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kk9979

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Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

von kk9979 am 03.02.2012 11:16

Hallo Renate,

auf welche Medikamente reagierst du allergisch? Wie wurde das bei dir gehandhabt: Hast du die Medikamente genommen und als du gemerkt hast, dass du sie nicht verträgst, wurden sie abgesetzt? Oder warst du in einer Klinik, die dir unter Beobachtung die Medi`s stationär gibt? Welche Symptome hattest du: Hautausschlag, Juckreiz oder auch Schwellungen im Gesicht/Rachen?

Bei mir ist es ja so, dass ich nie Hautausschlag und Juckreiz hatte. Nur diese geschwollene Unterlippe und eben wie oben beschrieben, dieses Tennisball-Gefühl....

Was ich jetzt immer noch nicht verstehe: in der Packungsbeilage steht beim ACE-Hemmer "darf nicht genommen werden, wenn man allergisch gegen einen Inhaltsstoff dieses Medikaments ist" und als 2. Punkt "darf nicht eingenommen werden, wenn man eine Angioödem/Quinke-Ödem unter Einnahme von anderen ACE-Hemmern hatte.
Also praktisch, dass man dann gar keinen ACE-Hemmer nehmen darf: kein Ramipril, Benazepril, Captopril etc....

Was heißt das jetzt: Ist dieses Angioödem eine Nebenwirkung des ACE-Hemmers und eine allergische Reaktion (z.B. Juckreiz, Hautausschlag) dann eine Allergie. Also praktisch 2 unterschiedliche Dinge.

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Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

von kk9979 am 03.02.2012 08:38

Hallo Renate,

ich habe jetzt ne viertel Tablette genommen, also 2,5 mg. Die Apothekerin meinte, wenn ich zu sehr Angst habe, dass es gleich zu sehr absackt, dann kann ich es erstmal so probieren und langsam erhöhen und natürlich mit Blutdruckmessungen kontrollieren.

Die Nephrologen sind nicht begeistert, dass es mit ACE-hemmer und Sartane nicht funktioniert. Da sie ja den Nierenschutz haben. Aber ich kann ja nichts machen, wenn es mir davon nicht gut geht. Finde ich ja selber doof, dass die Sartane nicht funktionieren. Wenn ich nun schon Epro- und Irbesartan genommen habe.....Der Arzt meinte ja auch, kann auch sein, dass ich dann alle Sartane nicht vertrage. Und die Hausärztin meinte, dass es durchaus sein kann, dass ich da auch allergisch bin, weil die so ähnlich wirken wie ACE-Hemmer. Sie hat gesagt, dass es sogar eine Kehlkopfschwellung gewesen sein könnte, dieses "Tennisball-Gefühl im Hals".

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Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

von kk9979 am 03.02.2012 05:33

Hallo Renate,

ich habe nochmal ne Frage zu den Calciumantagonisten. Wieviel mg hast du bekommen? 5, 10 oder 20 mg. Auch mit dem Wirkstoff Amlodipin? Ich kann mit der Dosierung nicht so wirklich viel anfangen: Die Hausärztin meinte ich soll 1x 10 mg nehmen. Die Nephrologen meinten, dass es ein starkes Medikament wäre und ich höchstens 5 mg nehmen soll. Jetzt weiß ich gar nichts mehr. Mein Blutdruck ist gar nicht so doll erhöht: ich habe gestern früh sogar 118/83 gehabt. Und heute morgen 120/87. Also völlig normal. Ansonsten liegt er zwischen 118/140-83/100. Wie doll kann ich mir vorstellen wird der Blutdruck mit 5 mg abgesenkt? Ich soll die Tablette auch morgens nehmen, ausgerechnet da, wo es eigentlich normal ist. Dann habe ich noch einen Vorschlag bekommen, dass ich 2,5 mg nehme. 14 Tage lang. Meinen Blutdruck kontrolliere. Und wenn er noch zu hoch ist, dann die 5 mg nehme.

Um wieviel ist dein Blutdruck abgefallen?

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Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

von kk9979 am 31.01.2012 11:47

Hallo Renate,

du hattest geschrieben, dass du bevor du ein Sartan genommen hast einen Kalziumantagonisten zur Blutdrucksenkung bekommen hast. Wie hast du den vertragen? Bzw. warum wurde er abgesetzt?

