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Re: Vaskulitis?
von Monalie am 06.12.2009 10:15Hallo noch mal,
Danke für die Auskunft, ich werde mich dann mal an meinen Hautarzt wenden. Aber am besten erst wenn die Ergebnisse der Gerinnungsambulanz da sind.
Ich wünsche allen einen schönen Sonntag 
,
Monalie
AntwortenRe: Vaskulitis?
von Monalie am 05.12.2009 08:59Hallo Ihr Lieben ,
erst einmal vielen Dank für Eure Antworten.
@mmair:
Wer macht denn so eine Biopsie? Der Hautarzt?
Mit Schmerzen meine ich Muskelschmerzen, jedenfalls fühlt es sich an als wären es die Muskeln, sie sind auch sehr druckempfindlich. Aber die Schmerzen sind nicht lokal sondern symetrisch gleichmäßig verteilt. Im Moment besonders die Oberarme....
.
Hinzu kommt das ich Muskelatrophien an den Armen und Beinen habe und niemand weiß woher es kommt.
Ach ja, Darmprobleme mit Krämpfen und Durchfällen habe ich fast ständig, das kann natürlich auch von der Kollagenose kommen.
Eigentlich sollte ich deswegen zur Abklärung in die Klinik aber bisher ging es nicht, weil ich zur Zeit so viel Ärger mit den Ämtern habe.
@Gretchen:
Nun ja, ziemlich unwahrscheinlich trifft leider sehr oft auf mich zu. Eine Kollagenose mit zahlreichen Befunden, ohne jemals Entzündungszeichen zu haben ist ja auch eher selten, nicht? Mein Blut denkt nicht mal im Traum daran Auffälligkeiten zu zeigen, das war schon immer mein Problem. Deswegen wundern mich die fehlenden Entzündungszeichen überhaupt nicht...
.
Die Frage ist ja, wenn die Beschwerden wie eine Vaskulitis klingen und meine Beine dann auch noch so aussehen, was könnte es sonst sein wenn es keine Vaskulitis ist?
Und auch an Dich die Frage, wer macht so eine Biopsie?
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende ,
Monalie
Vaskulitis?
von Monalie am 04.12.2009 11:34Hallo zusammen ,
ich habe zwar schon im Sklero Forum gefragt aber nun möchte ich auch mal hier fragen, weil bestimmt einige von Euch eine Vaskulitis haben.
Ich war am Mittwoch in der Gerinnungsambulanz der Uni und die Ärzte dort haben gesagt, dass meine Beschwerden ( Hämatome, Schmerzen, etc. )sich anhören, als hätte ich eine Vaskulitis.
Nach der Untersuchung sagte der Arzt, es sieht auch aus wie eine Vaskulitis.
Das einzige was mal wieder nicht passt ist, keine Entzündungszeichen im Blut, langsam gehen mir die fehlenden Blutparameter wirklich auf die Nerven.
Auf die Ergebnisse der Blutuntersuchung ( 13 Röhrchen! ) muss ich jetzt ca. 4 Wochen warten. Das ist eine lange Zeit wenn man Schmerzen hat aber ich verstehe auch, das es nicht anders geht wenn auch seltenere Laborwerte gemacht werden.
Ich befürchte auch, dass ich schon wieder nicht ernst genommen werde von der Uni. Damals in der Rheumaambulanz war es auch so, klinisch sah alles nach Kollagenose aus, inklusive Hautverhärtungen aber weil die Blutwerte nichts aussagten wurde die Kollagenose ausgeschlossen.
Ich hoffe ich mache jetzt nicht wieder das gleiche durch mit einer Vaskulitis 
.
Nun meine Frage an Euch, wer hat eine Vaskulitis ohne entspechende Antikörper und ohne Entzündungszeichen im Blut?
