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Re: was würdet ihr an meiner stelle tun?
von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 17:37hab angefangen zu schreiben als erst eine Antwort war, wollte nicht Papagei spielen sorry
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
AntwortenRe: was würdet ihr an meiner stelle tun?
von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 17:34Hallo Anne,
ich würde das Resochin für ein paar Tage pausieren und genau beobachten wie es mir geht.
Damit erfasst man aber nur ganz direkte Wirkungen des Medikamentes, weil Chloroquin
sehr langsam vom Körper abgebaut wird:
http://www.kompendium.ch/MonographieTxt.aspx?lang=de&MonType=fi
- unter Elimination -
Wenn ich eine Veränderung bemerke würde ich den Arzt piesacken gehen.
Das ist aber jetzt ne Beschreibung wie ich vorgehen würde.
(ich schiebe immer gerne meine Wewehchen und Wehwehen auf Nebenwirkungen
und habe die Erfahrung gemacht das die Ärzte das nicht so gerne hören)
Das heißt nicht das ich dir das so empfehlen würde. Das muß schon jede alleine entscheiden.
Auf jeden Fall wünsche ich dir baldige Besserung.
Liebe Grüße Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Unser sportlicher Motivationsthread ist wieder da
von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 17:17Hallo shmoky,
das ist bei mir auch total unterschiedlich wie weit ich komme zu Fuß.
Fahre auch sehr gerne Rad, da tun die doofen Lupusfüße nicht so weh.
Mache ich aber nur wenn bedeckt ist oder abends, da geht es halbwegs.
Gestern war ich ca. 8 km und heute auch 8 mit dem Radl los.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Hallo,ich heisse Katarina
von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 17:11Hallo Katarina,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich bin ein pragmatischer Mensch und hab zu deinen Problemen diese Meinung hier:
Klar kannst du Rente beantragen wenn du nicht mehr kannst. Aber diese bewilligt
zu bekommen aus der Arbeit heraus, ohne krankgeschrieben zu sein, halte ich für ziemlich schwierig.
Meiner Ansicht nach wäre die Reihenfolge
1. mit deinen Ärzten besprechen ob man an der Therapie vielleicht was machen kann,
das es dir evt. besser geht (z.B. ein 2. Basismedikament)
Wenn du mit deinem Rheumatologen nicht zufrieden bist suche dir nen anderen!
(Doppelstrang-DNS-Antikörper habe ich auch keine, d.h. nicht das man keinen Lupus hat)
2. ein Antrag auf medizinische Rehabilitation über die Rentenversicherung
(es gibt gute RehaKliniken, oft fällt denen auch noch was ein und du kommst mal raus aus dem ganzen Trott)
3. wenn 1. und 2. nichts bringt, krankschreiben lassen und aus der Krankschreibung einen Rentenantrag stellen.
Das ist, wie schon oben erklärt meine private Meinung, muß nicht heißen das es für dich so gut ist.
Sicher melden sich noch mehr zu deinem Problem.
Du kannst auch nochmal hier:
http://www.lupus-live.de/forum/index.php?action=search2
nachlesen wie es anderen Lupis ergangen ist.
Liebe Grüsse und nichts für ungut
Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Schwerbeschaedigtenbescheid bekommen
von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 16:48Hallo Marion,
ich habe bei der ersten Beantragung auch GdB 50 bekommen.
Zu der Zeit waren für mich vor allem die 5 Tage Zusatzurlaub und der erweiterte Kündigungsschutz wichtig, sowie die Tatsache das ich mich weigern konnte Überstunden zu machen. (da hab ich noch arbeiten können)
2006 kam vom Versorgungsamt eine Überprüfung - die dachten wohl der Lupus ist in der Zwischenzeit wieder im Wald verschwunden oder so...
Ich habe dann zusammen mit den verlangten Befunden einen Verschlechterungsantrag gestellt und nach Ablehnung und Widerspruch:
"Sie schreiben ich sei in meiner „Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr nicht erheblich beeinträchtigt“. Das stimmt nicht.
Laut Broschüre „Nachteilsausgleiche“ des Landesversorgungsamtes erhält das Merkzeichen „G“ „wer infolge einer altersunabhängigen Einschränkung des Gehvermögens Wegstrecken bis 2 km bei einer Gehdauer von etwa einer halben Stunde nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten oder Gefahren gehen kann. ...“
In Schubsituationen, welche immer wieder für einige Tage eintreten, bin ich nahezu bewegungsunfähig und an die Wohnung gebunden!
