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Re: Lodotra Erfahrungen ?
von wolvesse am 18.05.2010 20:51Liebe Anne,
ich habe einige Zeit Lodotra genommen, aber ich muss ehrlich sagen, dass ich keinen großen Unterschied gemerkt hatte.
Ich bin ja morgens nicht mehr so wahnsinnig steif wie früher, da ist es dann egal, ob das Corti dann nachts ausgeschüttet wird oder erst morgens.
Mein Rheuma-Doc hatte mir das letztes Jahr, als es sehr neu war, gegeben, weil er meinte, ich solle es mal ausprobieren. Er ist aber inzwischen auch nicht mehr so ganz überzeugt. Bei manchen bringt es wohl deutlich was, bei anderen nicht.
Und da das Zeug relativ teuer ist, habe ich es wieder gegen das stinknormale eingetauscht.
Ich denke, Du solltest es einbfach mal ausprobieren.
Viele Grüße,
wolvesse
AntwortenRe: Psychotherapie
von wolvesse am 15.05.2010 22:39Hallo,
ich wollte mich auch einmal zu Wort melden, da dieses Thema in meinem Leben gerade auch sehr aktuell ist.
ich habe jetzt die Diagnose schon seit 2002 und anfangs dachte ich: ich bin ganz stark, ich jammere nicht, ich kann trotzdem alles etc.
Jetzt geht mir immer mehr die Kraft aus, es gibt viele Tage, an denen ich sage: ich kann nicht mehr, ich kann nicht mehr kämpfen und immer wieder aufstehen, ich kann nichts mehr geben.
Es ist noch nicht einmal so, dass ich momentan einen lebensgefährlichen Schub hätte o.ä., aber ich merke, ich habe ständig irgendwelche gesundheitlichen Probleme, ich schaffe meinen Job kaum mehr und aus meiner Umwelt kommt oft nur Unverständnis. Viele entfernen sich von mir, weil ich eben oft absagen muss. Ich schaffe einfach nicht mehr das, was andere schaffen. Und das alles, wo ich ja doch so gesund aussehe.
Ich habe jetzt auch eine Therapie begonnen, ich hoffe sehr, dass ich bald irgendwelche Besserung finde, denn so wie jetzt kann ich nicht mehr lang.
Alles Gute,
wolvesse
Re: Sorry- muss mal jammern!
von wolvesse am 23.04.2010 21:58hallo,
ich habe tatsächlich sofort einen termin fürs MRT bekommen, und O wunder, man hat nix gefunden- hätte ich allerdings schon vorher sagen können...
und doc sagt nun, dass es auch ohne nachweis im mrt lupusbedingt sein kann.
na, dann kann man das ganze doch auch gleich sein lassen.
irgendwie hab ich echt die nase voll. ich mag nicht mehr, in keiner hinsicht.
derweil versuche ich jetzt halt ganz langsam meine korrekturen durchzukriegen, von den erwarteten mindestens ca 60 stunden habe ich jetzt 20, bis nächsten donnerstag muss ich jetzt neben meinem normalen unterricht noch irgendwie 40 stunden unterkriegen - drückt mir die daumen.
mir macht es einfach keinen spaß mehr, irgendwie alles
wolvesse
Re: Sorry- muss mal jammern!
von wolvesse am 21.04.2010 21:40das geht leider gar nicht, ich muss meinen eigenen kurs korrigieren - habe ich noch nie erlebt, dass man das so nicht machte. selbst wenn jemand krank geschrieben war, dann hat man denjenigen mehr oder weniger genötigt, die korrekturen zuu machen, weil sonst alles so kompliziert ist- die dinger werden eben verschickt, anonymisiert weitergeschickt etc.
und ich bin ja nicht krank geschrieben, da geht so was natürlich nicht.
wolvesse
Re: Sorry- muss mal jammern!
von wolvesse am 21.04.2010 21:12liebe ninoa, liebe anne,
habs am montag meinem nephrologen erzählt, der meinte, ich solle das cortison auf 20mg erhöhen, weil bei mir schon zweimal ein schub so begann.
der rheumadoc heute meinte, er wolle ein mrt haben und er meinte, ich solle das corti nicht zu lange erhöhen, weil ich sonst wieder so große probleme beim reduzieren hätte- stimmt, habe ich wirklich immer, aber das dumme ist: ich muss irgendwie funktionieren, nächsten freitag muss die arbeit raus ans präsidium, 3 tage später bekomme ich dann die zweitkorrekturen.
wolvesse
Sorry- muss mal jammern!
von wolvesse am 21.04.2010 20:48Liebes Rudel,
sorry, wenn ich Euch jetzt hier auch noch Wolfsgeheul vorjaule, aber ich krieg jetzt dann echt die Krise.
