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Re: ZNS probleme bei kollagenosen ,wie äußert sich das?
von SnowWhite am 11.07.2010 09:40hallo
danke für eure antworten , also ob 50 oder 100 mg da merk ich net viel unterschied früher musst ich davon mal 100 mg frühs und 100 mg abends nehmen..da wars bissel besser aber dafür war man dann auch durchweg müde..
ich weiß auch nicht was ich tun soll,ich werd es meinen arzt nochmal nerven , dass er mich überweist ..so kann das nicht weitergehen. die nacht hab 1 /12 h geschlafen ,wenn überhaupt ..da ging mal wieder gar nichts..obwohl total kaputt war..ich konnt nicht einschlafen..
pfanzliches hilft nicht , das macht mich nur noch hibbeliger und munterer..hab ich alles schon versucht.
AntwortenZNS probleme bei kollagenosen ,wie äußert sich das?
von SnowWhite am 10.07.2010 08:29hallo ihr lieben
meine schlafstörungen werden immer schlimmer, ich kann nachts ewig net einschlafen liege 1-3 h wach bevor ich überhaupt mal kurz einschlafe, schlafe 1-2 h und werd wieder wach , lieg wieder ewig wach , schlaf kurz ein und dann geht alles wieder von vorne los..an normalen schlaf ist nicht zu denken...und wenn ich dann mal kurz schlafe ,träume ich ununterbrochen irgendwas.
dazu kommt ja das ich fast tägl. kopfschmerzen hab , die ich aber durch oxycodon nicht mehr so stark merke..aber sie sind immer noch da. ich nehm jetz seit ende mai quensyl , nach wie vor cortison im moment mal wieder 17.5 mg ..weils mir auch so schon wieder viel schlechter ging...dazu halt jeden tag oxycodon ( ein sehr starkes opiat ) ...zum schlafen nehme ich opipramol ein..1-2 stück a 50 mg..je nach dem...aber wie gesagt die bringen es auch nicht wirklich..nur ohne komm ich noch weniger zum schlafen..ich versteh das nicht. irgendwie scheint mein ZNS da verrückt zu spielen oder?
außerdem hab öfters mal schwindelanfälle , grad jetz wenns so warm ist...fühl mich total verplant ( gut das kann am oxycodon liegen ) , bin oft total hibbelig , unruhig , wortfindungsstörungen , vergesslichheit, kann einfach nicht abschalten..dann bin ich oft total gereizt .
bei rheumatologen hab ich ja erst in knapp 3 monaten einen termin bekommen , was kann ich machen ? wer ist für sowas zuständig ? mein hausarzt interessiert das ja alles nicht die bohne...der nimmt mich nicht ernst...nur weiß ich bald nicht mehr was ich tun soll..die schlafstörungen sind so schlimm und nix hilft. ich lese vorm schlafen oder meditiere oder beides aber auch das bringt nix.
lg
Re: Notfall-Card
von SnowWhite am 25.06.2010 14:51ja ich denke auch das solche dinge am wichtigsten sind cortison , opiate , allergie und halt die kollagenose nun fühlt mich sich zumindest gleich sicherer ;)
Re: Notfall-Card
von SnowWhite am 25.06.2010 10:43so mein armband ist eben gekommen , ging ja doch recht schnell
fazit : günstig , praktisch aber sehr wenig platz für krankheiten ,geschweige denn für medikamente..ich hab grad so die kollagenose ,osteoporose ,histaminose und asthma drauf bekommen..und dann noch dazu geschrieben das ich cortison und das starke opiat nehme und eine telefonnummer von einem angehörigen..mehr passt aber auch net hin. ist leider auch sehr schlecht lesbar muss ich sagen,weil so kein und handgeschriebn. es wäre besser man könnte das online ausfüllen und drauf drucken lassen,dann würde mehr hinpassen und es könnte jeder lesen. ich hoff dennoch mal es geht so..falls wirklich mal ein notfall ist..für den preis ist es denk ich mal trotzdem echt ok.
man kann ja vll auch selbst einen zettel drucken und da reinfalten..das werd ich eventuell mal noch probieren..aber dann wäre es nicht mehr wasserfest..da es spezielles papier ist .
