Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 17:54

Was ich nicht verstehe:
Der sog. seronegative Lupus soll nur bei ca.5 % bestehen. Beim Lesen der Einzelberichte fällt jedoch auf, dass die meisten hier Schwierigkeiten mit der Diagnose hatten/haben bzw. das erst Jahre später die Diagnose Lupus/Mischkollagenose/undifferenzierte Kollagenose gestellt -  wird trotz negativer ANA´s. Versammeln sich hier die 5% oder zeigen sich die spezifischen ANA´s erst nach Jahren trotz vorhandener Symtome.

Ich wüsste gerne, wieviel Bedeutung ich meinem Blutbild zuschreiben sollte. Was bedeutet ein ANA 1:80 und alles andere ist negativ. Wie wahrscheinlich ist ein Lupus mit diesen Werten.

Wenn ich hier so die Berichte verfolge, dann scheint es eher "normal" zu sein, dass sich der Lupus erst sehr spät zeigt.

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 19:15

Fassen wir zusammen:
- bislang keine Entzündungen o. Fieber
- Blutwerte sprechen gegen entzündliche rheumatische Erkrankung (bis auf den schwach positiven ANA mit 1:160)
 
Von den ACR Kriterien erfülle ich eigentlich nur das Erythem. Wobei das Erythem manchmal auch fast vollständig verschwindet. Durch Sonneneinstrahlung verstärken sich die Gelenkschmerzen.

Eventuell könnten auch das Muskelzucken, die Angststörungen, die Kopfschmerzen für eine Beteiligung des ZNS stehen - halte ich jedoch für unwahrscheinlich.

Vieles lässt sich auch durch die Fibro erklären, ungeklärt bleiben allerdings:
- die geschwollenen Lymphknoten
- die dauerhaft erhöhten Leberwerte, die jedoch deutlich gesunken sind - das Artischocken Präparat scheint zu wirken. Super Tipp!
- nicht ausheilende Wunden im Mund

Sollte ich mich nochmal auf eine Mischkollagenose prüfen lassen?

Re: Fragen über Fragen

von daisydoo am 09.03.2013 19:29

Wenn die nach Lupus kucken, machen die die gleichen Untersuchungen wie bei den anderen Kollagenosen. Lupus ist doch nur eine Unterart, laut meinem neuen schlauen Buch die häufigste, der Kollagenosen. Sind also keine weiteren Untersuchungen nötig.
 

Re: Alles zu heiß

von desiderata am 18.03.2013 11:50

Stimmt.
Zugrunde liegt dem Geschehen ein Vasospasmus (Gefäßkrampf), der zu einer Ischämie (Sauerstoffmangel) der durch die betroffenen Schlagadern (haben eine Muskelwand) versorgten Areale führt. Das sind meist die Akren (Finger, Zehen, auch Ohrmuschel, Nasenspitze, Brustwarzen etc.) und generell die "Endarterien".

Nach und nach - insbesondere, wenn anatomische Veränderungen wie bei Mischkollagenose und Sklerodermie hinzukommen - wird die Blut- bzw. Sauerstoffversorgung immer unökonomischer, weil vermehrter Bedarf mit vermindertem Angebot kombiniert wird.
Die logische Konsequenz ist in Abhängigkeit von der Einschränkung der Durchblutung eine mehr oder minder große Schädigung der Peripherie.

Da hiervon sowohl Vasa vasorum als auch Vasa nervorum betroffen sind - das heißt, Gefäße, die (Blut-)Gefäße und welche, die Nerven mit Blut und damit Sauerstoff versorgen - resultiert auch ein funktioneller und später struktureller Schaden (deutlich verdickte Gefäßwände, verhärtete Haut, verdünnte Haut - inidividuell variabel)

Ergo: Miss-, Minder- oder Mehrempfindungen sind durch ein lang bestehendes Raynaud-Syndrom gut erklärt; das Gleiche gilt für Gewebeveränderungen, die am deutlichsten sichtbar bei Mischkollagenosen und noch deutlicher bei Sklerodermiebetroffenen sind, aber auch bei anderen Erkrankungen schwere Ausmaße annehmen können.

@Thea
Nervenschäden liegt oft eine Kombination mehrerer Ursachen zu Grunde: Vaskulitis, Raynaud PLUS Diabetes, AVK etc.
Daneben gibt es auch noch andere Formen der Schädigung (führt hier zu weit).


Grüße, desiderata

Re: Alles zu heiß

von Thea40 am 18.03.2013 11:56

Danke Desiderata,

zum Glück hat mich die Mischkollagenose schon trainiert auf verschiedene Ursachen und Zusammenhänge zu achten. Ich stell aber immer wieder fest, wie ähnlich sich die Symptome eines Diabetes II und einer Kollagenose sind. Ist schon erstaunlich.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Diagnosen-Wirrwarr

von kat am 20.03.2013 11:34

Ich hatte einen Termin in der Charite, der Arzt zweifelt die Diagnose Mischkollagenose an, weil die Blutwerte dagegen sprechen und nur die Befunde der Kapillarmikroskopie darauf hindeuteten. Er sagt Lupus, weil Antikörper und Komplementverbrauch stimmen, die körperlichen Befunde auch. Er sagt auch, daß die Hashimoto-Thyreoditis behandelt werden muß, meine Haut wird biopsiert wegen Pemphigus (was immer das sein mag), ich muss zum Augenarzt wegen div. Tests.

