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Re: zerplatzte Träume
from Sunflower on 11/09/2009 06:11 PMLupiene, ich kann dir keine PM mehr schrieben und hoffe dass du das liest.
Bitte lass dich durch "sowas" nicht vertreiben. Es gibt Lupis die dich schätzen und ich gehe stark davon aus, dass es sich hierbei nur um eine Person handeln kann. Dani soll mal die ID--Nummer überprüfen.
LG
Sabine
ReplyRe: zerplatzte Träume
from Sunflower on 11/09/2009 06:08 PMHerzlichen Glückwunsch! Jetzt ist Lupiene weg! Seid (oder bist) du nun zufrieden? Das kann doch nun nicht wahr sein!
Re: Lupus und Lebensqualität
from Sunflower on 11/09/2009 01:18 PMIch schließe mich an! Gerade heute, ich bin leicht erkältet, mußte ich wieder feststellen, dass meine Beine gelegentlich einfach wegknicken! Sicher laufen kann ich dann nur im Supermarkt wenn ich einen Einkaufswagen festhalten kann.
Dadurch, dass meine Muskeln befallen sind kann ich kaum eine tüte von 1 kg schmerzfrei vom Supermarkt bis nachhause tragen. Im Schwimmbad bekomme ich Muskelkrämpfe, da steht auf einmal ein Zeh hoch oder der ganze Fuß! Ich mag Schwimmen eigentlich sehr. Jetzt habe ich angst zu ertrinken! ( únd ich habe im Rheín schwimmen gelernt!)
ich bemühe mich mit meinem Hund täglich-wenn es mir gutgeht- 2 km Gassi zu gehen (ganz langsam). Mehr ist nicht mehr drin! Ich schaffe auch kaum meine Pflichten, früher war ich berufstätig, Pendlerin und Alleinerziehend. Trotzdem habe ich alles geschafft und auch noch Zeit mit Freunden verbracht. Nun bin ich in Pension!
Vor zwei Jahren war ich noch eine knackig braungebrante langhaarige Blondiene mit Idealgewicht! Jetzt ist davon nicht mehr viel zu sehen...
Lg
Sabine
Re: DHEA, ich nehme es jetzt!
from Sunflower on 11/07/2009 05:53 PMHallo Tunixe,
ich habe heute mit 7-Keto (verfeinertes DHEA) angefangen-freu mich so!!
Lg
Sabine
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
from Sunflower on 11/04/2009 07:51 PMok. Ich für meinen Teil habe zumindestens im Moment keine Lust mehr, an der Lobby von Lupus zu arbeiten. ihr könnt ja weiter darüber diskutieren. Für mich ist das Thema jetzt gegessen. Ich bin schon froh wenn ich im Alltag klarkomme, es ist schon sehr anstrengend überhaupt noch ein bißchen über den Tellerrand gucken zu können (ich hatte seit über einem Jahr keine Remission). Wenn einen dann ständig Knüppel zwischen die Beine geworfen werden, wenn man mal was anderes in Angriff nehmen-das schaff ich wirklich nicht.
LG
Sabine
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Sunflower on 11/04/2009 03:46 PMja, das hört sich gut an.
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Sunflower on 11/04/2009 03:35 PMWas genau ist eigentlich ein Flashmopp??
Re: Hat sich denn jetzt schon jemand gegen die Schweinegrippe impfen lassen?
from Sunflower on 11/04/2009 02:21 PMDanke Maroni,
ist schon interessant. Da sind sie also die ersten autoimmunkranken Testpersonen! Hoffentlich bleibt es nur bei den Erstreaktionen.
LG
Sabine
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Sunflower on 11/04/2009 02:01 PMok, dann wird das wohl nichts mit dem GdB.
Nächstes Thema: Ärzte!
Auch sie wissen oftmals nichts oder so gut wie nichts über Lupus bzw. SLE.
Ein Bericht in einer aktuellen Ärztezeitung, das wär schon mal ein Anfang.
Man könnte auch die Universitäten anschreiben.
Re: Ideen-Thread für die Lobby von Lupus-Kranken
from Sunflower on 11/04/2009 01:51 PMGrad der Schwerbehinderung:
Nach meinem letzten Stand (bitte korrigiert mich!) stand im Verzeichnis der Krankheiten und den GdB Lupus nur als Hautkrankheit definiert. Das muß sich ändern. Vielleicht über die Gesellschaft seltener Erkrankungen?