Re: undifferenzierte kollagenose ist doch nicht nur chronischer schmerz ???
von SnowWhite am 25.06.2010 10:38ich weiß aber uns ist das nunmal so..das steht auch an den praxen schon draußen dran ..man kann es ja nicht erzwingen,es gibt dafür bestimmt gesonderte regeln . wir haben ja in unserem ort hausärzte und man soll zu denen gehen und nicht zu denen die für andere orte da sind..ich hab auch schon bei anderen angerufen,da wurde mir das auch so gesagt. in orten wo kein ärzte mangel ist ,mag das bestimmt gehen,aber hier kommen auf einen arzt ohnehin schon viel zu viel patienten..das gleiche problem ist es ja mit rheumatologen. da hat das krankenhaus durch halb thüringen telefoniert um einen zu finden,ansonsten hätt ich bis bamberg fahren müssen. wir haben kaum rheumatologen und alle in meinem kreis nehmen keine patienten mehr auf nun fahr ich dann in 3 monaten ca. 1. 1/2 stunden bis kahla...um wenigstens überhaupt noch irgendwo in thüringen dran zu kommen . in erfurt gibts soweit ich weiß 4 stück , erfurt wäre ne halbe stunde entfernt aber die nehmen nicht mehr auf, dann haben wir 3 kliniken mit rheumasprechstunde ( eine is sogar nur 15 min. entfernt )..die nehmen auch alle 3 nicht mehr auf. selbst nicht die klinik in der ich war,weil sie total überfüllt sind...ohne den einsetz von den ärzten dort hätte ich wie gesagt selbst wegn nem rheumatologen bis bayern fahren müssen..ich weiß für leute die das nicht kennen klingt das immer unfassbar ,meine freundin aus bayern ist auch immer total geschockt wenn ich ihr das erzähle mit den ärzten.
Re: undifferenzierte kollagenose ist doch nicht nur chronischer schmerz ???
von SnowWhite am 25.06.2010 08:35da sie dann keine hausbesuche machen kann und das MUSS ein hausarzt können ,sagte sie :(
hier im osten ist das alles etwas anderes ,zumal wir viel zu wenig ärzte haben...da kann man nicht einfach mal zu jeden arzt gehen wie man will..die sind für ihre orte genau eingeteilt.
Re: undifferenzierte kollagenose ist doch nicht nur chronischer schmerz ???
von SnowWhite am 25.06.2010 08:11hi
für meinen arzt hat sich eigentl. nix geändert im verlgleich zu vor dem krankenhaus..selbst das mit der osteoporose ..dazu meinte er nur als ich frage ob diese sich durch die cortison therapie verschlimmern kann.."naja solange brauchen sie ja eh kein cortison mehr" woher will der das wissen?? im vorläufigen arzbrief steht selbst nach 3 monaten 10 mg als vorläufe einhaltungsdosis..und ich sagte ihm nochmal das die im krankenhaus gemeint hatten das ich wahrscheinlich nie unten die 10 mg kommen werde...er sagte nix dazu außer...das ich eben kein richtiges rheuma hätte und somit auch keine rheuma bedingte osteoporose kriegen könnte..hääh???
