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Re: Ich bin nun verlobt ;-)
von hala am 28.03.2009 13:27Liebe Heidrun, auch von mir alles alles Liebe und Gute für euch!!!
Ganz liebe Glückwünsche und herzliche Grüße!!!
Quelle
***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues
AntwortenRe: CellCept gesteigert und jetzt :-(
von hala am 27.03.2009 16:59Liebe Sarah-Maria,
hoffe, es geht Dir heute besser und Du hast Deinen Arzt erreicht!?
Ich hatte zum Glück keine derartigen Probleme mit Cellcept (5x500mg).
Ich nehme meine Medikamente übrigens alle immer "nach" dem Essen.
Der Versuch mit Myfortic wäre bestimmt sinnvoll für Dich, damit nicht weiter diese Magen-/Darmprobleme schlimmer werden.
Bekommst Du auch Magenschutz?
Alles Gute und liebe Grüße!
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Myfortic
von hala am 27.03.2009 16:11Liebe Lupiene,
ich hab bis vor paar Monaten mehrere Jahre Cellcept genommen; nun Myfortic - aktuell 1260mg.
Vor Mabthera hatte ich lange 5x500mg Cellcept - das entspricht 5x360mg Myfortic. Hätte ich kein Mabthera bekommen, sollte das Cellcept noch höher dosiert werden - evtl. 3-4g; da spielt auch der "Mycophenolat-Blut-Spiegel" eine Rolle. Manche dürfen z.B. schon bei 2x360mg Myfortic nicht mehr steigern, weil ihr Körper schon ausreichend versorgt ist - gem. Blutspiegel.
Schau Dir in Deinen Blutwerten den Blutspiegel an; ich denke/ hoffe, der wird in der Norm sein. Und wenn bei Dir, wie Inge bereits geschrieben hat, keine Nierenerkrankung vorliegt und solange Du das Myfortic auch gut verträgst, ist die Dosierung ok.
Wünsche Dir alles Gute!
Viele liebe Grüße
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Freundin ist leider verstorben
von hala am 19.03.2009 23:16Hallo ihr Lieben,
ich möchte mich ganz ganz herzlich für eure so lieben Worte und Anteilnahme bedanken!!!
Ihr wisst garnicht... ihr habt mir unbeschreiblich viel gegeben... - vielen vielen lieben Dank!!!
Dir liebe Ute möchte ich auch mein ganz herzliches Beileid und meine tiefe Anteilnahme aussprechen!
Es tut mir unendlich leid und ich kann Dich so gut verstehen...
Hoffen wir beide, dass es unseren Freunden nun besser geht und sie ihren Frieden haben.
Ich kann manchmal "darüber" reden/ schreiben - aber nur bis zu einer, mir unbewussten/ unbekannten, Grenze...
Meine Abschied von meiner liebsten reifen Freundin Helga:
~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~
"Es weht der Wind ein Blatt vom Baum, von vielen Blättern eines,
dies eine Blatt, man merkt es kaum, denn eines ist ja keines.
Doch dieses Blatt allein war ein Teil von meinem Leben,
drum wird dies eine Blatt allein mir immer wieder fehlen."
~~~~~~~~~~
"Wenn ich Dir auch Ruhe gönne,
ist doch voll Trauer mein Herz,
Dich leiden sehen und nicht helfen können
war für mich der größte Schmerz."
~~~~~~~~~~
"Du hast jetzt überwunden viele schwere harte Stunden.
Manchen Tag und manche Nacht hast Du in Schmerzen zugebracht.
Geduldig hast Du sie ertragen all die Schmerzen, all die Plagen,
bis der Tod Dein Auge bricht doch vergessen kann ich Dich nicht."
~~~~~~~~~~
"Du hast gesorgt, du hast geschafft,
bis dir die Krankheit nahm die Kraft.
Wie schmerzlich war's, vor dir zu stehen,
dem Leid hilflos zuzusehen.
Das Schicksal setzte hart dir zu,
nun bist du gegangen zur ewigen Ruh'.
Erlöst bist Du von allen Schmerzen,
doch lebst du weiter in unseren Herzen."
~~~~~~~~~~
"Ganz still und leise, ohne ein Wort,
gingst du von deinen Lieben fort,
du hast ein gutes Herz besessen,
nun ruht es still, doch unvergessen;
es ist so schwer, es zu verstehen,
daß wir dich niemals wiedersehen."
