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Dani
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Re: Umfrage

von Dani am 18.09.2008 20:05

Danke, Ilona. :-)

Marsy, super jetzt hast Du mir die ganze Umfragestatistik versaut.. :rolleyes: ;-)

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Kurznachrichten

von Dani am 18.09.2008 19:39

Hallo Silvia,

leider habe ich keine Möglichkeit, dass zu ändern.
Aber schau mal hier.

Liebe Grüße
Dani

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Antworten Zuletzt bearbeitet am 18.09.2008 19:40.

Dani
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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 18.09.2008 19:28

könnte das Buch von Elke -" Nele, mein Lieb....." und natürlich Neles Schicksal der Anlass für ein Lupus-Thema in der Sendung sein.

Das sollte dann aber auch Elke entscheiden..

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Heul

von Dani am 18.09.2008 19:27

Noch eine Schokitorte durch die Leitung nötig?

Ohjaaaaaaaaaaa :D

Also ich war heute beim Doc. Auf dem Ultraschall ist nix mehr zu sehen. Aber mein Husten und Schnupfen nervt und seit vorhin habe ich auch Halsschmerzen. :rolleyes: Ich soll am Montag noch einmal das MTX weglassen.
Ansonsten deutet er mein mangelndes Allgemeinbefinden erstmal als Ausläufer der Lungenentzündung. Wir lassen jetzt erstmal die Zeit arbeiten, was soviel heißt wie Geduld. :D


Liebe Grüße
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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 18.09.2008 19:22

Habe gerade gesehen das die Sendung heute um 2.05Uhr nchmal wiederholt wird, wer es also aufnehmen will, so wie ich, der weiß jetzt Bescheid.

Ähm, heute ist 2.05 Uhr schon vorbei. ;-)

Liebe Grüße
Dani

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Lupus-Werbung

von Dani am 18.09.2008 19:04

Ich hatte ja im alten Forum schon mal berichtet, dass Nik ständig "Werbung" für Lupus macht.
Heute war es mal wieder soweit.
Habe ihn eben von einem Freund von ihm abgeholt, den er schon aus dem Kindergarten kennt. Die Muitter meinte zu mir: "Nik meinte, Du hättest Lupus? Was ist denn das? Ich kenne nur Lupus erythematodes... " :D
Ich habe nur vergessen, sie zu fragen, in welchem Zusammenhang er davon erzählt hat. Das würde mich schonmal interessieren..

Liebe Grüße
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Antworten Zuletzt bearbeitet am 18.09.2008 19:10.

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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 18.09.2008 10:09

Der ANA-Wert, ist der Hinweis "nur" auf Lupus, oder noch auf andere Krankheiten?

Auch auf andere Krankheit und zuweilen sogar bei Gesunden.

Das Problem beim SLE ist ja, dass mindestens 4 der 11 ARA-Kriterien vorliegen müssen. Und diese mindestens 4 ARA-Kriterien müssen nicht gleichzeitig vorliegen. Es können deshalb Jahre vergehen, bis 4 ARA-Kritereien erfüllt sind. Deshalb ist die Diagnose des SLE ja auch so schwierig. :'(

Liebe Grüße
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Re: Ibuprofen - Nebenwirkungen-hilfe

von Dani am 18.09.2008 09:16

Hallo Steffi,

Ibuprofen kann bei uns schubauslösend sein :#:

Liebe Grüße
Dani

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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 18.09.2008 09:08

Susanne, mir persönlich geht es gar nicht um den Kerner, sondern um die Äußerungen dieser Ärztin. Der Kerner hat ja nur nachgefragt. Und das mit der einen Tablette am Tag: er hat ja gesagt "Überspitzt gesagt: Eine Tablette am Tag und dann hätte sie ihre Beine noch?".
Mich ärgert wirklich dieser eine Satz auf: "Eine etwas eingeschränkte Lebensqualität"
Ich zähle mich zu den leichteren Lupus-"Fällen". Aber trotzdem in ich zu 70 % schwerbehindert und nicht mehr voll erwerbsfähig. Wenn sowas, was die Ärztin abgelassen hat, andere Ärzte, Nichtbetroffen etc, die keine Ahnung vom Lupus haben,. hören, dann braucht man sich nicht zu wundern, wenn viele von uns sich auch von ihren Ärzten anhören müssen: Stellen Sie sich doch nicht so an.

Liebe Grüße
Dani

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Dani
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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 18.09.2008 08:05

Wenn einer jungen Frau aufgrund einer Erkrankung beide Beine amputiert werden müssen, ist doch eigentlich jedem klar, dass es sich um eine schwere Erkrankung handelt.

Eben das kam dabei meiner Meinung nach nicht klar rüber, denn sie hat ihre Beine ja quasi nicht wegen dem Lupus, sondern wegen den Behandlungsfehlern verloren.
Weil wie ja gesagt wurde, hat man mit Lupus nur eine
etwas eingeschränkte Lebensqualität.
Aber sonst ist doch alles paletti. :motz:

Ich werde auch noch meinen Beitrag verfassen.

Liebe Grüße
Dani

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