Suche nach Beiträgen von sungmanitu-wakan
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Re: Reha vor Rente
von sungmanitu-wakan am 09.10.2008 10:18Hallo Katarina,
du solltest versuchen das Ganze ruhig anzugehen. Man kann fast immer in einem Gespräch mit der Antwort warten, sagen "bitte können sie das nochmal wiederholen, bzw. mir genauer erklären"; "ich möchte darüber erst nachdenken" oder ähnliche Dinge. Du fährst zur Reha weil du ernsthaft krank bist und es jetzt für dich nicht so weitergehen kann. Das solltest du dir täglich mehrmals sagen ohne! schlechtes Gewissen. Wir drücken dir alle die Daumen und du schaffst es!!
LG Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Was kochst Du heute ?????????
von sungmanitu-wakan am 09.10.2008 09:50Heute gibt es nen Salatteller, Brot und gebratenen Halloumi (zypriotischer Grillkäse)
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Pneumokokken impfung ?????
von sungmanitu-wakan am 08.10.2008 13:17Senf/mostrich dazutu...
Also ich habe auch jedesmal starke Impfreaktionen mit Gelenkschmerzen, Fieber, Grippegefühl, Lupusschub.
Getestet bei
Diphterie/Tetanus - muß meiner Ansicht nach sein
Zecken - lass ich nicht mehr machen
Grippe - lass ich auch nicht mehr machen.
Ich habe schon eine echte Grippe gehabt, weiß also worauf ich mich einlasse.
Das ist aber meine Meinung zu meinem Impfstatus.
Jede/jeder sollte das schon zusammen mit den Ärzten für sich abmachen.
Eine ansonsten ganz gesunde Freundin hat nach einer ganzen Batterie
von Reiseimpfungen (9) auch total flach gelegen, aber bei ihr war es
zwingend notwendig um die Reise machen zu können. Allerdings denke
ich man hätte das Ganze über einen längeren Zeitraum geplant
sicher etwas abmildern können.
LG Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Hypothermie Unterkühlung
von sungmanitu-wakan am 08.10.2008 12:53Hallo Günther,
das ist ja wohl nicht zu fassen was man sich manchmal von den Ärzten anhören muß.
Ich würde, genau wie Mausilope auch für nen anderen Arzt plädieren.
Die Untersuchungen die noch ausstehen abwarten,
ein Energiesammelpäuschen machen, reset und Neustart bei den Dottores.
Mal ein bißchen Kraft und Geduld rüberschieb...
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?
von sungmanitu-wakan am 08.10.2008 12:33Hallo Tessa,
Cellcept oder auch Myfortic (das ist ein geringfügig veränderter Wirkstoff von Cellcept) wird seit einigen Jahren mit Erfolg beim Lupus eingesetzt. Die meisten vertragen es auch relativ gut. Nebenwirkungen gibt es bei stark wirksamen Medikamenten fast immer! Das es keine Zulassung für den Lupus hat ist nicht so relevant, das ist bei fast allen Lupusmedikamenten so.
Schau doch mal im alten Lupusforum www.lupus-live.de, Mitteilungsfenster schließen, auf Forum gehen(linke Seite des Bildschirmes, dort auf "Suchen"(rechts oben) und bei der Suchmaske Cellcept eingeben.
Dort findest du viele Bericht von Lupis zu dem Medikament.
Sicher schreiben dir hier auch noch mehr dazu.
Versuche nicht soviel Angst zu haben. Gute, differenzierte Informationen helfen ein bißchen gegen die Unsicherheit.
Ich wünsche dir die Geduld die du brauchst, es dauert eine Weile ehe so eine Therapie anschlägt.
Bis dahin stelle doch bitte hier deine Fragen, wir versuchen dir ein bißchen beizustehen.
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Meine Neurologen / oder : Ironie??
von sungmanitu-wakan am 08.10.2008 09:43Hallo mailingstar,
bei einer ZNS-Beteiligung kann im MRT etwas zu sehen sein, muß aber nicht!
Wenn nichts zu sehen ist schließt das nicht aus das das ZNS beteiligt ist.
Bei mir ist übrigens Schwindel und Sehstörungen viel besser geworden als ich
(wegen einer Nesselsucht) das Quensyl abgesetzt habe. Allerdings ist das Absetzen
meinen Gelenken überhaupt nicht gut bekommen und ich will dir damit auch nicht
sagen das du irgendetwas absetzen sollst.
Halte durch beim Problem mit den Ärzten. Es ist wohl leider so das wir alle uns immer
mal wieder doofe Sprüche anhören müssen. Ich glaube das es oft Hilflosigkeit und
Angst vor unser doch sehr komplexen Erkrankung sind.
Ich drücke dir die Daumen das du etwas gegen die Beschwerden findest und die Kur etwas bringt.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Dringend: Quick zu hoch
von sungmanitu-wakan am 08.10.2008 09:15Klugsch...
Falithrom und Marcumar ist das Gleiche!
(Wenn man denn nen Ost und nen Westmedikamentennamen
schon gleich nennen darf
)
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Hypothermie Unterkühlung
von sungmanitu-wakan am 08.10.2008 09:09Hallo Günther,
wie geht es denn deiner Frau,
war euer Arztbesuch ergebnisreich?
Gib doch mal nen Zwischenbericht bitte.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Homoöpathie - Wie es mir geht
von sungmanitu-wakan am 08.10.2008 09:02Hallo Esther,
du langweilst uns nicht!!
Die nicht wollen brauchen ja nicht lesen!
Zu deinen Erys und Bakterien fällt mir noch Preiselbeersaft ein,
das hilft mir sehr gegen die ständigen Blasenbeschwerden.
Müßtest natürlich überprüfen ob und wie das zum Rest von deinem
Essensplan paßt, ich trinke den immer abends.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Was kann ich wirklich tun, um helfen zu können?
von sungmanitu-wakan am 08.10.2008 08:40Hallo Kiwi,
ich kann dir höchstens noch den Rat geben irgendwelche Aktionen/Reaktionen deiner Frau nicht persönlich als gegen dich gerichtet zu nehmen, auch wenn es sich so anhört bzw. vielleicht sogar so gemeint ist.
Bei einem ZNS-LUpus und auch bei den anderen Diagnosen sind vorübergehende oder anhaltende Wesensveränderungen leider nicht ausgeschlossen. Ich habe mich z.T. selbst nicht mehr gekannt.
Ansonsten frage bitte hier im Forum nach. Wenn du genau beschreibst was los ist findet sich sicher ein Rat für dich.
Es ist mit Sicherheit eine schwere Zeit für die Partnerschaft und ich wünsche dir/euch die notwendige Kraft die ihr braucht um die Therapie durchzustehen. Sehr häufig hilft die Chemo (ich denke deine Frau bekommt Endoxan) sehr gut und viele haben danach eine Weile Ruhe.
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
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