Re: Hallo ihr lieben!

from Leya on 06/30/2013 02:27 AM

Hallo Lupi67,

herzlich willkommen im Forum.

Gruß

Leya

Re: Lupus bei "Nur die Liebe zählt" - jetzt !

from Leya on 06/30/2013 02:23 AM

@ Robert

Dani erwähnte maxdome
und dort habe ich es auch gefunden.

Guckst Du hier:

http://www.maxdome.de/nur-die-liebe-zaehlt/staffel-3/folge-5--a158762.html#top


Gruß

Leya

Re: Neue Sonnencremes im Test

from Leya on 06/30/2013 01:32 AM

http://www.bund.net/nc/service/oekotipps/detail/artikel/sonnencremes-mit-nanopartikeln-ein-ungeklaertes-risiko/


Ökotest Sonnenschutzmittel
http://www.oekotest.de/cgi/index.cgi?artnr=101214&bernr=10

Ergebnisse können für ca. 2 € hier abgerufen werden:

http://emedien.oekotest.de/cgi/index.cgi?artnr=101214&bernr=10


Stiftung Warentest hat im aktuellen Heft Juli 2013 Sonnenschutzmittel getestet.

Ich persönlich würde ich mich allerdings immer nach den Ökotest-Ergebnissen richten. Auch dort schneiden einige günstige Produkte gut ab.

Ab Juli 2013 müssen die Produkte alle mit einem Hinweis auf Nanopartikel versehen sein, sofern solche enhalten sind.


http://www.bfr.bund.de/de/fragen_und_antworten_zur_nanotechnologie-8552.html#topic_131546



http://umweltinstitut.org/fragen--antworten/nanotechnologien/risiken-1060.html

Gruß

Leya

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

from Leya on 06/30/2013 12:14 AM

Hallo liebe Lupis,

die Website www.blickpunkt-lupus.de wird Ende der nächsten Woche offline gehen und somit die Möglichkeit des Downloads des Lupus-Flyers (siehen unten) nicht mehr gegeben sein. Wer Flyer haben möchte, kann diese aber gern weiterhin bei mir per PM anfordern und wird sie dann kostenfrei auf dem Postweg erhalten.





Ob es ab Herbst/Winter 2013 wieder eine entsprechende Website geben wird, ist noch nicht entschieden. Ihr werdet die ersten sein, die es erfahren.

Gruß

Leya

Reisen mit Betäubungsmitteln

from Leya on 06/29/2013 09:01 PM

Hallo,

das Bundesministerium für Gesundheit weist in seinem neuesten Newsletter auf diese Informationen hin:

Auslandsreisen mit betäubungsmittelhaltigen Medikamenten:
Worauf Patienten bei der Reiseplanung achten müssen........

Quelle: http://www.bfarm.de/DE/BfArM/Presse/mitteil2013/pm06-2013.html?nn=1009636

 

Gruß

Leya

 

 

 

Re: sle mit 14 (!)

from Leya on 06/22/2013 06:00 PM

Hallo Steffi,

ich kann sehr gut nachvollziehen, dass sich Deine Nichte wie ein Versuchskaninchen fühlt. Lupus ist leider kein gebrochener Arm, bei dem wohl sehr eindeutig ist, wie die Behandlung laufen muss. Ich denke, bei fast allen Lupus-Patienten muss die für sie jeweils hilfreiche Therapie erst mühsam herausgefunden werden. Dabei können schon mal unterschiedliche Medikamente nacheinander oder in diversen Kombinationen eingesetzt werden.

Aber wenn ich Dich korrekt verstehe, dann ist Deine Nichte eigentlich zunächst einmal überhaupt auf der Suche nach einem Rheumazentrum, das sie qualifiziert behandeln kann.

Dazu finde ich den Tipp von B733a perfekt  und auch ihren Hinweis: Nicht ! an der Entfernung stören:

Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen GmbH
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
http://www.rheuma-kinderklinik.de/startseite/


Außerdem gibt es noch die Rheumaklinik Bad Bramstedt mit dem Department für Kinderrheumatologie
http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=525


Gruß

Leya

Re: Bilder gegen den Lupus

from Leya on 06/22/2013 03:06 AM

@ Uralter

Dass es Dir nicht um die Bekämpfung des Tieres-Wolf geht, ist mir völlig klar. Das habe ich auch nicht behauptet. Ich meine nur, dass es dem Tier-Wolf nicht zuträglich ist, wenn er als Symbol genutzt und dann durchweg negativ behaftet wird.

