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Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?

von coffeesickly am 12.12.2010 14:50

Ich verstehe was du meinst. Das Wetter ist aber auch wirklich verhext. Hier in Erfurt liegt jetzt nur noch sehr sehr wenig Schnee, dafür werden die Pfützen immer tiefer. Mal sehen was der Winter noch bringt.

Re: kälteschutzcreme ??

von coffeesickly am 12.12.2010 14:26

Das sehe ich auch so. Lieber hässliche Handschuhe über Finger, als hübsche Handschuhe über keine Finger. Sind doch echt praktisch diese Hände.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 12.12.2010 14:23

Also wenn ich permanente starke Schmerzen habe dann tritt eher eine Art Dissoziation auf. Das lässt sich sehr schwer erklären. Sollte auch noch die Notaufnahme in Frage kommen, werde ich also nur was von den Schmerzen erzählen.

Den Eindruck habe ich auch.

Das ist schon klar, mache ich auch meiner Meinung nach schon. Ich denke bei diesem Minimum an Aktivität, kann ich mich kaum übernehmen. Ich habe schon noch Stress, aber auf den habe ich keinen Einfluss. Also gerade was so Arzttermine und so angeht.

Re: kälteschutzcreme ??

von coffeesickly am 12.12.2010 14:01

Ich bin total begeistert von diesen Heizteufel Handschuhen. Super das diese Firma auch mal an uns denkt. Die Idee ist wirklich gut, auch wenn die Umsetzung nicht so modisch ist. Aber man kann ja nochmal Handschuhe drüber ziehen. Leider sind sie sehr teuer. Wie schwer die wohl sind? Wenn jemand von euch sie ausprobieren möchte, dann freue ich mich schon auf den Erfahrungsbericht.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 12.12.2010 12:40

Hallo,

leider hat auch die dritte Infusion nun nichts gebracht. Es geht unverändert schlecht.

... das ist gut zusammengefasst. Wenn das der Zustand sein soll, an den ich mich anpassen soll, dann werde ich mich zurecht dagegen zur Wehr setzen. Ich habe den allergrößten Respekt vor den Menschen die ein solches Leben leben wollen, ich kann und möchte das jedoch nicht. Einige von euch haben in ihren Beiträgen gezeigt, dass sie das auch nicht würden. Wenn es heißen soll, dass zu lernen, meinetwegen durch Psychotherapie, dann hieße es meine Willen zu brechen. Das ist nur eine andere Art des Sterbens. Zudem ist es ja ao, dass die medikamentöse Bandbreite nicht ausgenutzt wurde, hingegen verwehrt man sie mir.

@Dani: Hast du für jede Pille die du schluckst ein Gefühl? Wenn ich 5 Medis nur gegen die Schmerzen nehme, kann ich logischerweise nicht sagen was davon hilft und was nicht. Ich weiß doch nur das es noch weh tut. Und eben die ganze Bandbreite der medikamentösen Therapie hat man eben nicht genutzt. Es wurde ja noch nicht mal die Indikation für die Überweisung erfüllt. (also hier meine ich die Opiattherapie)
Viele haben hier schon gesagt, dass man nicht depressiv sein muss, um sterben zu wollen. Da gibt es noch eine Menge anderer Möglichkeiten. Meine heißt nur, ich habe jetzt Monate gewartet und vieles probiert, und es wird nicht besser. So will ich nicht mehr leben. Ich will nicht sterben, weil ich traurig bin, ich will sterben, weil ich die Schmerzen nicht mehr ertragen kann. Das ist eine ganz andere Schlussfolgerung.

Das mache ich jetzt. Und hoffe, dass ihm etwas besseres einfällt.

Ich habe nichts gegen eine begleitende Psychotherapie. Das habe ich schließlich schon gemacht. Aber ich habe etwas dagegen, wenn diese mir die Schmerzen nehmen soll. Never ever. Ich habe auch kein Problem mit einer umfangreichen neurologischen Diagnostik, aber die wurde ja nicht durchgeführt. Es wurde ja lediglich etwas behauptet. Die Ärztin sagte und ch zitiere: "Sie kommen mir sehr traurig und isoliert vor.". Woher weiß sie das? Sie hat mich nie gefragt.
Wenn ich eine suizidale Tendenz auf Grund einer Depression hätte, dann wäre diese wahrscheinlich unabhängig von einer Schmerzlinderung. Nehmt mir den Schmerz, oder lindert ihn, und alles ist ok. Ich weiß, dass es niemals wieder so sein wird, wie zuvor. Aber den momentanen Zustand als Dauerzustand werde ich nicht hinnehmen.

In Weißen wäre ich gut aufgehoben. Dort kann man die Basistherapie überprüfen und die Schmerztherapie adäquat optimieren. Einen Psychologen gibt es da zur Not auch noch. Bis dahin, kann ich aber nicht bleiben wie ich bin. Ich hoffe einfach sehr, dem Rheumatologen fällt was ein, zumindest um die Zeit zu überbrücken. Ein Prednistoß wär schon ne gute Möglichkeit.

Du sagst es. Hoffnung stirbt zuletzt. Wann das zuletzt kommt ist eine andere Sache.

Soll ich euch mal was sagen. Bis zum heutigen Tag wurde noch nicht mal ein Röntgenbild einer Hüftgelenke und Lendenwirbelsäule gemacht. Noch nicht mal das.

