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Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 22.03.2013 07:00Hallo
Die therapie gestaltet sich mehr als umfangreich u.zeitaufwendig. ich bekam gestern 3 flaschen kiovig u.davor wieder cortison aber dieses mal das corti als infusion. Also 4 infusionen dauerte ca.4 h bis sie durch waren. Es hätten noch 2 weitere flaschen kiovig gegeben werden müssen aber das war körperlich u.zeitlich net mehr machbar. Daher bekomm ich nächste woche die 2 flaschen noch.
5 stück auf einmal müssten 5 h laufen das wird wohl nie auf einmal möglich sein. Da man meist 1 h im wartezimmer erstmal sitzt. Dann wird vorher der zugang gelegt u.blut genommen u .corti gegeben usw.eh man dann soweit ist. Gestern setzte sich der zugang 3 mal u.es musst3 auch noch jedes mal neu gespült werden. Dann blutete beim 4ten mal zusetzen der schlauch voll da musste alles frisch gemacht werden. Meine venen wollen einfach nicht mehr. Zeitlich heißt das nun 2 tage im monat dafür neben all den anderen arztterminen einplanen. Ka wie das gehen soll. Muss deshalb den botox ambulanztermin auf den ich monatelang gewartet habe nun nächste woche absagen. Die infusion ist teuer u.wichtig. die krämpfe im gesicht sind es auch aber man kann ja nur eins machen.
War gestern abend dann fix u.alle. starke gliederschmerzen die ganze nacht durch. Aber das ist wohl normal das hat fast jeder davon. Wenns hilft nehm ich das in kauf . Aber das kann man noch lang net sagen. Denn nun gehts ja erstmal mit der richtig hohen dosis los.
Liebe grüße u.nutze die chance denn so eine teure sache bekommst du nicht mal eben angeboten.
AntwortenRe: Akupunktur
von SnowWhite am 13.03.2013 06:50Musst du die akupunkur bezahlen? Bekommst du viele nadeln ins gesicht?
Ich habe gehört u.gelesen das es normal ist das sowas bei manchen stark wehtut. Das ist ein zeichen das die richtigen punkte getroffen wurden u.das dort die blockaden sind. Dann kommt die schwere krankheitszustand dazu. Dann reagiert der körper viel stärker. Auch der schwindel u.die müdigkeit sowie schwäche danach sind normal. Es gibt leute die merken nix andere denen gehts wie mir. Andere werden beim stechen ohnmächtig vor schmerz ,auch sowas kann mal passieren. Akupunkur ist auch nicht ohne u.sollte wenn man schwer krank ist nur mit vorsicht durchgeführt werden. Daher bekomm ich auch erstmal nur wenig nadeln. Ich würde das auch nur bei einem echten arzt machen lassen u.nie mehr beim heilprak.
Mein arzt ist sehr gut. Dem vertraue ich da voll. Er ist schmerztherap.und hat das als zusätzausbildung an einer klinik gelernt u.hält nix von schnellkursen und co. Ich bekam akupunktur vor jahren mal bei ner heilprak.das tat genauso weh u.bei der fielen die nadeln immer wieder ab u.es blutete die dame konnte das gar nicht. Bei dem der trifft die punkte sofort. Das geht wie ein stromschlag durch den körper in dem moment. Da spürt man gleich er hat getroffen. Jetzt nach der 2ten behandlung tun die punkte an den händen nicht so stark weh wie bei der ersten. Also gestern fast gar nicht mehr. Generell find ich selbst jetzt schon das es etwas hilft. Klar viel kann man noch net erwarten. Aber etwas besser ist es. Ich hoff nur das hält länger an dieses mal.
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 13.03.2013 06:32Wie bist du denn drauf? Wo sind meine aussagen bitte pauschal? Man merkt das du anscheinend sonst keine probleme hast wenn du hier wegen sowas überhaupt so einen text schriebst.
