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Hallo Ichbins,

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ich weiß nicht, ob man einen so aktiven Lupus wie Deinen allein mit Cortison und Planquenil zur Remission (Stillstand) bekommt. Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen.

Dass MTX noch wirkt, obwohl man es nur eine kurze Zeit eingenommen und jetzt abgesetzt hat, glaube ich eher nicht. Es soll ja das Immunsystem dämpfen und verhindern, dass sich neue Entzündungen überhaupt erst bilden, wofür MTX als Basistherapie eigentlich über Jahre hinweg genommen wird.

Soll das MTX denn nach Ausheilung der Infekte wieder angesetzt werden?

Gruß

Leya

Hallo Martin,

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ja, das ist m. E. das gleiche

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dsDNS = doppelsträngige Desoxyribonukleinsäure

und auf Englisch

dsDNA = double stranded deoxyribonucleic acid

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Warum die Referenzwerte sich unterscheiden, weiß ich nicht.
Sind es vielleicht verschiedene Labore, unterschiedliche Maßeinheiten?

Gruß
Leya

Liebe Fischerin,

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ich sehe natürlich, dass ich Dein grundsätzliches Problem mit meiner vorhergehenden Antwort auch nicht habe lösen können.

Auch bei mir hat der Hausarzt bisher regelmäßig - zusätzlich zu anderen wichtigen Laboruntersuchungen - C3, C4 und CRP kontrolliert und die Ausnahmekennziffer 32023 eingesetzt.

Wie das künftig laufen soll, ist auch mir nicht klar. Allerdings hat mein Arzt schon einmal zu mir gesagt, dass bei so kranken Patienten wie bei mir das Budget letztlich überhaupt keine Rolle spielt, denn die erforderlichen Untersuchungen und Medikamente sind sämtlich durch diese seltene und schlimme Erkrankung bedingt und begründet.

Ich werde berichten, wie es bei mir zukünftig mit den Laboruntersuchungen läuft.

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Dein Arzt kann Dich meines Erachtens nicht an einen Facharzt verweisen. Er ist Dein Hausarzt und hat Dich zu behandeln. Will er das nicht, muss er m. E. seine Zulassung zurückgeben. Wir können ja wohl kaum für jeden Blutwert (jetzt mal übertrieben) zu einem anderen Facharzt - Rheumatologe, Nephrologe, Kardiologe, Osteologe usw usf - laufen.
Dein Hausarzt hat Deine Erkrankungen ordnungsgemäß zu überwachen. Wie bisher. Das ist meine Meinung. Seine Vergütung, sein Budget geht uns nichts an, das hat er zu beachten, nicht wir.

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Die "Unabhängige Patientenberatung" ist ja wohl lustig, wieso sollen Blutwerte, die bisher bestimmt wurden, plötzlich, nur weil es neue Budgetbestimmungen gibt, infrage gestellt werden? Übrigens ist die "Unabhängige" Patientenberatung überhaupt nicht unabhängig, weil von einem Dienstleister betrieben, der auch für Krankenkassen arbeitet. Bei Interesse mal hier lesen https://www.medical-tribune.de/meinung-und-dialog/artikel/ist-die-patientenberatung-wirklich-unabhaengig/

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Lehnt Dein Hausarzt  Deine Blutkontrollen ab, würde ich mich telefonisch direkt an den Patientenbeauftragten der Bundesregierung wenden.

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Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten

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Gruß

Leya

Hallo Fischerin,

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die

siehe http://www.kbv.de/media/sp/Spezial_Labor.pdf

betrifft m. E. nur Labor-Ärzte, diese haben ihre Qualifikation nachzuweisen.
Dein Arzt wird doch wohl kaum selbst ein Labor betreiben, sondern nur das Blut abnehmen und in ein anerkanntes Labor senden. Insofern muss m. E. Dein Hausarzt nach wie vor Dein Blut abnehmen und die Werte im Labor bestimmen lassen.
Was die Abrechnung betrifft, sind die Ausnahmekennziffern zu berücksichtigen. Sind sie anwendbar, wird das Budget Deines Hausarztes nicht mit der Laboruntersuchung belastet.

So und hier ist der eigentliche Hammer!

