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Re: Wieviel mg Kortison nehmt Ihr bei Low-Dose-Therapie?
von SnowWhite am 24.06.2010 08:41ich bin im moment schon wieder bei 17,5 mg...zwischenzeitlich sogar wieder bei 20 mg...normalerweise sollte ich nächsten monat auf 12,5 runter und dann einen monat später auf 10 mg ...das soll dann die vorläufe einhaltungsdosis werden..aber irgendwie klappts nicht...ich hab immer wieder so starke schmerzen und entzündungen . ziel soll es sein wirklich erstmal mit den 10 mg klar zu kommen..viel weiter runter werd ich wahrscheinlich nie kommen meinte die ärztin im krankenhaus .
aber ich versteh ich nicht wieso ,ich dann nicht einfach was stärkeres als quensyl bekomme...dann bräucht ich vll weniger cortison..zumal ich ja eh schon eine schwere osteoporose habe,die dadurch bestimmt nicht besser wird.
AntwortenRe: Diagnose: Haarausfall bei SLE - hat jemand Erfahrungen?
von SnowWhite am 24.06.2010 08:33hi
also bei mir wurde der haarausfall durch die cortison therapie gestoppt...bzw. ist nur noch wenig also normal würd ich sagen und endlich wachsen die haare auch wieder. ich hab letztes jahr viele haare verloren..hatte vorne teilweise richtig haare weg ,wo eigent. das pony sein sollte.
Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!
von SnowWhite am 24.06.2010 08:31ähm wie lange nimmst du quensyl schon und wieviel ? merkst du schon eine besserung? ich nehm es jetzt ca. 3 wochen merk aber nach wie vor nix...ist aber wahrscheinlich normal in der kurzen zeit oder?
Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!
von SnowWhite am 24.06.2010 08:29wurdest du mal auf histaminintoleranz getestet?? da vertägt man nämlich auch kein weizen .
aber im endefekt gibt sich das alles durch cortison ,zumindest bei mir ...was aber nicht heißt das man alles wieder essen kann aber einiges mehr als ohne und die entzündungen heilen endlich ab und man hat weniger schmerzen.
Re: totales durcheinander ,weiß nicht was ich machen soll , hilfe??
von SnowWhite am 23.06.2010 16:39ja das hoffe ich ja sehr :)
Re: totales durcheinander ,weiß nicht was ich machen soll , hilfe??
von SnowWhite am 23.06.2010 14:26danke nadine !!!
naja der vdk ist ja ein sozialverband der bei sowas hilft...aber irgendwie ...ach ka..ich war mit dem rat net sonderlich glücklich..und nur noch mehr durcheinander nun..
Re: totales durcheinander ,weiß nicht was ich machen soll , hilfe??
von SnowWhite am 23.06.2010 14:24hi
ich hab schon einen schwerbehindertenausweiß mit 70 % auf meine anderen krankheiten,aber ich hab mir schon neue papiere zuschicken lassen für einen verschlimmerungsantrag um dann noch die kollagenose und osteoporose anzugeben.
ich sag ja ich blick da net durch ,mit dem rat von vdk bin ich kein stück weiter gekommen. da ich eben auch der meinung bin das ich nicht was ankreuzen kann ,wenns nicht so ist. der meinte aber , das wäre egal...hauptsache ich würd dann erstmal geld bekommen und arbeit hätten die sowieso nicht. aber das ist meiner meinung nach nicht ganz richtig,denn grade für "behinderte" werden die schon was finden...und dann steh ich nämlich da...ohne krankenschein und muss es ja dann annehmen. der vom vdk meinte mit krankenschein hätt ich gleich die "arschkarte" und die von der arge würden mich abschieben wollen..und dann würde wieder keiner rentenversichung bezahlen und ich könnte nie rente bekommen.
ich musste beide ausbildungen wegen krankheiten abbrechen...und hab in den letzten 2 jahren keine rentenbeträge gezahlt ,dementsprechend hab ich auch zur zeit keinen anspruch auf rente..
die arge will außerdem ein schreiben vom arzt , das ich nicht arbeiten kann und eben einen krankenschein..darauf der vdk ,keinen krankenschein und nur ein schreiben vom arzt wo drin steht was ich alles nicht machen könnte..nur ich glaub kaum das mein arzt sich da nun hinsetzt und von sich aus ein schreiben macht ,was ich alles nicht arbeiten kann..der nimmt mich ja so schon nicht wirklich ernst und ist total überfordert..das ist alles so kompliziert und ich dacht echt der vdk hilft einem da und dann kommen solche tipps mit denen man eigentll. nur noch viel mehr ärger im endefekt bekommt.
und wenn ich sage ,ich kann arbeiten im rahmen meiner restgesundheit ..so wie der vdk rät..ist das auch relativ..da ich eigentl. nicht arbeiten kann..ich kann ja nicht mal ne stunde am stück gehen oder irgendwo mit dem bus hin fahren..danach bin ich schon fix und alle und ich nehm schon jeden tag starke schmerzmittel ( oxycodon ) damit ich überhaupt irgendwas tun kann..mich strengen ja schon haushaltstätigkeiten an..meine restgesundheit wo ist die denn?
Re: Calcium-Brausetabletten
von SnowWhite am 23.06.2010 11:42mag ja sein aber es gibt genug seiten im netz darüber ,muss jeder selbst wissen ..ich nehme diesen mist nicht zu mir. das es lupus auslöst wage ich auch zu bezweifeln aber gesund ist es auf alle fälle nicht ,allergien und unverträglichheiten nehmen immer mehr zu dank der nahrungsmittelindustrie und ihnen tollen zusatzstoffen...klar gibts immer wieder leute die das gegenteil behaupten..das wird immer so sein..ich halte das zeug nicht für unbedenklich und man sieht ja selbst hier wieviele brausetabl. nicht vertragen..
Re: totales durcheinander ,weiß nicht was ich machen soll , hilfe??
von SnowWhite am 23.06.2010 10:11bekommt man wenn man grundsicherung bekommt ,wirklich eine rentenversichung mehr bezahlt wie bei hartz 4?
ja toll gensauo seh ich das auch..sehr hilfreich dann der tipp vom vdk...
Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!
von SnowWhite am 23.06.2010 08:54hallo
ich hab ja neben der kollagenose noch zöliakie ( chronische darmerkrankung ) und lactose ,fructose ,histamin-intoleranz , allergien und eine schwere bauchspeicheldrüsen unterfunktion...durchs cortison sind meine beschwerden besser geworden. ich mein glutenfrei muss ich mich so oder so ernähren aber alle anderen sachen ,waren mit nix anderem in den griff zu kriegen. ich bekam mittel die man bei morbus c. nimmt nix half...erst als ich dann 17.5 mg cortison über mehrere monate bekam heilten alle die unspezifischen entzündungen die ich im darm hatte ab..ich hatte ständig schmerzen , durchfälle usw. wog nur noch 41.5 kilo inzischen 45 kilo...ich denke auch das hängt mit der kollagenose zusammen. ich vertrage seit ewigkeiten endlich wieder etwas mehr an obst , gemüse , milchprodukten ..ohne cortison war das alles nicht möglich.
ich denk diese ganzen allergien und intoleranzen hängen alle mit de kollagenose zusammen also magen-darm beteiligung und durchs cortison wird ja der schub irgendwie gestoppt.