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Re: PNP-Diagnose
from Leya on 01/16/2013 04:26 PMHallo Anke,
tut mir leid, dass jetzt auch noch diese Diagnose (und Symptome) auf Dich hereinprasseln.
Ist denn die Ursache der PNP eindeutig bestimmt worden? Und kann diese Ursache evtl. behandelt werden und so die PNP letztlich wieder verschwinden? Hoffentlich ergibt der Aufenthalt auf der neurologischen Krankenhausstation Eindeutiges und Hilfreiches.
(So lange ich eine Diagnose von einem absoluten Fachmann, der sich auch mit den Besonderheiten der Kollagenosen auskennt, nicht schwarz auf weiß habe und nachvollziehen kann, glaube ich gar nichts. Zu oft haben sich Erstdiagnosen von Nicht-Kollagenose-Spezialisten bei mir als nicht korrekt herausgestellt.)
Du beginnst jetzt mit dem Medikament; ist ein Einfluss auf die Ergebnisse der Diagnostik der Neurologie des KH ausgeschlossen? Lässt sich der KH-Aufenhalt evtl. vorziehen?
Alles Gute.
Gruß
Leya
Reply
Re: Was lest ihr grad?
from Leya on 01/09/2013 11:12 PM@ Ysa
Hallo Ysa,
da hast Dir super Bücher ausgesucht! Sie gehören zu meinen absoluten Lieblingsbüchern.
Durch die Musketier-Filme kann man sich gar nicht vorstellen, wie hervorrragend das Buch ist. Ich liebe die "Drei Musketiere". Und auch "Die Kameliendame".
Bei "Neukölln" bin ich erst auf Seite 57. Sehr interessant. Wie das Thema generell.
Gruß
Leya
Re: Was lest ihr grad?
from Leya on 01/08/2013 10:51 PMHallo,
habe gerade gelesen:
Natascha Kampusch - 3096 Tage
und lese jetzt
Heinz Buschkowsky - Neukölln ist überall
Gruß
Leya
Re: Lupinen und Vitamin D
from Leya on 01/07/2013 02:24 AMPositive Ergebnisse wobei?
Über Vitamin D haben wir uns in diesem Forum schon einige Male ausgetauscht:
http://www.google.de/search?hl=de&as_q=vitamin+d&as_epq=&as_oq=&as_eq=&as_nlo=&as_nhi=&lr=&cr=&as_qdr=all&as_sitesearch=lupuslive.yooco.de&as_occt=any&safe=off&as_filetype=&as_rights=
Hier gab es auch eine kleine Testreihe mit Vitamin D bei Lupus-Patienten:
Vitamin D Supplements May Benefit Lupus Patients
Ich bespreche solche Themen (ob und ggf. wie viel Vitamin D ich nehmen soll) mit meiner Rheumatologin.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Bin neu hier und hab viele Fragen
from Leya on 01/07/2013 01:43 AMEntschuldigung. Soll nicht wieder vorkommen.
Gruß
Leya
Re: Bin neu hier und hab viele Fragen
from Leya on 01/06/2013 02:01 AM@ Marsy
Ich habe mir gerade einmal Deine gesamten Beiträge durchgelesen.
Du schriebst in diesem Thread
.... Zu meinen Beschwerden. Sorry für den lange Text, aber ich möchte nun endlich wissen was ich hab....
und am
... Ja mit Sicherheit ist nicht alles dem Lupus zuzusprechen. Ich habe einen Befund, wo 100% drauf steht, dass ich diese Erkrankung habe. Aber egal, was ich schreibe....................
Hast Du also irgendwann in der Zeit vom 27.12.12 - 06.01.13 die Diagnose "Lupus" erhalten?
Gruß
Leya
Re: Bin neu hier und hab viele Fragen
from Leya on 01/06/2013 01:47 AM@ Masy
Rosi hat bisher zu einigen der von Dir beschriebenen Beschwerden ihre Meinung geäußert, dass diese (Deine Beschwerden) ihrer Auffassung nach nicht typisch für Kollagenosen und/oder Lupus sind. Um eben solche Meinungen hattest Du mit Deinem ersten Beitrag gebeten.
Niemand bestreitet, dass Du unter den von Dir geschilderten Symptomen leidest.
Da Du akute Beschwerden hast, auch neue Beschwerden und Dich niedergelassene Ärzte erst in Wochen oder Monaten behandeln wollen, könntest Du z. B. Deinen Hausarzt um eine Krankenhauseinweisung bitten, damit Dir dann dort baldmöglichst geholfen wird.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
from Leya on 12/29/2012 09:42 PM@ Thea
Weder habe ich irgendwelche Nöte noch bin ich auf der Suche nach meiner Mitte (was auch immer das sei (bitte, bitte keine Erläuterung!)).
Ich weiß meine Erkrankung, meine Gefährdung und meine Belastbarkeit einzuschätzen und verhalte mich entsprechend.
Desiderata hatte ja am 26.12.12 bereits geschrieben
Ich schlage vor, wir halten das einfach als Fakt fest und stellen durch die Ausführungen in diesem Thread fest, dass es eben auch Kollagenose-Patienten gibt, die davon eine Ausnahme bilden (könnten).
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
from Leya on 12/28/2012 08:15 PM@ Thea
Da kannst Du noch so viele Antikörper gebildet haben, das nützt Dir alles wenig, wenn das gesamte Immunsystem unterdrückt/gedämpft wird (durch die meisten unserer Medikamente) und nicht ausreichend auf Eindringlinge von außen reagieren kann.
Da ist zwar nett von Dir gemeint, aber mein Immunsystem wird nicht wieder "gesund" (Lupus ist unheilbar), denn es wendet sich gegen den eigenen Körper. Und deshalb bin ich sehr froh, das mein Immunsystem gedämpft wird, denn auf erhöhte Aktivität des Lupus kann ich gern verzichten.
Auch was das Thema Impfungen betrifft, sind m. E. Verallgemeinerungen fehl am Platze. Wir wissen aus diesem Forum aus div. "Impf-Threads", dass Impfungen nicht von jedem Kollagenose-Betroffenen gleich gut vertragen werden.
Manchmal, in Sonderfällen, Panikzeiten, ist eine übereilte Impfwilligkeit vielleicht sogar eher von Nachteil
Dass Impfungen von der STIKO insbesondere für chronisch Kranke, Senioren und Kinder empfohlen werden, bestreite ich nicht. Ich denke nur, dass bei Kollagenose-Erkrankten auch andere Erwägungen/Erfahrungen als die der STIKO eine Rolle spielen.
Die Vorbeugung bzw. Behandlung der zur Arteriosklerose führenden Risiken ist nicht ganz so einfach, wie von Dir beschrieben. Manchmal sind dazu auch Medikamente (die eben keine Lupus-Basis-Medikation sind) erforderlich:
https://lupus-rheumanet.de:8443/jsp/lp_arteriosklerose.faces
Gruß
Leya