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Re: Akzeptanz von euren Familien
von Leya am 01.04.2013 21:29Hallo Svea,
herzlich willkommen im Forum.
Weil Lupus bzw. alle Kollagenosen in der deutschen Öffentlichkeit nahezu völlig unbekannt sind, weil Menschen sich im allgemeinen nicht mit Krankheiten auseinandersetzen möchten und weil fast alle davon ausgehen, dass so junge Menschen, wie Du, wieder völlig gesund werden, halten sich Verständnis und Interesse der meisten Angehörigen von Lupus-/Kollagenose-Erkrankten im Bereich Null (Null-Interesse). Und als ob das nicht schon schlimm genug wäre, wird man als Erkrankte dann noch gehörig mit Besserwissersprüchen "aufgemuntert" und, was ich am allerschlimmsten finde, uns wird einfach nicht geglaubt (hinter unserem Rücken heißt es dann: Die spinnt doch, die übertreibt doch, das kann doch gar nicht sein, die will sich doch nur wichtig machen, die ist nur zu faul zum Arbeiten, das kann doch gar nicht sein). Dieses Uns-Nicht-Glauben, also, Uns-Nicht-Mehr-Vertrauen, dieses Unsere-Erkrankung-Ignorieren führt dabei regelmäßig dazu, dass uns zu viel zugemutet wird. Es ist m. E. für unsere Erkrankung unerlässlich, dass wir uns ein großes Selbstbewusstsein zulegen und lernen, "Nein" zu sagen, denn Überlastung ist Stress und Stress kann Schübe auslösen.
Meiner Familie habe ich schon zu Beginn meiner Erkrankung ein Buch über Lupus und Kollagenosen gegeben und gebeten, es zu lesen. Allerdings musste ich diesen Informationsbeschuss in unregelmäßigen Abständen wiederholen, denn das Resultat hielt jeweils nicht allzu lange an.
Alles Gute.
Gruß
Leya
P.S. Falls Du wünschst, kann ich Dir diese Flyer kostenfrei zur Verfügung stellen. Schick mir dann einfach eine persönliche Mitteilung
AntwortenRe: Aclasta (Infusion 1x jährl., zur Behandlung der Osteoporose) - Wer hat das schon "probiert"?
von Leya am 01.04.2013 21:09Hallo,
möchte berichten, dass ich nun doch nicht mehr um eine Osteoporose-Therapie herumgekommen bin und nach einem letzten, kurzen Aufschub (wegen einer "Zahngeschichte") jetzt bereits zweimal Bonviva als Kurzinfusion erhalten habe. Im Abstand von jeweils drei Monaten. Erfreulicherweise kann ich über keine Nebenwirkungen berichten.
Gruß
Leya
Re: Kollagenose mit Livedo Racemosa
von Leya am 29.03.2013 23:11 Hallo Jennifer-Vanessa,
darf ich fragen, ob die Livedo Racemosa histologisch gesichert ist? Bist Du bereits einem rheumatologisch versierten Hautarzt (Klinik?) vorgestellt worden?
Gruß
Leya
Re: "Ausbildungsunfähig"-Ich nenne es einfach mal so....
von Leya am 27.03.2013 00:34@ Thea
Zwei "Dumme" 
ein Gedanke.
Grüßle
Leya
Re: "Ausbildungsunfähig"-Ich nenne es einfach mal so....
von Leya am 27.03.2013 00:32Hallo Lina,
demnach bist Du seit Jahren ausschließlich und quasi ohne den gewünschten Erfolg bei diesem einen Arzt, der nie die Therapie gewechselt hat?! Ich möchte anregen, dass Du Dir Zweit- und Drittmeinungen einholst und ggf. in einer anderen Rheumaklinik stationär behandelt wirst (die könnte auch in einem anderen Bundesland liegen, falls es in der Nähe Deines Wohnortes keine gibt). Oder willst Du Dich mit Deinem jetzigen Zustand zufrieden geben?
Dass Du staatliche Unterstützung nicht in Anspruch nehmen möchtest, ist löblich, aber m. E. nicht nachvollziehbar, denn Du hast einen Anspruch darauf, wenn Du selbst keine Einkünfte erzielst und Dir gegenüber auch niemand unterhaltspflichtig ist. Du schreibst ja auch, dass Du z. B. in den Ferien überhaupt kein Einkommen erzielst...............wie auch immer, das ist selbstverständlich allein Deine Entscheidung.
Die Ausführungen Deines Hausarztes zur Schwerbehinderung kann ich nicht nachvollziehen. Ein Schwerbehindertenausweis garantiert Dir Nachteilsausgleiche. U.a. was dabei in Deiner Situation vielleicht besonders wichtig sein könnte, ist, dass auch die Arbeitsagentur Schwerbehinderten besonders behilflich sein kann; Guckst Du hier: http://www.arbeitsagentur.de/nn_26198/Navigation/zentral/Buerger/Behinderungen/Behinderungen-Nav.html
Weitere Infos zum Thema Arbeitsagentur und Schwerbehinderung hier: http://www.zbfs.bayern.de/integrationsamt/linkliste/arbeitsagentur.html
Gruß
Leya
Re: "Ausbildungsunfähig"-Ich nenne es einfach mal so....
von Leya am 26.03.2013 23:46Hallo Lina,
es tut mir leid, dass es Dir so mies geht.
