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hallo an alle lupis !!!
from SnowWhite on 04/07/2010 09:55 AMhallo
ich bin neu hier und wollt mich kurz vorstellen. ich bin 25 jahre und komme aus thüringen ,bei mir besteht mal wieder der verdacht auf SLE und so langsam glaube ich auch das es SLE ist.
ich habe schon einige andere erkrankungen ( zöliakie , fibromyalgie , histaminose , gastritis , allergien , lactose/fructose intoleranz , eine schwere bauchspeicheldrüsenunterfunktion , asthma ) . als ich 18 war hatte ich am ganzen körper nesselsucht so schlimm das ich irgendwann ins krankenhaus kam und kurz vorm allergie schock war. auch gelenkschmerzen hatte ich damals schon , ich bekam hohe dosen cortison die erst nach einigen tagen halfen. danach wurde ich noch ca. 6 monate mit cortison und antihistaminika ( das ich seitdem durchgehend nehme ) behandelt. dann ging die nesselsucht endlich weg und auch die gelenkschmerzen. da wurde erstmals von einem arzt der verdacht auf SLE geäußert ,die ANA sind seitdem immer positiv aber sonst sind alle anderen rheumawerte normal oder maximal grenzwertig.
inzwischen kamen die oben genannten anderen diganosen dazu , fibro war die letzte und wurde letztes jahr gestellt. mir gehts von jahr und zu jahr schlechter. letztes jahr bekam ich die fibro typischen medikamente ( antidepressiva , antiepileptika ) die machten alles nur noch viel schlimmer vor allem die kopfschmerzen ..auch die anderen schmerzen wurden nicht besser. nicht mal die extremen schlafstörungen gingen weg , meine ärztin konnte es mal wieder kaum glauben...wieder ne therapie die nicht half. ich bat sie damals schon um einen versuch mit cortison , weil das ja 2003 so gut half..sie gab mir keins. ich wechselte mal wieder den arzt , weil sie mich nicht ernst nahm und meinte ich sollte mehr sport machen und mich nicht so anstellen dann würde es mir auch besser gehen. mir ging es aber von tag zu tag immer und immer schlechter. nichts ging mehr , nicht mal staubsaugen oder gassi gehen mit dem hund. ich war viel zu schwach und alles tat weh. mein schmerzmittel tramadol brachte auch nicht viel linderung ,ich war selbst schon total verzweifelt ..dann wurde mein haarausfall auch noch schlimmer. meine blutwerte waren mal wieder im keller , ich bekam wieder eiseninfusionen und mein arzt dachte das es mir dann auch wieder besser gehen würde. es war aber nicht so , die haare fielen weiter aus ,immer mehr und mehr und meine beschwerden wurden auch immer heftiger. irgendwann bat ich ihn dann auch drum mir cortison zu geben ,nach ewigen hin und her lies er sich drauf ein. nach ca. 2 wochen einnahme bemerkte ich zunehmende besserung. ich war nicht mehr so kraftlos , die schmerzen waren ertäglich . der wollte das cortison nach 3 wochen aber schon wieder absetzen ,ich bat ihn es mir mal 2-3 monate zu geben da es ja anscheinend das einizigste mittel ist das endlich mal hift. erst war er nicht einverstanden ,da er auch der meinung ist man solle sich nicht so anstellen und sport machen dann wird alles gut. meine mutter , ich bin 25 !!! musste dann auch noch was sagen damit er endlich mal ein einsehen hatte das es mir wirklich hilft und das es mir ohne wirklich richtig dreckig geht. inzwischen gehts mir damit wirklich wesentlich besser , ich lebe endlich wieder. mein haarausfall hörte auf , ich hab kaum schmerzen , kann wieder spazieren gehen und alltägliche dinge machen. nur wenn ich mal länger unterwegs bin kommen dann die kopfschmerzen und all die anderen schmerzen wieder. ich bin bei 17,5 mg sobald ich auf 15 runter gehe dauerts auch nur 3 tage dann kommen kopf und gelenkschmerzen wieder... zusätzlich muss ich sowieso noch tramadol nehmen ...als ich bei 40 mg cortison war gings mir am besten aber so hoch geht er nicht mehr. ich soll von den 17,5 eh auf 2,5 mg runter kommen....da ich es ja schon bald wieder absetzen muss. ich mag gar nicht daran denken ,da es mir letzte woche mit den 15 mg schon wieder schlechter ging. drum bin ich wieder auf 17.5 hoch aber in einer woche soll ich es wieder versuchen auf 15 mg runter zu gehen.
ende des monats hab ich einen termin bei einem rheumadoc , leider kennt der sich mit SLE kaum aus , weshalb ich hier nach einem guten arzt gefragt habe. ich hoffe mal das hier jemand aus thüringen ist ??
soviel erstmal dazu , ansonsten male , nähe , zeichne und bastel ich total gerne. liebe tiere ( vor allem meinen dackel ) , gehe gerne in die natur ...gute musik darf auch nicht fehlen...
liebe grüße snow white
Replyguter rheumatologe in Thüringen gesucht !!! dringend
from SnowWhite on 04/07/2010 09:08 AMhallo
ich komme aus thüringen ( ilmkreis ) und suche einen guten rheumadoc ,leider sind die hier ziemlich dünn gesäht. bei einigen bekommt man leider gar nicht erst einen termin und ich bin langsam schon ziemlich verweifelt. ich war zwar letztes jahr schon bei einem , aber der kennt sich mit lupus nicht so gut aus. bei mir besteht seit 2003 der verdacht und mir gehts immer schlechter,drum suche ich einen arzt der sich damit auskennt. letztes jahr wurde mir wieder nur nach einer blutuntersuchung mehr wurde nicht gemacht ,ich wurde nicht mal untersucht dort gesagt , es deutet sich eine kollagenose an . es könnte aber noch 1-2 jahre dauern bis man die im blut sehen kann. bei mir sind seit 2003 nur immer die ANA positiv sonst keine anderen rheumawerte. seit ca. 1 1/2 monaten nehme ich cortison und mir gehts endlich mal wieder besser , voher war ich halb tot...meinen arzt interessiert das aber nicht , der will das cortison so schnell wie möglich wieder absetzen. meine einzigste chance ist ein guter rheumadoc der mich ernst nimmt und doch nochmal nach lupus untersucht und vor allem nicht nur die blutwerte sieht sondern auch all die anderen anzeichen. mir wurde 2003 schon gesagt es sieht alles nach SLE aus aber die rheuma werte eben nicht...fertig waren sie.
kennt jemand in thüringen einen guten rheumadoc ??
liebe grüße snow white