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Re: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 21:43wenn es aber nur um diese diagnose ginge (autismus) dann könnte ich theoretisch zu jedem rheumatologen.
die uni hat sich dafür eingesetzt und gesagt dass ich durch die tatsache dass ich einen so aggressiven SLE (mit verdacht auf overlap-syndrom mit einer zweiten klaren difinierten Kollagenose - keine mischkollagenose) habe nur dort behandelt werden kann. weil sie spezialsiert sind auf die art von verläufen und somit wird auch die fahrt von der krankenkasse übernommen, die beantragung lief dann aber selbstverständlich auch über meine andere diagnose.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
AntwortenRe: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 20:54ich werde hier keine namen nennen. aber wie gesagt es hat sich einiges geändert, ich werde sogar über krankenfahrten die weite strecke zur uni gefahren. mein hausarzt hat das für mich durchgesetzt mit der begründung dass mein agressiver SLE in diese spezial uni muss um adäquat behandelt und betreut werden zu können.
ich habe das vorher nicht erwähnt weil es vorher nicht so war. ich weiß nicht ob du weißt dass ich hier fast (oder mehr als?) ein jahr nicht geschrieben habe.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 20:41klar gibt man endoxan nicht einfach so. zu lodotra kann ich nichts sagen.
bei mir fällt diese therapie-entscheidungen eine uniklinik. an dieser entscheidung war mein rheuma+die oberärztin+der chefarzt beteiligt. ich denke ich kann darauf schon vertrauen, dass man mir das leben retten wird.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 19:18ich nehme nun seit nov/11 um die 1mg/kg bzw mehr cortison.
ein versuch diese Dosis mit MMF in hoher Dosis zu verringern missglückte.
ich habe eine starke kachexie. meine cortison dosis ist also höher als 1mg/kg. da ich keine 60kg mehr wiege ;)
ich habe eine voranschreitende systemische vaskulitis mit Beteiligung des peripheren Nervensystems und unter anderem auch Nasenbluten dadurch.
außerdem eine autoimmune myokarditis die ebenso voranschreitet und zu einer Insuffizienz führte. man hofft meinen Herzmuskel noch retten zu können.
mein c3 war jetzt im april bei 0,62.
außerdem hab ich eine autoimmune thrombopenie und eine immer wieder aufflammende autoimmune chronische pankreatits mit gewebsuntergang und immer schlimmer werdender exokrinen Insuffizienz.
derzeit wieder eine leichte eiweißausscheidung.
habt ihr schon gehört dass sich die Indikation für endoxan geändert hat?
Cyclophosphamid: Indikationen eingeschränkt http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=41505
Kommentar: Die Zulassungseinschränkung für Endoxan® bei rheumatischen Erkrankungen wird mit der Verfügbarkeit neuer biologischer Therapien begründet. In Bezug auf den Lupus ist das völlig absurd. Für den LE gibt es bis auf Belimumab, das nur für eine kleine Teilgruppe von Lupus-Betroffenen zugelassen ist (diejenigen mit aktuell positiven ds-DNS-Antikörpern), seit 50 Jahren keine neuen zugelassenen Medikamente. Neue wirkungsvolle Medikamente wie CellCept werden nicht für Lupus zugelassen, weil sie nur gleich effektiv, aber nebenwirkungsärmer wie die bisherigen Arzneimittel sind. D. h., schon bei CellCept wurde den Lupus-Betroffenen durch die dann notwendigen Off-label-Anträge die medizinische Versorgung erschwert. Das gilt auch für Lodotra. Im Grunde werden gesetzlich versicherte Lupus-Patienten auf diese Weise aus der medizinischen Versorgung schrittweise outgesourct, indem sie keinen Zugang mehr zu Medikamenten erhalten und notfalls die Kosten selber übernehmen müssen, was sich bei den teuren Immunsuppressiva und Lodotra® keiner leisten kann. Endoxan ist bis heute das wirkungsvollste und beste Mittel bei Lupus. Wirkliche stabile Remissionen sind mir nur bei Lupus-Betroffenen nach Endoxan bekannt. Was bedeutet die Zulassungseinschränkung für die Lupus-Betroffenen? Werden Lupus-Betroffene mit ZNS- oder Lungenbeteiligung in Zukunft Off-label-Anträge für Endoxan stellen müssen? Welche Rheumatologen und welche Lupus-Interessensverbände haben in den Zulassungsausschüssen geschlafen? Die Zulassungseinschränkung und die vorgeblich bessere Behandelbarkeit des Lupus im Zuge neuer biologischer Therapien ist völlig aus der Luft gegriffen. Bei Lupus hat sich überhaupt nichts verbessert. Ein einziges