Und wie sieht es bei Euch mit Schmerzen aus, macht eine Vaskulitis Schmerzen? Mir tun sehr oft die Arme und Beine entsetzlich weh, es ist ein ziehender, drückender, diffuser Schmerz. Ich dachte immer es sind die Muskeln aber vielleicht kommt es doch von einer Vaskulitis?
Würde mich über Antworten freuen .
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.
von Monalie am 29.10.2009 07:43Guten Morgen Ihr Lieben,
ich war gestern bei meinem Rheumadoc und habe ihm die Hämatome gezeigt.
Er hat gesagt, dass das komisch ist und hat mir erst mal Blut abgenommen. Heute Abend bekomme ich das Ergebnis, mal schaun ob man im Blut etwas sieht. Aber ich hoffe natürlich das alles o.k. ist.
Die Hämatome haben sich seit gestern etwas zurückgebildet und mir ist im nachhinein aufgefallen, dass sie oft, ca. eine Woche bevor ich meine Tage bekomme, erscheinen. Sobald ich dann die Periode dann habe bilden sie sich meist wieder zurück. Komische Sache, nicht?
Ich habe ja auch schon sehr lange diese seltsamen Hauterscheinungen, die auch niemand so richtig einzuordnen weiß. Ich habe schon so oft gegoogelt was das sein könnte, nirgends habe ich ein Bild gesehen, dass meinen Erscheinungen auch nur ähnlich sieht.
Gestern wollte ich mir noch mal ansehen wie eine Vaskulitis aussieht und siehe da....ich habe nach langer Zeit ein Bild gefunden auf dem die Haut an den Beinen haargenau so ausschaut wie bei mir und zwar hier:
http://www.scleroderma.ch/cms/images/stories/easygallery/16/1193572313_vasculitis.jpg
Ich war sehr überrascht denn Hauterscheinungen einer Vaskulitis hatte ich mir anders vorgestellt aber es gibt ja so viele verschiedene Formen.
Nun ja, warten wir mal die Blutwerte ab, heute Abend weiß ich mehr.....
Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag,
Grüssli,
Monalie
Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.
von Monalie am 25.10.2009 18:05@Ginko:
das war schon die Zweitmeinung.....
Ich laufe ja schon Jahre mit diesen Muskelschmerzen herum, das erste EMG hatte ich glaube ich 2003.
Dann war ich 2006 damit stationär in der Neurologie der Uni. Die konnten nichts feststellen außer ein paar Kleinigkeiten (gesteigerte Reflexe etc. ). Der nette Oberarzt sagte damals, "da ist was aber wir wissen noch nicht was".
2008 startete ich den nächsten Versuch...neue Neurologin. Die untersuchte mich und sagte sofort danach "da stimmt doch was nicht". Inzwischen hatte ich die ersten Atrophien und Ataxien. Sofort Einweisung in eine andere Klinik...wieder Untersuchung...wieder waren sich alle einig...da stimmt was nicht!
Es folgten viele Untersuchungen, das EMG war positiv, im SEP zeigte sich eine Auffälligkeit im linken Bein, etc.
Es folgte die Biopsie, allerdings an einer Stelle, die kaum betroffen war. Immer wurde mir gesagt, wenn es eine Myositis ist, ist es systemisch und überall nachzuweisen.
Die Biopsie war nicht negativ sondern unspezifisch. Sie ergab eine neurogene Schädigung, überlagert durch Inaktivitätsatrohie, das passt in kein Krankheitsbild.
Inaktivitätsatrohie? Ich bin zu diesem Zeitpunkt noch jeden Tag Fahrrad gefahren und steige jeden Tag die vier Etagen zu meiner Wohnung, außerdem habe ich da noch körperlich schwer gearbeitet. Wie kann man da von Inaktivität reden?
Nun ja, ist aber allgemein doof gelaufen, die Neuropathologin die das Biopsiematerial untersucht hat bat die Klinik mehrmals um Informationen zu meinen Beschwerden. Sie hatte dort nur "Muskelschmerzen" stehen. Die Klink hat nie auf die Anfrage reagiert und mich ohne Behandlung oder Therapieempfehlung entlassen.