In dem thead gehts um immunglobuline nicht darum was kann ich sinnloses mal dazu posten weils mir besser geht als anderen..dann ignoriere doch diesen thead u.meine beträge. Da es dir ja so gut geht wirst du ja sicherlich noch andere hobbys haben als ander leute beträge zu kritisieren. Ich würde nämlich gerne wissen wie ihr die therapie bekommt u.ob es ihr damit besser geht.
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 12.03.2013 06:55Desiderata was willst du jetzt von mir? Versteh dein problem grade nicht.
Kolligirl ja das kann man so sagen. Die nerven waren schon stark vorgeschädigt u.die gürtelrose im gesicht zerstörte dann den nerv. Wegrn der kollagenose u.der vorschädigung regeneriert er sich fast nicht. Das bisschen was sich regeneriert wächst falsch nach u.führte nun noch zu einem spasmus fazialis. Die trigeminusneuralgie hatte ich monate davor schon bekommen auch auf der rechten gesichtsseite.
Re: Akupunktur
von SnowWhite am 11.03.2013 18:29Hallo ginkgo
Ich bekomm nun wegen meiner trigeminusneuralgie u.meinem spasmus fazialis auch akupunktur. Hab das heut das 2te mal bekommen bei meinem schmerztherap. , er hat erstmal mit 3 nadeln begonnen. An den händen erstmal. Wo bekommst du die nadeln hin u.wieviele? Eine weitere soll das nächste mal an den kopf. Die nadeln tun ziemlich stark weh aber das soll wohl normal sein . Auch das man danach sehr müde u.platt ist. Schwindelig ist mir auch etwas aber das liegt wohl am schmerz. Ich finde es extrem schmerzhaft aber was tut man nicht alles wenns vll gegen die anderen dinge hilft. Antiepileptika wirken gar net mehr. Ich hoff echt das hilft. Wie gehts dir inzwischen damit. Hast du noch trigeminusschmerzen? Lg
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 11.03.2013 10:49hallo
sorry das ich mich jetzt erst melde. ich bekomme die immunglobuline i.v. in die vene über 4 h jeweils alle 4 wochen sind geplant. nächste woche bekomme ich die nächste , die letzte hab ich soweit gut vertragen ,weder verbesserung noch verschlimmerung aber viel kann man anfangs auch net erwarten ,zumal die dosis nun erst erhöht wird. der aufwand und alles ist sehr anstrengend für mich ,bin von frühs bis spät nachmittags dann unterwegs und dann erstmal2 tage halbtot danach aber ich hoff halt das es was bringt . zusätzlich bekomm ich vor jeder infusion 100 mg cortison i.v. zu meinen 20 mg cortison dazu die ich eh jeden tag nehmen muss.
ich bekomm die immunglobuline wegen der kollagenose weil der verlauf sehr aggressiv bei mir ist was die nerstörung von nerven betrifft ( ich hab ja eine halbseitige schwere gesichtsnervlähmung und dazu seit einigen monaten noch eine sehr arggessiv verlaufenden spasmus fazialis dazu bekommen neben den nervenbeschwerden in den händen und fingern die auch immer schlimmer werden ) da ich imurek und mtx net vertragen habe . ich hab keine zu hohen igg antikörper sonst würd ich das ja nicht bekommen. die therapie wird aufgrund der kosten nur selten verordnet eine infusion kostet über 3200 euro ! daher kann man sich denken warum das kaum einer bekommen tut, ich hab großes glück einen hämatologen zu haben der diese therapie ohnehin vielen krebspatienten gibt und mir damit eine große chance gibt das ich vll doch mal wieder ein leben außerhalb meiner 4 wände ohne hilfe führen kann. man bekommt eine solche therapie erst wenn eigentllich schon alles verloren ist kann man so sagen ,sonst würden es ja auch krebspatienten nicht kriegen ..man steht sozusagen am ende und entweder das hilft oder nix hilft mehr...denn endoxan würde für mich wohl nicht in frage kommen wenn ich schon alles andere nicht vertragen habe , ich hab soviele zusatzerkrankungen und unverträglichkeiten ein so aggressives mittel würde niemals gut gehen .
hast du nun immunglobuline bekommen ? wenn ja wie gehts dir damit ? merkst du irgendwas schon ? man sagt ja man braucht auch mehrere hintereinander eh man was merkt. es kann auch sein das abstände von 4 auf 3 wochen verkürzt werden müssen oder das man 2-4 stück erstmal in einer woche kriegen soll und dann alle 4 wochen eine. das wäre immer unterschiedlich von mensch zu mensch
das hoff ich zumindest ein wenig das die therapie das vll möglich macht ,denn eine andere chance gibts nicht mehr.
