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Re: Poly- und Dermatomyositis - Off-Label-Use intravenöse Immunglobunline
von Leya am 11.07.2013 17:29Hallo,
unter
Arzneimittel-Richtlinine
http://www.g-ba.de/informationen/richtlinien/3/
findet sich auch
Anlage VI: Off-label-use
http://www.g-ba.de/informationen/richtlinien/3/
Unter "Beschlüsse" findet man bereits erfolgte Entscheidungen und laufende Entscheidungsverfahren zu einzelnen Medikamenten.
Außerdem findet sich auf der Seite auch ein Link (siehe unten) zu
der zur Zeit gültigen Aufstellung aller "Arzneimittel, die unter Beachtung der dazu gegebenen Hinweise in nicht zugelassenen Anwendungsgebieten (Off-Label-Use) verordnungsfähig sind "
Anlage VI zum Abschnitt K der Arzneimittel-Richtlinie
Verordnungsfähigkeit von zugelassenen Arzneimitteln in nicht
zugelassenen Anwendungsgebieten (sog. Off-Label-Use)
http://www.g-ba.de/downloads/83-691-326/AM-RL-VI-Off-Label_2013-06-12.pdf
AntwortenASV-Richtlinie genehmigt
von Leya am 11.07.2013 17:04Hallo,
ich glaube, auch diese Entscheidung ist äußerst wichtig für uns, aber ich komme einfach nicht dazu, die ganzen Hintergründe und Auswirkungen für uns zu verstehen. Vielleicht hat ja jemand von Euch Lust auf Recherche und kann weiterhelfen.
http://www.g-ba.de/institution/presse/pressemitteilungen/498/
http://www.g-ba.de/institution/themenschwerpunkte/116b/
Danke.
Gruß
Leya
Poly- und Dermatomyositis - Off-Label-Use intravenöse Immunglobunline
von Leya am 11.07.2013 00:22Arzneimittel-Richtlinie/ Anlage VI: Off-Label-Use Intravenöse Immunglobuline (IVIG) bei Polymyositis und bei Dermatomyositis
http://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/1701/
Dort findet sich u. a. dieser Link
http://www.g-ba.de/downloads/40-268-2291/2013-04-18_AM-RL-VI_OLU_IVIG-PM-DM_TrG.pdf
Zitat daraus:
.......
Expertengruppe kommt zusammenfassend zu folgendem Fazit : „ Insgesamt ist der „Off - Label“ - Einsatz von IVIG als Add - on - Therapie bei DM und PM im Erwachsenenalter gerechtfertigt bei Therapieresistenz oder Kontraindikation der zugelassenen Standard - Therapie.“
.......
Oberschenkelhalsbruch: Schnelle OP wichtig
von Leya am 11.07.2013 00:02Entscheidend für die Genesung ist, dass der Patient innerhalb kürzester Zeit nach dem Sturz operiert wird und wieder auf die Beine kommt. Doch vor allem in kleineren Kliniken auf dem Lande warten Patienten häufig tagelang auf ihre neue Hüfte, da hier am Wochenende oft nicht genügend Fachpersonal vorhanden ist und solche Operationen deshalb auf den Wochenbeginn verschoben werden. Dabei verschlechtert sich die Prognose der Patienten mit jeder Stunde, die bis zum Eingriff vergeht.
Operation innerhalb von 48 Stunden empfohlen...
Quelle; schriftl. Informationen und Video
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/bewegungsapparat/oberschenkelhalsbruch100.html
Blutvergiftung durch Haustierbisse
von Leya am 10.07.2013 23:57Schriftl. Informationen und Video:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/infektion_immunsystem/tierbiss101.html
Re: Marathon der HOFFNUNG
von Leya am 09.07.2013 18:37Uralters Äußerungen sind hier vollkommen off-topic, deshalb gehe ich nicht darauf ein.
@ We-No-Nah
Selbstverständlich brauchen wir alle Hoffnung.
Mögest Du, wie gewünscht, an dem Lupus-Lauf teilnehmen können. Bite aber mit einem guten Zieleinlauf (nicht so wie Terry Fox).
Gute Besserung.
@ Thea
"Voraus zu planen ist das eine, zu hoffen ist das, was Schwung gibt - auch wenn es schwieriger wird."
Stimmt!
Auch Dir alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Bilder gegen den Lupus
von Leya am 05.07.2013 21:21Super!
Gruß
Leya
Re: Hallo ihr lieben!
von Leya am 05.07.2013 21:18Hallo Lupi67,
ich glaube, dass es nicht zutrifft, dass das Gerinnungsselbstmanagement bei "normalem" Lupus fehlerhafte Ergebnisse liefert.
M. E. kann das ausschließlich für einige APS-Betroffene gelten und dabei insbesondere bei jenen mit gewissen Antikörpern.
Siehe dazu noch einmal die Antwort des wissenschaftlichen Beirats der "Herzklappe"
http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=5806
Ich weiß nicht, wer Deine Schulung durchgeführt hat und ob man dort qualifiziert ist, sich zu dem Thema zu äußern.
Mich würde interessieren, was eine Gerinnungsambulanz dazu sagt und auch, welche Erfahrungen andere APSler gemacht und welche Kenntnisse sie erlangt haben.