Danach rief ich die Neuropathologin an und erfuhr, das sie keine Informationen zu mir hatte und deswegen keine genaue Beurteilung geben konnte. Sie sagte aber das der Befund gut zu Sklerodermie passen könnte, damals hatte ich aber noch keine Diagnose, nur den Verdacht auf eine Kollagenose.
Die Neurologin sagte mir klipp und klar das sie nichts mehr für mich tun kann da ich keine Neurologische Erkrankung habe. Sie empfiehlt mir eine Psychosomatische Reha in der ich dann ja auch war. Ergebnis, ich habe weder Depressionen noch irgend eine andere psychische Auffälligkeit.
Tja....wen wundert es wenn ich nun wirklich die Nase voll habe von den Neurologen? Also sitze ich seitdem hier und schaue zu wie meine Arme und Beine immer dünner werden und die Kraft immer mehr nachlässt.
Meine Oberarme sehen inzwischen so aus:
An den Knien sieht es an der linken Innenseite aus als ob ein Stück fehlt, ebenso am rechten Fußknöchel....richtige Einbuchtungen habe ich dort. Meine Unterarme habt ihr ja auch schon gesehen.
Tja, die Hoffnung die Ursache dafür zu finden habe ich eigentlich aufgegeben. Mein neuer Rheumadoc hat schon gesehen das ich sehr wenig Muskeln habe....so sagt er. Aber da der Biopsiebefund so wenig aussagekräftig ist....was soll er machen?
Entschuldigt, ist lang geworden....das ist das Thema das ich nicht in drei Worten beschreiben kann, sorry....
Seit mir nicht böse wenn ich ein wenig ironisch lächeln muss wenn mir gesagt wird, ich soll damit zum Doc..... Das hat nichts mit dem wohl gemeinten Rat zu tun sondern mit meinen Erfahrungen in der Sache.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend,
Grüssli,
Monalie
Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.
von Monalie am 25.10.2009 17:20Und noch mal Hallo ,
@Marion:
warst Du denn damit mal beim Arzt? Und wenn ja, was sagt er dazu?
@Renate:
ich schreibe mir auch immer alles auf, sonst würde ich die Hälfte vergessen. Nur ob ich dann auch alles vortrage, das ist die Sache....
Wenn ein Arzt mir dann besonders eilig erscheint lass ich auch schon mal die Hälfte weg....meine Hausärztin kann das besonders gut. Die nimmt mir oft schon am Anfang den Wind aus den Segeln und sagt Sachen wie "Sie sind mir nicht böse wenn wir heute ein wenig schnell machen, nicht? ".
Aber der Rheumadoc hat mir bisher immer geduldig zugehört und nie auch nur einen Anflug von Eile gezeigt.
Ups sorry, muß einen neuen Beitrag aufmachen. hab den falschen Knopf gedrückt und schon war dieser gepostet obwohl ich noch noch nicht fertig war....
Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.
von Monalie am 25.10.2009 10:41Hallo noch mal,
@Heidi:
Ach ja, jetzt wo Du Rheuma ansprichst, die Sache mit meinen Gelenken ist auch noch nicht geklärt. Sie sind dick und schwellen immer mehr an und beim letzten Besuch meine Rheumadocs wurde, nachdem ich zwei Jahre mit Schmerzen in den Kniekehlen herum gelaufen bin festgestellt, dass ich Baker-Zysten habe. Die müssen ja auch irgend wo herkommen nicht? Aber so was wie eine Sklettszintigraphie oder ähnliches ist noch nie gemacht worden.
Ich bin noch nicht lange bei dem Rheumadoc und wollte ihn nicht gleich mit all den Symptomen überfallen. Das glaubt einem ja kein Mensch das man so viele Beschwerden hat.....das war meine bisherige Erfahrung!
