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Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 11.10.2012 11:53Hallo,
seit gestern bin ich wieder zu Hause. ich wurde aus Bad Bramstedt in die Uniklinik Lübeck verlegt, wegen meiner dauernden Unterzuckerungen und Magen-Darm-Problemen.
Dort hat man zusätzlich eine Unterfunktion der Nebenniere festgestellt und ich bekomme jetzt anstelle von Prednisolon Hydrokortison.
Ob die Nebennierenschwäche durch langjährige Kortisoneinnahme oder autoimmun bedingt ist, weiß ma nnicht ganz genau, aber vermutlich sind bei mir einfach alle hormonbildenden Drüsen gestört (Schilddrüse, Bauchspeicheldrüse, Nebenniere).
Richtig besser geht es mir noch nicht, werde weiterhin parenteral ernährt...leider sind von den 2 kg, die ich zugenommen habe eins schon wieder runter...also auch nicht der richtige Durchbruch.
Zuletzt wollte ich aber nur noch heim, weil es im Krankenhaus Horror war, von den Abläufen, Pflegepersonal.
Leider muss ich noch ziemlich viel ambulant abklären, vermutlich nochmal Magenspiegelung, Sammelurin...hat man leider verpennt, mich zum Nephrologen zu schicken (habe momentan eine Proteinurie von 3 g/d, was wohl deutlich zu hoch ist.)
Naja, ich versuche jetzt erstmal, mich zu Hause vor allem auch psychisch zu erholen.
LG
Chrissi
AntwortenRe: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 25.09.2012 13:25Hallo Ihr,
wollte mal kurz berichten, wie es mir ergangen ist. Ich habe am letzten Freitag in Bad Bramstedt zu viel Insulin gespritzt und bin daraufhin stark unterzuckert, umgekippt..... Ich habe dann permanent Glucose-Infusionen bekommen, sobald damit pausiert wurde, bin ich aber wieder in die Unterzuckerung gerutscht...das ging so ca. 24 Stunden lang .tiefster Wert waren 28 mg/dl.....
Man hat die Sache nicht in den Griff bekommen und ich wurde auf Intensiv verlegt.
Am Wochenende ging es mir dann wieder besser und ich bin auf eigene Verantwortung nach Hause gegangen.
Nun ist die s
Sache ja nicht besonders erfolgreich verlaufen, und ich gehe am Donnerstag wieder zurück nach Bad Bramstedt.....neu aufgefallen ist jetzt noch ein ziemlich großer Eiweißverlust über die Nieren, d.h. ich muss nochmal nephroligisch untersucht werden....wie es weiter geht ist also nach wie vor unklar....ob ich nochmal Endoxan bekomme...?
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 13.09.2012 13:45Hallo Ihr, danke für Eure Nachfrage.
Es geht mir sehr schlecht, kann kaum noch alleine aufstehen, mir irgendwie helfen...Gewicht heute morgen 32,1 kg....trotz Port und Parenteraler Ernährung und ca. 100 mg Prednisolon täglich.
Ich gehe ab nächsten Montag nochmal nach Bad Bramstedt Rheumaklinik.
Mal sehen, was die dort mit mir veranstalten...
LG Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 23.08.2012 04:28Hallo Ihr,
seit vorgestern habe ich nun den Port, er schmerzt noch etwas aber erträglich. Heute mittag wird der offiziell angestochen, und heute abend kommt das erste Mal der Pflegedienst nach Hause.
Mein Freund hat die Woche noch Urlaub, und kann mich so die nächsten Tage auch unterstützen.
Ich bin sehr froh heimzzukommen, denn die Zustände in meinem Zimmer sind kaum erträglich, da es den Leuten sowohl körperlich as auch psychisch sehr schlecht geht.
Und ich habe selbst mit meiner Psyche ganz schön zu tun.....
Ich freue mich auf zu Hause.
Liebe Grüße
Chrissi
Re: wolfskind
von chrissi32 am 16.08.2012 10:46Hallo wolfskind,
ich wünsche Dir auch alles Gute. Ich bin ab morgen auch mal wieder im Krankenhaus, da nichts mehr geht.
Ein Gruß auch von meinen beiden Zwergkaninchen.
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 15.08.2012 10:14Hallo tamara,
Dein Angebot mit den Kaninchen finde ich echt lieb!
Ich habe jetzt den stationären Termin für übermorgen, Freitag, festgemacht.
Mein Freund hat die nächste Woche dann Urlaub und kann sich gut um unsere Kleinen kümmern.
Ich gehe übrigens nach Münster in die Gastroenterologie. Ich war dort schonmal vor ca. einem Jahr, allerdings damals noch mit 5 kg mehr....
Insgesamt fand ich die Abläufe nicht so toll dort, aber ich muss da wohl durch. Und Krankenhäuser sind ja immer blöd.