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 16.02.2013 06:46Hallo.
Im dezember hab ich 2 stück bekommen. Ehr ging es net die kasse lehnte es ab ein taxi zu bezahlen. ca.7 tage nach der 2ten bekam ich einen schweren schub der mir weihnachten u.silvester versaute. ob der schub nun davon kam oder ehr weil alles was damit verbunden war mega anstrengend u.stressig für mich war kann man net sagen. Man liegt knapp 3 1/2 stunden dran. Die hinfahrt dauerte fast 2h und die rückfahrt auch. Dazu sitzt man meist erst 30-60 minuten eh man dran kommt. Die letzte infusion bekam ich dazu noch komplett im sitzen. Das war die hölle für mich. Stundenlang in einer position sitze wenn man eine schwere osteoporose noch dazu hat eine frechheit. Der arzt selbst war krank. Das machten alles nur schwestern. Der andere arzt dieser praxis schaute auch nicht nach mir.
Ich bekomm nächste woche wieder eine infusion. wir wollen es nochmal versuchen da es echt das beste sein soll. Mir riet jeder arzt dazu u alle mrinten man bekäme fast nie so eine chance. Also trau ich mich trotz dessen nochmal.
Dieses mal im liegen das hab ich extra nun mit dem arzt geklärt. aber ehrlich gesagt mir ging es nach beiden erstmal 48 h net gut neben dem schub. Hatte starke rücken u.gliederschmerzen.
Re: Doch wieder Endoxan
von SnowWhite am 07.02.2013 07:08kolligirl deine beiträge hab ich wohl teilweise überlesen aber ich sagte nicht ärzte sind dumm sondern das viele das net wissen da es nicht deren fachgebiet ist. da gibts auch spezis für. grad als kollagenose patient müsstet du das wissen da gibts auch genug die davon keine ahnung haben.das erlebe ständig mir meisten sagen es sogar das sie davon keine ahnung haben.
also ich weiß schon was ich hier sage. ich würde ihr nichts empfehlen was schädlich wäre. im gegenteil sie schadet sich nur mit der ernährung die sie grade macht. wenn du über mich solche äußerungen machst dann belese dich lieber vorher anstatt mir sowas an den kopf zu werfen. du scheinst nämlich keine ahnung von einer pankreasinsuff.zu haben..da spielt der lieblingsitaliener keine rolle mehr wenns dir damit richtig schlecht geht.
ich war auch seit zieg jahren nicht mehr irgendwo essen. da ich nebenbei noch viele allergien u.intoleranzen habe. wenn es mir richtig schlecht geht tue ich alles dafür das es mir besser geht. und chrissie bleiben noch genug leckere sachen zum essen. es gibt ja mehr als fettiges zeug.
und wie gesagt man muss sich auch selbst viel damit befassen u.diese enzyme sind wichtig .das nortase kann ich nochmal empfehlen. ich nehm das auch erst zeit kurzem dazu. da ich zufällig im netz entdeckte u dann meinen arzt darauf ansprach d ie wirken in konbi mit oangrol sehr gut.