mein internist ist ja internist und hausarzt..ich brauche ja vor allem einen guten hausarzt hier,wenn mal was ist. es muss ja nicht unbedingt ein internist sein,aber die ärzte im krankenhaus waren sehr froh das meiner ein internist ist."da sind sie immer besser aufgehoben als bei einem allgemeinarzt ,grade bei diesesr komplexen krankheit"...toll..ich wünschte das wäre auch so...einen ort weiter gibts eine super gute hausärztin,zu der ich aber nicht darf weil ich nicht in dem ort wohne. aber die freundin meiner mutter hatte ihr meinen fall schon mal geschildert und sie war total entsetzt und würd mir gern helfen..nur sie meinte halt. als notfall könnte ich schon mal kommen..aber sie darf mich halt nicht weiter behandeln...da müsste ich auch in den ort ziehen,dann wäre es kein problem...ich will ja eh demnächst umziehen und nun überlegen wir ernsthaft in diesen ort zu ziehen...nur wegen der ärztin...das ist echt zum verzweifeln...
meinen opiat pass hab ich dafür wenigstens,dass hatte er gestern gleich gemacht und gemeint ich müsse immer sofort sagen das ich das nehme..wenn ich es mal ein paar stunden nicht bekommen würde,tät ich richtige schwere entzugserscheinungen haben.das schien ihm irgendwie sogar wichtiger als die kollagenose. das ist für ihn anscheinend nix was man im notfall erwähnen sollte...
undifferenzierte kollagenose ist doch nicht nur chronischer schmerz ???
von SnowWhite am 24.06.2010 19:33hallo
ich könnte schon wieder total verweifeln , nach über 3 wochen wartezeit nahm sich mein hausarzt und internist heute geschlagene 10 minuten für mich zeit..bzw. er stöpselte mich an die eiseninfusion an und redete kurz mit mir...ende vom lied " eine undiff. kollagenose wäre ja kein echtes rheuma und man hätte auch keine entzündungen ...da ich ja einen krankenschein brauchte schrieb er mir einen,erstmal für 4 wochen und schrieb als code doch tatsächlich chronischer schmerz drauf und osteoporose. aber der hammer ist ja mal der chronische schmerz...ich habe eine kollagenose und nicht mal eben nur chronische schmerzen..diesen blödsinn schrieb er damals schon auf der krankenhauseinweisung statt wie vom rheumatologen genannt "verdacht auf kollagenose" weshalb ich mir ja dann von einem anderen arzt eine neue einweisung ausstellen lassen hatte. mein arzt nimmt die ganze sache ,nach wie vor nicht ernst..für ihn hab ich "nur" chronische schmerzen ...fertig !! ich kanns kaum glauben,nachdem mir der chefarzt im krankenhaus noch gesagt hat ,dass mein arzt mich jetzt mit der diagnose kollagenose und osteoporose bestimmt endlich ernst nimmt...da dies ja 2 richtig schwere krankheiten sind die man nicht unterschätzen darf..und jetzt das..der schreibt mich ja nicht mal darauf krank sondern auf chronische schmerzen..toll..da will ich gar nicht wissen was der dann an den arbeitsamtsarzt schreibt..wenn er das so schon nur als chronische schmerzen abtut. also langsam weiß ich echt nicht mehr was ich noch tun soll.. :(
den termin bei einer rheumatologin hab ich ja erst in über 3 monaten..bis dahin ist er für alles verantwortlich...wie beruhigend....
Re: Wieviel mg Kortison nehmt Ihr bei Low-Dose-Therapie?
von SnowWhite am 24.06.2010 11:09ich nehm jeden tag noch oxycodon ( ein sehr sehr starkes opiat ) dazu wegn den schmerzen . wegen der osteoporose bekomm ich actonel und vit. d3 und calcium.
Re: ich versteh es einfach nicht
von SnowWhite am 24.06.2010 08:46hi
das hat doch gar nichts zu sagen,einmal waren meine ANA auch schon negativ..warum auch immer..dann mal niedrig dann mal mittel , letztens ganz hoch...das ist eh immer unterschiedlich und die alleine ANA machen ja nun auch noch keine undiff. kollagenose aus...hast du noch andere werte?? ich hab auch eine undiff. kollagenose...hast du neben cortison noch was anderes bekommen ?? wie viel und viel lange hast du denn welches bekommen und wie gehts dir jetzt ohne?
lg