Ich bin kein Künstler und werde auch nie einer werden. Aber ich bin dennoch der Auffassung, dass man auf Wolf-Bashing verzichten könnte. Warum zeigt nicht einmal ein Schmetterling (auch ein Symbol für den SLE) seine gräßliche Fratze oder Chamäleon (wird z. T. auch als Symbol für Lupus genutzt) oder eine gänzlich neu kreierte Figur/Symbol? Oder man versucht gleich eine positve Herangehensweise, eine die ein Schmunzeln hervorlockt oder nachdenklich werden lässt und trotzdem Kritik übt?

Gruß

Leya

P.S.: Ich mag das Cartoon ganz unten auf dieser Seite, weil es dem so ähnlich ist, was wir uns so oft anhören müssen "Sie sehen aber sehr gesund aus" (kein Wunder! - wer Corti nimmt, hat nun mal immer eine gesunde Gesichtsrundung und -farbe. Wobei Ausnahmen natürlich die Regel bestätigen.
http://fcartoons.de/schopp.html

Re: Bilder gegen den Lupus

from Leya on 06/21/2013 11:05 PM

Hallo,

der Wolf ist eine bedrohte Art. Kaum siedeln sich einige Exemplare wieder bei uns an, verwechselt (?) ihn doch glatt ein Jäger mit einem streunenden Hund und schießt ihn ab. Oder dem Wolf werden "Verbrechen" in die Schuhe geschoben. Kurzum, viele in Deutschland wollen ihn loswerden, sähen ihn lieber heute als morgen tot.
Ich nicht. Ich freue mich über seine Rückkehr in dieses Land. Wolf-Bashing finde ich daher kontraproduktiv. Auch, wenn es in diesem Thread  um den Erkrankungs-Wolf geht. Wie wäre es denn mit einer gänzlich anderen grafisch-künstlerischen Richtung um den Zorn auf die Erkrankung zu verdeutlichen/kanalisieren (ohne den Wolf (das Tier!) dabei zu diskreditieren)?

Gruß

Leya

Re: sle mit 14 (!)

from Leya on 06/21/2013 09:31 PM

Hallo Steffi,

also das finde ich großartig, dass Du Dich so um Deine Nichte bemühst. Herzlich willkommen im Forum!

Rosi hat Dir ja bereits einige Ansprechpartner im Alter Deiner Nichte genannt.
Manchmal ist man als junger Mensch aber vielleicht auch froh, wenn man sich in einer gemischten Gruppe austauschen kann. Meine beste LupusFreundin ist fast 25 Jahre älter als ich. Ihre Erfahrungen haben mir immer sehr geholfen. Will sagen, Deine Nichte kann doch auch (vielleicht in Deiner Begleitung) eine altersmäßg gemischte Selbsthilfegruppe aufsuchen. Hier findest Du einige:
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces
Vielleicht mag Deine Nichte ja auch einfach mal in diesen Froum vorbeischauen?

Deine Angaben, dass Deine Nichte SLE hat und trotz einer Cortisonstoßtherapie eine Thrombose entstanden ist, sagt uns noch nicht wirklich viel. Dazu ist SLE zu vielfältig in Ausprägung und Ausmaß; und bei dem einen kann eine Cortisonstoßtherapie vielleicht genau das richtige und ausreichend sein und bei dem anderen werden neben Quensyl und Cortison auch noch andere Medikamente eingesetzt.
Du schreibst, die Werte Deiner Nicht sind trotz der Therapie noch sehr schlecht. Vielleicht magst Du ja noch ergänzen: Wie ist denn ihr Befinden? Geht es ihr besser als vor der Therapie? Wie fühlt sie sich überhaupt? Wird sie in einem Rheumazentrum behandelt?  Fühlt sie sich dort wohl/gut behandelt?

Gruß

Leya

Re: Infos aus dem Deutschen Ärzteblatt

from Leya on 06/21/2013 09:07 PM

@ Uralter

Die Liste habe ich in diesem Thread bereits am 14.06.2013 verlinkt. Guckst Du hier: https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=12222181&p=4  (zweiter Beitrag von unten)

Die Liste ist toll. Auch und insbesondere weil sie die einzige frei verfügbare Liste im Netz ist.

Ich hätte aber gern auch eine im Netz frei verfügbare Aufstellung gefunden, die nach arzneimittelinduziertem Lupus durch die Medikamente x,y etc. und nach schubauslösenden Medikamenten differenziert.

Deshalb, und auch, weil sich ein Arzt um eine ihm vorgelegte Liste von einer privaten Seite wahrscheinlich nicht besonders viel scheren wird, habe ich nach frei zugänglichen Listen aus Fachkreisen gesucht (möglichst inklusive Quellenangaben).

Offensichtlich interessiert es aber andere Lupis wohl weniger, sonst wären ja noch Beiträge dazu gekommen.

Meine diesbezügliche Suche ist beendet, habe die Aufstellungen ja in den mir vorliegenden Büchern.

Gruß

Leya