~~~~~~~~~~
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: APS-Nachgewiesen nur im Labor, was nun???
von hala am 16.03.2009 22:31@kerlchen
Ja, das mit dem "lebenslang" machte mir damals enorm bzw. macht mir auch immer noch zu schaffen...
LG
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: APS-Nachgewiesen nur im Labor, was nun???
von hala am 16.03.2009 22:03Hallo Claudia,
als bei mir zur SLE-Diagnose APS-typische Antikörper festgestellt wurden, sollte ich auch Aspirin100 nehmen. Mir wurde aber mehrfach erklärt, dass ich bei Schwangerschaft auf Spritzen umstellen müsse.
Leider hatte ich aber inzwischen viele Mikroembolien in der Lunge und auch in anderen Gefäßen (Sehausfall an einem Auge, Sehstörungen), so das ich seit ca. 2 Jahren zum Aspirin zusätzlich Arixtra spritze.
Das Vorgehen Deines HA ist demnach völlig korrekt und dient zur Prophylaxe.
Alles Gute und liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?
von hala am 04.03.2009 20:44Hallo,
wurde vor über 3 Jahren auf Cellcept eingestellt.
-> musste keine KK-Genehmigung abwarten, es wurde keine MdK eingeschaltet, keine Probleme
Letztes Jahr bekam ich 2xMabthera (Rituxmab).
-> musste keine KK-Genehmigung abwarten, es wurde keine MdK eingeschaltet, kiene Probleme
(Ich weiß nur, dass mein Arzt damals geäußert hatte, dass er eine Begründung für die Kasse schreiben muss...
Das muss dann wohl auch ohne Probleme geklappt haben, weil er erst wieder gesagt hat, dass er evtl. das Mabthera wieder geben will)
Wurde vor ca. 6 Monaten auf Myfortic umgestellt.
-> musste keine KK-Genehmigung abwarten, es wurde keine MdK eingeschaltet, keine Probleme
Ich bin bei der Barmer und bin sehr sehr dankbar, dass die schon seit Jahren so viele teure Medikamente und stationäre KH-Aufenthalte ohne Probleme übernommen haben und wünsche aus ganzem Herzen jedem, der ein off-label-use-Medikament braucht, diese so schnell wie möglich und ohne größere Probleme erhalten zu dürfen!!! Es macht mich sehr traurig, wenn ich mitkriege, dass immer noch so viele dafür so schwer kämpfen müssen...
Liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Lupus und Antiphospholipid-Syndrom
von hala am 04.03.2009 20:23... achso, meine Leber ist zum Glück soweit auch in Ordnung - außer einer autoimmunen Hepatits; aber das hat nichts mit den Medikamenten zu tun.
Liebe Grüße
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: Lupus und Antiphospholipid-Syndrom
von hala am 04.03.2009 20:21Hallo Caro,
habe statt Marcumar Spritzen und Aspirin 100 (Arixtra) wg. APS.
Nehme schon länger Quensyl; aber auch noch viele weitere Medikamente.
Damit evtl. Nebenwirkungen durch die Medikamente keinen Schaden anrichten, solltest Du regelmäßig Blut abgeben (ca. alle 4 Wochen; Leber-/ Nierenwerte und Blutbild). Auch der Urin (Spontanurin) wird meistens immer mit untersucht (wg. Infekt, Eiweisausscheidung).
Wg. dem Quensyl solltest Du alle 3 Monate zum Augenarzt.
Diese regelmäßigen Untersuchen sollten evtl. Schäden verhindern und dem Arzt Auskunft geben, ob er Dir doch ein anderes Medikament verordnet, falls sich z.Bsp. zeigt, dass Du das Quesyl nicht verträgst.
Alles Gute und liebe Grüße
hala
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Luc de Clapier Vauvenargues
Freundin ist leider verstorben
von hala am 24.02.2009 20:29Ich hatte letztes Jahr von einer lieben Freundin geschrieben, die leider zu ihren Autoimmunerkrankungen nun auch noch Lungenkrebs hinzubekommen hatte...
Leider ist sie heute vor einer Woche verzweifelt verstorben.
Sie hatte vor etwa 3 Wochen im kurzen stationären Krankenhausaufenthalt erfahren, dass sie viele Metastasen an der Wirbelsäule hat und ihr wurde dringend empfohlen, sich bestrahlen zu lassen, weil es sonst durch die Knochenmetastasen auch noch zu einer Querschnittslähmung kommen kann.