Weil ich ja eine Schwellung der Unterlippe vom ACE-Hemmer bekommen habe und von den Sartanen auch ein "Tennisball"-Gefühl im Hals hatte (lt. Hausärztin möglicherweise eine Kehlkopfschwellung), habe ich Amlodipin bekommen. Natürlich sagte sie gleich dazu, dass man davon dicke Beine/Knöchel kriegen kann...wie aufbauend. Langsam bin ich wirklich frustriert. Ausprobieren werde ich es. Aber meine Hoffnung, dass es funktioniert ist nicht so hoch......nach den "Pleiten".....

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Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

von kk9979 am 28.01.2012 18:28

Hallo Renate,

na ich weiß nicht, in der Uniklinik im Bericht steht: Komplementfaktoren negativ, BSG u. CRP nicht erhöht. Negative Befunde für CCP, Rheumafaktor, cANCA, pANCA, Histone, anti-Ro, anti-SSa, ENA. Was in den ENA mit enthalten ist, steht nicht da. dsDNA sind nochausstehend, aber bei der Nephrologin waren sie am 30.12.2011 negativ.

Ich möchte aber sagen, dass das Labor meiner Nephrologin automatisch Antikörper auf Nukleosomen mittestet, wenn sie eine ausführliche Antikörperbestimmung anfordert. Und eine "ausführliche" Bestimmung hatte sie Ende Oktober gemacht. Da war nichts. Mal sehen, ich frage auch nochmal bei der Uniklinik nach, was dort in ENA alles enthalten ist.

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Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

von kk9979 am 28.01.2012 16:58

Hallo Renate,

die Nierenbiopsie wurde schon 1998 gemacht: eine chronische membranöse Glomerulonephritis. Das war ja das erste Symptom. Und 2009 ist erst der ANA-Titer hinzugekommen. Mehr aber auch nicht, bisher zumindest. 

Ja, die Nephrologin meint auch, dass da JETZT nichts ist, aber noch kommen kann. Sie testet auch immer bei jeder Untersuchung die dsDNA mit.

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Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

von kk9979 am 28.01.2012 12:03

Hallo,

da bin ich wieder. Ich war vor kurzem in der Rheumaambulanz in der Uniklinik. Die haben mich dort gleich dabehalten. Es wurde Blut abgenommen (ANA`s, ENA`s, dsDNA, Histone....). Habe wieder nur ANA`s 1:1280 feingranulär, homogen gehabt. Der Rest negativ. Dann mußte ich zum Herzultraschall, Lungenröntgen, Bauchultraschall, 24 h- Blutdruck, Angiologe, Augenarzt. 24-Std.-Sammelurin mußte ich auch abgeben. Nach knapp einer Woche konnte ich wieder nach Hause mit dem Ergebnis: "aktuell kein Hinweis auf einen systemischen Lupus erythematodes". Bin ich erstmal erleichtert. Ich habe nur einen Vitamin D-Mangel, der jetzt mit Dekristol 20000 1x/Woche ausgeglichen werden soll. Ist das bei Euch auch so? Muss man die Vitamin-Tabletten für immer nehmen?

Dafür gab es schon wieder Probleme mit den Blutdrucktabletten. Ich hatte ja von dem Captopril (ACE-Hemmer) eine geschwollene Unterlippe bekommen. Im KH hatte ich Eprosartan bekommen. Abends hatte ich dann ein Fremdkörpergefühl im Hals Höhe Kehlkopf, war auch ein richtiger Druck drauf. Luft habe ich noch bekommen. Dazu Wadenkrämpfe, Brustkorbschmerzen und Herzklopfen. Habe es den Ärzten gesagt. Daraufhin habe ich Karvea (Irbesartan) bekommen. Dasselbe Spiel. Jeden Tag, wo ich es genommen habe, sind die o.g. Beschwerden stärker geworden. Die Ärzte meinten, dass es "erst" eine allergische Reaktion sein könnte, wenn ich keine Luft mehr bekomme. Na klasse. Abgesetzt haben sie es trotzdem erstmal. Nun habe ich wieder übers WE keine Tabletten und muss Montag nochmals mit der Nephrologin sprechen. Die Ärzte meinten, es sollte aufgrund der Glomerulonephritis schon ein Sartan sein. Dann sollen wir ein anderes nehmen. Na ja, ob das noch einen Sinn macht, wenn ich schon solche Zustände von den oberen zwein hatte. Langsam bekomme ich Frust. Irgendeine Tablette muss doch funktionieren.....

Wenn jetzt die Sartane nicht funktionieren, dann bleiben ja dann nur noch andere, die keinen Einfluss auf die Nieren haben.