Re: Doch wieder Endoxan
von SnowWhite am 05.02.2013 20:11 auf der einen seite sich wundern aber dann so fettes zeug essen. ich habs nur gut gemeint,da ich selbst sowas seit jahren habe und weiß wie das ist . aber wenn man meint lieber dann richtig fett zu essen weil man denkt viele kalorien bringens dann ok musst du wissen. was sagen die diätassistentinnen im krankenhaus dazu und die ärzte ?? normal bekommt man im krankenhaus wenn man sowas hat auch nur diätessen. da du so dünn bist wird das doch sicherlich immer gleich thema sein. ich kenn das zumindest nur so ,dass man dann immer nur gekochtes und fettarmes bekommt und nix mit kuchen oder sowas zum kaffee.
groß zunehmen wird man damit eh nie , ich habe auch schon immer starkes untergewicht. wog teilweise nur 40,5 kilo das ändert man auch mit fettem essen nicht ( hab ganz ganz früher auch eis und burger usw. gegessen ,da nahm ich null an gewicht zu ) weil der körper das nunmal nicht verdauen u.verwerten kann wenn man sowas hat. wenn du überhaupt etwas zunehmen willst ,dann ist es mehr als nur wichtig sich an die ernährung die dafür vorgeschrieben ist zu halten. ich wiege 47 zur zeit ,dass würd ich nicht wiegen wenn ich weiterhin fettes zeug essen würde. du nimmst ehr zu wenn dich so ernährst wie dafür vorgesehen ist und zu jedem essen diese enzyme nimmst. es gibt neben pangrol auch noch nortase das bekommt man wenn die erkrankung gesichert ist ebenfalls von der kasse auf rezept,die kann man noch dazu nehmen. das wirkt sehr gut ,zumindest wenn du dich an die ernährung halten tust..sonst natürlich auch nicht. ich muss sogar zu meinem kaffee den ich mit reismilch trinke enzyme nehmen ,da ich sonst gleich bauchweh bekomme..denn selbst die reismilch muss verwertet werden. ich wollte das auch anfangs nicht verstehen wie wichtig das ist. kannste mir ruhig glauben das wird nicht besser wenn du deine ernährung da nicht umstellen tust . wichtig ist auch die enzyme immer zum essen zu nehmen. also ein paar bissen nehmen u. dann enzyme dazu . nicht davor und nicht danach . wenn du mehrere kapseln nimmst dann wenn du die erste hälfte gegessen hast zb. die 2te kapsel .
das du nicht schon wieder ins krankenhaus willst versteh ich gut ,aber dann solltest du dich echt mit der ernährung auch mal intensiv befassen ,auch wenn das alleine wahrscheinlich nicht reichen wird aber es ist wichtig für uns wenn wir diese erkrankung haben, sehr wichtig. zuma du sicherlich auch sonst nach jedem essen bauchweh usw. hast.
klar mag man auch mal chips und co essen aber wenn dann sollte dies die ausnahme sein,da es uns nunmal nicht bekommt.
Re: uniklinik erlangen , rheumastation
von SnowWhite am 29.01.2013 18:05Weil die hier keine patienten mehr aufnehmen können. Seit 2010 versuch ich schon in deren ambulanz hier zu kommen. Hab auch jetzt wieder gebettelt. Der chefarzt meinte wieder sie dürften net sie wären voll aber er lässt es sich durch den kopf gehen. Ich hab eigentl.ne gute hno nur keinen guten neuro u.keinen augenarzt sowie rheumat.ja auch bald net mehr. Die meinen hier halt erlangen wäre top was kollagenosen angeht. Ansonsten hat jena neurologen mäßig auch viel stehen was deren uniklinik page betrifft klingt das ganz gut. Zumal die eine botox ambulanz haben u.das net einfach so ein alter kleinstadt neurologe dann spritzt wie bei mir. Dort in jena gibts eigentl.alles was ich brauche. Zumal ich ja jetzt zum konsil ja auch dort hin soll. Denn die rheumaklinik wo ich bin arbeitet mit jena immer zusammen. Versteh daher eh net warum erlangen. wäre viel toller wenn ich hier doch irgendwie endlich in deren ambulanz käme u. für den rest jena halt. Mal sehen was sie morgen sagen. Ich komme aus thüringen aus der nähe von ilmenau. Zur zeit bin ich in der capio klinik in weißen uhlstädt kirchhasel