Sie wollte das aber nicht (mehr).
Sie hatte sich schon eine starke Chemotherapie geben lassen und da wurde ihr immer gesagt, dass ihr Lungenbefund soweit stabil sei. Sie wurde noch schwächer nach der Chemo; aber wenigstens hat es sich gelohnt, dachten wir alle... Aber sie sagte immer wieder, dass sie immer mehr Schmerzen hat (trotz Morphium-Pflaster, die sie bereits seit über 2-3 Jahre schon wg. den Schmerzen durch die Kollagenose/ Vaskulitis hatte) - wurde aber nie nach den Knochen geguckt. Und nun kam dieser Befund bei dem Knochenszintigramm vor 3 Wochen raus...
An ihren Entlassungstag hat sie mir kurz Bescheid gegeben, dass sie nun wieder zu hause ist und das wir später länger telefonieren - das war der 6.2.
Das schmimmste ist, dass wir danach nie wieder sprechen/ sehen konnten...
Sie hat 2 Tage später einen Selbstmordversuch mich 120 starke Tabletten begangen, den sie unglaublicherweise überlebt hat, aber absolut nicht mehr sie alte war. Ihre Freundin/ Nachbarin hat sie 20 Stunden später nach diesem traurigen Ereignis gefunden und den Notarzt gerufen.
Eine Woche später Montag 16.2. habe ich von der Schwester Bescheid bekommen, dass meine Freundin einen Selbstmordversuch begangen hat und seitdem bettlägerig ist und wieder in der Lungenstation liegt. Sie sagte mir, dass sie ausser lebesgefahr sei, aber das sie vermutet, dass sie nicht mehr wieder auf die Beine kommt und sie auf Empfehlung des Krankenhauses später direkt in ein Hospiz verlegt werden soll, weil sie auch im Endstadium wg. dem Lungenkrebses sei. Sie sagte mir auch, dass sie teils verwirrt reden und sehr viel schlafen würde und nicht mal die Schnabeltasse direkt zum Mund führen könne...
Ich bin/ war so geschockt und so traurig...
Ich bin an dem gleichen Tag ins Krankenahaus und habe Blumen und eine kleine Karte bei der Krankenschwester für sie abgegeben, weil sie einen Tag vorher erwähnt hätte, sie möchte keinen Besuch haben.
Andererseits hatte ich irgendwie große Angst, sie so hilflos und verzweifelt zu sehen.
Am nächsten Tag (Dienstag, 17.2.) kam ein Anruf von ihrer Schwester, dass meine Freundin, nach schwerem Kampf, 7 Uhr früh leider schon verstorben ist.
Es ist so traurig........
Beitrag von hala vom 31.07.2008:
vor einer halben Stunde habe ich die Nachricht bekommen, dass eine sehr gute Freundin von mir nun auch noch Lungenkrebs hat.
Die Schwester rief an und sagte mir die sehr traurige Nachricht.
Ich weiß garnicht mehr, wie ich all mit den traurigen Ereignissen umgehen soll...
Ich wollte sie eigentlich heute endlich besuchen (sie ist seit Freitag zur Abklärung im Krankenhaus, weil sie sehr viel Wasser in der Lunge hat und der Kardiologe beim Schallen ihr Herz nicht sehen konnte).
Ich hatte ihr noch Mut gemacht, dass ich erst vor kurzem von einem Lupus-Erkrankten erfahren habe, dass sie Wasser in der Lunge hatte und es ihr nun soweit wieder diesbezüglich gut geht...
Ich bin so eingesackt und hab angefangen zu weinen, als die Schwester mir das am Telefon gesagt hat... Sie kann nicht geheilt werden; nur lebensverlängernde Maßnahmen...
Sie ist schon so sehr schwer krank...
Sie hat undifferenzierte Kollagenose/ Lupus, Vaskulitis (sehr schlimm an den Augen), Crest-Syndrom, ... hatte erst letztes Jahr Endoxan-Stöße bekommen und nimmt weiterhin Cellcept usw. ...
Ich bin absolut noch nicht über Sonja´s Tod hinweg und jetzt soll es wieder eine gute Freundin treffen...
Ich weiß oft nicht mehr, wie ich das alles verarbeiten soll
Liebe Grüße
gesamter Tread:
gute Freundin hat nun auch noch Lungenkrebs
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