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Re: @ Dorothea Maxin - aktuelle Bücher?

von Leya am 21.06.2013 05:17

@ Bad Cat

So ergeht es einer Freundin von mir auch (Lupus seit über 50 Jahren!).

Ich hatte noch nicht die Gelegenheit das Buch zu lesen, da ich es verliehen habe. Mal sehen, ob es noch wieder zu mir zurückkommt.

Gruß

Leya

Re: Buch: Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe - D. Maxin

von Leya am 21.06.2013 05:01

Tätäääääääääääääääää!

Ich kann glücklich vermelden, Dank der Hilfe der Autorin, nun endlich zu verstehen, wie dieses Buch gelesen wird.

Ein Auszug einer Liste aus dem Buch



http://www.patientinnenberatung.de/medikamente_tab.htm


Neben "Wirkstoff" steht "AB"........."AB" bedeutet Anwendungsbeschränkung
.............daneben steht "GEG"......."GEG" bedeutet Gegenanzeigen
dann folgen die einzelnen "Nebenwirkungen" als da wären
"AIL"......"AIL" bedeutet Arzneimittelinduzierter Lupus
das Weitere (DLE, LE usw.) kennt Ihr 

(Die Abkürzungen sind in dem Buch erläutert)


Dann muss man noch diese Erläuterungen von Frau Maxin kennen (liegen dem Buch bei):

Quelle: http://www.patientinnenberatung.de/medikamente_leg.htm

Aus dem Beipiel auf dem Foto ergibt sich demnach m. E.

Docetaxel - In der Literaturstelle 306 ist ein Hinweis auf das Auftreten eines SCLE nach Einnahme von Docetaxel enthalten.
Docetaxel - In der Literaturstelle 437 ist ein Hinweis auf das Auftreten einer Photosensibilisierung nach Einnahme von Docetaxel enthalten
Docetaxel - NW (Nebenwirkung): (Literaturstelle) 306 Sklerodermieähnliche Veränderungen

Mistelkraut - GEG (Gegenanzeige) "Au"--- "Au"= Autoimmunkrankheit

Doxorubicin - In der Literaturstelle 189 in ein Hinweis auf das Auftreten eines SCLE nach Einnahme von Doxorubicin enthalten
Doxorubicin - In der Literaturstelle 215 sind Hinweise auf das Auftreten von LE/SLE nach der Ennahme von Doxorubicin enthalten


Daunorubicin - In der Literaturstelle 558 ist ein Hinweis auf das Auftreten einer Photosensibilisierung nach Einnahme von Daunorubicin enthalten. Die Kausalität (= ?) ist fraglich.

Epirubicin - In der Literaturstelle 306 ist ein Hinweis auf das Auftreten einer Photosensibilisierung nach Einnahme von Epirubicin enthalten. Mittleres Risiko (= !)

Bleomycin - In der Literaturstelle 15 ist ein Hinweis auf das Auftreten eines arzneimittelinduzierten Lupus erythematodes nach Einnahme von Bleomycin enthalten.
Bleomycin - In der Literaturstelle 437 ist ein Hinweis auf das Auftreten einer Photosensibilisierung nach Einnahme von Bleomycin enthalten
Bleomycin- In der Literaturstelle 306 ist ein Hinweis auf das Auftreten von Sklerodermie nach Einnahme von Bleomycin enthalten


Die Literaturstellen sind in dem Buch ab Seite 55 aufgeführt. Über die Homepage kann man die einzelnen Positionen des Literaturverzeichnisses anklicken und gelangt so direkt zu der Quelle.
Literaturverzeichnis mit Hyperlinks zur Originalliteratur : http://www.patientinnenberatung.de/medikamente_lit.htm


Nun, da ich das Buch endlich verstanden habe, sehe ich die Fülle der Informationen. Das Buch ist m. E. ein einzigartiges, und hilfreiches Nachschlagewerk für uns (und vielleicht auch für so manchen Arzt).

http://www.amazon.de/schubausl%C3%B6sender-Medikamente-erythematodes-photosensibilisierender-Stoffe/dp/3981494067/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1371778489&sr=8-1&keywords=9783981494068

Gruß

Leya

Re: Infos aus dem Deutschen Ärzteblatt

von Leya am 21.06.2013 01:18

Hallo,

ich suche und suche und suche und finde keine frei zugängliche Liste der schubauslösenden Medikamente.
- Wer hat mehr Glück? -

Hier allerdings eine Zusammenfassung in Englisch (Seite 49 und 50 des Buches):

http://books.google.de/books?id=4GV4kVDNmWUC&pg=PA49&lpg=PA49&dq=which+drugs+cause+a+lupus+flare&source=bl&ots=DKELAOjKyq&sig=8v5M4E_BsTlDcm_0Lu3r7-OP7os&hl=de&sa=X&ei=3YHDUdroE42PswaUzIGIDg&ved=0CFIQ6AEwBA#v=onepage&q=which%20drugs%20cause%20a%20lupus%20flare&f=false


Außerdem noch einige Hinweise des John Hopkins Lupus Center

http://www.hopkinslupus.org/lupus-info/lifestyle-additional-information/avoid/



Gruß

Leya

Re: Infos aus dem Deutschen Ärzteblatt

von Leya am 20.06.2013 22:53

Doof.........gerade die Seite 104 wird nicht angezeigt.