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Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

von kk9979 am 07.01.2012 15:30

Hallo,

habe heute den Termin in der Uniklinik in der rheumatologischen Ambulanz bekommen. In 14 Tagen ist es soweit. Mal sehen, was dann rauskommt. Wahrscheinlich gehe ich noch zum Allergologen, da kann man auch Medikamente testen lassen. Dann weiß ich dann auch in Zukunft, welches der Medikamente nun daran Schuld war für die Schwellung: Captopril oder Esomeprazol.

Die Nephrologen meinten ja dass es nach 13 Jahren eher unwahrscheinlich ist, dass es vom Captopril ist. Sie vermuten es aber trotzdem. Wäre dann eben sowas wie ne Ausnahme. Im Esomeprazol steht es allerdings auch als Nebenwirkung drin....

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Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

von kk9979 am 04.01.2012 17:25

Hallo,

danke für Eure Antworten. Irgendwie muss ich morgen versuchen, dass Problem zu klären. Nun habe ich mich dazu durchringen wollen, das Medikament zu nehmen. Nun ist mein Blutdruck aber völlig normal: 120/85 - 126/88. Und abends, wo ich im Bett ein Buch gelesen habe, war er sogar nur 109/71. Also hab ich jetzt erstmal nichts genommen. Hatte erst versucht aus der halben Tablette, die ich nehmen soll eine Viertel zu machen. Aber weil keinerlei Bruchrille vorhanden ist, hat das nicht geklappt. Die Tablette ist in zig Einzelteile zerbröselt.

Mein Blutdruck ist total schwankend. Noch vor ein paar Tagen war er zwischen 130/93 und 145/108. Komischerweise ist das immer so, wenn ich meine Regel hab. Dann bin ich sowieso immer "krank". Total schlapp, müde und Gelenkschmerzen habe ich da auch immer.

Ohne mein "all monatliches Problem" war er auch schon 127/87 - 135/93 bis 99. Also ganz so schlimm hoch ist er gar nicht. Meistens ist es der zweite Wert, der eben leicht erhöht ist. Ich muss nochmal mit der Ärztin sprechen wegen der Dosierung vor allem in den Fällen wenn es schon total normal ist. Wenn es zu niedrig ist fühle ich mich immer schlapp,zittrig und dann kommt so eine Unruhe fast schon Panik auf. So ein ganz komisches Gefühl, als ob "das Ende bald ran ist". Auch so eine Art Beklemmung und nicht richtig durchatmen können. Kann man nicht beschreiben.

Ich werde es nochmal probieren, die Ärztin zu erreichen. Ich bin mit dem ACE-Hemmer zum Schluss mit lediglich 6,25 mg ausgekommen. Da hat die Hausärztin schon immer gesagt, das ist fast nichts. Aber wenn es reicht einen normalen Wert zu bekommen.

Danke, dass ich mich bei Euch aussprechen konnte.

Gestern habe ich meine Überweisung zum Rheumatologen (Uniklinik Dresden) geschickt. Es soll ja nochmal abgeklärt werden, warum ich jetzt auf einmal einen erhöhten ANA-Titer habe. Den hatte ich ja damals, wo ich stationär in der Kinderklinik dort lag (wegen der Nierenentzündung) nicht: keine ANA, keine dsDNA. Bin gespannt. Den Termin bekomme ich dann telefonisch mitgeteilt oder zugeschickt. Mal sehen, wann ich dran komme.

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Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...

von kk9979 am 04.01.2012 06:26

Hallo,

wie lange hat es bei Dir gedauert, dass die Schwellung zurückgegangen ist? Hast du dagegen irgendwas bekommen? Die geschwollene Lippe war am nächsten Tag weg, wo ich keine Tabletten mehr genommen habe. Aber die geschwollenen Augenpartien sind immernoch ganz leicht zu sehen, obwohl das alles am 20./21. Dezember war.

Entweder die Augen sind schon wieder ein anderes Symptom und gehören nicht mehr dazu (vielleicht wegen der Eiweißausscheidung im Urin)???? Ich habe keine Ahnung. Die Hausärztin meint, dass könne wohl so lange dauern bis das aus dem Körper ist.

Die neuen Tabletten habe ich noch nicht genommen, weil wenn es sich noch nicht richtig zurückgebildet hat, kann ich ja dann nicht unterscheiden, ob ich die dann vertrage oder nicht. Momentan bin ich ratlos, ehrlich gesagt. Und nächste Woche soll ich ja schon der Nephrologin berichten, wie die neuen Tabletten vertragen wurden. Ich wollte sie auch schon anrufen, aber nun ist sie auch noch krank......Und die Hausärztin hat ja nur o.g. gesagt.

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