Und wie äußert sich überhaupt die Firma Roche (Hersteller CoaguChek)?
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Bilder gegen den Lupus
von Leya am 05.07.2013 04:48Hallo Uralter,
Du hast geschrieben:
von Uralter am 20.06.2013 20:59
Ich habe die Bilder selbst erstellt und habe deshalb auch die Rechte an den Bildern.
Uralter
(Dies müssen nicht DEINE Quellen sein:)
- Aschenputtel - http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Aschenputtel.jpg
- Briefmarke - http://www.ebay.de/itm/FDC-Wohlfahrtsmarken-1-10-1960-340-43-Rotkaeppchen-/350255435574
- Frau mit Lupus im Gesicht - http://en.wikipedia.org/wiki/File:Lupus_erythematosus.jpg
Du hast demnach aber zumindest in einigen Fällen Bilder genutzt, die nicht von Dir gefertigt wurden, sondern aus dem Internet stammen. Du hast die Bilder dann mit anderen kombiniert oder sie bearbeitet.
Dadurch erwirbst Du m. E. keine Rechte an den Bildern. Guckst Du hier:
http://www.internetrecht-rostock.de/bildbearbeitung-urheberrecht.htm
Deine Ausführungen, dass Du die Bilder selbst erstellt hast, treffen m. E. daher nicht zu. Eher: Du hast sie selbst bearbeitet.
Auch Deine Angaben, dass Du die Rechte an den Bildern hast, treffen m. E. nicht zu (siehe o.a. Link).
Maßgeblich ist im Forum, dass Du überhaupt keine für andere urheberrechtlich geschützen Fotos nutzt und hier einstellst, weil die Betreiberin des Forums sonst "in Teufels Küche" kommen kann und das Forum womöglich geschlossen werden muss.
Rosi hatte Dich ja auch bereits auf die Regeln des Forums dazu hingewiesen. Für alle Fälle hier noch einmal der Link
https://lupuslive.yooco.de/forum/wichtig___bilder_im_forum-499077-t.html
Bei den drei Bildern der oben genannten Quellen ist m. E. das Urheberrecht abgelaufen bzw. hat wohl nie existiert (Briefmarke). Da wir aber nicht nachvollziehen können, woher Du die anderen Fotos hast und zukünftige haben wirst und ob sie noch mit einem Urhebrrecht behaftet sind, habe ich diesbezüglich ein mulmiges Gefühl (wegen evtl. drohender "Teufels Küche"). Darf ich vorschlagen, dass Du Deinen Fotos zukünftig einfach eine Quellenangabe beifügst, aus der wir, wenn wir sie anklicken, dann eben auch entnehmen können, ob diese vom Urheberrecht befreit sind?
Und magst Du den Bildern vielleicht auch eine Erläuterung beifügen? Ich verstehe sie oftmals einfach nicht.
Danke.
Gruß
Leya
Re: Hallo ihr lieben!
von Leya am 04.07.2013 23:01@ Uralter
"insgesamt recht häufig" ist eine bloße Vermutung von Dir. Hier im Forum bei über 164.000 Beiträgen zeigt es sich aber anders.
@ Lupi67
Ich hoffe, dass sich zu dem Thema APS und Gerinnungsselbstmanagement noch betroffene Lupis melden, so dass wir die neuesten Infos erhalten, die diese von ihren Ärzten haben.
Leider konnte ich nur noch dies finden
Quelle: http://www.coaguchek.com/com/index.php?target=/en/professionals/further_information/faq/3
http://www.umm.uni-heidelberg.de/ag/harenberg/2_patienteninformation/tvt.html
http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=5806
Außerdem habe ich hier noch eine Klein-Studie aus Italien gefunden:
http://www.researchgate.net/publication/221824497_Antiphospholipid_syndrome_patients_the_performance_of_Coagucheck_XS
_in_the_monitoring_of_Vitamin_K-Antagonists
Zitat:
In our study the performance of CoaguCheck XS in VKA monitoring in APS patients was found to be poor in patients with triple positivity for aPL. In these patients disagreementwith the reference coagulometer in our Thrombosis Centre rose to 31%, while this percentage is not significantly different from the controls when APS patients did not show triple positivity. The greater the presence of anti-phospholipid antibodies, the more the variability in INR.
The potential clinical impact of our findings may be that APS patients could be erroneously set at a lower degree of anticoagulation. This may be very dangerous as patients with triple positivity for aPL are considered to carry a high-risk of developing venous and or arterial thrombosis despite VKA treatment [12]. In patients with APS but without triple positivity the use of Coagucheck XS could be a suitable method for monitoring VKA treatment, since the performance of this point-of-care-testing PT monitor does not differ from that obtained in control patients. However, this group of patients was small and the results do not allow us to draw definitive conclusions.
Finally, careful comparison of INR at different levels of anticoagulation between the CoaguCheck XS and the automated coagulometer is strongly recommended in APS patients without triple positivity before using this point-of-care testing...
Gruß
Leya
Edit, weil ich jetzt erst Deinen neuesten Beitrag sehen kann
Ja klar, berichte. Mich würde dann auch interessieren, ob Dein Arzt ein Gerinnungsspezialist ist.