Noch mal danke für eure offenen Worte. Ich überlege schon die ganze Zeit was ich sagen sollte, wenn ich einfach in die Notaufnahme gehe. Ist klar ich muss etwas von den Schmerzen und den Suizidgedanken sagen. Ich habe nur Angst ich werde dann auf die falsche Station gelegt.

LG,

Julia

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 10.12.2010 21:28

Das ist alles richtig. Aber sie stellt eine Diagnose ohne Untersuchung, ohne jede Untersuchung. Meine Psychologin meinte ebenfalls ich bin nicht depressiv. Ein Hirn - Spect hatte ich noch nie. Mein letztes MRT ist 2 Jahre her. Die letzte Lumbal Punktion war vor etwa 6 Jahren.
Klar jeder kann Depressionen bekommen, ist ja klar. Aber das kann sie nicht einfach so behaupten. Und das stellt sie als Ursache für die Schmerzen hin.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 10.12.2010 20:12

Guten Abend,

... ich glaub das ist vielleicht noch untertrieben.
Das Argument das sie gebracht hat. Kollagenosen sind Erkrankungen die jedes Organsystem betreffen können, so auch das ZNS. Sie haben ganz klar ne psychische Störung. Ach ja, hast du ein MRT gemacht? Wenn man schon keine Ahnung hat, sollte man den Patienten nicht noch zusätzlich quälen finde ich.
Snowwhite du sprichst mir aus der Seele. Das kostet alles zu viel Kraft. Ich hoffe sehr das mein Rheumadoc reagiert.

... und darauf hatte ich sogar verzichtet.
Wenigstens spare ich mir jetzt die Infusionen. Auch wenn ich eigentlich gehofft habe, dass die helfen.
Ich glaube ich war insgesamt noch nie so wütend auf einen Arzt wie jetzt. Ich freue mich schon tierisch auf das Telefonat am Montag mit ihr . Sie will dann noch mal wissen ob die letzte Infusion jetzt vielleicht doch was brachte.

Danke, dass ihr hier immer zuhört. Ich glaube ohne diese Gemeinschaft hier wären wir alle in so manchen Situationen ziemlich verloren.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 10.12.2010 15:21

Ich würde es auch stationär machen, dann aber jetzt. Nicht Anfang Januar, nicht Mitte Januar und schon garnicht Ende Januar. Ich habe schon alles durch. Was mich echt so annervt ist, dass die einfach nicht akzeptiert, dass ich schon alles probiert habe. Die will das ich nochmal alles probiere unter deren Aufsicht. Ich bin aber keine verdammtes Versuchskaninchen. Ich würde jetzt gern alles stehen und liegen lassen und die Sache klären lassen. Aber die Sache hat sich ja für diese Schmerzambulanz erledigt.
Ich sollte ja beispielsweise auch eine durchblutungssteigerne Wirkung durch die Infusionen haben. Tut mir ja echt leid, dass das nicht der Fall ist. Ich kann doch aber auch nichts dafür. Kann man sich Durchblutungsstörungen einbilden? Ich weiß nicht, bilde ich mir diese Schmerzen tatsächliuch ein? Am meisten kotzt mich an, dass die mir schon wieder ne Depression unterstellen wollen. Ich wär der glücklichste Mensch auf Erden, wenn sie mir einfach eine verdammt Pille geben würde, die hilft, damit ich mein Leben wie geplant weiter fortführen kann.
Ich gehe gerade mehr oder weniger zur Uni. Aber niemand lässt mir mehr Zeit um noch dafür zu arbeiten. Frag mich nicht, wann ich das letzt mal gelesen habe.

Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?

von coffeesickly am 10.12.2010 12:40

Ohhhh, das sind wunderschöne Winterfotos Renate.
Erfurt: eisig kalt, hier liegt so viel Schnee, dass man plötzlich Berge besteigen muss, öffentlicher Straßenverkehr verkehrt nur bedingt

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 10.12.2010 12:28

Ja das werde ich auch machen. Ich finde das einfach unmöglich. Die Frau ist Spezialistin auf dem Gebiet spezielle Schmerztherapie und kommt mir so und erzählt mir was von Depressivität und Isolation. Das ich nicht lache, isoliert bin ich doch wegen der Schmerzen. Und dann pochte sie so sehr auf ne psychologische Betreuung. hahah. Die hat ja gerade aufgegeben. Und sie meinte, wenn die Schmerzen zu stark sind soll ich eben in die Notaufnahme gehen und schauen was ich erreiche. Ja und dann? Lande ich auf der geschlossenen Abteilung oder was? Enttäuschung pur. Ich meinte, wenn alle Schmerzmittel nix bringen, dann kann ich die doch alle absetzen. Und sie hat mich gefragt, welches ich absetzen soll und welches am wenigsten wirkt. Meine Mutter begann laut zu lachen und fragte, soll jetzt wirklich die Patientin entscheiden, welches Medi der Arzt absetzt?
Ich glaub ich war noch nie so am Ende wie jetzt.
Ja du hast Recht, ich kenne mich am Besten. Und ich weiß ja auch, was ich alles schon probiert habe.

Und jetzt kommt etwas lustiges. Gestern rief mich meine ehemalige Psyhologin an und fragte, ob sie denen nun noch einen Befund schicken soll. Ich habe ja gesagt. Mal sehen ob sie es bereuen werden, dass sie mich nicht weiter behandelt. Und auf den stationären Termin würde ich jetzt noch bis Januar mindestens warten. Wird ja immer länger.

Sowas sollte verboten werden. Echt sie hat die Behandlung praktisch verweigert. Mir fehlen die Worte.