Suche nach Beiträgen von hala

Re: Mabthera / Rituximab

von hala am 14.05.2009 23:25

Ich "schieb" das mal hoch, statt einen neuen Thread zu öffnen...


Hallo nochmal,

vielleicht gibt es unter uns nun einige mehr, die Erfahrung mit Mabthera haben und berichten können...

Ich würde im nachhinein sagen, dass die Schmerzen bisschen weniger waren und der pulm. Druck (Lungenhochdruck) evtl. dadurch reduziert war (im Zusammenhang, dass ich weniger Mikroembolien hatte und keine/weniger? Entzündung in den Lungengefäßen [Vaskulitis]) - was ich allerdings nicht genau sagen kann.
Gestern hatte ich zufällig das Glück, dass ein Kardiologe netterweise meine Herzecho-Befunde der letzten Jahre im PC schnell abgespielt und dabei kurze Erläuterungen dazu gegeben hat. Dabei viel ihm auf, dass der pulmonale Druck die letzten Jahre höher war, als in diesem Jahr. Der Druck war mal bei 44 (dabei u.a. war auch die rechte Herzhälfte vergrößert) und jetzt bei 30. Ob bei den Zahlen nun das "ZVD" noch dazu gerechnet wird, weiß ich nicht...


Meine B-Zellen sind seit Januar wieder normal; evtl. soll wieder das Mabthera eingesetzt werden.

Wäre sehr dankbar über Erfahrungsberichte mit Mabthera und deren weiterer Therapieverlauf!

Wenn ich irgendwie helfen kann, beantworte ich sehr gern eure Fragen. Es gibt halt leider nicht allzu viele SLE-Patienten die mit Mabthera behandelt werden...

Viele liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Antidepressiva...

von hala am 14.05.2009 22:51

Hallo in die Runde,

hat jemand Erfahrung mit AD´s mit denen man als Nebenwirkung nicht zunimmt oder zur Abwechslung sogar abnimmt?

Wäre sehr dankbar für eure Erfahurngen!

Liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: 9. Mai 2009 - 10-14 Uhr - Lupus-Workshop in Bad Kreuznach

von hala am 14.05.2009 22:33

Vielleicht magst Du ja das nächste mal ein bisschen davon einatmen Ich halte Dich auch

Vielen lieben Dank auch Dir und eine gute erholsame Nacht!!!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Bilder vom Welt-Lupustag in Bad Kreuznach

von hala am 14.05.2009 22:15

Hallo nochmal

Bad Kreuznach-Bilder sind ja hier nochmal vertreten

Ich bin mich noch so am erholen... Wird schon bis spätestens 10.10. (Arzt-Patienten-Seminar in Mainz) wieder werden

Na dann bis Oktober - viele liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: 9. Mai 2009 - 10-14 Uhr - Lupus-Workshop in Bad Kreuznach

von hala am 14.05.2009 21:59

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich nun auch nach einer Erholungsphase zu Wort.

Es war wirklich schön und informativ - und es hat mich sehr gefreut, dass ich wieder einige liebe Menschen treffen konnte!
Leider konnten paar liebe Menschen nicht dabei sein. Das wird aber einfach ein anderes Mal nachgeholt.
Das mit den Ballons war mal was anderes und kam super an bzw. ich fand es auch selbst klasse. Das könnte ich mir nochmal vorstellen. Naja, ob ich dann wieder Helium einatme und dabei fast umfalle sei aber dahingestellt...

Viele liebe Grüße an alle und lieben Dank an die Kerstin für die schönen Bilder!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Rundmail zum Welt-Lupus-Tag am 10.5. um 12.30 Uhr !

von hala am 08.05.2009 22:25

Ja, das steht nun in der heutigen Mail auch bei mir drin.
Aber in der Mail von letzter Woche stand "um 12.30 Uhr"! Was mach ich denn jetzt?
Ich habe auch keine Therapiestunde bis Sonntag, damit ich meine Ärztin um Rat fragen könnte. Jetzt bin ich nun total wuschig

Verzweifelte Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Fotos von euren Tieren

von hala am 08.05.2009 15:21

Unser faszinerender Sonnensittich/ Papagei im Freigang:












Einer der vielen Häschchen-Baby´s meiner Nichte und meines Neffen:




Kälbchen vom Bauernhof des Nachbarort´s - leider nicht mein´s:




@all
Eure Haustiere sehen alle einfach toll und lieb aus; Tiere sind schon was herrliches!

@mmair
Deine Kühe sehen so entspannt und zufrieden aus - wunderschön! Ich will auch Kühe...

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: 9. Mai 2009 - 10-14 Uhr - Lupus-Workshop in Bad Kreuznach

von hala am 08.05.2009 14:58

Hallo ihr Lieben,

nur noch einen Tag - dann sehen wir uns (wieder)! Ich freue mich auf euch!

Viele liebe Grüße und bis morgen!

@Karin.55
Nicht traurig sein - bestimmt klappt es das nächste Mal; es gibt ja noch so viele Treffen

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: hala hat heute Geburtstag!

von hala am 07.05.2009 00:30

Hallo ihr Lieben,

ganz herzlichen Dank für die lieben Geburtstagswünsche!!!!!

Ich war total überrascht, als ich diese Überschrft beim Abrufen der "neueste Beiträge" gelesen habe!!! Ja, ich bin wirklich nicht drum herum gekommen

Zur Aufklärung, für die, die auf eine Auflösung warten: Ja, ich habe wirklich am 5.5. Geburtstag

Vielen lieben Dank nochmal und ganz liebe Grüße!!!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Rundmail zum Welt-Lupus-Tag am 10.5. um 12.30 Uhr !

von hala am 07.05.2009 00:17

Und, hat die Therapie geholfen; was machst Du nun?


Oh je, was habe ich da bloß mit dem Einstellen dieser Mail in das Forum angerichtet... Kein Wunder das Du seit Tagen nicht schlafen kannst...

Hast schon recht; hätte wirklich heißen können "...an alle, die keinen Lupus haben..."
Vielleicht wollten die eine "Mindestzahl" ansetzen?!

Gute Nacht und viele liebe schmunzelnde Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues