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Re: CellCept nur bei Nierenbeteiligung WHO IV?
von wolvesse am 19.11.2010 16:25liebe Dani,
ich danke dir für die Info, die ich kenne - allerdings ist es eben so, dass ich bisher eben bei zwei Vorbiopsien den Typ IVc hatte, also den viel schwereren Befund, und meine Idee ist eben: man sollte doch froh sein, dass die Medis momentan das Geschehen so im Griff haben. dass ich unter Medikation wenigstens bei Typ II bin, was ist aber, wenn man es plötzlich weglässt? Ich hatte schon Nierenversagen, lag im Koma, das habe ich alles hinter mir und habe wirklich keine Lust mehr drauf... Meine Blutwerte sprechen nämclih weiter von SLE-Aktivität mit vermindertem C3 und C4, AKs etc...
Grüße,
wolvesse
AntwortenRe: CellCept nur bei Nierenbeteiligung WHO IV?
von wolvesse am 18.11.2010 20:56Ich danke euch, denn irgendwie habe ich dieselbe Befürchtung wie ihr auch.
Gerade jetzt, wo es mir endlich mal recht gut geht - nehme seit Sommer zusätzlich zu Cortison, CellCept noch Quensyl, soll ich das CellCept völlig weglassen, mit der Gefahr, dass dann alles wieder von vorn losgeht?
Ich denke halt, mein Doc will einfach, dass ich so wenig wie möglich von den Nebenwirkungen abbekomme, aber es sit halt immer die Frage, was besser ist.
Ich denke, ich werde mal noch meinen Rheumatologen fragen, was der meint.
Danke Euch.
wolvesse
CellCept nur bei Nierenbeteiligung WHO IV?
von wolvesse am 17.11.2010 20:45Hallo liebes Rudel,
ich wollte mal nach Euren Erfahrungswerten fragen:
ich habe seit 2002 eine Lupus nephritis WHO IVc Diagnose, es folgten einige Endoxan-Stöße, danach über all die Jahre 1,5 oder 2g CellCept, die Nierenwerte haben sich darunter normalisiert, trotzdem habe ich immer außerhalb der Norm liegende Werte bei Complement C3 und C4, bei anti-DS-Aks, bei ANAs , bei anti-SS-AKs, daneben natürlich so die typischen Symptome des SLE, plus Sjögren, plus Fibro, etc.
Jetzt wurde eine Rebiopsie der Niere gemacht und ich habe nunmehr eine Lupus Nephritis WHO II. Mein Nephrologe will nun, dass ich das Cellcept ( momentan bei 2g) sofort völlig weglasse.
Ich freue mich darüber, scheinbar hat sich mein Körper gewehrt, aber irgendwie habe ich auch ein bisserl Bedenken, ob das so klappt.
Er sagt, es gebe keine Berechtigung mehr für CellCept in meinem Fall.
Habe nun auch so den Eindruck, dass ich doch jetzt ganz gesund sein müsste und dass ich, falls ich Symptome habe, mir diese alle nur einbilde... Nur: ich habe trotzdem immer wieder Schmerzen, bin fertig... Müsste ich jetzt nicht völlig fit sein?
Über Eure Erfahrungen wäre ich froh,
wolvesse
Re: Myfortic und Quensyl, geht das zusammen??
von wolvesse am 28.09.2010 22:16Hallo.
Nehme CellCept und Quensyl parallel ein, CellCept ist ja derselbe Wirkstoff wie Myfortic.
Mein RheumaDoc meinte, die Kombi könnte für mich gut sein und ich habe auch wirklich das Gefühl, dass es für mich gut passt,
wolvesse
Wie oft geht ihr auf Reha?
von wolvesse am 08.07.2010 19:22Halli liebes Rudel,
ich wollte mal fragen, wie oft ihr schon so in Reha wart.
Ich war 2008 das erste Mal, tat mir damals sehr gut, aber eigentlich kann man ja als Beamtin nur alle 3-4 Jahre eine Reha machen, die 50% von der Privatkasse muss ich eh selbst berappen.
Ich merke, dass ich wieder rehabedürftig wäre, weiß aber nicht, ob ich als chronisch Kranke vielleicht anders behandelt werde in Bezug auf die Frequenz von Rehamaßnahmen. Wie gesagt, 'Normale', nicht chronisch Kranke können das Ganze alle 3-4 jahre beantragen.
Wie sind eure Erfahrungen?
Ich bin halt mal wieder am Limit und schleppe mich eher schlecht als recht durch jeden Arbeitstag.
Viele Grüße,
wolvesse
Re: Migräne
von wolvesse am 22.06.2010 21:35Hallo,
würde Dir auch sehr einen baldigen Termin bei Neurologe oder in der Klinik empfehlen, denn das Ganze hört sich zwar an wie eine Migräne mit Aura, kann aber eben auch etwas noch Ernsteres sein, speziell deine Lähmungserscheinungen im Arm - warte nicht zu lange!!!
wolvesse
Re: Frage zu Nierenbeteiligung
von wolvesse am 10.06.2010 18:14Hallo Danni,
Nierenbeckenentzündung ist definitiv mit starken Schmerzen verbunden, -wenn Du also erst vor kurzem eine Blasenentzündung hattest, dann solltest Du das schon beobachten und abklären lassen.
Eigentlich denke ich, dass man bezüglich Lupus Nephritis eher Entwarnung geben kann, da hat man eigentlich wirklich keine warnenden Schmerzen - schön wäre es, dann hätte man bei vielen von uns schon früher was entdeckt, bevor ne Chemo notwendig wird...
Gute Besserung,
wolvesse
Re: Wißt Ihr einen Rat?
von wolvesse am 09.06.2010 20:36Liebe Billa,
der 24h- Urin ist am aussagekräftigsten, klar.
Und am Ende der Sammelperiode sollte dann Blut abgenommen werden.
Viel Glück Dir,
wolvesse
Re: Wißt Ihr einen Rat?
von wolvesse am 08.06.2010 21:15Liebe Billa,
schon komisch, gell. Viele von uns haben doch immer wieder das Problem, dass man sich als Hypochonder fühlt, wenn ein Doc dann sagt: alles oB.
Aber ich denke auch, dass ein Hausarzt da eben dann doch nicht immer so der absolut richtige Ansprechpartner ist, unsere Erkrankung ist einfach etwas zu kompliziert.
Wünsch Dir jedenfalls gute Besserung und:
DU BIST KEIN HYPOCHONDER!!!!
Und lass das mit dem Eiweiß abklären im Urin.
Grüße,
wolvesse
Re: Hydrokortison
von wolvesse am 21.05.2010 23:35Hallo Anniidol,
vermutlich hat die Helferin des Rheumatologen eben noch in Erinnerung, dass die beiden die gleiche Wirkungsstärke haben, wie man bei dem Vergleich aus Danis Beitrag sieht.
Fakt ist aber schon, dass eben das H auf den eingearbeiteten Wasserstoff hinweist, sowie bei Prednison das -lon angehängt wird für die chemische Veränderung.
wolvesse