Genau hier gibt es die Änderung, nämlich bei den Ausnahmekennziffern.
Bisher konnten unter der Ausnahmekennziffer ja fast sämtliche Laboruntersuchungen nicht-budgetbelastend durchgeführt werden. Genau das will man jetzt mit der neuen Bestimmung einschränken. Unter einer Ausnahmekennziffer dürfen nur noch bestimmte Laboruntersuchungen nicht-budgetbelastend durchgeführt werden. Allerdings kann man jetzt auch mehrere Ausnahmekennziffern kombinieren (das ging vorher nicht), was für uns wohl kaum in Betracht kommt.
Nun, was von den Ausnahmekennziffern nicht gedeckt ist, belastet also das Budget unseres Arztes.
Schöner Mist.
Das wird ja wohl wegen der zu erwartenden Weigerungen zu einer lückenhaften Überwachung des Lupus führen, weil der Hausarzt sich sein Budget nicht belasten lassen will und der Rheumatologe keine Zeit hat oder unser Weg dorthin für uns einfach zu weit ist usw. 

Unter der Ausnahmekennziffer 32023 (Rheumatoide Arthritis und Kollagenosen unter immunsuppressiver oder immunmodulierender Langzeittherapie) können nur noch diese Laboruntersuchungen nicht-budgetbelastend durchgeführt werden:

32042 BSG

32066 Kreatinin (Jaffé-Methode)

32068 Alkalische Phosphatase

32070 GPT

32071 Gamma-GT

32081 Kalium

32120 Mechanisiertes Blutbild, Retikulozytenzählung
32461 Rheumafaktor
32489 Antikörper gegen zyklisch citrulliniertes Peptid
32490 ANA Suchtest
32491 Doppelstrang-DNS Antikörper

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/pdf/2018-03-14-labor.pdf

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Gruß

Leya

Hallo Carry,

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Deinen Hausarzt finde ich übrigens spitze.

Ich drücke die Daumen, dass sich die Diagnose nicht bestätigen wird.

Gruß

Leya

Hallo Carry,

oh je. Was genau passiert denn (wie geht es Dir), wenn Du ins Freie gehst bzw. danach?

Gruß

Leya

Hallo Rainer,
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herzlich willkommen im Forum.

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Die Mitglieder hier im Forum haben unterschiedliche Erkrankungen. Die meisten davon werden nicht ausschließlich anhand von Blutwerten diagnostiziert, sondern es werden auch noch andere Punkte berücksichtigt.

Bist Du stationär in der Klinik gewesen?
Welches weitere Vorgehen hat man Dir empfohlen?
Erhältst Du Medikamente?

Ich würde mich auf jeden Fall um einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen bemühen und diesen dann auch regelmäßig aufsuchen. Dieser kann dann die Diagnostik, sofern möglich, vorantreiben und Dich auch zu anderen Fachärzten/Fachambulanzen überweisen. Auf jeden Fall hast Du dann aber "einen Fuß in der Tür" für den Fall, dass eine Verschlechterung auftreten sollte.

Sind eigentlich Deine weiteren Beschwerden (Muskelbeschwerden, Nerven-Probleme, Darm) untersucht worden oder hat man sich auf die Labordiagnostik beschränkt?

Gruß

Leya

P.S.: Sorry für die Spiegelstriche, aber mein System formatiert derzeit nicht korrekt und so muss ich zu diesem Weg greifen.

Hallo Carry,

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herzlich willkommen im Forum.

Tut mir leid, dass Du an Lupus erkrankt bist. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du trotzdem ein weitgehend uneingeschränktes Leben führen kannst.

Wenn Du magst, schreib doch mal, welche Medikamente Dir die Rheumatologin verordnet hat.

Hat Dich die Rheumatologin darauf hingewiesen, dass Du dich vor der Sonne schützen solltest (unter anderem mit einer Sonnencreme mit hohem Schutzfaktor)?

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Gruß

Leya

Hallo Sanni,

eine ziemlich verworrene Angelegenheit.

Dass Dich der VdK bei der derzeitigen Entscheidungsfindung und Umsetzung nicht unterstützen kann, finde ich sehr schade.

Wenn ich es korrekt verstehe, müsste Grundsicherung nur dann zurückgezahlt werden, wenn sich herausstellen würde, dass ein anderweitiger Anspruch während der Zeit des Bezugs der Grundsicherung bestanden hat, also z. B. wenn rückwirkend Rente gezahlt wird. Das ist nicht üblich und ja auch völlig in Ordnung. Insofern kann ich Deine diesbezügliche ablehnende Haltung nicht ganz nachvollziehen. Vielleicht lässt Du Dich einfach mal persönlich über die Grundsicherung beraten. Vielleicht schaust Du zusätzlich bei der Beratung der Caritas vorbei - Außenstehende, zudem versierte, haben manchmal mehrere Lösungen parat.

Alles Gute.

Gruß

Leya