Auch ansonsten ergeben sich für mich „erhebliche Schwierigkeiten“, die Gehstrecke ist eingeschränkt, durch plötzliche Erschöpfungszustände sind Pausen erforderlich, was den Gehbereich auf Bereiche beschränkt innerhalb derer Sitzmöglichkeiten vorhanden sind.
2 km sind für mich oft nicht zu bewältigen.
Es ist mir nicht möglich den Bus zu benutzen da ein Sitzplatz nicht garantiert ist und ich im Stehen – wegen der mangelnden Kraft der Hände - nicht in der Lage bin mich festzuhalten.
Sicher ist der Belastungszustand schwankend. Es kann aber bei schubweise verlaufenden Erkrankungen wie dem LEV , wo man nie weiß wann der nächste Schub kommt, wie lange er dauert, nicht sein, das der Grad der Behinderung und etwaigige Zusatzzeichen sich nach den Einschränkungen zu „guten“ Zeiten oder nach einer Art Durchschnitt richten!
Vielmehr müssen GdB und Zusatzzeichen auf die Einschränkungssituation innerhalb eines Schubes abstellt werden.
Deshalb erwarte ich eine erneute Überprüfung und Bewilligung meines Antrages."
70 und "g" bewilligt bekommen.
Außerdem habe ich in einer Anlage ganz ausführlich geschrieben was für Beeinträchtigungen ich bei der Verrichtung täglicher Dinge gegenüber einem Gesunden habe. Das steht ja in den Arztbriefen nicht so drin.
Ich habe das hier so ausführlich reingesetzt, weil das vielleicht noch andere gebrauchen können.
Du mußt natürlich für dich einschätzen ob dir die 50 reicht.
Meiner Erfahrung nach verfahren die Versorgungsämter ganz unterschiedlich und ein hartnäckiger Widerspruch bringt meistens was.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Mit Lupus in die Wärmekabine?
von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 11:51http://www.lupus-live.de/forum/index.php/topic,12514.0.html
Guck mal da, im "alten" Forum war das Thema schon mal.
Ich denke das Wärme bei akuten Entzündungen nicht gut ist,
kenne allerdings auch 2 Lupis die mit Begeisterung in die Sauna gehen und das auch vertragen.
Ist also wie immer bei jedem/jeder anders.
Gruß
Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus
von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 11:27Und Johanniskraut erhöht die Lichtempfindlichkeit und verträgt sich mit manchen Medikamenten nicht.
Schreibe ich hier nur vorsichtshalber, falls jemand das nicht weiß.
Gruß
Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Mich freut.......
von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 11:16... das morgen mein Sohn und meine Schwiegertochter (in Lauerstellung) zu Besuch kommen.
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Pilze
von sungmanitu-wakan am 11.09.2008 11:10Hallo Welsangel,
kann schon sein das zwischen den Hexen nen Satan oder so war.
Alkohol zu Pilzen gibt es eigentlich bei uns nicht, daran kann es nicht gelegen haben.
Übrigens habe ich gestern versäumt zu schreiben das ich das total gut finde wie du dich um die Enkel kümmerst.
So einen Opa hätte ich bei meinen Kindern auch gerne gehabt.
Die Beschäftigung mit der Natur kommt ja heute oft zu kurz.
Liebe Grüsse
Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Pilze
von sungmanitu-wakan am 10.09.2008 19:35Hallo Welsangel,
da hab ich doch wieder was dazugelernt, um einen Dörrautomaten muß ich mich dann wohl mal kümmern, denn das hört sich gut an, was du da schreibst.
(Von den krausen Glucken schieb mal 2, 3 rüber, ich putze sie auch!
Du bekommst dann Pfifferlinge und Parasole (sind doch Schirmpilze oder) zurück) 
Wir hatten, wie ich schon schrieb hauptsächlich Steinpilze,
ein paar Maronen und Schönfußröhlinge und Pfifferlinge.
Die Schirmpilze und Reizker habe ich stehen lassen, weil mein Mann sie ja nicht isst.
Semmelstoppelpilze kenne ich nur aus dem Alpenurlaub vor 2 Jahren, die habe ich bei uns noch nie gesehen.
Und sag mal, wie ist das mit dir und Hexenröhrlingen?
Ich bin mit denen in großer Menge immer sehr vorsichtig seit ich mal Hallus
bekommen habe nach einer Pfanne voll. (Hängt aber vielleicht auch mit meinen Tabletten zusammen oder meinem
lupusbefallenen Gehirn.)
LG Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky