Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Zu früh für Sport? Und: Achtet ihr auf eure Ernährung?

von Thea40 am 06.04.2013 15:05

Klar wirken sich Sjögren, Sklerodermie und andere Kollagenosen auch auf die Verdauung aus. Ich habe oftmals Probleme mit ganzen Körnern im Brot. Ich habe meine Ernährung, wie auch meine ganze Lebensführung entsprechend umgestellt. Bei mir kommen aber neben der Mischkollagenose noch zwei weitere Erkrankungen dazu.

Rosis Satz

kann ich nur unterstreichen. Man kann als Betroffener in Foren schreiben, dass man keinen Weizen verträgt. Als Behandler zu propagieren, Weizen mache Kollagenose und ohne Weizen wär die Kollagenose weg, ...  Wer solche Bücher verfasst und Menschen auf die Art behandelt, ist entweder ein blinder Fanatiker oder will sich mit der Not anderer eine goldene Nase verdienen. Solche Strohhalme kann man knicken. Da sind wir als Erfahrenere auch gegenüber den Neu-Diagnostizierten in der Verantwortung.

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Re: verrückt machen

von BadCat am 15.05.2013 08:21

Hallo Micky


ich zitiere dich...

Und vielleicht ist es dann sogar ein Glück, wenn sie Mütter haben, die wissen, wie man mit dem Wolf umgehen und worauf man achten muss.


Bei uns ist es genau so (also Tochter weiss bescheid und kann Mama helfen) Ich habe meine mama alles mögliche aus Internet von finnischen Rheumaliga ausgedrückt und geschickt zum lesen (sie hat kein Internetzugriff) und auch schon gute günstige Sonnencreme +50 geschickt ;) jedes Telefonat beginnen wir jetzt mit der Frage : " na wie gehts dein lupus heute" (obwohl bei ihr das wohl eher mischkollagenose oder eher richtung sklerodermie ist)


Also da hast du wohl recht !


Es ist doch wichtig seine herzenswünsche zu erfüllen und kinder zu bekommen wenn es möglich ist...man sollte doch als eltern versuchen stabile glückliche menschen zu erziehen weil wenn sie nicht lupus bekommen kommt irgendeine andere "katastrophe" in Leben entgegen...        

"Sie sind eine sehr mündige Patientin"  


~ Zitat:mein Rheumatologe ~  

Re: Diagnoseraten - weitere, rheumatische Erkrankung?

von Rosi am 25.05.2013 19:10

Hallo Mrs Apple,

dann hat man scheinbar doch noch was gefunden, nun musst du den Termin mal abwarten, was da raus kommt und welche Zusammenhänge der Arzt sieht oder auch nicht sieht.

Es gibt auch Überlappungen, Overlaps und Mischkollagenose.

Alles gute für den Termin, bald ist ja schon der Juni da, auch wenn das Wetter eher gerade auf andere Monate zeigt. 

LG

Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!

von Thea40 am 15.07.2013 15:00

Hi, LupusFidibus!

Den Spagat zwischen Leib und Seele kriege ich auch nicht hin, habe nur mal im Traum am Fenster gestanden und meinen Leib im Bett liegen sehen. das ist nicht alltagstauglich.
Den Dahlke mit seinem "Krankheit als Spiegel der Seele" finde ich allerdings zu blöd. So einfach ist das nun wirklich nicht.

Viele von uns hatten das Problem, dass der Orthopäde sich Knochen und Gelenke ansieht und Muskelverhärtungen sucht. Hat er da nichts gefunden, wurde man auf eine nervenärztliche Behandlung verwiesen . Die Kollagenose ist aber nun mal eine Erkrankung für Internisten. Meine Mischkollagenose kann auch den Orthopäden interessieren, andere müssen regelmäßig zum Nephrologen, Kardiologen, Neurologen.

Physiotherapie ist für viele Kollagenosepatienten ganz wichtig. Ich selber war mehrmals in Bad Liebenwerda bei vorzüglich ausgebildeten Physiotherapeuten und Sportpädagogen. Die in der Charité sind auch nicht schlecht. Vielleicht bleibst du am Ball und magst auch mal in der Richtung eine Zusatzausbildung absolvieren ? In der Behandlung von Fibromyalgie ist es oftmals DIE Möglichkeit, dem Übel zu Leibe zu rücken, im wahrsten Sinn des Wortes. Anmerkung: Fibro und Lupus sind zwei völlig verschiedene Erkrankungen. Den Auswirkungen der Kollagenose, z.B. Muskelabbau, kann durch Muskelfunktionstraining entgegengewirkt werden. Dass ich früher viel Radfahren konnte, hat wohl meinem Herzen und den Lungen geholfen. Die sind nämlich bei Mischkollagenosten oft die ersten lebensbedrohlich erkrankten Organe. Nach meinen persönlichen Erfahrungen sage ich mal, gesunde Ernährung, ein ausgeglichener Lebensrhythmus, ausreichend und gezieltes Training helfen mir zu 30-40 Prozent. Ohne Cortison, Quensyl... wären meine Muskeln erst gar nicht in der Lage zu leisten, was sie müssen und meine Organe, Nerven, Adern... . Himmel, die werden von der Kollagenose zerstört.

Es ist so, dass die meisten erst etwas gegen die Auswirkungen der Erkrankung tun können, wenn der Körper in den Genuss von pharmazeutischen Produkten gekommen ist. Das Immunsystem muss gedrosselt werden, um die Zerstörung einzudämmen. Heilbar sind Kollagenosen bis heute nicht, man verlangsamt den Verlauf. Vor 60 Jahren, als die Leute sich nur gesund ernähren konnten und auch körperlich hart gearbeitet haben, ihre seelischen Probleme sich zumeist noch um Überleben und Wiederaufbau der Wirtschaft drehte, hatten Kollagenosepatienten eine Überlebensrate von 5 Jahren nach dem ersten deutlichen Schub. Fehlgeburten und Kindersterblichkeit wurden schicksalsergeben hingenommen. Das sollte doch zu denken geben.

Okay, ich hoffe, du wurdest jetzt genug gepiekst, um dir in deinem Beruf was zu überlegen . Es gibt immer noch nicht genug Fachmenschen, die etwas von Kollagenosen verstehen. Du kannst dich ja mal auf den Weg dahin machen.

Liebe Grüße
Thea

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Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!

von Rosi am 16.07.2013 12:42

War auch nicht gemeint, psychologisch war ein Beispiel und ein Baustein von mehreren der Therapien. Nur zum Ausheulen macht man aber eigentlich keine Psychotherapie, die behinhaltet ja schon einiges mehr und soll ja auch Ziele haben.

Es gibt einiges was als Ergänzung helfen kann, das gibt es auch in der Schulmedizin 
Quelle: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html
Das bezieht sich auf die Mischkollagenose, gilt aber für alle Kollagenosen. Ergänzend möchte ich auch noch zB. Stressbewältigungstraining, Ernährungslehre.....aufführen.
Habe ich alles schon gemacht.
 

Re: Ana titer

von Thea40 am 13.11.2013 14:04

Hallo Kathi,

ein positiver ANA-Titer ist kein Beweis für Lupus oder sonst eine Kollagenose. Es kann irgendeine Krankheit dahinter stecken. Sogar gesunde Menschen können einen positiven ANA-Titer haben.

Symptome, die für Lupus aufgezählt werden, finden sich auch bei vielen anderen Krankheiten. Es ist Aufgabe der Ärzte Lupus von anderen Krankheiten zu unterscheiden.

Wenn man eine Kollagenose hat, kann man trotzdem noch jede andere Krankheit bekommen. Bei mir sind zum Beispiel banale fieberhafte Erkältungen ganz schön heftig. Das kommt durch die Grunderkrankung, eine Mischkollagenose. Ich stecke mich auch leichter an, weil mein Immunsystem wegen der Kollagenose gedrosselt wird. Zudem habe ich das Gefühl, dass die täglichen Medikamente wie Cortison, Antimalariamittel, Schmerzmedikamente, die Symptome der üblichen Erkältungs-, Magen-Darm-Krankheiten und sogar meinen immer wiederkehrenden Lippenherpes verändern. Ich habe einige Zeit gebraucht, um das für mich unterscheiden zu lernen. Wenn ich es nicht so recht weiß, kann ich zu meinem Rheumatologen oder dem Hausarzt gehen.

Ich finde, jeder sollte schauen, dass er nicht auf die "falsche" Krankheit behandelt wird und dass nicht irgendetwas übersehen wird. Darum finde ich es gut, auch mal einen Hausarzt, einen HNO, Hautarzt, Orthopäden oder Internisten zu fragen, was es sein könnte. Manchmal braucht man nur ein bisschen Eisen oder Vitamin D. Manchmal hat man eine Eisen-Speicher-Erkrankung, die dringend behandelt werden muss. Manche haben Diabetes I, auch eine Autoimmunerkrankung. Es wäre schlimm, wenn man das übersieht, weil der Patient unbedingt Lupus bei sich selbstdiagnostiziert und ständig den Arzt wechselt, statt die "echte" Krankheit -welche das auch immer ist- behandeln zu lassen.

Damit wir uns richtig verstehen:
In wenigen Fällen kann man eine Kollagenose haben, aber keine Antikörper (undifferenzierte Kollagenose).
Die Symptome können aber auch von was ganz anderem kommen.
Wissen können es nur die Ärzte. Und nur die, die Labor machen, ein Ohr für den Patienten haben und Differentialdianostik beherrschen. Inzwischen haben Ärzte aber auch gute Lehrbücher und viel Hilfe durch Kollegen und das Internet.

Liebe Grüße
Thea

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Re: Mischkollagenose/Neu hier

von kira am 27.01.2014 21:37

Hallo

ja ich habe auch schon gelesen dass sie wohl eher mild verläuft,allerdings ist es wohl so unterschiedlich wie bei allem was Kollagenosen angeht. Ich glaube es ist so eine Sache was halt grad dominiert. Also mir gings echt schon ordentlich beschissen,hat mir eigentlich schon völlig gereicht ;) 

Re: Mischkollagenose/Neu hier

von kira am 27.01.2014 21:52

eine Frage hätt ich noch,an welchen Blutwerten macht man Lupus fest,hier gibs ja genug "Experten"hi hi

Re: Mischkollagenose/Neu hier

von kira am 27.01.2014 22:43

ich schreib mal meine Blutwerte vlt weiß jemand was dazu

ANA 1:2560 (<160)
ds DNA-AK 11,8 (0,0-20) IU/ml
Histon AK 22 (0-100)
ENA-AK 5,57 (0-1,19)
SS-A/RO-AK 3,9 (0-1,19)
SS-B/LA-AK 0,9 (0.1.19)
BSG: 50 (0-11)
CH 50 60 (32-58)
erhöhte gamma globuline,alpha 2,beta2..


vielleicht kann mir jemand genaueres darüber sagen.
lg      
   
  

  

Re: Mischkollagenose/Neu hier

von Anemone am 28.01.2014 08:39

Hallo Kira,
Die ANA weisen auf ein Autoimmungeschehen hin, sind aber nicht spezifisch für Lupus.
Die DNS-AK sind derzeit im Normbereich, der Titer steht aber in engem Bezug zur Krankheitsaktivität. Die Krankheit kann aber auch ohne Erhöhung aktiv sein. Deswegen muss immer berücksichtigt werden wie es dir geht. 
Der Ro-ak kommt bei Sjögren vor.
Der Rest belegt eine Entzündung im Körper.
Gehst du denn arbeiten?
Wünsch dir viel Kraft.
LG Anemone