Re: Infos aus dem Deutschen Ärzteblatt

von Leya am 20.06.2013 20:59

@ Skorpion

Ich nehme Enalapril. welches auch auf der Liste der DIL verursachenden Medikamente steht. Auch problemlos.

M. E. ist es wichtig, zu wissen, welche Medikamente bei einem bestehenden Lupus einen Schub auslösen können und welche Medikamente ("nur") einen medikamenteninduzierten Lupus verursachen können.

Beides muss man differenziert betrachten. Vielleicht sollten wir zu dem Thema überhaupt auch noch einen gesonderten Thread eröffnen.

M. Schneider schreibt dazu in "Lupus Erythematodes - Information für Erkrankte, Angehörige und Betreuende":

Quelle: M. Schneider "Lupus Erythematodes - Information für Erkrankte, Angehörige und Betreuende"

Insofern ist meine erste Äußerung in diesem Thread, Sulfasalazin passe nicht zum Lupus, wohl unhaltbar! Denn Sulfasalazin steht nicht unter den schubauslösenden Medikamenten.

Ich hoffe, Ihr könnt alle das Kapitel 23 des Buches von M. Schneider inkl. der Listen der Medikamente hier lesen:

http://books.google.de/books?id=wmMDhs6EmngC&pg=PA102&lpg=PA102&dq=medikamente,+die+bei+Lupus+einen+schub+ausl%C3%B6sen+k%C3%B6nnen&source=bl&ots=-NbVZd7KlP&sig=H1m3mlVVHXHo_JKDb6ZORfSy-1Y&hl=de&sa=X&ei=BlDDUeHiNMWKtgbVhYDYAQ&ved=0CDAQ6AEwAA#v=onepage&q=medikamente%2C%20die%20bei%20Lupus%20einen%20schub%20ausl%C3%B6sen%20k%C3%B6nnen&f=false

Gruß

Leya

Re: Infos aus dem Deutschen Ärzteblatt

von Leya am 20.06.2013 18:59

@ Skorpion

http://thesearethefacesoflupus.com/Lupus_and_Sulfasalazine.html


Über Medikamente, die den "drug induced lupus erythematosus" DILE, auslösen können, hat auch die LFA eine Liste. Auch dort steht Sulfasalazin. Wie bei allen Medikamenten auf diesen Listen ist es eine Abwägungsangelegenheit des Arztes. Ich, als Patient, freue mich aber, wenn ich solche Informationen auch habe, also über solche Listen:

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?a=377&z=17&page=5

Die Infomationen der LFA beinhalten mehrere Seiten. Sie starten hier:

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?articleid=377&zoneid=17


Gruß

Leya

 

Re: Hilfsmittel bei der KK eingereicht

von Leya am 16.06.2013 18:41

Hallo Steffi,

wenn Du Mitglied in einem Sozialverband oder der Rheuma-Liga bist, kann man Dir dort auch rechtliche Tipps geben.

Falls Du eine Rechtsschutzversicherung hast und diese im Bereich des Sozialrechts auch den außergerichtlichen Bereich abdeckt, könntest Du Dich auch von einem Rechtsanwalt beraten und von ihm/ihr den Widerspruch schreiben lassen.

Eine Erfolgsgarantie ist das alles nicht, denn

Quelle: http://www.g-ba.de/institution/themenschwerpunkte/hilfsmittel/verzeichnis/


Gruß

Leya

Re: Hilfsmittel bei der KK eingereicht

von Leya am 16.06.2013 18:09

Hallo Steffi,

ich würde jetzt einen Widerspruch nicht überstürzen - Du hast ja noch genügend Zeit dazu -, sondern zunächst alles Erforderliche für einen möglichst erfolgreichen Widerspruch "erarbeiten", dazu gehören insbesondere die ausführlichen Begründungen Deines Arztes. Und erst wenn Du alles zusammen hast, würde ich den Widerspruch schreiben und abschicken.

1.)
Für das Sonnenschutzmittel und den Sonnenallegieschutz würde ich den Arzt bitten, eine ausführliche Begründung zu schreiben (wieso, weshalb, warum diese Schutzmittel - und was passiert, wenn Du Dich damit nicht schützt). Ich würde meinem Arzt eine ungefähre Formulierung als Anhaltspunkt geben, daran kann er sich orientieren, muss er aber selbstverständlich nicht.

Und später dann, beim Widerspruch, würde ich diese Begründung einreichen zusammen mit der von Dieter formulierten Bitte (Übernahme der Kosten außerhalb eines Regelfalles).

Erfolgschancen halte ich aber für ziemlich gering.

2.)
Was das Paraffinbad-Gerät betrifft, so ist es m. E. tatsächlich ein Hilfsmittel.

