzt aktuell nun ist, weiß ich noch nicht. Jedenfalls gabs wieder einen Anruf und ein Rezept für die Infusionen.
Bei mir vekürzt sich nun die Zeit immer mehr, bis der Hb sinkt. Die letzten Jahre halfen die Infusionen ca. 9-12 Monate und nun, trotz haupts. tgl. Infusionen gerade mal einige Monate.
Ich weiß auch nicht warum
Es ist halt wieder dieses nervige "Absitzen" der Infusion angesagt...
@Lea
Diese Spritzen kenne ich nicht.
Liebe Grüße und allen alles Gute!
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Fahrt mit dem Äppelwoi-Express in Frankfurt an Main
von hala am 30.08.2009 19:43Huhu CMarina, 
Du kannst Dich bestimmt dafür freistellen lassen. Eine Patientin hatte sich letztes Jahr in der gleichen Reha für eine Veranstaltung beurlauben lassen und kam abends wieder zurück; hatte prima geklappt.
Wünsche Dir weiterhin erholsamen Aufenthalt und alles Gute!
Liebe Grüße
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Mein geliebter Mann Rudi ist Tot
von hala am 29.08.2009 00:16Liebe Karin,
das tut mir so unendlich leid!!!
Ich habe es erst vorhin in meinen Mail´s gelesen und wollte Dir eine Nachricht schreiben und habe dann Deinen traurigen Thread gesehen...
Aufrichitge Anteilnahme und ganz viel Kraft wünsche ich Dir aus ganzem Herzen!!!
Ganz traurige Grüße...
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Re: Jetzt reicht's dann mal!
von hala am 27.08.2009 22:36...
Es wurde auch Schmerzmittel vor bzw. auch während ? der Untersuchung per Spritze gegeben.
Liebe Grüße
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Re: Jetzt reicht's dann mal!
von hala am 27.08.2009 21:38Hallo Satchmo,
also die Darmspiegelung an sich fand ich nicht schlimm und hatte auch keine Schmerzen danach. Ich lasse mir immer Dormicum geben und bekomme somit von der ganzen Procedure nichts mit. Hatte die letzte kombiniert mit einer Magenspiegelung bekommen.
Das unangenehmste an der ganze Sache ist das Abführmittel...
Allerdings habe ich (leider danach) mitbekommen, dass, wenn man Apfelsaft untermischt, das Zeug erträglicher ist zu trinken. Aber frag da lieber nochmal nach, was man alles zum Abführmittel zumischen darf. Und am besten gut gekühlt trinken; das ist auch nochmal angenehmer. Vielleicht noch die Nase zuhalten beim Trinken...
Viel Erfolg und das wird schon bestimmt werden!
Liebe Grüße
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Luc de Clapier Vauvenargues
05.09.09 - 9-14 Uhr - 7. Bonner Patiententag Rheumatologie
von hala am 27.08.2009 18:06nähere Informationen dazu:
Patiententag
Liebe Grüße
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