Kennt ihr das auch, daß die Diagnosen einfach umgeschmissen werden, neue dazukommen, andere ausgeschlossen werden? Daß sich die Meinungen der Ärzte widersprechen?

Bin unsicher, ob ich mit dem Arztbrief jetzt zu meinem alten Rheumatologen gehe, irgendwie ist mir das unangenehm, obwohl ich dazu ja nichts kann. Eigentlich wollte ich mir ja sowieso einen neuen suchen, weil er für mich sehr ungünstige Sprechzeiten hat und nicht gerade in der Nähe ist.

LG Katja

PS: Wenigstens bin ich hier im Forum noch am richtigen Platz

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Diagnosen-Wirrwarr

von daisydoo am 20.03.2013 12:21

Hallo Kat!

ja, das scheint bei vielen so ein durcheinander zu sein...... Aber ob Lupus oder Mischkollagenose, die Therapie ist ja die gleiche, oder? Woanders hast du geschrieben die wollen einen gründlichen Organcheck machen. Das finde ich gut! Da bist du auf der sicheren Seite.
Vielleicht werden die neuen Blutergebnisse wieder etwas mehr Klarheit für dich bringen.

Ja, Hashimoto muss behandelt werden..? Hat jemand was anderes behauptet?!?! 

Also, wenn du bei deinem alten Arzt bleiben willst, solltest du ihm von der Charite berichten. Gerade wenn du ihm das zeigst, beweist du ja, dass du Wert auf seine Meinung legst. Ich hoffe er sieht das auch so..hih...man weiß ja nie.

Wenn du wechseln willst, ist es auch ein guter Zeitpunkt. Denn mit den unterschiedlichen Aussagen, kannst du gut begründen, dass du nun noch eine dritte Meinung dazu willst.

Ich nehme mal an, dass in Berlin die Spezies Rheumatologe nicht so selten ist, wie in manch anderen Gebieten Deutschlands. Hier bei uns sollte man die in die Liste der Bedrohten Arten aufnehmen, da ist das mit dem Wechseln schwieriger... 

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Lupus denkbar?

von Rosi am 20.03.2013 17:57

Hallo Fienchen,

das du gerne Gwissheit haben möchtest kann ich verstehen, aber ich meine, dabei kann dir hier im Forum kaum jemand helfen, denn Ferndiagnosen und das noch dazu von Laien gibt es nicht.

Zum bitteren Geschmack, also so was kenne ich nicht, das kann alles mögliche sein..........

Das einzige was mir zu deiner Haut und dem Fühlen einfällt, also so ein Gefühl das die Haut gespannt ist, quasi sich zu eng fühlt das gibt es bei der Sklerodermie, das ist auch eine Kollagenose.

Dein gesprenkeltes und nukleäres Fluoreszensmuster könnte dazu passen, bzw. zur  Sklerodermie oder Mischkollagenose. Aber bitte versteife dich nicht darauf, denn ich bin auch nur eine Betroffene, also Laie. Zur Diagnose gehört dann doch die Zusammenschau, die dein Arzt sehen muss.

Frage: Hast du eigentlich auch ein Raynaud-Syndrom ?

Re: Kennt jemand diese Gutachter?

von Rosi am 20.03.2013 20:07

Verstehe schon das es dir jetzt etwas milmig zumute ist, geht mir auch so vor bestimmten Terminen oder an sich bei unangenehmen Dingen. Mir gings aber schon häofig so, das ich mir vorher schrecklich viele Gedanken gemacht habe und so den Stress für mich noch selbst getriggert habe und hinterher war es dann gar nicht so, wie ich befürchtete.. Jetzt versuche ich es deshalb immer etwas anders anzugehen, weil mir das jedesmal gar nicht gut tat. Aber natürlich kann ich dir das jetzt nachempfinden.

Den ersten Lpus stellte man sogar schon irgendwas mit 1800 fest, genaues müsste ich erst nachsehen, bin ich grad zu faul. Und Mischkollagenose war glaub ich in den 70ern. Also der ältere Rheumatologe könnte schon was davon wissen.

Re: Alles zu heiß

von Rosi am 02.04.2013 16:10

Desiderata so ähnlich hatte mir glaub ich mein Rheumatologe da schon mal was erklärt, also was mit dem Sauerstoffvorgang. Weiss es nicht mehr genau. Ich glaub man kann da nur kaum was machen, jedenfalls wenn schon Schädigungen da sind, kann man die nicht rückgängig machen.