Rehadat ordnet es als Hilfsmittel zur Wärmebehandlung ein
http://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/medizin-therapie/stimulation/hilfsmittel_fuer_die_waermebehandlung/index.html?wsdb=TEC&from=41

Es ist aber nicht im Hilfsmittelverzeichnis der GKV enthalten. Das macht aber nichts, denn

Quelle: http://www.g-ba.de/institution/themenschwerpunkte/hilfsmittel/verzeichnis/

Rehadat gibt uns Informationen über die Anspruchsvoraussetzung (§ 33 SGB V) und den Ablauf:
http://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/infothek/finanzierung-privater-gebrauch/

SGB V § 33
http://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/infothek/finanzierung-privater-gebrauch/index.html?infobox=/infobox1.html&serviceCounter=1&wsdb=REC&connectdb=rechtsgrundlagen&GIX=R/RSGB5033&rectyp=gesetz 


M. E. könnte man sich an den Formulierungen des § 33 SGB V orientieren und erwähnen, dass gemäß § 33 SGB V


und dass das Hilfsmittel zur Wärmebehandlung, das Paraffinbad, für Dich dementsprechend erforderlich ist, entnehme die KK bitte den beigefügten Ausführungen des Arztes.

Und dann dazu eine ausführliche Begründung Deines Arztes einreichen (wieso, weshalb warum - was passiert, wenn nicht). Auch diese Begründung sollte m. E. die gesetzlichen Voraussetzungen für ein Hilfsmittel berücksichtigen = "erforderlich,  um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen....", also welche Behandlung wird evtl. durch das Paraffinbad gesichert oder welcher Behinderung durch das Paraffinbad vorgebeugt oder welche Behinderung durch das Parrafinbad ausgeglichen.
Vielleicht finde ich dazu noch näheres.

Dann zum Ende des Briefs um Genehmigung der Verordnungen bzw. ggf. um Zurverfügungstellung des Hilfsmittels (Paraffinbad) nebst Verbrauchsmitteln (Paraffin) bitten.

Leider wurden die Verordnungen ja beim ersten Mal ohne ausführliche Begründung eingereicht, sonst hätte man evtl noch anders vorgehen können.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Hilfsmittel bei der KK eingereicht

von Leya am 15.06.2013 21:06

Hallo Steffi,

meine (ausdrücklich!) persönliche Meinung:

Damit war zu rechnen. Das Sonnenschutzmittel gilt m. E. wohl als Medikament und da sie nicht verschreibungspflichtig ist, ist sie somit generell nicht von der KK zu übernehmen. Auch auf der OTC-Liste steht sie nicht, sodass auch von dieser Seite keine Kostenübernahme möglich ist.

Da auch keine ausführlichen Begründungen durch den Arzt vorliegen, die die KK veranlassen könnten, evtl. eine Ausnahme zu machen (macht sie das überhaupt manchmal?), kann die KK m. E. nicht anders, als die Kostenübernahme für das Sonnenschutzmittel ablehnen.

Was das Paraffinbad betrifft, handelt es sich m. E. nicht um ein Medikament, sondern um ein (ziemlich kostspieliges) Heil- oder Hilfsmittel, welches ich aber bisher weder im Heilmittelkatalog noch unter den Hilfsmitteln finden kann, was aber sicherlich meinem heuitgen Brummschädel und der laufenden Nase geschuldet ist.

Hier zwei Paraffinbäder der Firma Nitzbon
http://epaper.nitzbonag.com/katalog12/german/Nitzbon_Katalog_No_12/index.html#/34

http://www.nitzbon.de/kataloge.html

Ich würde einfach mal bei der Firma Nitzbon anrufen und mich nach dem Weg zu einer Verordnung erkundigen, die zur Kostenübernahme durch die KK führt:

http://www.nitzbon.de/kontakt.html

Mir fällt auf, dass Deine Verordnung keine Angaben dazu macht, ob es sich um ein Handgerät oder ein Hand-Fuß-Kombi-Gerät handelt.

Außerdem können Erfahrungen anderer Betroffener hilfreich sein. Wer hat eine Paraffinbad verordnet erhalten und unter welchen Vorausetzungen (Text der Verordnung) wurden die Kosten von der KK übernommen?

Die Widerspruchsfrist bei Deinen Ermittlungen im Auge behalten! - Aber noch eilt es ja nicht.

Bin gespannt, welche Antworten Du erhältst, von Betroffenen (z. B. hier bei LL oder im Forum rheuma-online.de) oder vom Hersteller.

Gruß

Leya

Re: Infos aus dem Deutschen Ärzteblatt

von Leya am 14.06.2013 00:11

Danke, Dieter, für den Hinweis. Sehr interessant.
Der Artikel und die enthaltenen Ergebnisse betreffen ausdrücklich die rheumatoide Arthritis.

Für die Behandlung von z. B. Lupus-Patienten dürfte das m. E. wohl keine Option sein, denn Sulfasalzin kann Lupus auslösen
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/schaedliche_medikamente.htm


Gruß

Leya