Also entschloss ich mich ihm das alles häppchenweise vorzutragen.....
@Renate:
macht ja nichts . Jo, das mache ich, mal schauen was er sagt.
@Esther:
Du hast recht....jetzt wo du es sagst....es ist schlimmer seitdem es draußen kälter geworden ist!
Vielleicht ist es auch keine gute Idee das Kortison auszuschleichen?
Ach ne Leute, ich muss mir jetzt genau überlegen was ich vortrage. Die Flecken sowieso, mein grippiges Gefühl, das meine Muskeln immer weniger werden.
Dann eventuell noch meine Gelenke, soll ich ihm dann auch noch sagen das mir ständig die Arme und Beine einschlafen? Ich befürchte schon wieder ihn zu überfordern....warum denke ich nur immer so? Ich muss doch endlich mal meine vorherigen schlechten Erfahrungen überwinden.....
Drückt mir die Daumen das ich schnell einen Termin bekomme. Er war drei Wochen in Urlaub, da wird am Montag erst mal ein Ansturm auf die Praxis stattfinden.
Ich danke Euch vielmals und werde berichten.....
Grüssli,
Monalie
Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.
von Monalie am 25.10.2009 09:12Guten Morgen Renate,
hmmm, mich würde schon interessieren wie deine Vaskulitis Flecken ausschauen, Du hast nicht zufällig ein Foto? 
Und mal eine Frage dazu....auf dem zweiten Foto sieht es so aus als ob ich auf dem linken Bein viele kleine Leberflecken habe. Das sind aber keine Leberflecke, viele dieser komischen kleinen Punkte sind dunkelrot und es werden immer mehr.
Hast du eine Ahnung was das sein könnte?
Jaja, ich weiß.....ich sollte zum Hautdoc aber da warte ich wieder ewig auf einen Termin. Ich werde nächste Woche erst mal meinen Rheumadoc fragen, vielleicht hat er eine Idee. Manchmal geht mir diese Ärztelauferei wirklich ein bischen auf die Nerven, ständig was Neues.....
Und bei mir ist es auch so, das es mir im Moment nicht besonders gut geht.....grippig ist wohl das richtige Wort. Ich denke aber ich habe mir eine kleine Erkältung zugezogen, meine Tochter liegt damit im Moment flach. Ich habe aber weder Schnupfen noch Husten oder Halsschmerzen....fühle mich einfach nur grippig.
Grüssli,
Monalie
Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.
von Monalie am 25.10.2009 08:28Hallo zusammen,
vielen Dank für die vielen Antworten .
@Stella:
Also, bei mir ist es anscheinend auch so, das körperliche Belastung zu mehr Hämatomen führt. Das ist schon seltsam, nicht? Wie kann das zusammen hängen?
Ich sag schon lange, irgend etwas stimmt mit meinen Blutgefässen nicht. Ich weiß noch sehr gut wie ich letztes Jahr ausgesehen habe, nachdem mir der Druckverband abgenommen wurde den ich nach der Herzkatheder Untersuchung bekam. Mein ganzes linkes Bein war blau!
Dann die Angiographie meiner Hände....die Untersuchung an sich war nicht schmerzhaft und nur das Kontrastmittel alleine auch nicht.
Aber als sie dann Prostavasin in die Arterien gaben und danach nochmals Kontrastmittel, um zu sehen ob die Gefässe sich weiten, dachte ich, meine Gefässe explodierend. Das waren kaum vorstellbare Schmerzen. Von der linken Hand konnten sie kein anständiges Foto machen weil ich sie vor Schmerzen nicht ruhig halten konnte. Keiner hatte eine Erklärung dafür aber bitte, da stimmt doch was nicht!