Ich weiß, dass Deine Fragen eigentlich andere sind, und ich ärgere mich auch, wenn mal jemand meine Fragen nicht beantwortet, sondern alles mögliche in Frage stellt. Dennoch denke ich, dass insbesondere wegen Deiner Jugend, eigentlich nicht einfach die Flinte ins Korn geworfen werden und einfach so hingenommen werden sollte, dass Du so müde und erschöpft bist, sodass Du evtl. den Rest Deines Lebens, also mindestens die nächsten 60 Jahre, ohne Ausbildung ausschließlich mit maximal 400 € - Jobs würdest zubringen müssen.
Bist Du bei Fachärzten in Behandlung (Endokrinologe, internistischer Rheumatologe), warst Du schon stationär in Behandlung, hattest Du schon andere Basismedikamente außer Quensyl? Bist schon einmal zur Kur/Reha o.ä. gewesen?
In Deutschland hat man eigentlich fast immer dann, wenn man selbst (aus den unterschiedlichsten Gründen) kein eigenes Einkommen hat, Anspruch, vom Staat und/oder den Sozialversicherungsträgern Unterstützung zu erhalten - ALG I, ALG II (Harzt IV), Grundsicherung, Krankenkgeld usw. - Ob etwas und ggf. was bei Dir in Frage kommt, kann ich als Laie nicht beurteilen. Ich würde wahrscheinlich einfach zur Arbeitsagentur gehen und mich arbeitslos melden. Aber vielleicht wartest Du noch ein, zwei Tage ......vielleicht gibt es hier im Forum noch andere und möglicherweise bessere und fundiertere Ideen.
Einen Schwerbehindertenausweis würde ich auf jeden Fall beantragen.
Gruß
Leya
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Leya am 24.03.2013 12:54Hallo SnowWhite,
das höre/lese ich zum ersten Mal, dass Kliniken Immunglobuline aus Kostengründen verweigern. Insofern scheint die Situation hier im Norden etwas einfacher (gewesen zu sein; bisher).
Zum Endoxanbolus war ich immer von Freitag bis Sonntag stationär in der Rheumaklinik, die übrigens in einem anderen Bundesland liegt als ich wohne. Ich dachte, so etwas ähnliches könnte für Dich auch möglich sein; deshalb mein Hinweis.
Gruß
Leya
Re: Neues aus der Forschung/Autoimmunerkrankungen
von Leya am 23.03.2013 22:46Danke, We-No-Nah, für die Links.
Ich finde die Texte sehr gut, um anderen zu erläutern, was Autoimmunerkrankungen überhaupt sind.
Was die Darmflora betrifft, so scheint die Wissenschaft ja momentan total darauf abzufahren. Vor Kurzem las ich, dass eine Störung der Darmflora Autismus und ADHS begünstige. Mal sehen, was ihnen noch alles einfällt.
Gruß
Leya
Re: Weiß nicht mehr weiter
von Leya am 23.03.2013 22:30Hallo liebe Chrissi,
tut mir leid, dass es Dir so mies geht.
Wäre evtl. die Psychosomatische Klinik in Bad Bramstedt eine Option? Wenn ich mich korrekt erinnere, arbeitet diese auch mit der Rheumaklinik Bad Bramstedt zusammen, in der man Dich ja bereits kennt.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Party unter Schmerzmittel?!
von Leya am 23.03.2013 22:20Hallo Outrider,
zunächst mal ganz abgesehen von Deinen Freunden, krankgeschrieben sein und Party feiern geht sowieso gar nicht oder bist Du (hoffentlich) bereits wieder (arbeitsmäßig) gesund?
Warum wir Rücksicht auf Freunde und/oder Familienangehörige nehmen und uns unter sie mischen sollen, obwohl es uns mies geht, nur damit die Freunde/Familienmitglieder sich gut fühlen (weil sie ansonsten zu dämlich sind, uns einfach zu glauben, dass es uns schlecht geht), hat sich mir noch nie erschlossen.
Du stößt Deine Freunde vor den Kopf, wenn Du nicht mit auf die Party gehst? Es ist doch wohl eher anders herum, nämlich, dass Deine Freunde Dich vor den Kopf stoßen, wenn sie Dir nicht glauben, dass Deine Erkrankung es heute nicht zulässt, dass Du mitkommst.
Das einzig Gute an unseren Erkrankungen ist, dass sich relativ schnell zeigt, wer zu den echten Freunden gehört. Die anderen kannst Du dann sowieso getrost vergessen.
Gute Besserung.
Gruß
Leya