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Re: uniklinik erlangen , rheumastation
von SnowWhite am 29.01.2013 18:03Weil die hier keine patienten mehr aufnehmen können. Seit 2010 versuch ich schon in deren ambulanz hier zu kommen. Hab auch jetzt wieder gebettelt. Der chefarzt meinte wieder sie dürften net sie wären voll aber er lässt es sich durch den kopf gehen. Ich hab eigentl.ne gute hno nur keinen guten neuro u.keinen augenarzt sowie rheumat.ja auch bald net mehr. Die meinen hier halt erlangen wäre top was kollagenosen angeht. Ansonsten hat jena neurologen mäßig auch viel stehen was deren uniklinik page betrifft klingt das ganz gut. Zumal die eine botox ambulanz haben u.das net einfach so ein alter kleinstadt neurologe dann spritzt wie bei mir. Dort in jena gibts eigentl.alles was ich brauche. Zumal ich ja jetzt zum konsil ja auch dort hin soll. Denn die rheumaklinik wo ich bin arbeitet mit jena immer zusammen. Versteh daher eh net warum erlangen. wäre viel toller wenn ich hier doch irgendwie endlich in deren ambulanz käme u. für den rest jena halt. Mal sehen was sie morgen sagen. Ich komme aus thüringen aus der nähe von ilmenau. Zur zeit bin ich in der capio klinik in weißen uhlstädt kirchhasel
AntwortenRe: uniklinik erlangen , rheumastation
von SnowWhite am 29.01.2013 14:25Nein noch nicht da sich die ärzte hier nicht schlüssig bisher sind wo ich hin soll. Die wollen den neurologen termin abwarten. es ist mir überlassen ob erlangen oder jena. ob ambulant oder stationär darüber sind sie sich auch nicht svhlüssig es geht darum das ich in zukunft an ner uniklinik betreut werden muss da alles zu vielzeitig u.komplex ist u.man hno, neuro und augenarzt u.rheumat.dort haben will. Man überlegt halt nur ob es besser wäre vorher mal dort auf der rheuma stationär vorbei zusehen. Aber da ich hier auch in einer guten rheumaklinik bin ist das eigentl.sinnlos mit dem stationär. Denn diagnosen stehen fest u.alles andere wird hier auch grade wieder untersucht.Ddie spätere betreung darum gehts eigentl.nur. Da meine rheumat.aufhört u.auch nicht die erfahrung für diese komplexe nervenbeteidigung hat. Da müssen fachleute der neurologie dazu meinten sie hier. mir ist jena lieber da erlangen auf dauer einfach zu weit weg ist. Ich habe keine möglichkeit dort ständig hinzukommen. ich muss nachts ständig aufs klo wenn das net immer zimmer wäre das wärw schrecklich. ich warte nun erstmal ab was sie sagen ehe ich irgendwo anrufen tue. Im endefekt wenns wirklich stationär geht u.ich erlangen wegen 4 betten falls sie nur diese haben nicht in betracht ziehen würde täten sie mich auch woanders hin schicken. Die sind hier sehr bemüht mir irgrndwie zu helfen. Wenn ich ne andere klinik will würden sie das sicherlich machen. Allgemein täte es mich aber interessieren wie die erfahrungen dort sind. Oder ob es eine klinik gibt die vll optimaler wäre u.nicht soweit weg.
Re: uniklinik erlangen , rheumastation
von SnowWhite am 29.01.2013 06:39Danke leya das du mich verstehst. Ich war einfach zu lange u.zu oft die letzten jahre im krankenhaus. Ich habe soviel schlimmes u.schlechtes dort erlebt. Da muss ich mir das nicht antuen. Zumal diese klinik in einem fremden bundesland ist wo mich weder wer besuchen kann noch ich jemanden kenne. Im moment sind sich ärzte hier noch nicht einig aufgrund der ganzen erkrankungen die ich habe u.meiner viele ernährungsprobleme wegen den allerigien. Denn hier jetz klappt das schon kaum. Ich bringe fast alle lebensmittel selbst mit u.teiweise kommen familie u.freunde u.bringen nachschub. Das würde dort gar nicht gehen.
Jetzt ist wieder jena uniklinik als ambulanz im gespräch oder erlangen ambulanz. Aber die woche soll erstmal in jena ein spezilalist wegen meiner gesichtsnervlähmung ein konsil machen u.dann wollen sie entscheiden. Da neben der kollagenose diese sachen die schlimmsten u.stärksten schmerzen macht.
Ich muss nachts stänig pullern oder liege eh wegen starker schmerzen oft wach. Ich brauch meine bei mehr als 2 leuten unmöglich. Dann gehts mir auch nur noch schlechter. Egal wie schlecht es mir dann geht solang ich dann noch laufen könnte wäre ich da weg .ich musste schon ciel im krankenhaus aushalten aber irgendwann gehts nicht mehr. Und 4 leute gehen bei mir nunmal auch nicht. dafür bin ich nicht der typ. Das schlimmert dann nur alles weils mich extrem stresst. Lg
Re: Cistus Tee
von SnowWhite am 26.01.2013 16:31hi
ich trinke den jeden tag , war seitdem nie mehr erkältet. ich bilde mir ein das er hilft.