Viele Grüße und einen schönen sonnigen Tag
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 14.08.2012 18:37Hallo,
ich muss nun doch stationär in die Uniklinik. Die Ärzte wollen mir den Port nicht ambulant legen, da auch meine Blutgerinnung momentan sehr schlecht ist (nehme ja auch Marcumar). Und mein Allgemeinzustand ist einfach zu schlecht. Ich gehöre unter ständige ärztliche Beobachtung.
Ich merke es ja selber, bin jeden Tag mehrmals kurz davor, den Notarzt zu rufen, da ich denke, alles ist gleich vorbei.
Ich werde Donnerstag oder Freitag aufgenommen...dann hat mein Freund auch Urlaub und kann sich um die Viecher (zwei ganz süße Zwergkaninchen) kümmern.
Bis dahin werde ich schon noch durchhalten!!!!!
Das ist wirklich eine Grenzerfahrung momentan, die ich meinem schlimmsten Feind nicht wünsche!
Viele Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 13.08.2012 12:36Hallo Ihr,
nur eine kurze Rückmeldung,
es geht mir leider sehr schlecht. Alles wie durch einen Nebel.
Weiß nicht, ob ich momentan psychisch oder körperlich mehr am Ende bin.
Es gibt aber noch so 1-2 Stunden am Tag, wo ich etwas mehr mitbekomme....jetzt gerade. Morgens geht es noch am besten.
Habe kaum noch Kraft zu laufen, geschweige denn Treppen zu steigen. Gewicht heute morgen Tiefststand mit 33,3 kg.
Morgen wird endlich die Anlage des Ports in Angriff genommen. Ich sollte letzte Woche stationär, habe aber meine Haustiere nicht versorgt bekommen...naja, ich hoffe, morgen gehts dann wirklich weiter.
Danke für Eure lieben Wünsche...es tut gut, dass Ihr an mich denkt!
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 04.08.2012 12:11Hallo Ihr,
wollte mich mal wieder kurz gemeldet haben. Es geht mir so schlecht, wie noch nie in meinem Leben, und ich habe wirklich Angst.
Seit letzter Woche sind nochmal 1,5 kg runter gegangen, so dass ich bei meinen 1,70 m gerade noch 33 kg habe.
Teilweise verliere ich pro Tag 0,5 kg. Das Cortison wird immer weiter hoch gesetzt, es ist glaube ich das einzige, was mich noch am Leben erhält. Nehme momentan 100 mg/Tag.
Immerhin sind dadurch die Durchfälle besser geworden.
Ich fühle mich wie in einem Dauer-Dämmerzustand, nachts kann ich nicht schlafen, bin tags todmüde, alles fällt mir unendlich schwer. Als würde mein Körper von einer schlimmen Macht aufgefressen.
Leider erfahre ich nicht mal von meiner Familie Unterstützung, gut, ich denke, sie haben auch Angst. Suchen sich ihre Erklärungen für mein schlechtes Befinden zusammen, wie es ihnen passt (ich würde falsch und nicht ausreichend essen.....etc.)
Nur mein Freund hält ganz lieb zu mir, aber ich habe auch Angst, ihn zu überlasten, dass er das aushält.
Mir geht es mittlerweile auch psychisch so schlecht, war vor ein paar Tagen in der Psychiatrie, aber die haben mich auch weggeschickt, weil es mir körperlich zu schlecht geht. Ihnen ist das Risiko zu groß, dass ich dort sterbe, sie mir nicht helfen können.
So schickt mich einer zum anderen, keiner will zuständig sein. Und sowohl mein Hausarzt als auch mein Neurologe/Psychiater sind im Urlaub.
Am Dienstag habe ich nun meinen Termin in der Ernährungsambulanz Münster. Ich denke, dort werde ich einen Port und parenterale Ernährung bekommen. Aber obwohl es nur noch 3 Tage sind, habe ich oft Angst, selbst bis dahin nicht mehr durchzuhalten.
In den paar Momenten, in denen ich noch einigermaßen klar denken kann, versuche ich mich am schönen Sommerwetter zu freuen. Und an unseren süßen Kaninchen, die wir uns erst vor einer Woche aus dem Tierheim geholt haben.
Wünsche Euch noch einen schönen Samstag und Sonntag.
Liebe Grüße
Chrissi
Lymphopenie ab wann gefährlich?
von chrissi32 am 24.07.2012 21:40Hallo,
weiß jemand, ab wann eine Lymphopenie bedenklich oder gefährlich wird? Ich nehme ja derzeit Rituximab und Kortison, und habe derzeit nur noch 3% Lymphozyten (absolut 150).
Mein Hausarzt meint, das wäre bedenklich...aber was soll ich machen, denn die Rituximab-Infusionen sind ja jetzt erstmal drin?
Mundschutz? Oder die Klinik kontaktieren?
Ich weiß ja, dass eine gewisse Lymphopenie erwünscht ist für die Therapie, aber wo ist die Grenze?
Wer hat Erfahrungen?
Viele Grüße
Chrissi