@Renate:
Hmmm, ich dachte auch es könnte vielleicht vom Kortison sein aber ich bin zur Zeit am ausschleichen. Je niedriger ich gehe ( jetzt 5 mg ) desto schlimmer wird das mit den Hämatomen, finde ich komisch...
. Zumal ich das nicht hatte als ich Kortison hochdosiert nahm.
Ja, ich werde mal meine Gerinnung nachschauen lassen. Das war zwar bisher immer o.k. aber vielleicht hat sich das geändert.
Aber es bruhigt mich schon das Du sagst, die Flecken von Deiner Vaskulitis sehen anders aus.
@Tigger:
Ich nehme ja auch ein Antimalariamittel und habe es erst seitdem aber im Beipackzettel steht nichts von Hämatomen. Vielleicht doch eine undokumentierte Nebenwirkung?
Und ebenso wie bei Dir schmerzen meine Beine auch und seltsamerweise, je mehr Hämatome ich habe um so mehr tun sie weh.
Da ich aber die verschiedensten Schmerzen habe, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Sehnen, weiß ich das manchmal auch nicht recht auseinander zu halten.....
@Farfalla:
Jo, ich sollte wirklich mein Blut checken lassen, vielleicht sind es die Thrombozyten. Das wäre zumindest eine Erklärung.
@Ginko:
Die Hämatome habe ich seit ca. 4 Wochen und das ist es ja was mir so komisch vorkommt....das sie am Anfang so entsetzlich jucken. Ich habe die verschiedensten Hauterscheinungen aber nichts, wirklich gar nichts juckt so intensiv wie die Entstehung dieser Flecken. Finde ich seltsam.
Morgen ist mein Rheumatologe wieder da, ich werde versuchen schnell einen Termin zu bekommen.
Neurologe? Oh je....Du kannst Dir nicht vorstellen was ich alles versucht habe meine Muskelgeschichte abzuklären. Es wurde alles gemacht was es an neurologischen Untersuchungen gibt aber eine eindeutige Diagnose ist nie zustande gekommen.
EMG war positiv....Anzeichen einer Begleitmyopathie bei einer Kollagenose, stand da. Dann stimmt etwas mit meinen Reflexen nicht, die Nervenleitung im linken Bein ist ebenfalls nicht in Ordnung aber die Biopsie war nicht richtungweisend.
Da ist zwar was aber keiner weiß genau was es ist. ( Ich sag ja, sie haben die falsche Stelle biopsiert aber auf mich will keiner hören... ).
Das schlimme an der Sache ist....ich muss nun zusehen wie meine Muskeln immer weniger werden ohne zu wissen warum und ohne das es behandelt wird. Das ist wahrlich nicht schön, ehrlich gesagt macht es mich fertig.....
Ich wollte noch ein wenig arbeiten gehen und hatte die Hoffnung, mit Quensyl wird das vielleicht möglich. Mein Allgemeinzustand hat sich auch gebessert aber das meine Muskeln seitdem noch mehr schwinden, damit habe ich nicht gerechnet. Das ist doof!
Sobald ich mehr weiß melde ich mich noch mal, hoffentlich bekomme ich schnell einen Termin.
Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag .
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.
von Monalie am 24.10.2009 12:07Hallo Ginko,
danke für deine Antwort .
Mein Rheumatologe ist leider zur Zeit in Urlaub, sobald er wieder da ist werde ich natürlich hingehen.
Das Problem ist, das schon einige Ärzte meine Atrophien gesehen haben aber keiner weiß woher es kommt.
Und die blauen Flecken.....ich habe das schon öfters gehabt. Bisher hat es keiner ernst genommen aber der Rheumatologe hat es noch nicht gesehen.
Habe hier noch mal ein besseres Foto gemacht:
Reagiere ich vielleicht über wenn ich mir deswegen Sorgen mache?
Eigentlich wollte ich ja nur wissen ob hier jemand etwas ähnliches hat, eine Diagnose wollte ich nicht....
Grüssli,
Monalie