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Re: Ceribrale Vaskulitis
von mmair am 25.10.2008 19:16Hallo Nando,
Eine reines Cerbrale Vaskulitis hab ich nicht, aber eine der Primär Vaskulitiden das alles mögliche angriffen kann. Es heisst Mikroskopische Polyangiitis.
mPAN
Im anfang war ich wegen der überwiegende ZNS symptome mit MS diagnoziert, spater kamen die nieren, Haut, Herz usw. dazu. Der "MS" war eigenlich ein schlaganfall, 2x schon. Ich hatte nach eine nierenentzündung der richtige diagnose bekommen der MPA und Mischkollengnose. Durch eine Infarkt im gerhirn ist der Hypophyse betroffen, und ich produziere kein Hormone mehr (TSH, ATCH, GNRH, wachstrums hormone, Prolaktin usw.) sind alle ausgefallen, ich muss alles mit Substitution therapie behandelt. Ich hatte ein Plasmapherisis und Endoxan (mit 1g Cortison) als Stoß therapie und seit 5 Jahre nehme ich Imurek (AZA) Resochin (fürs gelenk u. Haut) sowie verscheidene "symptomatik" medikamenten (Lioresal, Prazosin, Torasemid, Katadolon, Celebrex, und Cortison).
LG
Monique
Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.
AntwortenRe: keine Medis mehr?
von mmair am 24.10.2008 09:20Erstens ich find es ein bisschenam falschen platz, eine Medikament abstellung wahrend eines Schub zu versuchen. Eigenlich soll eine versuch wann der krankheit über langere zeit ganz rühig ist.
Wir sagte das es sollt NUR 2 Jahre höchstens genommen? ich nehme Resochin schon über 5 Jahre, und es zu absetzten ist nicht mal die rede. Stimmt, das es ein "leichtere" mittel ist, und hat weniger langzeit Nebenwirkung als auf dauer mehr Cortison zu nehmen (deswegen heisst es Cotisonsparende Basis Therapie.
Leider hilft das Resochin (ua.) nicht viel bei der Kaltemfindlichkeit (Raynauds), hier hilft meistens warmhaltung (handschuhe, Taschenwarmer), Salbe (Nitro) das warmt, und Medikamentös konnte ein blutdruckmittel (bzw. Nipifidin, oder sogar Viagra) der Gefäß zu erweiterung.
LG
Monique
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Re: Ohhh mein Gott...!
von mmair am 24.10.2008 07:42In Spring, spring forward. In Fall, fall back.
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Re: Auch ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin ;) ..trotzdem, hallo!
von mmair am 23.10.2008 19:58Ich wurde auf jedenfall auf borilliose testen lassen! Nur meinen erste gedanken. Anderfalls Wilkommen bei uns!
LG
Monique
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Re: Herz + Lupus
von mmair am 23.10.2008 19:52Also Dakotadance (wie gehts eigenlich das kleine Pferdchen?) ein Kinetikstörung bedeutet das der Herzmuskelwand in einer oder mehere Regionen nicht richtig bewegt. Es kann mittels ein herzkathader untersucht, aber bessere ergibnisse sind mit MRT. Es gibst verscheidene grund für solche Befund, von vollig Artifakt (keine bedeutung) bis zum ein Akut Infarkt. In der ersten 20 sekonden das der myokard (Herzmuskel) eine mangel an sauerstoff erlitten hat (Ischämie) vor eine EKG typische zeichen eines Infarkt zeigt (ST-hebung) ist ein Kinetischstörung festellbar. Beudeutet aber nicht das ein Herzinfarkt gleich der folge wird. Beschreiben auch ist ein Art Kardiomyopathie, welche transiente bewegungsfehler der Herzwand bei mit normalen Koronarien aufweist. Oft sind ältere Frauen betroffen, die dann mit typischer Angina pectoris (Herzschmerz) aufweist, und einer ST-Hebung in den präkordialen Ableitungen. der Beschwerden ist häufig mit eine emotionale Stresssituation verbunden.
Und wenn ich mich recht errinerung hast du ein Borriliose gehabt? Eine mögliche befund bei Borriliose ist Intermittende Kinetikstörung, unspezifische veranderung im EKG, Perikardialergüß.
Mit Lupus? allles möglich, aber es ist den kein Typische befund.
LG
Monique
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Re: Herz + Lupus
von mmair am 23.10.2008 18:59Also ein Insuffizienz ist ein sehr relativ begriff. Wenn ich unter der durchschnitt beim 100m lauf bin hab ich ein insuffizienz! Aber das kann immer so bleiben, ich kann trainieren und verbessern, oder ich kann platt gehen und auf den Boden bleiben. Also es kann schlimmer wurden (beim reduzieruen des Hypertonie ist wie training und soll das vermeiden). Es kann immer so bleiben, oder bis nächste Echo kann es vollig verschwunden sei. Jeder Herz wird durch das Alterungsprozess "Steif" und der elastisität der muskel (bzw. Artieren) nimmt mit der zeit auch ab. Also sorgen machen bringt eh nichts (und ist auch nicht gut fürs Herz
). Wenn du ab und zu zur Kontrolle geht ist das genug, um rechtseitig eine waisenliche verschlimmerung zur erkennung. Bei solche befung wurde ich nicht gleich das als Herzbeteiligung nennen.
