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Re: Wie hoch sind Eure ANA ?
from SnowWhite on 04/26/2010 08:29 AMbewirkt cortison das die ANA runter gehen ? bzw. hat cortison irgendeinen einfluß auf diesen wert ? und auf andere lupus werte ? da ich ja seit ca. 2-3 monaten cortison nehme und morgen zum rheuma doc gehe und der sicherlich blut nehmen wird um nochmals auf SLE zu untersuchen.
ReplyRe: fibromyalgie wer hat sie ?
from SnowWhite on 04/26/2010 08:25 AMer meinte aus allen aber ich denke mal vor allem wegen der zöliakie da die ja auch eine autoimmune erkrankung ist und im zöliakie forum auch einige fibro haben .er meinte damals gleich wenn ich fibro habe , dann durch meine ganzen anderen krankheiten .
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
from SnowWhite on 04/25/2010 07:54 PMhi anna
wieviel cortison musst du nehmen damit die schmerzen besser werden ? ich hab auch vorwiegend gelenk und knochenschmerzen .
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
from SnowWhite on 04/25/2010 07:52 PMhi
ich kenne diese seite schon lange , ich weiß was da alles steht. dennoch gibts auch andere seiten die ebenfalls seriös sind die da eine andere auffassung haben. im endefekt muss das jeder selbst entscheiden was er davon glaubt und denkt und was nicht. gegen die therapien ist ja auch nichts einzuwenden , mir hilft auch wärme ich muss mehrfach am tag meine kniegelenke mit ner wärmflasche wärmen und mich immer warm halten. ich kann auch im sommer keine kürzen röcke tragen oder so meine kniegelenke müssen immer warm verpackt sein. ultralschall und reizstrom hingegen machten bei mir alles nur noch viel schlimmer und wühlten die schmerzen erst richtig auf. manche ratschläge sind wie gesagt nicht schlecht muss man halt ausprobieren obs hilft. nur mit antidepressiva und antiepileptika bin ich vorsichtig geworden , weil ich damit bisher nur schlechte erfahrungen gemacht habe.
ich denke mal in einigen jahren wird fibro auch besser erforscht sein und dann wird man sich hoffentlich auch mal einig was genau fibro nun ist. ich habe übrigens eine sekundäre fibromyalgie laut rheuma doc.
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
from SnowWhite on 04/25/2010 08:39 AMdu wirst im netz 1000 verschiedene erklärungen für eine fibro finden, da steht überall was anderes. selbst ärzte sind sich ja nicht einig ob fibro psychosomatisch ist , weichteilrheuma oder irgendwas anderes. schau mal durchs netz auf klinikseiten , da findest du fibro unter unter den psychokliniken und rheumakliniken...
http://www.sprechzimmer.ch/sprechzimmer/Krankheitsbilder/Fibromyalgie_Weichteilrheuma.php
http://www.100-gesundheitstipps.de/weichteilrheuma-ursachen-behandlung.html
http://www.doctorhelp.de/fibromyalgie/fibromyalgie-top6.html?krankheit=Weichteilrheuma
hier nur mal 3 seiten die sich auf die schnelle mit fibro und weichteilrheuma gefunden habe
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
from SnowWhite on 04/25/2010 08:20 AMhi
naja ich tippe auch drauf das fibro eine autoimmune erkrankung ist , welche auch immer. ich dem buch was ich darüber gelesen habe geht der verdacht auch in richtung autoimmunerkrankung. selbst meine pyschologin ist fest davon überzeugt das fibro eine autoimmune erkrankung ist. sie hat sehr sehr viele fibro patienten und hat mit abstand die meiste ahnung von der krankheit hier..mehr die ärzte hier bei uns ...für die ist fibro eh nur ne kopfsache.
depressiv bin ich phasenweise ,vor allem dann wenns mir körperlich unendlich schlecht geht und mich mal wieder kein arzt ernst nimmt..dann werd ich richtig depri und wenn ich meine tage bekomme und habe dann auch. aber die antidepressiva die ich hatte machten alles nur noch schlimmer statt besser..drum wollte ich dann auch keine mehr haben.
mich würde auch mal interssieren was für schmerzmittel du nimmst? wie gehts dir unter cortison ?
lg
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
from SnowWhite on 04/23/2010 11:12 AMhi
ich kenne das forum , nein ich meine das so ...
fibro und SLE :
- gelenkschmerzen , muskelschmerzen
- müdigkeit , schlapp , schwäche
- probleme mit dem zentralnervensystem
- medikamenten unverträglichkeiten
- verschiedener innerer organbefall ( möglich )
- hautausschläge
usw. es gibt einige gemeinsamkeiten ,was die beiden krankheiten betrifft...nur das fibro halt nie im blut nachweißbar ist. aber es gibt auch leute bei denen bei SLE nur die ANA positiv sind und sonst nichts..so ist es ja zb. auch bei mir bisher immer bzw. schon seit einigen jahren. so eindeutig ist ein SLE ja nunmal auch nicht immer festzustellen nachdem was ich gelesen habe. man hat bei fibro halt nur keine sonnen und licht empfindlichkeit und keinen schmetterling im gesicht. aber der innere organbefall kann genauso sein. die meisten die schon jahre lang fibro haben , haben irgendwelche herzkrankheiten , magen darm mäßig probleme oder irgendwas anderes an erkrankungen dazu bekommen . das ist schon alles komisch...manche landen sogar im rollstuhl und müssen gepflegt werden... fibro kann auch sehr schwer verlaufen wie man daran sieht und dann gibts viele ärzte für die ist fibro nur eine psychische sache. es gibt ja sogar rheumakliniken wo man fibro als weichteil-rheuma sieht und es gibt psychokliniken wo man fibro als psychosomatisch sieht.
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
from SnowWhite on 04/23/2010 08:17 AMhallo
danke erstmal für die antworten..ja was fibro wirklich ist das ist die frage. möglich das es vll auch eine SLE form ist ? da die syntome ja teilweise ähnlich sind oder einfach nur eine andere kollagenose.
bei mir waren auch 16 positive FMS punkte vorhanden,ich war schon immer sehr schmerzempfindlich , kälteempfindlich ,nie so belastbar wie andere in einem alter , viel krank usw. eine borreliose hatte ich als kind auch . die wurde aber erst als ich fieber hatte und nen dicken roten kreis erkannt. ich kam damals ins kinderkrankenhaus , die ärzte hier kannten zu der zeit sowas gar nicht. mein damaliger hausarzt glaubte meiner mutter nicht mal das es sowas hier gibt...tiefster osten halt selbst nach der wende...selbst heute haben die ärzte hier ein sehr ich sags mal "dünnes" wissen über krankheiten. ob das damals alles ausreichend behandelt wurde weiß ich nicht, vor jahren hieß es mal "alles ok , vom zeckenbiss kann da nix mehr sein"...aber schon komisch das dies so viele haben. ich hatte eh schon alle möglichen infektionen yersinien , EBV ,cytomegalievirus usw. es waren auf jedenfall schon einige..
ich nehme jeden tag tramadol tropfen ohne würd ich nicht mal aus dem bett kommen vor schmerzen und halt seit ner weile cortison das brachte erstmal nach jahren wirklich den erfolg. die schmerzmittel alleine leider nicht , ich hab schon viele durch tramadol ist das einziste was überhaupt etwas half.
lyrica half mir leider gar nicht , im gegenteil ich hatte nur richtig schwere nebenwirkungen , genau wie vom saroten ( ein antidepressiva das bei fibro erste wahl ist ). auch andere antidepressiva halfen mir nicht und machten mich ehr nur noch depressiv , müde , antriebslos und total verplant sonst nichts...daher glaub ich langsam nicht mehr daran das ich fibro habe bzw. wenn dann nicht nur fibro sonst würde das cortison ja auch nicht so gut anschlagen.
fibromyalgie wer hat sie ?
from SnowWhite on 04/22/2010 08:22 AMhallo
da ich nun schon öfters gehört habe das leute die SLE haben auch manchmal eine fibro haben , wollt ich mal in die runde fragen wer alles fibro hat??
bei mir wurde letztes jahr fibro festgestellt aber alle fibro medikemante zeigen bei mir keine wirkung..das geht ja der häfte die fibro erkrankten so. dann lese ich das manche später einen SLE diagnostiziert bekommen und frage mich ,hatten die überhaupt fibro ?? die syntome sind teilweise sehr ähnlich bis auf die sonnen und lichtempfindlichkeit die hat man bei fibro nicht. in einem buch über fibro hab ich gelesen das fibro selten alleine kommt sondern nach jahren eh meistens irgendwas anderes rheumatisches dazu kommt. ich frage mich aber so langsam ob fibro nicht einfach nur eine vorstufe von zb. SLE ist. eben weil einige beides haben und die syntome eigentlich so ähnlich sind oder ob man manchmal eine fibro diagnostiziert die eigentlich ein lupus ist. da es ja menschen gib bei denen antidepressiva und antiepileptika prima wirken....wie es sein soll aber bei der hälfte wirkt es nicht.
wer von euch hat fibro ?? wurde die auch vorher festgestellt oder ernst nach der SLE diagnose ? wirken bei euch die fibro medikamente ?
liebe grüße
Re: belegte zunge
from SnowWhite on 04/21/2010 07:21 PMnaja mir ist eh öfters übel , weil ich viele allergien und intoleranzen habe ..außerdem bauchspeicheldrüsen probleme , gastritis usw....von daher schwer zu sagen von was das immer ist. immer wenn ich irgendwas nicht vertrage ist mir übel und meistens ist dann die zunge belegt.
lg