Re: Doch wieder Endoxan
von SnowWhite am 26.01.2013 16:16wenn du auch eine pankreasinsuff. hast wie ich , dann musst du deine ernährung umstellen . keinen fetten käse oder anderes fettes zeug essen .denn das verdaust du gar nicht , dass ist zu fett für dich . du solltest nur mct fett zu dir nehmen , da gibts spezielles öl , spezielle magarine usw. außerdem nichts gebratenes essen , kein eis usw. es gibt soviel worauf man dann achten muss und schon gar keine fette butter oder fetten käse im gegenteil . am besten du beliest dich da mal drüber ausgiebig was du essen darfst und was nicht. ich habe das seit einigen jahren und grade in der anfangszeit ging fast gar nichts , jetzt ist es immer schubanhängig aber eis oder fette butter oder gebratenes sind tabu da kann man noch soviele enzyme nehmen das wird trotzdem nichts. denn deine bauchspeicheldrüse ist im eimer , kein enzym ersetzt das so , dass sagen dir nur viele ärzte nicht weil sie das gar nicht wissen. es gibt nur wenige die damit erfahrung haben und einen darüber aufklären ,was man wirklich noch essen kann. fleisch nur gekocht oder wenn gebraten dann nur selten und nur leicht gebraten zb. keine hähnchenhaut die ist zu fett und schon gar keine ente oder sowas ,viel zu fett. nur mageres fleisch . käse nur den der wenig fett hat und schon gar keine sahne ,die ist viel zu fett . ich hab soviel ausprobiert und getestet da ich das anfangs auch nicht wusste und ich hab das alles auch nie vertragen hat sich auch nicht geändert. ich hab neulich auch wieder ein wenig hähnchenhaut versucht ,dann gings mir total schlecht . genauso wenn ich nudeln mit käse machte. ich hab schon statt sahne nur jogurt und käse , wasser genommen ,war trotzdem zu fett. also sowas wie schinken sahne nudeln hab ich gemacht nur halt keine sahne sondern nur käse und jogurt..und kochschinken ganz mageren aber halt leicht angebraten..ging gar nicht. hatte totale bauchkrämpfe und schmerzen danach und mir war sau schlecht . egal wie hoch man die enzyme nimmt. vieles fällt weg...man muss seine ernährung umstellen . wenn du butter nimmst dann wenig und diätbutter also so halbfett butter zb. arla der balance butter oder allgemein sind die mct produkte für uns besser . sind aber recht teuer.
ich hatte auch schon zieg magen darmspiegl. hinter mir. wenn du morbus w. hättest dann hätten sie das längst festgestellt. darauf wird immer mit untersucht wenn sie proben nehmen.
tiramisu ist auch viel zu fett. wurdest du nicht von irgendeinem arzt mal aufgeklärt das du sowas überhaupt nicht essen solltest bei einer pankeasinsuff. ?? ich versteh das nicht. die tun einem zumindest sofort sagen das man nichts fettes mehr essen darf da der körper das unmöglich verdauen kann. ich liege zur zeit auch im krankenhaus u.hatte dort wie immer eine beratung mit einer sehr guten diätassitentin ,die wusste auch sofort das man nix fettes dann essen darf usw. vll solltest du auch mal zu einer gehen ,dass zahlt die krankenkasse auch oder halt mal im netz auf mehreren seiten schauen da gibts teilweise sehr gut seiten zu dem thema was man essen darf und was nicht.
uniklinik erlangen , rheumastation
von SnowWhite am 26.01.2013 15:46hallo
lag jemand von euch schon mal in der uniklinik erlangen auf der rheumastation ? wie ist es dort so ? nehmen sich die ärzte zeit für die patienten ? haben die dort 2 bettzimmer ? oder nur mehrbett 3-4 ?? leider steht im netz gar nichts darüber ,mit wievielen patienten man sich ein zimmer teilen muss? lg
Re: Nebenniereninsuffizienz (NNI), wer noch???
von SnowWhite am 12.11.2012 18:17hallo
ich kann dir deine frage leider nicht beantworten ,würde aber gern wissen wie die NNI bei dir festgestellt wurde ? hattest du beschwerden ? meine ärztin hat den verdacht auf NNI bei mir geäußert und will das ich das durch einen endokr. abklären lasse. wieviel cortison hast du vorher genommen ? lg
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 11.08.2012 22:20ich denke net das man diese antikörper unbedingt haben muss. denn es gibt ja auch andere untersuchungen wo man sieht das es zb.nicht nur eine bestimmte kollagenose ist. ist auch nicht so wichtig. sie werden eh alle gleich behandelt.
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 11.08.2012 22:17sorry ich meinte c3 u.c4 komplementen mangel. net antikörper mangel. wie gesagt ich hatte bisher keine mischk.antikörper . ob ich dann im krankenh.welche hatte weiß ich nicht. auf jedenfall sind die zu dem entschluss gekommen das es eine mischkollagenose ist.
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 11.08.2012 18:37naja ganz so stimmt das net. ich hab ANA titer und chronischen c3 und c4 antikörpermangel . das führte damals zu der diganose undiff. kollagenose. außerdem sicca syntomatik , sichtbare vaskulitische veränderungen an den beinen und bei der kapillarmircoskopie sowie ein raynaud syndrom und diesen schmetterling . dadurch bekam ich damals die diagnose undiff. und außerdem gesamteiweißmangel und noch so ein paar andere werte die bei kollagenosen net stimmen waren auch net ok. man geht auch da noch blutwerten und der rheumafaktor ist bei mir immer zu hoch. diese speziellen mischkollagenose antikörper hatte ich früher net , ka ob ich die im mai im krankenhaus vll dann hatte aber ich denke ehr nicht. ich denke sie kamen wegen den unterschiedlichen kollagenosen beschwerden darauf. da ich bisher auch nie andere antikörper hatte ,was wohl auch um dauer cortison liegt..aber man sieht die veränderungen am körper.