Also unsere diskussion zum Antihypertensiva hab ich wohl vergessen (bin schon ein jahr alter geworden!) aber der war ein grund das du nur ein Calzium-antagonist nimmst und kein beta-blocker oder so, war das wegen der Epilepsie meds? Naja ich kann auch keine von beides nehmen, wegen Raynauds (hab mal nipifidin probiert) deswegen nehm ich den Alpha-blocker was ganz untypisch sind und hab auch mal probleme bei der KK weil das erste verschreibene medikament (Uroxtral) ist bei manner mit vergroßerte Prostata benutzt! So ein Alphablocker wird selten als Alleinige blutdruckmittel benutzt. Kaum zu glauben weil es auch noch sehr billig ist????? Hat aber eine nebenwirkung das viele vertragen nicht. Oft kommt es zur orthostatisches Hypotonie (schwarz vor die Augen beim aufstehen) passiert mir manchmal (kurz nach der einnahme) ich find es aber lüstig und lach mich meistens tot wenn ich durch die wohnung stölpern!
LG
Monique
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Re: immunsuppresssiva und erkältung
von mmair am 23.10.2008 18:29Hallo Outrider,
das kann sein bei einer Herpes (nicht Lippenherpes) das es besser behandelt kann bei einer kurze pause. Ich hab mehrmals einer Herpes zoster (Gürtelrose) gehabt, auch mit Famvir oder ahnliche Virostatika behandelt, hab aber nicht das Aza abgesetzt, und hatte gute erfahrung gemacht. Meistens war das schön nach eine Woche sogut wie ausgetrocknet und heilt danach gut ab.
Aber wegen einer erkältung glaub ich das bringt nichts, wird auch nicht mit antiviral medikation behandelt.
Ich weiss das als ich ein Episkleritis (rote Auge) hat, war der Augenarzt sehr vosichtig vor Er eine Cortison preparat verschreibt, Er wollte 100% sicher das es wirklich der Vaskulitis war (Episkleritis) und nicht ein herpes infektion, wobei Cortison lasst das wirklich ausbreiten. Zum glück (oder auch nicht) war das ein klassische vaskulitis symptom das bei mehrmals vorgespeilt sind, und hat ganz gut auf das Cortisontröpfen reigiert.
LG
Monique
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Re: Herz + Lupus
von mmair am 23.10.2008 18:10Good girl! Ich nehme auch sowas ein Alpha-blocker Prazosin 1mg 2mal täglich, und Torasemid 5mg als Diuretika, bei mir kommt das bluthochdruck von die Nieren (Nephrotisches syndrom) am Herz hab ich ein Libmann-Sacks Endokarditis (der Mitralklappe hat kleine ablagerung daruf- und der Klappe schleisst nicht so ganz) was zur eine Rückfluss von blut von einer Kammer in der andere fuhrt (leichtes Miralklappen Prolapse) bei der EKG wird das als Rückbildungserrungsstörung bezeichnet. es hat gar keine Klinische bedeutung (ausser der Kardiologe findet es hoch Intressant)
Wegen ein etwas höhere Risiko ein Baktirelles infekt (Endokarditis) muss ich vor Chirogische eingriff (besonderes beim Zahnarzt) eine dosis Clindamycin (Antibiotika) nehmen als Prophalaxe.
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Re: Herz + Lupus
von mmair am 23.10.2008 17:46Kein angst, so ein geringe Funktionsstörung konnte bei jeder 2ten Herzecho vorkommen. Nimmst du ein blutdruckmittel? Reduzierung des Blutdruck wirkt positives auf das "steifigkeit", und lasst der Herz sich besser leer pumpen und entspannung. Der Hypertonie das durch den Lupus verursacht sind vielfältig und meistens nicht der Lupus selbst aber eine folge von Cortison, ua. Medikament. Zusatzlich ein nephritis (Nieren) hat oft mit hochblutdruck zutun. Sowie übergewicht, und mangel an bewegung.
LG
Monique
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Re: DHEAS anstatt Immunsuppresiva
von mmair am 23.10.2008 17:37Das haben wir im Alten Forum mal DHEA
Meine meinung dazu war:
DHEA (DHEAS) ist kein "ersatz" für Quensyl (die beiden sind nicht mal ähnlich). Da leigt kein kraftige Bewiess das es ein Positives wirkung hat, und möglicherweis konnte auch Gefahrliche Nebenwirkung haben.
Und das Ich selber weiss das DHEA wird ins Androgen (Estrodiol, Testoteron) umgewandelt, bin Ich der Meinung das beim Lupus ist das, das möglicherweis zum ein Schub hierbeifuhren kann. Und ins Deutschland sind DHEA nur als Kombi-Preparät erhaltlich (Estrogen-Dihydroepiandrosteron Sulfat) mit noch Zz. Estrodiol dabei. Ist aber nur Mein gedanken (Wissenschäflich Basiert). Gibst bestimmt andere Meinung (Wirtschäflich Basiert! Grin)
Als ersatz für Immunsupressiva ist das kaum der rede wert! Ich hab ein 0 spiegel von DHEA-S (weil ich keine Hormone produzieren, wegen kein Nebenniere mehr hab) Ich nehm es nicht und keine halt es für nötig, hab von Frauen in der USA gehort das viel haare ins Gesicht davon bekommen hat, NEIN das brauch ich nicht.
LG
Monique
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