Ich habe seit bald 3 Wochen jeden Tag migräneartige Kopfschmerzen. Triptane helfen zwar eine Weile, aber dann geht es wieder los. Und ich muss jetzt gerade die Abiturarbeiten meines Kurses korrigieren - ich packe das fast nicht.
Und das stundenlange Sitzen (heute den ganzen Tag, weil ich Korrekturtag hatte) tut mir auch nicht wirklich gut.
Bin echt fertig...
wolvesse
Re: eisenmangel , blutarmut
von wolvesse am 14.04.2010 20:37hallo,
ist schon interessant, dieses Problem scheinen hier wirklich viele zu haben.
Ich bekam früher immer Infusionen, inzwischen bekomme ich Spritzen ( ferinject), die sind zum einen höher dosierbar als Infusionen und werden wohl auch besser aufgenommen im Blut.
Bei mir ist es auch so, dass mein Nephrologe sich immer nie erklären kann, warum ich so viel Ferritin verliere ( wo tun sie das bloß alles immer hin?). Magen- und Darmspiegelung ergaben nie irgendwelche Blutungsquellen- die einzige richtige Blutungsquelle ist meine monatliche Blutung
.
Ich vertrag Gott sei Dank die Infusionen und Injektionen gut.
Mein neuestes Problem ist nun, dass trotz gutem Ferritinwert ( bekam wöchentlich sehr hoch dosiert Spritzen) der Hb immer weiter sinkt- mein Rheumadoc hat mir ne Knochenmakrpunktion angedroht, wenn er nächsten Montag nicht wieder besser ist ( habe auch Medis reduziert, um die Nebenwirkungsprobleme als Ursache auszuschließen).
Viele Grüße,
wolvesse
Re: Wirkung vom Cellcept
von wolvesse am 01.04.2010 22:54Ich habe damals recht schnell mit 1,5g angefangen, da ich es recht gut vertrug und habe dann auch schnell auf 2g erhöht. Nebenher hatte ich damals aber noch mehr als 10mg Cortison, was natürlich auch entzündungshemmend wirkt.
Vielleicht solltet ihr also erst mal gucken, wie es ist, wenn du die Zieldosis nimmst (außer der Krea ist ganz schlimm etc.).
Alles Gute,
wolvesse
PS: Nehme selbst gerade probeweise nur noch 1g, weil die Niere bei mir nach einigen Jahren relativ ruhig geworden ist- so als kleiner Aufmunterer für Dich
Re: Wirkung vom Cellcept
von wolvesse am 01.04.2010 21:15Hallo,
mein Rheumatologe, der eigentlich viel Ahnung sagt, dass es bis zu 3 Monaten dauern kann, bis das Cellcept richtig anschlägt.
In welcher Dosis nimmst Du es denn? Nimmst Du außerdem auch Cortison?
Hoffe, dass das Cellcept vielleicht doch anschlägt, ist schon besser als Endoxan auf die Dauer.
wolvesse
Re: Lebenszeichen aus dem Krankenhaus
von wolvesse am 28.03.2010 18:12Liebe Monika,
habe erst gerade von Deinem Unglück gelesen, - tut mir leid und ich wünsche Dir alles, alles Gute, vor allem baldige Besserung!!!
ich nehme das Cortison immer nüchtern ein, habe zwar in letzter Zeit üble Probleme mit dem Magen, aber ich glaube nicht, dass es vom Corti allein kommt.
Zu der Dosis: die 40mg sind bestimmt okay, das wirst Du sicherlich nicht über allzulange Zeit nehmen müssen...
ich habe letztes Jahr nach langer Pause und auf Anraten meines Rheuma-Docs 60mg genommen, um mir aus nem ziemlichen gesundheitlichen Loch zu helfen.
Viele Grüße aus dem Süden,
wolvesse