neues Medikament wie Belimumab, dass nur für eine kleine Teilgruppe der Lupus-Betroffenen, aber nicht für den Duchschnittslupus zugelassen ist, eine Anwendungsbeschränkung bei ZNS-Lupus und Lupus-Nephritis hat und zudem noch relativ schwach ist (7 und 12 % besser als Placebo in den Zulassungsstudien), außerdem kaum eingesetzt wird (im südhessischen Umfeld kenne ich keinen einzigen damit behandelten Lupus-Patienten), außerdem wegen der Hypersensitivität der Lupus-Betroffenen kritisch zu beurteilen ist und nur anderthalb Jahre nach Zulassung den ersten Rote-Hand-Brief bekam, kann die Zulassungseinschränkung für bisherige Medikamente nicht rechtfertigen. Es gibt jetzt nur noch drei zugelassene Medikamentengruppen für den Lupus allgemein: Quensyl®/Resochin®, Azathioprin, Prednison/Prednisolon. Mit diesen drei Medikamentengruppen resultiert für die große Mehrheit der Betroffenen mit Durchschnittslupus eine eingeschränkte Lebensplanung in Beruf und Familie mit oftmals Erwerbsminderung im jugendlichen Alter. Es ist Aufgabe der Interessensverbände, sich für eine bessere medizinische Behandelbarkeit und Versorgung und nicht Einschränkung der Zulassung der wenigen verfügbaren Medikamente bei Kollagenosen und Vaskulitiserkrankungen einzusetzen.
http://www.kollagenose.de/neu.htm
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Re: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 18:28renate ich war lange nicht hier es hat sich vieles geändert. mehr möchte ich dazu jetzt nicht sagen.
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Re: Kortisonstosstherapie wie war das??
von wolfskind am 22.04.2012 13:37das mit dem kg/mg bezog sich auf einen stoß über tabletten. nicht auf die infusionen. natürlich gibt man dann mehr als 1mg/kg.
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Re: Kortisonstosstherapie wie war das??
von wolfskind am 22.04.2012 13:33250mg als tablette??? und ohne aufsicht? na ich weiß nicht.
bis 100mg kann man das glaub ich gut als tablette nehmen, alles andere besser i.v
machst du das "einfach so" ?? soweit ich weiß muss da eine bestimmte indikation bestehen?
ich habe selbst in sehr schlechtem zustand sowas nicht einfach zu hause gemacht. man gibt bei schüben 1mg/kg und du wiegst doch bestimmt keine 250kg??
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Re: Immer noch starke schmerzen :-( trotz Quensyl
von wolfskind am 22.04.2012 13:29bei mir war der cellcept spiegel auch zu niedrig. die weitere erhöhung hab ich nicht mehr vertragen und erbrochen. ich sollte dann auf myfortic umgestellt werden + quensyl um eine höhere supression zu erreichen. mein zustand war dann aber schon so schlecht das man sich für endoxan entschied.
das quensyl braucht eine weile bis es zu wirken beginnt. mind 6 wochen denke ich.
gegen schmerzen bin ich auf oxycodon eingestellt worden. damit komme ich sehr gut zurecht.
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Re: Edoxan
von wolfskind am 22.04.2012 13:18es gibt verschiedene möglichkeiten wie man endoxan bekommen kann.
bei mir soll es über zwei jahre gegeben werden und beginnend im abstand von 2 wochen.
später soll ich es bis zur höchdosis als tablette weiter nehmen. dann wird man sehen ob ich wieder zurück zum MMF gehe oder wieder imurek nehmen kann.
nicht nach einem mittel gegen übelkeit fragen sondern drauf bestehen! zb zofran und für zu hause dann zb vergentan. man hat ein recht auf ein mittel gegen übelkeit. den blasenschutz bekommt man sowieso dazu. am infusionstag alle 4 stunden.
edit:
bei nierenbeteigung ist auch MMF als erst-mittel im gespräch, vielleicht wäre es eine möglichkeit bei euch dass nicht so lange endoxan gegeben werden muss?
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Re: Pankreatitis bei SLE?
von wolfskind am 22.04.2012 13:08Hallo,
ich bekomme pankreatin verschrieben auf kassenrezepten. allerdings habe ich die diagnose "exokrine pankreasinsuffizienz" ich denke dass es unter dieser diagnose verschreibsfähig ist. wie das bei einer akuten pankreatitis aussieht weiß ich leider nicht.
ich habe eine chronische autoimmune pankreatits.
nimmst du das pankreatin nur ein mal täglich?? ich muss es zu jeder mahlzeit nehmen.
meine dosierung bei den enzyme musste auch angepasst werden. so fing ich mit 20.000 an und nehme inzwischen ziwschen 40.000 und 60.000. wie ist das bei dir?
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